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Historias de la Esclerosis Múltiple

La cuñada de la prima de una amiga tiene EM y está estupendamente

Cuando empecé a escribir la entrada No hay dos pacientes iguales, pensé en las situaciones que se dan al comunicar el diagnóstico. Siempre hay una persona que conoce a la cuñada de la prima de una amiga que también tiene esclerosis múltiple y está estupendamente, que está mejor que tu y que yo juntas, y frases por el estilo. Una vez que he llegado a esta situación y después de replicar mucho en ocasiones anteriores, sin conseguir que entienda que cada paciente es distinto a otro, opto directamente por desconectar de la conversación y decir a todo que sí. Supongo que lo dirán para animarme pero hay veces que por muchas explicaciones que des, la gente cree lo que quiere.

Flickr/Marco Bellucci

Flickr/Marco Bellucci

Como cuando tenemos que dar mil explicaciones de lo que nos pasa porque, o se nos ve estupendos, o eso le pasa a todo el mundo. ¿Por qué cuesta tanto que la sociedad nos tome en serio sobre nuestros síntomas y limitaciones?, ¿por qué no pueden creerse lo que decimos sin contradecirnos?, ¿por qué solo si utilizas una ayuda técnica (muleta, bastón, silla de ruedas), parece que tienes esclerosis múltiple, y en caso contrario, te quejas sin razón? Quizá haya alguien que ha encontrado respuestas a todas estas preguntas, porque llevo haciéndomelas varios años, y todavía no he descubierto una explicación que me convenza.

Esa necesidad de estar siempre justificándote por los síntomas que provocan tu enfermedad, y que sí, que no se ven, pero que nosotros sentimos, me acaban agotando. Esa incomprensión que tenemos que aguantar por parte de muchas personas, incluidas algunas del sector de la salud, me llenan de rabia e impotencia.

¿Qué es lo que se está haciendo mal para que esto ocurra constantemente? Y lo más importante, ¿podemos hacer algo al respecto?

En mi opinión, creo que la única manera que tiene el mundo de entendernos, es repetir una y otra lo que nos pasa, dar todas esas explicaciones, y aunque a priori no sirvan para mucho, en alguno hará mella, digo yo.

20 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Domando Al Lobo

    Con Fibromialgia: como dices, siempre conocen a alguien que está estupendamente. Yo soy la única inútil que me duele hasta el alma y no le funciona ni los tratamientos alternativos ni la medicación. Pero tengo buen aspecto.
    Con el síndrome de fatiga crónica (=enfermedad sistémica de INTOLERANCIA AL ESFUERZO): “cansados estamos todos”. Y tengo buen aspecto.
    Con lupus: Como mucho les suena de la serie House (pero no saben en qué consiste, solo que si no te estás muriendo en el hospital con un equipo médico reunido estás bien porque tienes buen aspecto).
    Con síndrome de Sjögren; ni lo nombro porque visto lo visto… tengo buen aspecto.
    LA EMPATÍA ES UNA LEYENDA URBANA

    10 Agosto 2015 | 10:28

  2. Dice ser Irene

    Hola Paula, veo que te sigues centrando en los demás y sus comentarios. No creo que sea bueno. Para nada. Estemos como estemos. Céntrate en tí misma y en tu familia y vivirás mejor. Con algunas personas de mi entorno, hablo de la enfermedad, con otras no se menciona, y con otras es imposible, no quieren hablar. El otro día estuve de urgencias y el neurólogo que me atendió me preguntó si me tomaba el betaferón en pastillas,…todavía no sé si eso existe. O sea, que no me había sentido más marciana antes.Besos.

    10 Agosto 2015 | 10:57

  3. Dice ser Mil gracias Paula

    Mil gracias Paula por tener la valentía de ponernos voz. Si no se ve no existe. Es como lo de ojos que no ven corazón que no siente. Impotencia, tristeza, soledad y desamparo hasta que te dejas a ti mismo porque bastante tienes con lo que tienes como para lidiar con los demás.
    Lo que se está haciendo mal … No es sólo una cosa. Tienes que entender que un neurólogo es experto, o peor, se le sobreentiende experto algunos sin merecer el calificativo, en neurología. No en esclerosis múltiple o en otra enfermedad concreta. Experto en una enfermedad de uno acaba siendo con el tiempo y el sufrimiento uno mismo, y más con la de las mil caras. También entiende que la medicina no es como en la serie del Doctor House, aquí no se reúnen equipos de súper expertos para tratarte. Aquí te trata un especialista (después de que los anteriores hayan acertado con la derivación) sigue un protocolo en su especialidad, para que lo siga bien entran en juego factores como que los protocolos estén bien definidos y que además los conozca y tenga pericia en saber cuál seguir y súmale el desgaste mental de que muchos de esos médicos trabajan en centros sin recursos para poder desempeñar bien su trabajo. Lo bates todo junto y te sale una feria, pero de sufrimiento para el paciente.
    ¿Qué podemos hacer? Tú con este blog ya estás haciendo muchísimo. Los que damos nuestras opiniones te estamos apoyando. Lo demás no depende de nosotros, depende de abrir conciencias, sobre todo entre profesionales sanitarios con vocación de servicio. A los que sólo miran su sueldo, a la gente que tiene suerte de que no le haya tocado y no le importe, o no lo entienda. A los que no tienen ni quieren tener en su mano por ayudarnos, no les dediques ni un sólo pensamiento. Y sigue con el blog, a mí me ayuda a llevar este dolor leerte y ver que estás consiguiendo ponernos voz, me das esperanza, que es muy importante.

