Hoy, 27 de mayo, se celebra el Día Nacional del Celíaco. No será ni el primer, ni el último post que escriba acerca de este tema.
Hace dos años y medio me diagnosticaron mi condición de chica gluten free tras un viaje a París en el que saqueé todos los croissants de Rue Mouffetard. Fue una gran despedida y, desde entonces, el simbolito de la hoja de trigo tachada es mi bandera cada vez que salgo a comer fuera de casa.
Me habéis pedido en numerosas ocasiones que os hablara de cómo descubrí que lo era, así que os confirmo que, después de debutar con una neuropatía periférica, migrañas con aura, dolores articulares, musculares, visión doble y alguna que otra romántica cagalera a horas intempestivas, una prueba genética y una biopsia intestinal me dieron la respuesta a todos mis males. En mi caso, las vellosidades intestinales estaban más deterioradas que la posidonia balear.
Ni la analítica ordinaria que le hacen a todo el mundo, ni el pinchacito de la farmacia dieron positivos, pero en cuanto eliminé el trigo, el centeno, la cebada y la avena de mi vida todo cambió.
Es curioso cómo en la medicina española, en líneas generales, apenas se contemplan los síntomas que exceden lo meramente intestinal de cara a dar “el carnet de celíaco”. Es una de las enfermedades más infradiagnosticadas que existen y que, si no se trata con una dieta libre de gluten, puede derivar en algún tipo de cáncer intestinal, trastornos del sistema inmunológico, osteoporosis, abortos espontáneos, infertilidad o anemia, entre otros.
No necesariamente tienes que tener síntomas para serlo, puedes ser un celíaco silente y exigir la misma respuesta para que el daño intestinal no progrese. De hecho, es muy gracioso (o nada) cómo en algunos restaurantes se basan en los síntomas de sus clientes celíacos para decidir si un plato es apto o no para nosotros; es absurdo, si te envenenan raro es el día que llamas para protestar, no vuelves y punto.
Y, pese a que cada vez está más extendido el conocimiento de esta enfermedad, todavía hay muchos camareros que meten la manga en el plato para quitarte un trozo de pan que hay justo encima de un bosque de ensalada. Porque la contaminación cruzada para algunos cocineros es un cuento chino y no se dan cuenta de que esta negligencia, que perciben como un capricho, nos hace mucho daño. No puede haber trazas de gluten diseminando nuestro frágil mundo. Además, es necesario que tengan mucho cuidado con la elaboración del menú evitando espesantes, salsa de soja, colorantes, conservantes y condimentos que puedan llevar gluten y arruinar la pradera de nuestro intestino. Se trata de una agresión intolerable.
Convivir con la celiaquía es muy sencillo en casa y un acto de fe fuera de ésta. Pero no me cansaré de advertir a los restaurantes para que se pongan las pilas y de esta manera continuar con mi agitada vida social.
Respecto a la moda de comer sin gluten, personalmente, estoy satisfecha, consigue que la gente conozca lo que implica ser celíaco. Un médico me dijo una vez que uno de los secretos para estar sano era eliminar de la dieta: el gluten, el azúcar y los lácteos. Y, probablemente, si no fuera celíaca (y con todo lo que ahora sé), seguiría una dieta sin gluten que, para los que no controléis, actúa como el pegamento de los alimentos y es el que permite, por ejemplo, que una pizza (el pan, no el queso) se estire como un chicle en el cielo.
Por otro lado, me molesta que me miren como si siguiera algún tipo de dieta para adelgazar (lo cual es una gilipollez, porque los productos sin gluten suelen tener más calorías) o para mejorar el rendimiento físico, como Djokovic o algún jugador del Real Madrid.
Aún queda mucho por hacer, entre otras cosas conseguir que bajen los precios de los alimentos para celíacos o los subvencionen, como en otros países (Italia, Suecia, Reino Unido, Suiza, Luxemburgo…). Pero, mientras tanto, FELIZ DÍA a todos los que compartís una misma criptonita, la del gluten; y a los que, después de leerme y haceros las pruebas, habéis descubierto que los sois, porque la vida en adelante será MARAVILLOSA.
Avec tout mon amour,
AA
* Foto de la tarta de frambuesas sin gluten: GTRES.
¡Ojo! Es importante que la gente no se lleve a equívocos: la inmensa mayoría de la población mundial tolera perfectamente el gluten en su metabolismo y no es necesario que prescindan en su dieta de los alimentos que lo lleven (e incluso renunciar a ellos podría ser antiproducente y hasta peligroso para su salud). Debe ser el médico el que te diga que no puedas tomarlo, no el seguir absurdas modas ni supuestos «gurús de la vida sana».
