Cuando te diagnostican una enfermedad de la que apenas has oído hablar como la esclerosis múltiple, muchos nos sentimos con la necesidad de indagar mucho más. Las consultas con el neurólogo se nos quedan cortas y siempre queremos saber mucho más. Como si hiciésemos un curso de neurología exprés, aunque obviamente, nuestros conocimientos sobre medicina son bastante limitados y, por mucho que queramos, hay mecanismos y procesos que no llegamos a comprender.
Flickr/Daniel Oines
A lo largo de todos estos años de diagnóstico he ido tomando varias decisiones, que todas han sido consensuadas con mi neurólogo. Él siempre me ha explicado con paciencia y con un lenguaje coloquial, lo que creía que era mejor para mí, pero la decisión final siempre ha sido mía, es decir, no he hecho nada de lo que no estaba completamente segura. Y así creo que debe de ser, los pacientes no debemos hacer nada de lo que no estemos plenamente convencidos, porque somos nosotros los que vamos a sufrir en primera persona todas las consecuencias de esa decisión.
Tampoco soy de las que va a la consulta, se sienta, responde a las preguntas de rigor y se va por donde ha venido. Me gusta debatir, implicarme en mi salud, preguntar hasta la más mínima tontería, y estudiar todos los posibles escenarios que se pueden dar, para asimilarlos, para estar preparada y para volver con más cuestiones en la próxima revisión.
No siempre he estado de acuerdo, la última vez, cuando me propuso dejar de intentar quedarme embarazada por un brote. Pero en mi fuero interno, sabía que tenía razón, que a la larga sería mejor y en mi cabeza, me agarraba a ese posible milagro. Y aunque Garbancito apareció y nos trastocó un poco a todos los planes, ya le había empezado a hacer caso y había post-puesto el embarazo hasta por lo menos, el mes siguiente.
Pero no toda la responsabilidad cae sobre el paciente, creo que está repartida entre un cincuenta por ciento para cada uno. Los médicos nos aconsejan según sus conocimientos y experiencia sobre el tema lo que creen que va a ser mejor para nosotros, pero los pacientes tenemos la última palabra.
¿En qué hospital te atienden? Lo que cuentas me parece el paraíso. Yo llevo una década de infierno inhumano sin información alguna. Ahora sí, los informes son un corta y pega de exploraciones de libro que me gustaría saber en qué consisten o a quién se las han hecho. Y sin dinero ni conocimiento para implorar por los derechos sanitarios que pudieran corresponderme, que ya dudo que tenga derecho a nada que no sea esperar la muerte. Rezo para que Dios me lleve con él. Ahora que si en vez de Dios es un hospital que me devuelva la dignidad … Bienvenido sea!
06 agosto 2015 | 11:32
Es cierto, en mi caso también lo consensuo todo con mi doctora y no enfermera y ahora se que tendré que volver a elegir entre pastillas todos los días o una subcutánea cada 15 que es mas suave…lo que se es que a priori diré adios a mi fiel revismart
Mucha suerte y mucho animo!!!!
06 agosto 2015 | 11:33
Y mi enfermera jajajaj maldito autocorrector
06 agosto 2015 | 11:34
El simple hecho de que tú estés allí , implica que no tienes la última palabra ni la primera. Tu salud está en manos de un tercero del que no sabes absolutamente nada y el lo sabe todo sobre tí ¿Podrías negarte a seguir yendo sin consecuencias? ¿Podrías negarte a un tratamiento? ¿Cuánto dinero gana por estar ahí? ¿Ganaría el mismo dinero si no fueran tanta gente? ¿Porque gana dinero si no está solucionando tu problema?
06 agosto 2015 | 11:36
A mí me dijeron tienes esto y te tienes que pinchar esto, firma aquí (consentimiento informado ¿? Ojo al dato) y con esto a la farmacia del hospital y que te den la medicación. Y yo en mi perplejidad pregunté ¿y si no quiero pincharme? (Más que nada porque no sé pincharme, nadie me enseña, no sé qué me estoy pinchando ni para qué ni cuáles son los efectos secundarios, porque saber no sé pero siempre he oído que lo que viene bien para el bazo viene mal para el espinazo …). La respuesta fue: Tú sabrás si quieres acabar en una silla de ruedas. Con más perplejidad aún se me ocurre preguntar ¿pero qué me puede pasar con esta enfermedad? Y la respuesta fue: cuando te pase algo lo sabrás. Y no sigo porque hay para rato. Así que aquí estoy, sin medicación desde hace años y sin seguimiento de la enfermedad, en las manos de lo que Dios tenga para mí.Sin tener a quien preguntar y sin poder decir nada de mi calvario. Y sin discapacidad, que no sabía que tenía que pedirla y cuando lo he sabido no tengo ni idea de qué tengo que hacer para pedirla y lo peor, es que no tengo ganas ya de más Digos donde dijeron Diego.