    10 Agosto 2015 | 11:42

  4. Dice ser Maria (Cleo)

    Es hastío pensar en contarle lo que tengo a alguien nuevo o que alguna gente me pregunte como estoy. A veces me enfado porque nadie me cree nada y parece que me tienen por mentirosa.
    Es cierto, si no ven la muleta o la silla de ruedas estás estupendamente. O bien una amiga de una prima tiene EM y está estupendamente … resultó que la amiga de la prima tenía arteriosclerosis …

    Pero la única manera de algún día nos medio-entiendan es seguir intentando contarlo, comernos el hastío y seguir contando lo que parece que nadie escucha.
    Un besazo Paula, Cleo

    10 Agosto 2015 | 11:58

  5. Dice ser Mar

    Perdónanos Paula, a veces el exceso de empatía hace que seamos torpes con nuestras palabras

    10 Agosto 2015 | 12:33

  6. Dice ser Paz Bulnes

    Que razón tienes/tenéis!! A veces es un poco desesperante y bastante desalentador!! Una ya no sabe como decir las cosas, como explicarlo, no sabes como no ser pesada repetiva, aburrida…en fin…terminas por no decir nada o un continuó, ” bien, vaya …ya sabes esto va por días, por horas…bueno un poquito peor/ mejor….como siempre, hoy se me va la pinza un poquito más… ” En fin, creó que la mejor opción es centrarse en llevarte lo mejor posible con la EM, ” ahí vamos, nos estamos conociendo”, y por supuesto luchar, siempre tirar para adelante, aunque haya dias que el Camino sea como pasear por el reino de Mordor!!
    Lo mejor será reírse mucho, con ganas y ALEGRIA!
    Gracias a tod@s
    Gracias Paula

    10 Agosto 2015 | 13:29

  7. Dice ser Jaione

    A pesar de no tener la enfermedad ni conocer a nadie cercano que la tiene, suelo leer tu blog.

    Estoy embarazada de 18 semanas y hoy me he sentido muy identificada: nadie de mi familia lo ha pasado mal durante el embarazo y les cuesta de entender cómo me encuentro. Yo misma pensaba que esto iba a ser “un paseíto” habiendo oído toda la vida a mi madre, viendo a mi hermana, a mis primas y yo misma creía que las que “se quejaban” eran unas exageradas hasta… que me está tocando a mí. Nadie acaba de entenderme y creen que soy una exagerada.

    No escuches lo que diga la gente, tú sabes cómo te sientes tú y lo que tienes tú. Los comentarios de la gente a veces te ayudan, te reconfortan pero otras muchas veces te hieren inexplicablemente.

    En mi caso sé que es algo pasajero (o…eso espero, hay días que estoy a las 3 ó las 4 de la mañana totalmente despierta y encontrándome fatal y preguntándome: algún día volverá mi cuerpo a ser normal o algo de este estado tan raro e incómodo se me quedará?) con un bonito resultado al final pero ya siento que mi entorno más cercano no entiende cómo me puedo encontrar así de mal dado que “en nuestra famlia estas cosas no pasan”. Imagino que lo tuyo es muchísimo más complicado pero el sentimiento de incomprensión y de justificación sigue estando ahí.

    Un abrazo y suerte!!

    Si no me equivoco salimos de cuentas más o menos a la vez!

    10 Agosto 2015 | 13:42

  8. Dice ser infoblogEM

    A mí ya me ha pasado muchas veces eso de “fulanita también tiene EM y está estupenda”.

    Tienes toda la razón: la gente cree lo que quiere, y por más que expliquemos, oye lo que quiere y entiende lo que quiere.

    Por eso es tan importante hablar de la esclerosis múltiple y contribuir a la conciencia social.

    Un abrazo!.