Dicho esto, coincido con Adriana en que el altísimo precio que pagan los celiacos «de verdad» por la comida sin gluten es un crimen. Si, como argumentan los fabricantes, de verdad elaborarlos es «más caro»que hacer los mismos productos con cereales convencionales (lo que me creo sólo «a medias»), los celiacos «diagnosticados» deberían gozar de alguna subvención estatal para proveerse de su alimento diario al mismo precio que la gente que tolera bien el gluten (y no me refiero a los pseudo-celiacos «voluntarios» que sigan modas, ¿eh? Esos, que paguen lo que quieran cobrarles).
27 mayo 2016 | 10:36
Adriana, genial tu artículo!!!! Al igual que el anterior que escribiste, al leerte me hace parecer que soy más normal de lo que a veces pienso que soy. Trato con mucha meticulosidad el tema, y claro, parezco muy exagerada a ojos de los demás.
En casa todos disfrutamos de comida sin gluten, y digo que disfrutamos, porque así es. Estás invitada a comer cuando quieras!!!!
Un saludo
Susana
27 mayo 2016 | 10:41
Coincido con Puntualizando
Ni el gluten, ni la lactosa ni los azúcares «naturales» son venenosos ni peligrosos para la mayoría de la gente.
Otra cosa es que tengas que controlar tu dieta para no engordar, o que tengas algún tipo de enfermedad o similar que no te permita digerir o regular la cantidad de determinadas sustancias en tu cuerpo (celiaquismo, intolerancias, alergias, diabetes, etc., etc.)
27 mayo 2016 | 11:12
En este país, hasta que estas enfermedades no las sufra un partido político entero, no subvencionarán nada.
Mi bebé es alérgico a la proteina de vaca y encima dando gracias, la leche la subvencionan pero hasta los dos años. Luego ya debe ser que los niños de 2 años y un día, no toman leche, y por supuesto ni antes ni después comen otros alimentos que contengan leche….La alimentación es basicamente a base de aire, sol y agua
Rabia de país!!
27 mayo 2016 | 11:54
Efectivamente es temerario lanzar esos mensajes, la dieta sin gluten para la gente que lo tolera perfectamente puede ser contraproducente así como esa estúpida moda de aborrecer los lácteos cuando hay estudios recientes que demuestran que no sólo no son malos para la salud sino que bajan la tasa de ciertas enfermedades.
27 mayo 2016 | 13:51
Blanca, no tienes ni idea, los lácteos son inflamatorios y los precursores de numerosas alergias, no deberíamos consumirlos más allá del período de lactancia
27 mayo 2016 | 14:19
Muchas felicidades, y la petición de que se tenga más en cuenta a personas que padezcan de intolerancia la gluten para hacerles la vida más fácil la pongo junto con la felicitación también en el almanaque.
Es silencioso el proceso y diagnosticarlo antes de que provoque serios problemas es muy importante.
Los detalles de los colorantes, salsas, cualquier aditivo que pueda ponerse por despiste en un plato puede ser fastidio. Los trocitos de pan junto a ensaladas… los enlatados que ponen en letra pequeña que pueden tener trazas… Creo que existen asociaciones con sus apps móviles que por scan de código de barras ayudan al celíaco a saber con certeza cuáles son lo salimentos seguros en sus bases de datos. Aún así siempre queda la duda cuando comen fuera, fe y esperanza, como dices.
Muchas felicidades también por éste post y disfruta la vida siempre en su cara más guapa.
27 mayo 2016 | 14:36
Lo malo para los celiacos no es hacer una dieta sin glutén, a eso se habituan sin problemas. Lo malo son los precios que tienen que pagar por los productos alimenticios que necesitan, poco a poco se van introduciendo pero cuesta encontrar variedad y salir fuera de casa a comer algo es complicado por el riesgo que supone la contaminación cruzada, si no es en un establecimiento específico para ellos imposible fiarse.
Espero que Adriana aproveche que es alguien conocido para ayudar al colectivo, que su voz sea la de todos los celiacos que lo único que quieren es hacer vida normal fuera de casa y no arruinarse con la cesta de la compra.
27 mayo 2016 | 15:17
Julio eres un faltón, algunos sólo sabeis insultar sin argumentos.Pero en la línea de tu comentario…. seguramente tú no mejores la especie,»bombón».
27 mayo 2016 | 16:17
Pues vaya con el Photoshop, porque en las fotos está para dárselo todo, todo y todo.
27 mayo 2016 | 16:34
Que buena estás celiaca y todo. estas mas buena que el pan (que el pan con gluten).
27 mayo 2016 | 17:22
El pan sin gluten está bastante malo, la verdad.
Yo soy celiaca también. Me di cuenta cuando me salió una dermatitis herpetiforme (celiaquía de la piel), si no, ni me entero. Mi hermana también lo es. Cuando nació mi sobrina, y se la descubrieron a ella,nos dijeron que nos hiciéramos la prueba todos los parientes cercanos…y nos echamos a reír: pensábamos que a esas alturas, era una locura. Pero desgraciadamente, tenían razón.
