Tras el día del amor llega el de la pesadilla. No se me ocurre nada más aterrador que encontrarte con que uno de tus hijos tiene cáncer. En torno a 1.100 familias cada año en España se encuentran con un diagnóstico así, que les cambia la vida para siempre. Más de mil niños menores de catorce años se ven inmersos cada año en esa pelea que, como bien insisten muchos, ni se gana ni se pierde, simplemente te toca en (mala) suerte.
Hoy es 15 de febrero y se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Un día simbolizado por el color dorado y cuyo objetivo es concienciar sobre esta enfermedad.
Este año quiero centrarme en lo que esos niños y sus familias necesitan, en lo que necesitamos todos. Necesidades que deberían ser cubiertas en todos los aspectos. Nuestros niños son nuestro mayor tesoro.
Necesitan sostén psicológico tras el diagnóstico y durante todo el proceso. Hay momentos muy difíciles y aunque unos lo sepan gestionar mejor que otros, todos precisas esa ayuda de manera accesible e inmediata. De forma proactiva y sin esperar necesariamente a que ellos levanten la mano.
De la misma forma hay que proporcionarles información y orientación sobre los recursos sociales y las ayudas económicas disponibles. Todo claro y fácil desde el principio, sin que se pierdan recursos. Adaptarse a una situación así también requiere que las empresas se impliquen, que faciliten todo lo que esté en su mano a esos padres.
Necesitan y tienen derecho a los mejores tratamientos individualizados, da igual dónde estén. Este año la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer reivindica un protocolo específico de seguimiento para los supervivientes de esta enfermedad que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar.
La Federación de padres de niños con @cancerinfantil piden un mejor seguimiento para los supervivientes. El 62% padece al menos una enfermedad crónica a los cinco años de terminar el tratamiento #CáncerInfantil #DiaMundialdelCancerInfantil https://t.co/0G9zNHUbdh
— madrereciente (@madrereciente) 15 de febrero de 2019
Esos niños, aunque estén enfermos, necesitan y tienen derecho a tener lo que cualquier otro niño: jugar, ir al colegio, desarrollarse en definitiva. Pueden ser precisas adaptaciones curriculares, atención sanitaria en el centro escolar, horarios adaptados. Lo que haga falta, debe estar a su alcance. No solo durante la enfermedad, también después.
Necesitan que donemos médula, que donemos sangre, que colaboremos hasta dónde podamos en los proyectos e iniciativas que impulsen para recabar fondos para la investigación y también que les aplaudamos, como pide Juegaterapia.
Hoy celebramos el #DiaInternacionalDelCancerInfantil haciendo protagonistas a los peques que luchan cada día. Este año les regalamos un aplauso, el más importante de sus vidas. Súmate a #AplausoJuegaterapia. ¡Conseguiremos que nos oigan todos los niños malitos del mundo! pic.twitter.com/7A6dZCeMS7
— Juegaterapia (@juegaterapia) 15 de febrero de 2019
Más allá de esfuerzos privados, necesitan que la investigación sea una verdadera prioridad institucional. Los investigadores son aquí los verdaderos superhéroes y los que manejan los fondos tienen que tomarse en serio estar a la altura.
El director científico del Campus Clínic-UB del Insituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, el doctor Pablo Menéndez (3i), junto a su equipo médico, y la niña Inés, que superó una leucemia. Científicos de la Fundación Josep Carreras y de la Universidad de Cantabria han descubierto, en un estudio pionero, que el genoma de un tipo de leucemia infantil de diagnóstico letal es el más estable de cualquier cáncer pediátrico secuenciado hasta ahora y han hallado un biomarcador para predecir su pronóstico. (EFE/Marta Pérez)
La mayoría de los niños logran curarse, pero son precisos también más y mejores cuidados paliativos, porque a veces la muerte llega y los niños y sus familias tienen que estar perfectamente acompañados si eso sucede.
Todo lo que necesiten, deben tenerlo.
* Este texto lo he escrito pensando en Lucía, que nos dejó este pasado verano. En ella y en sus padres y su hermana. Tu cerezo, el que este otoño plantaron en el cole, está a punto de florecer para que todos tus compañeros y muchos otros niños te recuerden siempre.