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Historias de la Esclerosis Múltiple

Lo que no deberías decirle a una persona con EM

08-03-19prohibidoA raíz de la entrada anterior, recordé alguna de las perlitas que algunas personas me dijeron, y que, aunque no les guardo rencor, se las podían haber ahorrado. La mayoría me las dijeron a raíz del diagnóstico y casi siete años después, todavía me acuerdo de los autores de cada frase.

1. Estoy aquí para lo que necesites: ¿en serio? Cuando llegue el momento, lo veremos. No vale con solo decirlo, también hay que aguantarme en los malos momentos.

2. ¿Has intentado hacer… ?: sí, lo he intentado y no funciona. Y sí, también he probado lo siguiente que vas a decir.

3. Sé cómo te sientes: si no tienes esclerosis múltiple, no lo sabes.

4. No entiendo, como puedes estar tan cansada: ¡yo tampoco! Pero lo estoy y punto.

5. Lo que sientes puede que sea psicológico: ¿peeeeeeerdonaaaaa? Podemos estar de acuerdo en que el estado de ánimo puede influir en cierta medida. Pero de ahí a que un dolor o síntoma sea producto de mi imaginación, hay una galaxia entera.

6. Quizá se han equivocado con el diagnóstico: sí, claro, quizá se han equivocado todos los médicos que me han visto, y la Tierra se ha vuelto plana de repente.

7. La esclerosis múltiple tampoco es una enfermedad tan grave: seguro que si tu fueses el afectado, sería la enfermedad más grave del mundo mundial.

8. Por lo menos, no es una enfermedad mortal: hombre no, pero eso no me consuela.

9. Será un mal día: todos podemos tener un mal día. Lo que pasa es que en mi vida, ahora hay muchos malos días.

10. Seguro que no es para tanto: ojalá tuvieses mi cuerpo durante unas horas, estaría bien saber si te quejas tan poco.

11. A mi también se me duerme esa parte del cuerpo: ¡a todos se nos duermen partes del cuerpo si no las movemos! El problema está cuando no se despiertan.

12. Esos síntomas también los tengo yo, igual tengo esclerosis múltiple: sin comentarios.

1decada1000.

198 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Ángela Ortiz

    Querida Paula, creo que tod@s hemos escuchado todas esas frases alguna vez. Comparto tus réplicas a cada una de ellas, pero como para la nº 12 te has quedado “sin comentarios”, yo tengo uno perfecto ante esa frase: VETE AL CARAJO. (Perdón por si ofendo a alguien con esta respuesta mal sonante, pero es que le viene de maravilla. Y lo bien que se queda una cuando la suelta!!) Jajajaj. Un beso guapi !!

    06 Abril 2015 | 11:13

    • 1decada1000

      Jajajaja, esa hubiese sido una reacción de lo más normal! En su momento, me quedé sin palabras!!!!!
      Un besoteeee

      13 Abril 2015 | 16:32

    • Dice ser Marta

      Yo odio especialmente el comentario “Eso es el tiempo…”, comentario que sirve tanto si llueve como si hace calor; me extraña que nadie lo haya citado porque yo, después de 16 años del diagnóstico, lo sigo oyendo a menudo, pero ya no hago caso, para qué…?

      12 Mayo 2015 | 12:52

  2. Dice ser Javier U.

    Entonces, ¿que le “dijiste” al medico/tribunal/juez, etc para que te dieran la baja, la incapacidad, la invalidez?, porque tambien ando buscandola y no se como conseguirla?

    06 Abril 2015 | 11:17

    • Dice ser Bea

      A mí me dijo la novia de un amigo: lo tuyo que era ela? Y yo le contesté que no, que era EM. Me contestó: bueno… para el caso, lo mismo da. Y se quedó tan pancha! Yo pasé de contestarle… maldita la ignorancia!

      06 Abril 2015 | 20:21

      • 1decada1000

        Estoy convencida que a los de ELA les dirán todo lo contrario: “lo tuyo es esclerosis múltiple no?” Por eso, es tan importante la divulgación!

        13 Abril 2015 | 16:35

    • 1decada1000

      Alaaaaa, pues encima están las cosas como para andar jugando con eso! 0_0

      13 Abril 2015 | 16:34

  3. Dice ser Paula

    Yo cada vez ando con mas dificultad y varias personas me han dicho que haga mas deporte que hay enfermos de EM que hacen triatlón….

    06 Abril 2015 | 11:37

    • Dice ser fer

      yo soy un enfermo de em que hace triatlon..:-) y he logrado ganar alguno que otro :-.)