Así que a tu pregunta Paula: no participo de ninguna manera sobre las decisiones sobre mi salud. Esto va todo de dinero. Si te pueden enganchar a una medicación de por vida eso que se lleva el laboratorio, el representante de la farmacéutica, el médico (a parte de tener trabajo, los beneficios de contratar con determinados laboratorios etc). Cuanto peor funcione la sanidad mejor, porque así surgirán asociaciones de pacientes que sólo luchan por sus sueldos abanderándose en defensa de los afectados. Cuanta más desinformación tenga el paciente mejor, porque así se le puede bloquear el acceso a sus derechos … Y para qué seguir. Es el círculo vicioso de la sociedad de la obsolescencia material. Ya después de una década de incomprensión y sufrimiento he comprendido que no tengo ni participación, ni derecho de información, ni derecho a atención médica … Vamos, que si estás enfermo de verdad, como nosotros, date por jo**do, no hay derechos para nadie, menos aún para los desfavorecidos.
Lo bueno del tema es que el comprenderlo tan joven te cambia por completo el sentido de la vida y la sociedad y te enfadas, por lo menos en mi caso, por pocas cosas, porque sé que no voy a conseguir nada, me enfade o no. Y porque comprendo que esta deshumanización de la sociedad la vamos a sufrir todos, unos antes y otros después, que no hay escapatoria para nadie. Y si no hay salida, ¿para qué enfadarse o agotarse más?
Lo dicho, no sufras, disfrutan de todo lo que tengas, que al parecer es mucho.
06 agosto 2015 | 14:12
Admiro vuestra capacidad de lucha. Siempre me he planteado que si tuviera una enfermedad incurable que me hiciera sufrir abandonaría éste mundo lo mas rápido posible.
No soy capaz de agarrarme a la vida a cualquier precio.
Sea como sea os deseo que os curéis y dejéis de pasarlo mal.
06 agosto 2015 | 22:01
Hola Paula.
Gracias por el blog.
Te leo desde hace muy poquito pero me has ayudado un montón.
Te resumo lo mas que pueda mi historia…
Diagnósticada hace ya tres años y medio…un año con avonex y suspendo tratamiento en busca de un bebé.
No me puedo quejar de mi neurólogo por que es bueno…pero es bastante frio y distante…me dijo que dejara de pincharme y en dos meses empezara a buscar el bebe…pasaron dos meses….y dos años y aun seguia intentándolo…el en vez de hablar con ginecólogos, se limitaba a echarme un poco la bronca…
En Marzo tuve dos brotes e iba a suspender ya la busqueda, estaba ya bastante agotada despues de dos inseminaciones sin éxito…pero me dijeron que iban a por la in vitro y me arriesgue. Hoy estoy de 5 semanas y aunque es muy pronto…puedo decir que ha merecido la pena!
También comentaros que el ginecólogo me hizo los análisis pertinentes para empezar con la in vitro, yo estaba con dos brotes, me vieron falta de vitamina D…me mandaron un supremento y los brotes se fueron yendo…no se si tiene algo que ver…
Animo a todos!!
06 agosto 2015 | 22:07
Paula, que tal !! No supe en qué espacio tomar este tema, pero que podremos decir sobre la sexualidad, yo soy una persona casada y al menos en mi si eh visto cambios.. Disculpen seguidores por salir del tema pero me parece importante ..
09 agosto 2015 | 20:55
#7 Mamen: Enhorabuena! Me alegro que lo hayas conseguido, ahora a disfrutar del embarazo!! Las técnicas de reproducción asistida, pueden provocar ciertos brotes por la carga hormonal que producen. En muchos casos incluso lo han desaconsejado por tener una esclerosis múltiple muy activa. Lo de la vitamina D, están con estudios actualmente, aunque son muy pequeños y todavía no hay una evidencia científica. Me alegro que todo haya salido bien!
13 agosto 2015 | 10:58