Mi piel siempre ha sido «pesada», y de pequeña, no toleraba ni la leche materna (mi madre tomaba leche de vaca, y me llegaba a mi la dichosa lactosa). Entonces no tenían ni idea de lo que era la celiaquía.
27 mayo 2016 | 20:22
HOLA ADRIANA : COMPRENDO CLARAMENTE TU PENSAMIENTO , PERO SIEMPRE PENSE QUE EN EUROPA ESTABAN MAS ADELANTADOS EN ESTE TEMA PERO PARECE SER QUE CUANDO SOS MINORIA EN CUALQUIER PARTE DEL MUNDO NADIE TE TIENE EN CUENTA.
HE LUCHADO MUCHO EN MI PAIS PARA QUE SE SACARA EL IVA DE LAS HARINAS QUE USAMOS , EN LA CONCIENTIZACION EN LOS MEDIOS Y ALGO HEMOS LOGRADO PERO SOLO SE HACE CAMINO AL ANDAR.
UN SALUDO DESDE AMERICA DEL SUR !!!
27 mayo 2016 | 22:14
Ya hay harina de arepas sin gluten y salenmá sricas que las otras de toda la vida.
Yo las hago con agua tibia, un poco de margarina y sal y queda esponjosa, mejor que las con gluten.
Y saben ricas, ricas, ricas. Como es harina no sé si se podrá aprovechar para que hagan los celíacos bizcochos, magdalenas y cosas similares. Pues eso, que las arepitas con SIN saben genial.
27 mayo 2016 | 22:52
A mi tambien tardaron mucho en diagnosticarlo. NO daba la cara por ningun sitio y cada vez me encontraba peor y los brotes eran mas frecuente. Los productos hacendado sin gluten fueron una bendicion! En otros sitios los productos sin gluten parecian mana de los dioses, todos carisimos y no encontrabas gran variedad. Ahora es mucho mas facil y cada vez hay mas sitios libres de Gluten. Por cierto habeis probado las nuevas barritas libres de gluten belladieta?? estan buenisimas yo las tomo cuando quiero perder algo de peso ya sabeis.. operacion tipazo jeje Es otro de mis productos gluten free favoritos. Mi hermana es intolerante a la lactosa. Entre las dos no podemos salir a cenar a ningun sitio jajaja
03 noviembre 2016 | 19:53
Hola Adriana! Gracias por tu publicación. Me he tropezado con ella buscando información sobre los celiacos en internet.
Me gustaría que me orientaras un poco, de paciente a paciente, sobre algunas cuestiones. Desgraciadamente encuentro a la mayoría de los médicos que me han atendido bastante desinformados sobre la celiaquía y sus manifestaciones y me gustaría conocer tu opinión o tu experiencia sobre algunas cuestiones:
1) ¿Conoces algún caso de mujeres con problemas de falta de regla o infertilidad? ¿Se solucionaría con dieta sin gluten? Me gustaría saber cuál es la evolución esperable cuando se inicia la dieta sin gluten (yo aún no la he empezado porque estoy a la espera de la biopsia. En la analítica di negativo, normal en adultos, y en el estudio de predisposición genética sí di positivo). Este tema me preocupa bastante. Tengo 30 años.
2) ¿Cuánto se tarda en sentir mejoras? He leído que la recuperación total de un celiaco diagnosticado de adulto puede prolongarse unos dos años. Pero también que ya en los primeros meses o incluso semanas, notas que todo cambia.
3) Yo no tengo demasiados síntomas digestivos (sólo cólicos de vez en cuanto y demasiada «facilidad» para ir al baño). Mis síntomas más llamativos son erupciones en la piel, falta de regla, problemas de tiroides, cansancio. ¿Te recuperas de eso?
Muchas gracias por su blog, por tus comentarios que nos iluminan tanto y por el entusiasmo que transmites. Espero que pronto la biopsia despeje todas mis dudas y volverte a escribir diciéndote que ya estoy con la dieta y todo va mejor.
Un abrazo
19 diciembre 2016 | 16:14
Como ama de casa, batallo mucho ya que uno de mis hijos es celíaco, e ir al supermercado era una pesadilla, buscando marcas o productos certificados sin gluten,
Afortunadamente, mi cuñada (que también es celáaca) me recomendó una página buenísima donde se puede comprar toda clase de productos sin gluten online.
Les dejo el link por si acaso, http://www.alimentos-singluten.es
15 marzo 2017 | 11:36
Me podrían informar si puede haber contaminación a través de la ropa de alguien que acaba de ir al super, o por un abrazo de alguien que comió gluten recientemente ?
28 junio 2017 | 14:34