      06 Abril 2015 | 18:25

      • Dice ser Paula

        Cuanto me alegro de veras pero yo casi no puedo andar…como lo has conseguido? Yo a penas puedo hacer la rehabilitación y una hora de pilates

        06 Abril 2015 | 18:53

      • Dice ser Bea

        Danos algún consejillo 😉 no para hacer triatlones pero sí para hacer deportd

        06 Abril 2015 | 20:17

      • Dice ser bea

        Enhorabuena, el triatlon es muy duro. Hace cuánto que la tienes diagnosticada? Qué síntomas tienes?

        07 Abril 2015 | 14:23

      • Dice ser Nuri Vara Fuello

        De Donde sacas la Voluntad para lograrlo? Cada que inició lo abandono en 2 meses

        20 Abril 2015 | 01:07

    • 1decada1000

      Esta enfermedad es muy heterogénea, tanto que si no la conoces te resulta extraño que haya personas tan dispares. A la gente no se le mete en la cabeza que cada uno es un mundo!

      13 Abril 2015 | 16:38

    • yo tengo em diagnosticada con 19 años ahora tnego 37 años estoy casada,con 2 niños y luchando el 17 de noviembre me dio un brote jodido, esperando medicacion y intentando moverme todo lo que puedo todos los dias, llevo yo a mis niños al cole. animo hay que luchar, pero ya que estamos aqui.a mi con el embarazo de mis peques la esclerosis me respeto.me be rodeao de buena gente, hasta de una muchachita que tambien tiene em y ha pasado por esto. me ha valido mucho

      18 Abril 2015 | 22:42

    • Dice ser Inma

      Mi hemano hace muchisimo deporte y junto a una alimentacion sana estå muchisimo mejor. Te lo aconsejo.

      07 Mayo 2015 | 21:38

  4. Dice ser ana-mama

    a mi lo que mas de dolio .de todo todo .frase digna de HIJA DE PIIIII
    os pongo en situacion brotazo gigante (el primer dia se hace pis )
    se lo comento a una persona de total confianza y me dice
    han hija que llorona .pues haber dicho que le pusieran un dodotis
    vamos sin comentario
    le cambie la sabana ,sin que se enterara nadie .como para hacerle pasar ese trago

    06 Abril 2015 | 11:41

  5. Dice ser ana-mama

    cada dia pienso mas .que nos hacemos fuertes ,por que muchas veces nos hacen duros y fuertes los demas
    con sus frases ,con su falta de todo
    soy madre y creo que como madre duele mas ,que en las carnes propias (ya se que alomejor es una chorrada)pero me gustaria saber y sentir lo que siente .aunque ya lo tengo tan dominado .que solo verle cojer el vaso o bajar las escaleras se como esta el tema
    a mas de uno le daba yo una em (si si soy mala )asi se acababan las frases chorras .hablarme se sus padres con 80 años y comparar (vamos es lo mismo)sentirme muchas veces como un mono de feria (observando)
    aisss me rallo
    muchos besos a todos mis valientes

    06 Abril 2015 | 11:51

    • Dice ser Nati_Madrigal_Frias@hotmail.com

      Yo tambien soy madre y sabemos que hay muchos niveles de educación,hay que hacerse fuertes para ayudarles en todo que podamos.(No se va de la cabeza todos dias tu hij@) .

      09 Abril 2015 | 13:29

    • 1decada1000

      Pues no te ralles mujer, muchas personas hablan desde el desconocimiento de la enfermedad, pero hay que intentar cambiarlo!
      Un beso!

      14 Abril 2015 | 12:01

  6. Dice ser María

    Ayyyyyyy Paula, qué verdad!!…es sentirte sólo ante el peligro. Y como dijo un humorista del que no me acuerdo,”hijo de puta hay que decirlo más”

    06 Abril 2015 | 12:01

  7. Dice ser Lety

    Me han dicho todo eso y para mas inri en un “mojate” una voluntaria me dijo ” ay cuanto lo siento” y yo pensando: yo también siento que seas idiota…también he tenido experiencias con otros afectados recientemente diciéndome, “te estas autocompadeciendo, mírame a mi que bien estoy, este es tu futuro…” La señora iba con muletas y trabajaba la mitad de horas Que yo…. Bueno y tengo mil perlas de esas…

    06 Abril 2015 | 12:33

    • 1decada1000

      Pues vaya! Entre nosotros no, eso no, nos deberíamos apoyar y mantener la esperanza de que el futuro se puede cambiar 🙁

      14 Abril 2015 | 12:05

  8. Dice ser enrique

    Alguien que sabía lo que tenía, es el más chinchorrero que conozco, me preguntó que por qué llevo bastón y yo le dije que era por llamar la atención. Era el primer día que lo usaba y ya iba bastante jodido con el temita.

