Esta es una de las preguntas que más hacemos durante los primeros meses después del diagnóstico, la otra es si podré seguir con mi vida normal. Han ido pasando los años y toda esa incertidumbre ha ido desapareciendo porque me he dado cuenta que es imposible predecir la evolución. Y al resto del mundo decirle, que tener esclerosis múltiple implica mucho más que utilizar una silla de ruedas.
1decada1000.
Sé que todos los años por estas fechas acabo hablando del tiempo, pero es que siempre aparece en circunstancias diferentes y es un aspecto muy importante que hay que tener en cuenta a partir de ahora, ya que repercute de manera terrible en nuestra salud. Así que, otra vez más voy a hablar del calor. Lee el resto de la entrada »
El pasado jueves tuvimos el primer hangout (o videollamada múltiple), y aunque tuvimos varios problemas técnicos, nos lo pasamos requetebién. He grabado un resumen de lo que hablamos porque pensé que se grababa automáticamente pero no fue así, ¡la próxima vez saldrá mucho mejor!
1decada1000.
Quien debería darse cuenta de la importancia de la enfermería en la esclerosis múltiple no lo hace. No entienden que necesitamos enfermeras especializadas en esclerosis múltiple (como existen en otros países). No entienden que la enfermera en la consulta es nuestro enlace con el neurólogo. Es la persona que nos resuelve todo tipo de problemas: los originados por la medicación, o las innumerables preguntas que solemos tener acerca de los síntomas, o incluso nos ofrecen su ayuda en momentos complicados como es el diagnóstico. Tampoco entienden que los tratamientos nuevos requieren un seguimiento mayor, o que necesitamos que alguien nos enseñe a distinguir un brote de una secuela o de un simple síntoma. Lee el resto de la entrada »
