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Historias de la Esclerosis Múltiple

Mis padres y la EM

1decada1000.

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  1. Dice ser Lorena

    Paula que padres!!!son un encanto !!!!jejeje mis padres al principio como me dio el primer brote a los 12 años pues temían de que me volviera a pasar y pasaron mucho miedo ..cuando me lo dijeron a los 24 años ..mas bien fui y soy yo la que los animo a ellos y la verdad que si soy fuerte en la vida , soy solo por ellos , por mi familia para que vean que aunque estemos así hay que vivir la vida y disfrutar el momento ,porque nunca sabes lo que te puede pasar , porque hoy estás aquí y mañana a saber ….y hay que darse cuenta de que no hay que esperar a que pase algo bonito en la vida , porque lo que tenemos bonito es la vida y hay que disfrutar de los pequeños detalles que son los que en el día a día te hace feliz ( aunque no nos demos cuenta) .Un besazo guapa!!!!!

    09 diciembre 2014 | 11:42

    • 1decada1000

      Hola Lorena! Entiendo que para ellos también sea un golpe muy duro, es normal. Pero también te enseñan a seguir hacia delante. Si viese a mis padres todo el día de bajón, estoy segura que acabarían contagiándome de esa negatividad. Tienes toda la razón, en realidad, te puede pasar cualquier cosa, en el momento mas inesperado y nadie sabe lo que te puede pasar. Así que por si acaso, disfrutemos a tope de cada día!!
      Un besote 🙂

      14 diciembre 2014 | 13:14

  2. Dice ser Eterno optimista

    Gracias por compartir el sentir de tus padres, como padre de familia me siento identificado con ellos. No hay nada mas importante y hermoso en la vida que nuestros hijos y principalmente si tienen algún padecimiento. Feliz Navidad a ti y a toda tu familia .

    09 diciembre 2014 | 14:08

    • 1decada1000

      Ellos también forman parte de mi esclerosis múltiple, desde otra perspectiva y se merecían un vídeo para contar también como se sienten. Feliz Navidad 🙂

      14 diciembre 2014 | 13:16

  3. Dice ser Ángela Ortiz

    Oye, qué guay son tus padres !! Me transmiten mucha positividad y eso me gusta. Ha sido un placer verlos y escuchar sus palabras. Los míos lo pasaron muy mal cuando tuve mi peor racha, ahora están muy contentos porque me ven bastante mejorada y comprueban cada día que me las voy componiendo bien. El que se implica más es mi padre que es el que me lleva y me trae a cualquier cosa que requiera coche, no se pierde ninguna de mis visitas médicas y me ayuda en todo lo que puede. Me siento afortunada.

    09 diciembre 2014 | 14:09

    • 1decada1000

      Yo tengo la suerte de que cada uno abarca una parte, mi madre es más reflexiva, más práctica, en cambio mi padre me está todo el día preguntando si he ido a la piscina y pasa más de todo. Así que tengo el cóctel perfecto! Y también tengo a mi padre de taxista continuamente, en eso nos parecemos 😉
      Ellos también lo pasaron mal al principio, pero supongo que hasta que se adaptaron y mi estado de ánimo empezó también a mejorar. Siempre formamos un gran equipo.
      Somos muuuuuy afortunadas!
      Un besote.

      14 diciembre 2014 | 13:28

  4. Dice ser Ana

    Hola Paula!!! Qué papis más majos y jóvenes!!! !
    A mí el diagnóstico me lo dieron junto a mi madre, en la consulta. Yo ya había investigado de qué iba la copla cuando vi posible EM en un informe, aunque no dije nada hasta el diagnóstico. Mi madre se puso a llorar y le preguntó al médico si podría tener hijos. Ya ves!! Y ni conocía la enfermedad!!! Ahora nos reímos pero fue un shock. La verdad es que miras hacia los lados y ves que todo el mundo tiene lo suyo, así que mejor dejar de pensar, actuar y disfrutar.
    Por si no coincidimos antes….felices fiestas!!!!! Un besazo!!

    09 diciembre 2014 | 16:51

    • 1decada1000

      Hola Ana! La primera vez que oí hablar de la EM, mi madre y yo estábamos en la consulta del oftalmólogo, y ella le pregunto si me iba a quedar ciega (era mi primer brote). Después, salimos y nos pusimos a llorar, ella tiene dos primos con EM, pero tampoco tenía mucha idea de lo que iba esto. Tu madre lo que está deseando es que le hagas abuela!!! Eso, eso a disfrutar!!!
      Muchos besos y feliz Navidad!!! 🙂

      14 diciembre 2014 | 13:44

  5. Dice ser vanessa

    Hola a tod@s!!! Que majos tus padres, la verdad!!! Son un tesoro.
    En mi casa “saben” bastantes cosas pero no todo. Está bastante reciente (llevo solo desde agosto lidiando con esto y diagnosticada desde hace un mes) Estamos a 3000 km. de distancia (soy asturiana pero vivo en Fuerteventura) y claro, contar estas cosas sin que mi madre vea que “estoy mas o menos” pues es durillo. Quien si está a mi lado en todo momento es mi pareja (un ángel caido del cielo) y el es quien me ha acompañado en todos los momentos de brote, pruebas y diagnostico.

    ¡por cierto! Esta noche empiezo el tratamiento con Rebif. Hoy vino un enfermero que me explicó la dichosa maquinita, y aquí ando nerviosilla por los efectos secundarios…vamos a ver que tal!!!

    Besitos!!!!