    06 Abril 2015 | 13:29

    • 1decada1000

      Le tenías que haber dicho: “Para defenderme de personas como tú” 🙂
      Bueno, para la próxima!

      14 Abril 2015 | 12:06

  9. Dice ser enrique

    cuando me lo diagnosticaron hace nueve años, les dije a los más allegados lo que tenía y que comentaran al personal que no me preguntaran y ni una muestra de compasión, de esta forma he conseguido no tener, prácticamente, ningún contratiempo

    06 Abril 2015 | 13:35

  10. Dice ser Madaí

    A mí un día de bolos en el hospital una maldita enfermera me dijo: no te preocupes con tu enfermedad debes saber que te pondrás peor!!! Pppfff me la quería tragar viva >.<

    06 Abril 2015 | 15:10

    • 1decada1000

      Profesionales con y sin empatía hay en todos los sitios, hasta en el personal sanitario 🙁

      14 Abril 2015 | 12:11

  11. Dice ser Eterno optimista

    No hay nada peor

    Lo peor de tener EM es que tu niña tenga EM, adelante con valentía quienes lo padecen que nosotros estaremos a su lado hasta el final que nos sea permitido.

    06 Abril 2015 | 15:34

    • Dice ser enrique

      Te entiendo; más de una vez me ha tranquilizado y consolado el que mi hijo no la padezca, de hecho saqué fuerzas, no sé de donde y pude entrenarle para que fuese campeón regional de tenis……él ha sido mi mayor apoyo y mi mejor medicina.

      06 Abril 2015 | 16:21

  12. Dice ser Cristina

    Si, Paula. Todo eso y más! La verdad es que cansa. Eso de no entendernos es común a casi todos. Pero valientes,todos. Animo y suerte!!

    06 Abril 2015 | 16:00

  13. Dice ser ROCIO

    Animo a todos. Seguimos luchando

    06 Abril 2015 | 16:09

  14. A mi un medico de cabecera me dijo que era algo neurótica,y en e hospital en urgencias me escallolaron el brazo.

    06 Abril 2015 | 16:15

  15. Dice ser Yolanda

    En uno de mis brotes me dijo el neurólogo de turno que yo debía hacer lo que ellos dijeran o terminaría en una silla de ruedas.A día de hoy camino perfectamente,salvo en los brotes,y la silla de ruedas que tengo guardada para “por si acasos” la he usado 2 veces,y por brotes muy fuertes,y llevo 22 años con esta incómoda(por ser suave)compañera

    06 Abril 2015 | 16:33

    • 1decada1000

      Así me gusta! Dando lecciones a un médico! Me encanta que alguno acabe por tragarse sus palabras 😉

      14 Abril 2015 | 12:14

  16. Dice ser Christian

    la peor que yo escuche y fue de un tío, “hijo cuanto lo siento” qquuueeeeeeee yo siento mas que seas tan p……

    06 Abril 2015 | 16:35

  17. Dice ser Alain

    ojala fuera tan facil ! con el tiempo ce da cuenta la soledad en la que queda uno ! pero no los culpamos !! la vida continua !!
    bueno amig@s me toca mi inyeccion ! tengan un lindo lunes y animo !!!

    06 Abril 2015 | 16:51

    • Dice ser vanesa

      Soledad porque no te comprenden.Al final te cansas y la prefieres.

      06 Abril 2015 | 21:00

  18. Dice ser mari nieves

    A mi en una ocasión una psicologa “experta en em” cuando yo entraba en su consulta y salia una paciente en silla de ruedas me dijo “no te preocupes te quedaras asi pero aun falta tiempo”. Cuando me lo dijo yo tenia 21 años y llevava diagnosticada un mes.

    06 Abril 2015 | 17:08

  19. Dice ser Efi95

    Lo que has escrito es exactamente lo que ha de pasar por la cabeza de todos las persona que padecen la EM jaja

    06 Abril 2015 | 18:18

  20. Dice ser caro Madrigal

    JajajaJajaja Paula como me has hecho reír! Un beso desde México.

