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Es primavera, y no estamos en nuestra mejor época, después llegará el calor. Es una época de mucho cansancio, de aparición de síntomas y de brotes, y obviamente, este año no iba a ser distinto a los anteriores.
Hay muchos pacientes que están pasando por un brote, recuperándose y cogiendo fuerzas para superar este bache. El resto vemos esta situación como si fuésemos funambulistas y pudiésemos caer al vacío en cualquier momento. Pensando en los que están sufriendo una recaída, deseando que se pongan bien y esperando a que pasen los días y superemos estas semanas sin un brote.
Te sientes aliviado porque por el momento vas resistiendo, pero a la vez, estás decaído viendo como otros compañeros de batalla deben tomar corticoides, necesitan un cambio en el tratamiento o se encuentran tan mal que necesitan un descanso.
Para los que miran desde la barrera como yo, encontrándose bien o mal, superaremos un año más estos días sin brote. Pondremos especial atención en nuestro cuerpo y pararemos en el momento oportuno, antes de que suceda nada. Debemos estar fuertes, para apoyar y animar a los que no lo están.
Para los que tienen un brote, descansad, recuperaros y que os cuiden mucho. El resto de pacientes, estaremos a vuestro lado para lo que necesitéis. Un brote es un pequeño viaje, pero que algún día llega a su fin. Cada pequeño objetivo conseguido en esa etapa, se convierte en un gran logro.
Mucho ánimo para todos.
Hola. Yo estoy recuperándome de un brote que sufrí en diciembre. Me dejó de funcionar el lado izquierdo del cuerpo(por segunda vez) y poco a poco vamos recuperando la fuerza pero no consigo superar los 30 minutos de autonomía para poder caminar lo cual es muy frustrante porque casi no puedes salir de casa. También estoy esperando para cambio de tratamiento ya que llevaba 8 años sin visitar a nuestro peor enemigo. Se hace muy largo y si además como bien dices le sumamos la primavera y esperamos con temor al calor del verano.
El viernes pasado además presenté los papeles para la minusvalía, a ver que pasa, de aquí a 4 meses me llamarán… Con cruzaremos los dedos.
Animo para tod@s
19 abril 2016 | 09:30
Yo estoy pasando por un largo brote, primero me quede con todo el cuerpo acorchado, sin sensibilidad y sin fuerzas en brazos y piernas y empezaron a salirme ronchas por todo el cuerpo y sobre todo en la cabeza y en la cara. Estuve casi un mes asi, ya he recuperado la sensibilidad pero no dejan de salirme ronchas y me pican una barbaridad. No saben si es alergia o del brote, estoy desesperada
19 abril 2016 | 11:20
Palabras de apoyo muy bonitas Paula, mucho ánimos a todos que están pasando por un brote, que no desesperen que tarda más en irse, yo estuve un año recuperandome de uno y se recupera, las cosas llegan y se van paciencia es la clave. apoyarse en la gente que quieres y ser positivo.
yo lo único que hace mantener mi mente más despejada y sentirme bien es hacer deporte. Hasta con brote lo he tenido que hacer sino caigo en una espiral muy mala. Así que en una medida o otra aconsejo hacer deporte, caminar, dar una vuelta en bici…
Una vez más gracias Paula por la labor tan bonita que haces, eres un gran apoyo.
saludos
19 abril 2016 | 18:33
Y por favor, no olvidéis a los compañeros con EM progresiva.
Nosotros perdemos facultades poco a poco y no tenemos ni la esperanza de que tarde o temprano podamos recuperar lo perdido, a parte de estar huérfanos de medicación, siquiera moduladora. El calor también provoca una sensación creciente en nuestros síntomas.
Pero rendirse nunca es una opción.
Vivir con esta enfermedad es un aprendizaje que nunca termina. Y el apoyo de todos es parte fundamental.
Fuerza a todos!
19 abril 2016 | 21:07
Grande! Un abrazote Paula!
19 abril 2016 | 21:13
Estoy p asando por un brote cerebeloso.. Hoy acabé con los corticoides.. però con el espiritu fuerte.. a lucha.. Como tu dices batallas ganadas y logros cumplidos.
Gràcies por tus post y sigue asi Paula!
20 abril 2016 | 20:34
Hola Paula, yo te escribo desde Buenos Aires, y te cuento que fuiste mi primer amiga con esclerosis, la que me alentó a buscar mas amigas acá en mi ciudad, y en algún punto tambien, a comenzar mi «libro-blog» www,mibroteazul.wordpress.com en donde cuento sobre este acontecimiento tan superador que afronté hace poco más de 2 meses. Queria decirtelo! esta buenisimo lo que haces…
29 enero 2017 | 23:25