    10 Agosto 2015 | 13:55

  9. Dice ser El trabajo

    InfoBlog, al dolor de aceptar uno mismo que no puede ejercer su profesión está el pensar qué profesión puedes ejercer. Y a eso le sumas que una vez una empresa te rechaza por la enfermedad, será muy fácil que otras lo hagan y eso deja una huella psicológica importante. Porque las empresas no te quieren y la Administración te dice que puedes y nadie hace nada. Cualquier persona sana abandonada por las Instituciones tiene la opción, dura, pero tiene la opción de intentar luchar su plato de comida en una profesión u otra, aquí o allá, pero tiene la opción de buscarse la vida como mejor pueda. ¿Y nosotros? Nosotros sólo podemos intentar seguir aparentando normalidad, da igual si puedes como si no, aparentar y jugar a la ruleta rusa con la evolución de nuestra enfermedad hasta que sea más que evidente que, como uno ya sabía y le obligan a callar, no puedes. Y entonces … Un abismo mayor aún.

    10 Agosto 2015 | 15:18

  10. Dice ser Jorge

    Después de 20 años con él, tuve que cambiar de médico de cabecera porque se reía de mis síntomas. Luego se calló la boca cuando leyó el informe de la resonancia (doble de lesiones y el doble de tamaño). Por no hablar de mi subdirectora: “Perdona que no te crea” – me dijo. La ignorancia es grande y atrevida.

    10 Agosto 2015 | 20:35

  11. Dice ser Tengofibromialgia

    Hola Paula,
    La gente va a su bola y los familiares también. A mi siempre me preguntan todos los días como estoy y me hartan porque es siempre lo mismo, estoy igual, estoy igual.
    Cuando me ven, empiezan uy hoy tienes mejor cara y dentro de mi diciendo diras que estoy acolorada de haberme subido al coche para ir a veros q no es lo mismo o cuando me ven con ojeras y la cara amarillenta, tienes que comer más que tienes mala cara de no alimentarte bien.
    Y si ya son los médicos es para volverte loca, ir al ambulatorio y encerrarlos a todos en una habitación y ponernos todos los enfermos a soltarles las verdades en la cara. Que aveces parece que no sean personas sino máquinas de funcionamiento del estado.
    Un saludo y ánimo a todos!!

    10 Agosto 2015 | 21:02

  12. Dice ser Alberto

    Tengo una teoría que intenta dar respuesta a por qué cuesta tanto a la sociedad tomar en serio los síntomas y por ende la enfermedad.
    Siendo sencillo, diré lo que muchos creen.
    A pesar de ser la enfermedad que más discapacidad provoca en adultos jóvenes, no tenemos percepción del riesgo y por tanto no tenemos necesidad de conocer, tomar en serio o tan sólo tomar la solidaridad por bandera los 365 del año. La respuesta es el título del post. A mi no me pasará, pero conozco a la prima de una vecina de una cuñada que sí le pasa. De forma que mientras socialmente el riesgo, el peligro, la enfermedad esté lejos, no hay necesidad de reaccionar.
    Un error con el que hemos crecido, y que cuando nos llegue la vejez a todos, nos acordaremos….
    Saludos Alberto

    10 Agosto 2015 | 21:44

  13. Dice ser Teresita Uscanga

    Mi hijo tiene esclerosis múltiple y efectivamente, si tu lo ves parece un adolescente normal: Camina, corre, va a la escuela, habla, coordina, ve, afortunadamente hemos atendido a tiempo sus brotes y se ha recuperado de los eventos que ha tenido. La primera vez perdió sensibilidad en las piernas y anduvo algún tiempo en silla de ruedas, solicite las placas al gobierno para discapacidad porque era difícil transportarlo, pero en el inter y con terapias recupero la movilidad y cuando lo vieron también no creyeron que estuviera enfermo y me negaron las placas, hace poco más de un año perdió la vista en uno de sus ojos, de igual manera actuamos rápidamente y se recupero, pero sabemos que esta en riesgo constante y que los brotes pueden dar en cualquier momento, sin embargo como no lo ven mal, ni delicado, pues entonces no le dan la atención y cuidado que se merece… Yo sigo tramitando las placas para discapacidad, porque no sabemos cuando se vayan a necesitar (espero y confío en que nunca), en el entendido de que mientras él este bien o ande yo sola en el carro no usare esos espacios que no me corresponden… Saludos y que estés muy bien!!!

    10 Agosto 2015 | 22:42

  14. Dice ser Andrea

    No tengo EM y me siento totalmente identificada con lo que cuentas hoy en tu post. La gente no tiene empatia ninguna hacia nada… Yo no padezco EM, pero tengo migrañas diagnosticadas desde los 9 años. Sé que no es lo mismo, pero cuando tengo una crisis puedo estar todo el día en la cama sin capacidad de hacer nada por el dolor… Hay gente que no entiende o no se cree que por un “dolor de cabeza” pierda todo el día, y siempre hay alguien que tiene migraña y que está estupenda. En fin… Ánimo, y enhorabuena por el blog!