    06 Abril 2015 | 18:48

  21. Dice ser Jacinta levit Siri

    ¿El punto 12? Sin palabras. Todavía tendremos que oir muchas gilipolleces, la gente es tannnnnnn lista. Una paciencia infinita, no hay otra

    06 Abril 2015 | 18:54

  22. Dice ser jeimmy

    Huyyy q horror a mi me han dicho de todo estuve en mi casa casi 2 meses sin salir a la calle la gente q me conocía me miraba con lastima y eso me molesta en estos momentos la lastima no me sirve mi neutro me decía yo te entiendo q ya haz llorado pataleado y gritado y yo lo mire como ummmm todavía no pero eso me pasara lo peor fue aún medico me insinuó q yo estaba loca q las enfermedades desminilizantes no existían después de una biopsia positiva lo decía por no atender en eso y mas cosas haces q dentro del dolor el malestar y la depresión si tu no haces hasta lo imposible por ti nadie mas lo hará e dicho fuerza mucha fuerza por uno mismo

    06 Abril 2015 | 19:07

  23. Dice ser MARIA

    A VER HAY MUCHA VERDAD SOBRE TODO LO Q HAS PUESTO PERO ME PARECE Y ES LA PRIMERA IMPRESIÓN Q ME DIÓ DESPUÉS DE LEERLO Q ES ESTAR UN POCO A LA DEFENSIVA, NADIE SE PONE EN EL LUGAR DE NADIE Y NO SE PUEDE ESPERAR Q LOS DEMÁS ACTÚEN COMO NOSOTROS QUEREMOS YO HE DECIDIDO NO DAR EXPLICACIONES DE CÓMO ESTOY O NO. QUIERO VIVIR, SER FELIZ, MI BATALLA NO ES CONTRA LOS DEMÁS, ES CONTRA LA E.M, LA DIABETES, LA CEGUERA Q CASI TENGO,Y NO VOY A DEJAR Q TODO ESTO INFLUYA EN MI RELACIÓN CON MI PAREJA MI FAMILIA MIS AMIGOS, EL QUE QUIERA ENTENDERLO Y SEGUIR A MI LADO LO HARÁ SIN MÁS

    06 Abril 2015 | 19:20

    • Dice ser Marga

      Muy Biennnnnn. Esa es la actitud, yo tambien he aprendido a no hablar apenas de ella . Me ha costado un año pero lo estoy consiguiendo. Solo lo hablo en ocasiones con los que realmente les preocupo, pero he deidido llevar mi vida normal y a las limitaciones ni caso¡¡¡¡¡. Os aconsejo mucho ejercicio en el agua y mucho yoga. a mi me está resultando FANTASTICO ambas cosas. Os lo aconsejo..Besos para todos los participantes de este nuestro Club

      17 Abril 2015 | 21:21

    • 1decada1000

      Para nada estoy a la defensiva, son situaciones que me pasaron sobre todo al principio del diagnóstico y que decidí compartirlo porque seguro que había más personas que les había pasado algo parecido. Es solo, que a veces, la gente tampoco sabe que decirte y se equivoca. Solo quería reflejar que es algo más habitual de lo que pensamos y que es mejor tomárselo con humor y paciencia.
      Un saludo,

      22 Abril 2015 | 09:38

      • Dice ser Animus

        Totalmente de acuerdo. X lo q veo nos ha pasado a casi todos y más cosas aún q escuchamos y nos duelen hasta los oídos. Lo contamos aquí para desahogarnos y de paso nos echamos unas risas pq a veces es para descojonarse la verdad…

        22 Abril 2015 | 22:39

  24. Dice ser Carlaxys

    La verdad es que nunca he hecho mucho caso a lo que la gente de fuera de mi entorno me dice.
    Lo primero que me dijeron hace 2 años cuando supimos que tenía EM era: “Con lo sano y deportista que eres, que no has visto un médico en un montón de años, y ahora esto”. Pues mira, ahora los he visto a todos.

    Respecto a dar lástima, a mí me da lo mismo si alguien lo siente por mí. No me oculto, ni oculto mi situación. Sé lo que tengo y en lo que puede derivar. Para eso estoy yo para intentar retrasarlo lo más posible haciendo caso a las indicaciones del neurólogo.
    Para evitar dicha situación soy yo el primero en bromear al respecto. Mientras vea la parte de humor a los efectos de la EM, yo viviré ‘con’ la EM y no viviré ‘para’ la EM.
    Cuando me preguntan ¿qué es la EM? la primera explicación que doy es “que tengo lo cables de la cabeza pelados”.

