Que te diagnostiquen una enfermedad crónica hace que todo tu entorno ponga los pies en el suelo y se dé cuenta de lo que significa vivir con una enfermedad para siempre. Yo era de las que se rodeó de un grupo de personas, en las que todos estábamos sanos y ninguno habíamos pasado por alguna adversidad de carácter grave. Después de aquel agosto de 2008, todos nos volvimos más solidarios, todos nos percatamos de que en cualquier momento te puede tocar a ti.
Según han ido pasando los años, me he ido involucrando más con la esclerosis múltiple y con otras enfermedades. Por ejemplo, nunca he donado sangre, antes, porque ni se me pasaba por la cabeza y ahora porque no puedo, pero he convencido a mi pareja para que se haga las pruebas para ser donante de médula, además de sangre.
La última iniciativa que tenía en mente, era vender mis famosas chapitas y donar el dinero para investigación. Ya tenía todo hecho, incluso había hablado con FELEM para que me ayudasen, pero no puedo ponerlo en marcha. No puedo por falta de tiempo, no por falta de ganas. Entre las clases, el blog, preparar las clases, la piscina, … se me va el tiempo y las fuerzas. Estoy en una situación delicada y no quiero más brotes por un tiempo, quizá en otro momento sea posible.
En la maratón de Miranda de Ebro, celebrada el pasado fin de semana, la asociación de EM vende unas tabletas de chocolate que dona Chocolates Valrhona para recaudar fondos para la asociación, y que mi padre consigue a través de su negocio, Pastelería Bornachea. Creo que es importante, en la medida de lo posible, nos involucremos en actividades por y para nuestra enfermedad, al fin y al cabo, nosotros somos los principales beneficiarios.
1decada1000.
Con tu blog, ya te solidarizas, haciendo posible que muchas personas, entiendan lo que es vivir con una enfermedad como la tuya
11 octubre 2013 | 12:26
Siiii, eso me digo para animarme un poco, pero siempre tienes ganas de ayudar un poquito más 🙂
14 octubre 2013 | 18:59
hola ,,,me encanta este post , llevo diagnosticado casi tres años , y de verdad …hoy dia , me doy con un canto en los dientes , por que la E.M me deja vivir bastante tranquilo , no me duele nada ni tengo problemas con el copaxone …si siento dificultad para la concentracion , y mi memoria tampoco es que me vaya muy bien ,,,pero lo vuelvo a decir , me doy con un canto enorme en los dientes cuando veo y leo a otras personas con E.M , que lo pasan mucho peor ….soy dj amateur , aficcionado desde muy joven a la musica electronica ,,tambien al rock ….pero la sensacion que me produce la musica electronica es buenisima , estoy intentando mover algun evento pequeño para recaudar algo de dinero y donarlo para la investigacion de la enfermedad , ya antes de ser diagnosticado me daba vueltas mi cabeza y me imaginaba algo asi , tenia pensado donarlo a una fundacion de ayuda a niños con problemas de oncologia donde trabaja una prima mia , pero entonces llego nuestra amiga E.M , para quedarse con migo . Llevo todo este tiempo un poco mas alejado de la musica , he dedicado todo este tiempo a entender bien a esta enfermedad , y acostumbrarme a vivir con ella , pero ahora tengo las ganas y la fuerza para realizar ese proyecto …de momento este sabado tengo bolo aqui en leganes , e intentare hablar con el dueño de la sala para ver que opina de esta idea …si me da el visto bueno , empezare a mover las cosas ….tengo unas ganas tremendas…
11 octubre 2013 | 15:23
Hola a todos. Soy Yolanda y nueva en todo este embolao. A mi pareja acaban de diagnosticarle em y de momento está bastante bien. Se la descubrieron por casualidad en un chequeo rutinario y el neurólogo no puede creerse cómo no ha tenido ningún brote (sólo uno que le afectó el equilibrio) y que no tenga ningún síntoma. A lo que voy, una cosa que nos dejó bien clara el médico es que tenía que seguir activo, haciendo deporte y continuar con sus proyectos. Que la vida no se nos termina aquí, solo que hay que variarla un poco según vaya viniendo. Si teneis proyectos en la mente, adelante chicos, cuando vuestro cuerpo os de permiso nunca dejéis de tener ilusión por la vida porque sois mucho más que una enfermedad. Saludos.
13 octubre 2013 | 11:05
Hola Yolanda,
Pues espero que siga así de bien mucho tiempo, y que disfrute de este buen momento y lo que tenga que ser en un futuro, será.
Soy de las que piensa igual, hay que hacer deporte, hay que intentar seguir trabajando hasta que el cuerpo aguante y hay que adaptarse a lo que venga. Son pocas las cosas que he dejado de hacer sin por lo menos haber intentado antes hacerlo de alguna otra manera. Pero a veces no doy de sí todo lo que me gustaría y hay que saber cuándo parar para intentar no comprometer mi salud.
Mucho ánimo a los dos, y aquí me tenéis para lo que necesitéis!
Un abrazo.
14 octubre 2013 | 19:49
Hola Daniel,
Lo primero decirte que si tu EM no es tan activa, aprovéchalo! Porque nunca sabes lo que va a pasar. Después, el tema de la memoria y la concentración se puede entrenar, hay ejercicios que ayudan a ejercitarla, incluso juegos para varias video-consolas. Es mejor que pidas ayuda a un especialista para que te haga una valoración y te indique qué puedes hacer.
Yo también he necesitado varios años para acostumbrarme, demasiados cambios, demasiados síntomas en el cuerpo, muchos demasiados y es normal atragantarse. Lo importante es que seguimos adelante, aunque sea despacito.
En cuanto a lo de tus bolos de dj, es estupendo que hayas recuperado un hobby que siempre te ha gustado y si lo enfocas hacia algo benéfico, tiene que ser lo más. Cualquiera de los dos beneficiarios que decidas será una buena elección. Espero que al dueño de la discoteca/bar le haya parecido una idea estupenda también. No se cómo te podría ayudar, pero cualquier cosa que necesites, estaré encantada de ayudarte!
Ya contarás cómo te ha ido con tus sesiones de dj!
Un abrazo!
14 octubre 2013 | 19:41
el dueño de la sala , esta dispuesto a dejarme la sala , ..aun no tengo muy claro como enfocarlo , pero ya estoy trabajando en ello ….no va a ser ningun evento grande ,…pero por algo se empieza , gracias por el apoyo , ya sabreis mas sobre esta historia …lo prometo ¡¡
15 octubre 2013 | 16:00
Hola a todos! Jo, no sabes cómo me alegro daniel. Ya nos contaras. Paula, nos tienes a mi marido y a mi enganchados a tu blog. Desde que te sigo miro todos los días mi correo para ver si has hecho una nueva entrada jajajaaaaa. Un abrazo.
15 octubre 2013 | 22:10
¡Que ilusión me hace que me digas eso! Ahora mismo publico dos entradas a la semana, suelen ser martes y viernes, aunque algún día puedo publicar otro día, depende cómo me vaya la semana. Si necesitáis algo, ya sabéis donde encontrarme 😉
Besotes para los dos!
16 octubre 2013 | 07:57
Tu mismo lo has dicho por algo se empieza. La verdad es que desconozco el mundillo de salas y djs, así que poco te puedo ayudar… pero cualquier cosa que necesites, aquí estaré. Eso cuéntanos qué tal te va eh! No lo olvides!
Espero que salga todo genial,
Un besazo!
16 octubre 2013 | 07:48