    09 diciembre 2014 | 17:26

    • 1decada1000

      Hola Vanessa! Bueno, es que llevas poco tiempo y todos los sentimientos que afloran con el diagnóstico afloran. Es mejor mostrar tus sentimientos tal y como son, aunque veas a los de tu alrededor pasarlo mal, creo que a la larga va a ser mejor para todos. Aunque no entiendan o sientan lo que es la EM, la experiencia me dice que tus padres y tu pareja son el mejor apoyo que tenemos.
      Espero que haya ido bien ese comienzo con Rebif, yo también tuve mis nervios al principio, es normal, espero que todo vaya bien y que te acostumbres a él lo antes posible!
      Un besote 🙂

      14 diciembre 2014 | 13:54

  6. Dice ser Maria (Cleo)

    Hola Paula, ¡tus padres son superjóvenes y tienen tanta energía como tu!, me han gustado mucho. Tienes suerte y seguro que te apoyan muchisimo.
    Los mios apenas se enteraron al principio, viven en Asturias y yo en Madrid, pero poco a poco veo que se van enterando y que lo pasan mal por mi; pero también cuento con su apoyo y eso ayuda.
    Un beso grandote y cuídate mucho.

    11 diciembre 2014 | 14:31

  7. 1decada1000

    Hola María! Ya sabes, de tal palo, tal astilla 🙂
    Es normal que lo pasen mal, yo también estoy lejos de ellos y sé que a veces les dan ganas de coger y venir a apoyarme. Pero afortunadamente ahora existen muchos medios de comunicación que hacen que sientas a las personas “más cerca”.
    Un besote!

    14 diciembre 2014 | 14:04

  8. Dice ser Trabajadora Social

    Hola, mi nombre es Sofía y soy Trabajadora Social en una Asociación de Esclerosis Múltiple.

    Antetodo felicitarte por tu blog, me parece una gran iniciativa, porque -no sé si eres conciente de ello- ayudas a muchísima gente… (personas con EM, sus familiares, sus parejas, sus amistades, y seguro que hay más de un profesional que te sigue… como es mi caso) y seguro que te ayuda también a ti y tu entorno.

    Conocí tu blog hace unos cuantos meses, casi de casualidad, y desde entonces y muy a menudo entro para ver qué de nuevo nos cuentas…

    He aprendido mucho contigo, porque tu forma de comunicar hace que se entiendan mucho mejor las cosas y nos ayudas a empatizar a los profesionales,… ¡¡es como poner subtítulos a los silencios de mis socios y socias…!! que muchas veces no encuentran las palabras adecuadas para describir lo que les sucede… así que GRACIAS!

    Me encantó especialmente un vídeo sobre los tipos de fatiga! Muy instructivo si si…

    Nada yo sólo quería felicitarte, y agradecerte… ojalá hubiera más gente que, como tú, ayudara a visibilizar esta enfermedad.

    Un abrazo, desde muy lejos!!

    15 diciembre 2014 | 14:02

    • 1decada1000

      Hola Sofía, encantada de conocerte! A mí el blog me ayuda un montón, para desahogarme, analizar mis pensamientos, … es como una especie de diario pero público! La verdad es que no soy muy consciente de la ayuda que presto a través del blog, me doy cuenta cuando recibo algún comentario pero no veas lo que me alegra que me lo digan, porque hace que todo el esfuerzo que pongo merezca la pena y me motiva mucho para seguir haciendo más cositas.
      Me gusta poner nombre a lo que nos pasa, a nuestros sentimientos y pensamientos. En el blog, escribo lo que se me pasa por la cabeza, lo publico y siempre hay alguien que lo lee y se siente identificado conmigo. Bueno, ya sabes, cada uno pasamos por fases distintas, antes del blog no me preocupaba tanto por difundir la EM, y ahora, me encanta y lo hago con todo el amor del mundo 🙂
      Si necesitas cualquier cosita, ya sabes cómo encontrarme!
      Un beso muy fuerte!!!!!

      21 diciembre 2014 | 18:08

  9. Dice ser ana-mama

    hola
    me encantan tus padres ,la verdad ,que yo como madre .verlos asi
    me da un subido de optimismo
    yo todavia estoy asimilando ,creo que en mi vida ,no lo he pasado peor y mira que e tenido cosas malas .
    pero me imagino que este dolor pasara .
    muchos besos

    05 enero 2015 | 12:26

    • 1decada1000

      Hola,
      Hemos pasado malos momentos, el diagnóstico y otras circunstancias, pero lo hemos superado y estamos así de bien. Solo hay que dejar pasar un poco de tiempo, asimilarlo, adaptarte y llegará un día en que solo querrás mirar hacia delante, ya verás!
      Mucho ánimo!!!!
      Besotes 🙂

      14 enero 2015 | 20:05

  10. Dice ser julio

    Hola de nuevo no puedo parar de ver tus vídeos, para mis padres fue duro por que mi hermana pequeña un año antes le diagnosticaron crohon y después ami la EM fueron duros esos dos años. Al principio los tuve que animar yo pero después ellos fueron lo que me levantaron hay comprendi que unos padres nuca te fallaran pase lo que pase también tuve la suerte de tener a sara mi novia llevamos por ese entonces unos 8 años juntos y fue vital su apoyo, para mi la EM me a echo mejor persona comprendo mas a mis padres y veo las cosas de otra manera, gracias a esto conozco a personas como tu que son muy grandes y a las que se le coge aprecio gracias wapa y animo eres muy grande desde Málaga un abrazo besitos

    22 abril 2015 | 00:34

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