    Puede sonar fuerte, pero no pienso constantemente en la enfermedad, cuando termine estas líneas y baje las escaleras, puedo caerme, abrirme la cabeza y se terminó mi problema con la EM.

    Por eso, dejo la enfermedad como una variable en mi vida y adapto mi vida a medida que lo necesito.

    Y, sobre todo, a la altura (experiencia) que estáis algún@s de vosotros con la enfermedad, sólo sabéis vosotr@s lo que tenéis que hacer con vuestra vida y no hagáis caso de lo que os digan los demás…ni siquiera de mí.

    !Arriba la Esteban¡, jejejeje.

    07 Abril 2015 | 00:12

  25. Dice ser Isa

    Mi jefe a unos días de saber mi diagnostico: ¿por qué la veo un poco deprimida?
    Meses después: ¿que no se ha dado cuenta que esta enferma?

    07 Abril 2015 | 05:20

  26. Dice ser Marian

    A mí después de estar más de un año sin saber lo que tenía, cuando se lo dije a mi vecina, lo primero que me dijo fue : Pues un hermano de una amiga de otra amiga ” está vegetal”.
    Eso es animar!!! y lo demás son bobadas. Ahora, después de 14 años, sólo estoy en silla de ruedas… pero lo mejor que he hecho y sigo haciendo es pasar de la gente….. hay mucho listo suelto !!

    07 Abril 2015 | 07:43

  27. Dice ser Salvador

    Hola a tod@s, a mi me envió un ¿amigo? en un grupo de Facebook, un emoticono de “Me gusta” con la mano de Michael J. Fox, sabiendo que tengo EM y un leve temblor de intención en la mano derecha

    07 Abril 2015 | 12:25

    • Dice ser Bea

      Me da risa

      07 Abril 2015 | 13:30

    • Dice ser Bea

      Me da risa

      07 Abril 2015 | 20:20

      • Dice ser Salvador

        Pues me alegra el que te de risa, es cómo hay que tomarse las cosas

        08 Abril 2015 | 09:59

        • Dice ser Bea

          Sí! No hay que perder el sentido del humor. La verdad que tener la enfermedad te hace ver cosas que antes no veías y la ignorancia de muchas personas respecto a las enfermedades es tremenda. Es una lástima que si no te toca no sabes lo que es. Ánimo y a ser positivos

          08 Abril 2015 | 11:30

  28. Dice ser Amparo

    La primera vez que me vio un neurólogo tras mi primer brote,en la consulta me suelta el lumbreras “Vamos a pensar que como vienen las cosas se van”. Tuvieron que tardar 2 años hasta que me diagnosticaron EM.

    07 Abril 2015 | 15:42

  29. Dice ser Blanca

    Ánimo … Dios está trabajando en la cura y mientras haya vida hay esperanza .Ánimo …

    07 Abril 2015 | 18:14

  30. Dice ser Gabriela

    Nota hay diferentes tipo de esclerosis eh ahí del porque algunos andan otros woow logran hacer triatlón pero desgraciadamente unos ya casi no andan o incluso ya no andan nada.. Saludos gente con el mismo padecimiento que el mio.. Un dia estamos y otro no asi que a echarle todas las ganas del mundo y que Dios me los bendiga

    08 Abril 2015 | 04:13

  31. Dice ser anilau

    A mi me detectaron esclerosis múltiple hace tres años y al poquito tiempo me detectaron miastenia gravis.

    08 Abril 2015 | 07:52

  32. Dice ser Animus

    Jejeje. X favor! Cuánta verdad! Llevo año y medio con ella. 9 brotes. Y me quedo con el punto 5 pq no hago más q escucharlo últimamente…

    08 Abril 2015 | 11:52

  33. Dice ser Javier U.

    ¿Por que no pruebas esto, eso, aquello de mas alla -multiplicado por mil- total no tienes nada que perder? Si, ahora mismo me voy a la gasolinera y me pido un vaso de 95, total no tengo nada que perder. Y a los coches y motos les funciona. Hay que ser un poco mas flexibles, la enfermedad os hace rigidos, hay que estar un poco mas abierto a todo. La enfermedad ademas no es mas que sintoma de que algo va mal en tu interior, lo primero es solucionar tus temores y desequilibrios, Gelstalt, psicoterapia, constelaciones, transaccional, etc, etc., de ahi es donde viene todo, tambien el cancer. Asi, por la jeta, con un par de cojones/ovarios. ¿Y la naturopatia, y las flores del Mal, y la irrigacion colonica, y el Maharishi, y el I Ching, y los cuerpos astrales, y sacrificar una gallina en rito vudu nigeriano (mira esto ultimo me falta), etc, etc. El que no se cura es porque de verdad no quiere, es una simple cuestion de priorodades. ¿Y meterse en una gurta o yurta o como le llamen en este minuto los “enteraos” a intoxicarse con humo de hierbajos y sudar hasta la ultima gota hasta perder el conocimiento, Ese es el discursito positivo newage, tiene cullons la cosa. Y el ayuno, y… y