    11 Agosto 2015 | 08:36

  15. Dice ser Angeles

    Los que padecemos alguna enfermedad sin sintomas evidentes, tenemos que soportar ese tipo de comentarios.
    En mi caso es la depresión. Han llegado a decirme que estaba asi porque quería e incluso que mi problema era que pensaba demasiado. Sin contar los innumerables “lo que tienes que hacer es animarte”. Afortunadamente en mi caso, puedo tener una vida ” normal” con un tratamiento, aunque sea crónico.
    Pero he aprendido que las únicas personas que saben cómo te sientes son las que han pasado por lo mismo que tu.
    Centrarse en los que de verdad nos quieren y pasar del resto es lo mejor que podemos hacer.

    11 Agosto 2015 | 08:42

  16. Dice ser Cristina

    Jaoine, deduzco que, obviamente, estás de coña… Porque me parecería IMPENSABLE que estuvieras comparando una chorrada como un embarazo con un pedazo de enfermedad incurable. ¿Verdad? ¿Verdad que estás de coña?
    Ya me parecía a mí.

    11 Agosto 2015 | 08:48

  17. una-de-cada-mil

    #2 Irene: No me centro en lo que opinan los demás, pero sobre todo en el trabajo me encuentro con situaciones en las que tengo que dar mil explicaciones si quiero conseguir algo.

    23 Agosto 2015 | 14:07

  18. Dice ser VEGA

    Estoy contigo Paula, yo, personalmente estoy cansada de la frase: “Pues la madre de una amiga mía tiene Esclerosis y está fenomenal, fíjate hasta tuvo 2 hijos”

    No quiero hacerme más sangre con esto, generalmente la gente que me dice estas “frasecitas” son mis propios familiares.

    Lo que yo pienso es que es más fácil para ellos creer que estoy fenomenal y que en el fondo no me pasa nada. Es duro informarse sobre esta enfermedad y para que van a sufrir sabiendo como puedo llegar a estar algún día si eso no tiene porqué pasarme a mí. ( La madre de su amiga está fenomenal)

    No quiero seguir, este tema me enciende, ya que la única que se está preparando para recibir el golpe de un brote soy yo, y cuando llegue los que se deprimirán serán ellos por querer vivir engañados y alejados de la verdad de la EM. Hay gente que está bien toda la vida según ellos, ¿por que tendría que darme un brote a mí y quedarme sin ver o sin poder andar para siempre?
    Sin comentarios. Lo que hago es pasar de ellos, así de triste es.

    Yo actualmente estoy bien, no puedo quejarme, pero vivo con ella y ya conocéis vosotros el miedo tras los brotes y los colapsos mentales que nos dan cuando nos quieren cambiar de medicaciones… para qué decir más. Solo hay que repetirles: Estoy fenomenal, estoy fenomenal, tranquilos yo también voy a tener hijos….

    01 Septiembre 2015 | 17:34

  19. Dice ser Angela

    Creo que nadie se va a poner nunca en nuestro lugar. El escuchar eso de conozco a alguien que solo le ha afectado a un dedo, ¿un dedo? o al habla, una pierna, un brazo, detrás de todo eso hay algo mas, las personas tenemos capacidad de sufrimiento, pero como todo hasta un punto, y hasta que uno no pasa por ello nunca lo va a saber.
    Mis brotes son medulares con afectación a las 4 extremidades, desde las puntas de los dedos hasta las cervicales, sigo andando, luchando cada día, la gente es ajena a todo lo que siento en mi cuerpo, me preguntan, se preocupan, y yo digo: sigo igual, y así día tras día. Esperando mejorar un poco y ver las cosas de otro color. Es difícil pero sigo luchando.

    03 Septiembre 2015 | 10:24

  20. Dice ser Angela

    Al principio explicaba todo con pelos y señales, eran tantas sensaciones, tanto dolor, que si arrastro las pierna mal, el brazo me duele, se me duerme una mano, hormigueos, calor como si tuviera aire caliente dándome sobre la piel, torpeza y claro ¿que pasa? que la gente se cansa, y solo quiere oírte decir que estas mejor, así que opte por decir que mas o menos bien, cuando no es verdad, que estoy igual, tirando, con mi pareja que me entiende y es el que mas ha sufrido a mi lado y al final quien mas se preocupa, pues a el si que le voy contando todos mis síntomas, pero cuando se los cuento me escucha pero su reacción es de cabreo, hay días que lo lleva bien y otros que se cabrea porque quiere que este bien, la realidad es otra, y creo que como en cualquier otra enfermedad después de un tiempo tienes que ser mentirosos/as, decir que estas bien. Es lo que quiere oír tus conocidos, lo que quiere oír tus familiares y lo que quiere oír tu pareja e incluso lo que quiere oír tu neurólogo. Así que ya veis que plan tengo, pero bueno siempre podía ser peor.

    04 Septiembre 2015 | 11:23

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