Te puedes encontrar con personas que tienen EM desde hace más de veinte años y te das cuenta, que la enfermedad les ha tratado mal, muy mal. Pero también te puedes encontrar con personas que apenas se les nota, pese a convivir con la esclerosis múltiple durante dos décadas. Y te preguntas, ¿y conmigo qué va a pasar? ¿cómo voy a estar dentro de veinte años? ¿y de diez? ¿y de cinco? Esta es la incertidumbre que nos acecha, que nos agobia y nos ahoga hasta que dejamos de pensar con claridad.
Ni siquiera sé cual es la mejor técnica para hacer frente a tanta incertidumbre. A mí me gusta pensar un poco de todo. Me gusta disfrutar del momento, vivir el presente. Esto es algo que he ido aprendiendo con el paso de los años. Antes no era así, pero he sabido aprovechar mis momentos. Sobre todo, porque no quiero arrepentirme de no hacer algo que quiero. También quiero que pensar que poniendo un poco de mi parte conseguiré algunos resultados. Me refiero a hacer deporte y llevar una alimentación sana.
Pero lo que más esperanza me da, es que la ciencia ha avanzado mucho. Afortunadamente tenemos muchos tratamientos, y si no te funciona uno, entonces puedes probar con otro. Quien sabe cómo va a repercutir esto en nuestra evolución, quiero pensar que será para mejor. Sé que las formas progresivas no tienen medicación, pero en Manchester me di cuenta que en los últimos años se han dado pasos de gigante para conseguir un tratamiento, y esta más cerca que nunca.
Seguimos avanzando hacia un futuro mejor, pero hay que plantar cara a todas las circunstancias y seguir hacia delante.
1decada1000.
Es cuestión de fe y no perder las esperanzas. Bajar los brazos jamas y si disfrutar el hoy a pleno.
09 junio 2014 | 13:08
Todo problema tiene solución, solo hay que buscarlo! 😉
09 junio 2014 | 16:59
¡Hola Paula!
Yo hasta hace poco, vamos, desde mi último brote, pienso y siento de forma diferente. Y es que de pues de12 años, algunos brotes encima y claro esta los años ,mi cuerpo esta castigado, mi punto débil son los pies, no nescesito silla ni muletas, pero me duelen mucho y se ponen agarrotados y con perdida ce sensibilidad q hace q los retuerza y me caiga, además claro, otros síntomas; la vista tb esta tocada, y otras cositas q mi neuróloga dice q se arriman a muchas de las personas q tienen EM, vamos q hago una vida sana, cuido mi alimentación y hago deporte pero tengo q convivir muy
condicionada por algo q roba mi energía restandome mucho para el disfrute de la vida. El futuro por supuesto es mucho mas incierto para nosotros, pero siempre nos queda la ciencia y eso esta evolucionando día a día. Somos ya unos cuantos con este problema y eso para la medicina es importante. Como le he dicho a mi enfermera » esta ya no es una enfermedad rara».
09 junio 2014 | 14:24
Hola Mayte!
Has pensado alguna vez cómo estarías si no hubieses hecho una vida saludable? A mí es algo que me encantaría saber!!
Tú seguirás siendo tú, aunque tengas tus piernas ya no te respondan como antes. Y si no puedes hacer las cosas de antes, pues harás otra serie de actividades más acorde a tus circunstancias. El futuro es incierto en general, nunca sabes muy bien lo que puede pasar, pero hay que saber disfrutar del presente!
Afortunadamente, en los últimos años se ha investigado mucho y tenemos muchos tratamientos para elegir, esperemos que se siga así y descubran muchos más!!
Un besote!
09 junio 2014 | 17:33
Pues hay q tener esperanza y aunque no nos vaya tan bien como nos gustaría pensar que hay que seguir adelante. Yo lo paso peor por la gente de mi alrededor, porque se preocupan pero lo que cuenta es como estés hoy y el futuro ha vendra. Yo empiezo con el tysabri este mes y tengo que pensar que todo irá a mejor y a eso me agarro.
09 junio 2014 | 15:56
Seguro que con Tysabri mejoras, aunque dale tiempo. Es un tratamiento muy potente, pero hay que tener algo de paciencia. Ya verás que bien te va a ir. Seguro que no nos va tan mal, venga que hay que quedarse con la parte y disfrutar de la vida! 🙂
Un besote!
09 junio 2014 | 17:35
Hola Paula!!
Me encanta leerte así de positiva! Me transmites lo que a veces hace falta que te recuerden!
Pienso lo mismo y confio en la ciencia, y dentro de 20 años tendremos la suerte de decir que
la medicación hizo efecto sobre nosotros, y nos mantendremos bien!!!
Un besito, y felicidades por la boda! No te había dicho nada hasta ahora porque con el niño no paro! Jeje
09 junio 2014 | 16:56
Hola Sonia!
Pues espero que dentro de todos esos años digamos que estamos genial o quizá ya han encontrado una cura para la EM, quien sabe. Pero en cualquier caso, yo creo que somos otra generación nueva de pacientes que hay que ver cómo evolucionan.
Ahora mismo, estoy en una época muy feliz de mi vida, y quiero transmitirla y quizá os contagie un poco 🙂
Disfruta de tu niño!
Un besote!
12 junio 2014 | 12:13
Enhorabuena Paula, veo que te ha sentado estupendamente esa Luna de miel y que ya estas otra vez en la batalla. Como decían los latinos CARPE DIEM, y aunque a nosotros igual nos haya tocado estar más expectantes de lo que pueda acontecer, para el resto de los mortales no es tan diferente. La vida es pura incertidumbre.
10 junio 2014 | 08:12
Gracias Jacinta! Han sido unos días para descansar que me han venido de perlas!
Tienes toda la razón, a cualquiera le puede pasar algo en el momento más inesperado, pero hay que seguir viviendo y disfrutar de la vida!
Un besote!
12 junio 2014 | 12:18
Uff!!ciertamente la pregunta ¿y conmigo que va a pasar? me acompaña a diario, me carcome, me inquieta y me angustia, quizás no lo exteriorizo, pero desde que me diagnosticaron hace poco más de un año, la incertidumbre no me abandona. Estoy bien, lo se, si comparo mi situación con otras personas que viven con EM, estoy estupendo, pero igual el temor no se aparta y no dejo de preguntarme ¿y conmigo que va a pasar?…
12 junio 2014 | 13:41
Hola Cristina, bueno, tienes que darte un poco más de tiempo. Cuando estaba en tu situación estaba igual que tú, pero según ha ido pasando el tiempo he dejado de angustiarme por algo que no sé la respuesta. Es algo que se va a aprendiendo con el tiempo y con las ganas de seguir adelante. Así que disfruta del momento, disfruta de estar bien, y cuando lleguen los problemas ya buscarás soluciones!
Mucho ánimo!
Un besote 😉
19 junio 2014 | 11:05