    08 Abril 2015 | 20:38

  34. Dice ser María

    Me ha encantado tu comentario, yo también intento ponerle mucho sentido de humor al tema, aunque a veces es duro lo que nos ha tocado, en mi caso lo saben todos mis compañeros, amigos y alumnos.. arriba los ems…..

    09 Abril 2015 | 14:06

  35. Dice ser ana-mama

    a nosotros de risa total .fue decirnos que no le dieramos a el niño pastillas de avecrem
    respuesta mia por?
    por que tiene glotamato y eso es lo que procuce la esclerosis
    y tu eres mucho de echar avecrem a las comidas
    esto ultimo
    seria para que me sintiera culpable
    mi respuesta ,ya me salio la vena arrabalera
    y la dijo
    alguna vez en tu vida has sabido hacer dos cosas a la vez ?

    10 Abril 2015 | 11:35

  36. Dice ser Carolina

    A mí me ha pasado ya con varias personas de pararme a hablar con ellas y notar que me miran de abajo a arriba, y de arriba a abajo, para acabar diciendo “pues no se te nota nada”, incluso sin estar hablando de la EM… y me dan ganas de contestar “perdón por decepcionarte”.

    11 Abril 2015 | 23:26

    • 1decada1000

      Ni que tuviésemos que llevar un post-it en nuestra cabeza con el historial clínico!

      22 Abril 2015 | 09:47

  37. Dice ser Pedro

    Yo por el momento llevo 5 años diagnosticado y los brotes que he tenido han sido lo suficientemente llevaderos como para solo contarle a los 6 mas cercanos de mi familia mi enfermedad. Tomé la decisión de no decirselo a nadie más porque odio la pena y la compasión y mientras pueda mantener firme la decisión que tomé hace 5 años, así lo haré.
    Actualmente tengo algunas limitaciones que solo siento yo, desde fuera se me ve como si nada.. Algun error que otro al andar o al coger las cosas pero nada más.
    No se si sería mejor contarlo simplemente, ya que soy consciente de que no es nada malo, ni nada que deba esconder pero mo me gustaria pensar que una persona me trata de una manera no por como soy sino por mi enfermedad.

    Saludos.

    17 Abril 2015 | 09:49

    • 1decada1000

      Hola Pedro, es una decisión muy personal. Es como mejor se sienta uno mismo y con su entorno. No creo que se trate de si es mejor o peor, creo que más bien depende de la personalidad de la persona y de las circunstancias que tenga en su vida.
      Un saludo 🙂

      22 Abril 2015 | 09:49

  38. Dice ser Pedro

    Yo por el momento llevo 5 años diagnosticado y los brotes que he tenido han sido lo suficientemente llevaderos como para solo contarle a los 6 mas cercanos de mi familia mi enfermedad. Tomé la decisión de no decirselo a nadie más porque odio la pena y la compasión y mientras pueda mantener firme la decisión que tomé hace 5 años, así lo haré.
    Actualmente tengo algunas limitaciones que solo siento yo, desde fuera se me ve como si nada.. Algun error que otro al andar o al coger las cosas pero nada más.
    No se si sería mejor contarlo simplemente, ya que soy consciente de que no es nada malo, ni nada que deba esconder pero mo me gustaria pensar que una persona me trata de una manera no por como soy sino por mi enfermedad.

    Saludos.

    17 Abril 2015 | 09:49

    • 1decada1000

      Hola Pedro, es una decisión muy personal. Es como mejor se sienta uno mismo y con su entorno. No creo que se trate de si es mejor o peor, creo que más bien depende de la personalidad de la persona y de las circunstancias que tenga en su vida.
      Un saludo 🙂

      22 Abril 2015 | 09:49

  39. Dice ser Roman

    Cuanta gente insensible y con mala baba algunos. Convivir con una persona con EM no es ni con mucho la centésima parte de lo que siente el afectado, de sus temores, de sus desilusiones, de su dolor.
    Es muy importante divulgar y dar a conocer porque no hay mayor discapacidad que la ignorancia. ANIMO.

    17 Abril 2015 | 13:46

  40. Dice ser Roman

    Cuanta gente insensible y con mala baba algunos. Convivir con una persona con EM no es ni con mucho la centésima parte de lo que siente el afectado, de sus temores, de sus desilusiones, de su dolor.
    Es muy importante divulgar y dar a conocer porque no hay mayor discapacidad que la ignorancia. ANIMO.

    17 Abril 2015 | 13:46

  41. Dice ser Mónica

    Definitivamente son pésimos comentarios que legos de ayudar hacen que quedes como ignorante, sin embargo creo que vale un poco la buena intención con la que se dicen.
    Para no caer en algún mal comentario ,que SI se dice ,que se esperan escuchar , como un aliento?

    17 Abril 2015 | 17:38

    • 1decada1000

      Yo tampoco creo que haya mala intención, es más bien ignorancia de cara a la enfermedad, por eso hay que seguir divulgando!

      22 Abril 2015 | 09:50

  42. Dice ser Mónica

    Definitivamente son pésimos comentarios que legos de ayudar hacen que quedes como ignorante, sin embargo creo que vale un poco la buena intención con la que se dicen.
    Para no caer en algún mal comentario ,que SI se dice ,que se esperan escuchar , como un aliento?

    17 Abril 2015 | 17:38

    • 1decada1000

      Yo tampoco creo que haya mala intención, es más bien ignorancia de cara a la enfermedad, por eso hay que seguir divulgando!

      22 Abril 2015 | 09:50

  43. Dice ser carolina

    bueno, hay que perdonar a la gente, es una enfermedad muy traicionera, al principio de ella nos afecta todo y todos los comentarios aun mas.
    yo recuerdo que antes de un diagnostico oficial me dijo una enfermera,
    piensa que la persona que eras ha muerto y ahora eres otra.
    de verdad he pensado muchas veces en que hubiera preferido un cáncer, y perdón para las personas que pueda ofender con ello, pero al menos hubiera podido tener la oportunidad de luchar, con esto no.

    17 Abril 2015 | 17:49

    • 1decada1000

      No hay enfermedad buena. Ahora también tienes la oportunidad de luchar, en realidad, debes hacerlo! Hay que mejorar nuestra calidad de vida en la medida de lo posible, y no sabes, qué va a ocurrir. El diagnóstico te cambia la vida, pero puede ser para mejor! Venga, que tú puedes!

      22 Abril 2015 | 09:59

  44. Dice ser carolina

    bueno, hay que perdonar a la gente, es una enfermedad muy traicionera, al principio de ella nos afecta todo y todos los comentarios aun mas.
    yo recuerdo que antes de un diagnostico oficial me dijo una enfermera,
    piensa que la persona que eras ha muerto y ahora eres otra.
    de verdad he pensado muchas veces en que hubiera preferido un cáncer, y perdón para las personas que pueda ofender con ello, pero al menos hubiera podido tener la oportunidad de luchar, con esto no.

    17 Abril 2015 | 17:49

    • 1decada1000

      No hay enfermedad buena. Ahora también tienes la oportunidad de luchar, en realidad, debes hacerlo! Hay que mejorar nuestra calidad de vida en la medida de lo posible, y no sabes, qué va a ocurrir. El diagnóstico te cambia la vida, pero puede ser para mejor! Venga, que tú puedes!

      22 Abril 2015 | 09:59

  45. Dice ser TALOMECITA

    Para mi, la secuela mas importante de esta enfermedad es cuando en tu casa, la personas con las q convives a diario no lo entiendan y piensen q eres una vaga y q solo piensas en ti porque no haces lo q hacen otras madres u otras esposas,
    No se dan cuenta q solo el ponerte de pié para ir al baño antes de hacerte Pis encima es todo un reto (es lo peor, una de las cosa, con las q pierdes tu dignidad),
    No entienden q en ocasiones no pueda seguirles en su vida normal (tomad unas simples cañas),
    No entienden q el hacer una sencilla comida es agotador, q si un día plancho dos camisas, me tenga q acostar y estar casi una hora tumbada para recuperarme,
    Del tema laboral puedo cometaris mucho debido a que he estado 18 años escondiéndolo,
    Quería se una persona más, la compasión me asquea,
    Mi problema laboral fue q el único q no debería haberlo sabido (mi jefe) se enteró,
    Todos somos muy buenos y comprensivos, pero a la hora de subidas de categorías de tenerte en cuenta, el tema de la enfermedad jugaba un papel importante ,
    Llevo en casa casi año y medio y es horrible, no tengo mas q las 4 paredes q me rodean y me siento sola,
    Cuando trabajas te relacionas, hablas, discutes, cotilleas pero en casa tu única ventana al exterior es la televisión y es un aburrimiento,
    Estas son mis vivencias, 18 años aguantando esta enfermedad tan caprichosa no se pueden resumir brevemente,
    Solo deciros q hagáis lo q os apetezca y vuestro cuerpo os permita,
    No estéis constantemente pensando en lo q el futuro nos deparará, cada enfermo somos distintos y lo q uno puede, el otro no,
    Disfrutad a tope de todo lo q podáis,
    Ha sido todo un placer compartir estas cuatro letras con vosotros, todos lo que seguís estos foros y los q como yo han llegado a él por casualidad,

    18 Abril 2015 | 17:45

    • Dice ser Roman

      Ole, valor y sinceridad a raudales.

      22 Abril 2015 | 18:59

    • 1decada1000

      Hola,
      Como el pasado no podemos arreglarlo… podemos hacer algo con el presente y el futuro. Entiendo que te agobie estar en casa, (a mí también), pero si el trabajo es una manera de socializar con el mundo, hay muchas otras, y por qué no intentarlo?
      Espero que compartas con nosotros muchas letras más 🙂
      Un beso!

      03 Mayo 2015 | 17:13

  46. Dice ser TALOMECITA

    Para mi, la secuela mas importante de esta enfermedad es cuando en tu casa, la personas con las q convives a diario no lo entiendan y piensen q eres una vaga y q solo piensas en ti porque no haces lo q hacen otras madres u otras esposas,
    No se dan cuenta q solo el ponerte de pié para ir al baño antes de hacerte Pis encima es todo un reto (es lo peor, una de las cosa, con las q pierdes tu dignidad),
    No entienden q en ocasiones no pueda seguirles en su vida normal (tomad unas simples cañas),
    No entienden q el hacer una sencilla comida es agotador, q si un día plancho dos camisas, me tenga q acostar y estar casi una hora tumbada para recuperarme,
    Del tema laboral puedo cometaris mucho debido a que he estado 18 años escondiéndolo,
    Quería se una persona más, la compasión me asquea,
    Mi problema laboral fue q el único q no debería haberlo sabido (mi jefe) se enteró,
    Todos somos muy buenos y comprensivos, pero a la hora de subidas de categorías de tenerte en cuenta, el tema de la enfermedad jugaba un papel importante ,
    Llevo en casa casi año y medio y es horrible, no tengo mas q las 4 paredes q me rodean y me siento sola,
    Cuando trabajas te relacionas, hablas, discutes, cotilleas pero en casa tu única ventana al exterior es la televisión y es un aburrimiento,
    Estas son mis vivencias, 18 años aguantando esta enfermedad tan caprichosa no se pueden resumir brevemente,
    Solo deciros q hagáis lo q os apetezca y vuestro cuerpo os permita,
    No estéis constantemente pensando en lo q el futuro nos deparará, cada enfermo somos distintos y lo q uno puede, el otro no,
    Disfrutad a tope de todo lo q podáis,
    Ha sido todo un placer compartir estas cuatro letras con vosotros, todos lo que seguís estos foros y los q como yo han llegado a él por casualidad,

    18 Abril 2015 | 17:45

    • Dice ser Roman

      Ole, valor y sinceridad a raudales.

      22 Abril 2015 | 18:59

    • 1decada1000

      Hola,
      Como el pasado no podemos arreglarlo… podemos hacer algo con el presente y el futuro. Entiendo que te agobie estar en casa, (a mí también), pero si el trabajo es una manera de socializar con el mundo, hay muchas otras, y por qué no intentarlo?
      Espero que compartas con nosotros muchas letras más 🙂
      Un beso!

      03 Mayo 2015 | 17:13

  47. Dice ser Patry

    Me siento totalmente identificada.
    Incluso, cuando en las pelis de loca ficción le dicen al prota “qué súper poder” va a tener (

    19 Abril 2015 | 10:18

  48. Dice ser Patry

    Me siento totalmente identificada.
    Incluso, cuando en las pelis de loca ficción le dicen al prota “qué súper poder” va a tener (

    19 Abril 2015 | 10:18

  49. Dice ser martamz

    A mi cuando me diagnosticaron varios me decían: “uff que chungo, eso te deja en silla de ruedas no?” y tu piensas “y a ti te han diagnosticado porque eres tan gilipollas???”

    21 Abril 2015 | 00:10

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