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Pongo a disposición este espacio para todo aquél que quiera comentar algo sobre el blog, la esclerosis múltiple o sobre cualquier tema que se le ocurra; y también, para todos los que hayan pasado por aquí y quieran dejar su huella.
Pongo a disposición este espacio para todo aquél que quiera comentar algo sobre el blog, la esclerosis múltiple o sobre cualquier tema que se le ocurra; y también, para todos los que hayan pasado por aquí y quieran dejar su huella.
No se si lo vayas a leer pero de todas maneras escribiré. Mi nombre es Lorena tengo 26 años y me acaban de diagnosticar EM. Estuve hospitalizada 5 días (ayer me dieron de alta) y experimente exámenes médicos dolorosos e incómodos, pero bueno por fin se que es lo que tengo y lo mejor de todo es que tiene tratamiento y con cuidado puedo tener una vida normal. Debo ser sincera y todo esto me asusta por eso busco y navego por internet para encontrar casos parecidos al mio y así poder aferrarme, asimilar todo esto y aterrizar para poder afrontarlo. Te dejo mi huella y te estaré siguiendo en este camino que empieza para mi. Un abrazo desde Colombia!
13 mayo 2015 | 02:02
Hola Lorena, soy Cleo y llevo más de 4 años ya con medicación.
Ten por seguro que Paula leerá tu entrada y te contestará, siempre lo hace, aunque a veces le lleve un tiempo porque no está bien.
Mucho ánimo y adelante, espero que «asumas» la EM pronto (a mi me llevó más de 2 años). Tampoco te agobies con internet, hay de todo y no todo bueno ni serio.
En mi opinión has dado aquí con uno de los mejores, si no el mejor, blog de un paciente (a mi me ayudó mucho),
Mucha suerte en todo, un abrazo, Cleo
13 mayo 2015 | 08:04
Hola Lorena,
Leo todos los comentarios y también los contesto. Es normal que estés asustada, al principio son muchas sensaciones nuevas y en tu vida tienes una inquilina con la que tendrás que convivir. Ten cuidado con lo que lees en Internet, porque no siempre la información que hay por la red es buena. Mucho ánimo!!
Un abrazo desde España!
14 mayo 2015 | 18:32
Hola Lorena!
Es normal que estés asustada, el miedo a lo desconocido es incontrolable, pero tranquila, ya veras con la medicación todo va a ir genial. Tendrás tus dias, y cosas nuevas, pero no te agobies, poco a poco te familiarizaras.
Paula, explica muy bien las cosas y su día a día, yo también tengo 26 años y llevo con la enfermedad 10. Muchas dudas de las que yo tenia, y algún síntoma que no sabia si era de la enfermedad o no, leyendo a Paula he sabiado que es lo «normal.
¡Al miedo le falta tiempo! me lo dijo mi oftalmologa y una vez que lo asimilas te das cuenta de que lleva razón.
Mucho animo a todos!
13 mayo 2015 | 09:08
Uy me alegro mucho que hayas aprendido cositas con el blog 🙂
14 mayo 2015 | 18:33
Hola Paula, como te encuentras? Yo llevaba unos días genial, y ayer me levanté agotada y con la sensación de las piernas acorchadas. Parece ser que mi «amiga» me dio un toquecito de atención para que no me olvide que está ahí.
15 mayo 2015 | 12:25
Hola, recuperándome del brote! Espero que no haya sido nada, estos días son terribles con tanto calor y cambios de temperatura.
Cuídate mucho,
Un abrazo 🙂
19 mayo 2015 | 12:11
Por cierto, muchas gracias Paula por este blog. Viene bien hablar con gente que tiene tu mismo problema, porque cuando le cuentas a la gente que es lo que te ocurre dicen que te entienden pero sabes que no….que simplemente te escuchan. Gracias guapa por lo que haces.
15 mayo 2015 | 12:35
Nada mujer, encantada que haya un rinconcito donde podamos compartir experiencias! 🙂
19 mayo 2015 | 12:11
Enhorabuena¡¡ que bien que estes embarazada¡, yo llevo tiempo en ello y por ahora no hay suerte, pero ya llegará¡
Queria desde aqui invitaros a mi blog personal sobre la esclerosis múltiple, esta escrito con toda mi ilusión y con la esperanza de poder llegar a mucha gente:
http://esclerosismultiplenpositivo.com/
26 mayo 2015 | 13:23
Llegará! Mucho ánimo 🙂
01 junio 2015 | 19:14
Enhorabuena por tu embarazo!!!!!Te cuento que yo llevo 20 años diagnosticada y por el momento se ha portado “bien” conmigo.Me encantaría ser madre,aunque como no tengo pareja tendría que ser con tratamiento de reproducción…conoces a alguien en esta situación?
24 junio 2015 | 10:51
Hola!! Sabríais decirme como se llama la aplicación para móviles de la esclerosis múltiple? Me comentaron q era bueno para llevar un control sobre la enfermedad y la toma de los medicamentos.
24 junio 2015 | 10:52
Eres una valiente y me alegro por ello. Tengo una sobrina con 19 años con 18 le han diagnosticado la enfermedad. Tu blog puede ayudar mucho. Sigue así de valiente. Eres un ejemplo.
Recibe mi abrazo sincero
Ángela
27 junio 2015 | 23:35
Porque hablé de Dios hace algún tiempo, no aparece mi comentario?? Yo también tengo Esclerosis Múltiple. Dime algo, gracias.
08 julio 2015 | 11:10
#9 LGA: Los comentarios están moderados, cada uno tiene una postura y no me gustaría mezclar una religión con la esclerosis múltiple.
12 julio 2015 | 19:39
He conocido éste blog hace poco y por casualidad.
Tengo 30 años y me han diagnosticado hace muy poco EM.
Supongo que lo que yo siento ahora en mi día a día, lo habéis pasado tod@s los que conocéis la enfermedad por vosotros mismos o por alguien cercano.
El no poder quitártelo de la cabeza, los miles de por qués, el miedo, incertidumbre, falta de esperanza, no ver futuro, etc… ya me entendéis.
Blogs como éste te animan, te hacen sentirte más comprendido y saber que no estás solo.
Fantástico trabajo.
Un abrazo!
04 agosto 2015 | 20:04
Buenas,
Soy Vicky de nuevo, os escribí hace unos meses por que me diagnosticaron esclerosis múltiple y todavía no tenía mi primera cita con el neuro.Pues bien, cual fue mi sorpresa que decia que no tenia esclerosis,q si que tenia las lesiones en el cerebro, la puncion lumbar negativa, tuve la mielitis pero que no tenia esclerosis multiple…y yo sigo con calambres y cosas muy raras en mi cuerpo.Un medico me dijo que si y otro me dijo que no, en que quedamos? No se si alguna vez ha ocurrido algún caso similar.Gracias!1000 besos!!
12 septiembre 2015 | 12:45
#12 Vicky: entiendo que el otro médico que diagnosticó EM, no era neurólogo? En el año 2010, se cambiaron los criterios de diagnóstico para esclerosis múltiple, supongo que habrá ciertos indicios pero no cumplas todos los criterios, esto a veces pasa. A las personas que me han contado que les ha ocurrido esto, les suelen hacer un seguimiento cada seis/doce meses para ver cómo evolucionan. De todas formas, quien mejor te puede resolver todas es el neurólogo, y si no te convence siempre puedes pedir un cambio de neurólogo para pedir otra opinión más. Hay que tener mucha paciencia, no te preocupes, y si puedo ayudarte en algo más, pues me dices! Un beso!
15 septiembre 2015 | 13:14
Hola!!!
Pues si era neurologo el que me lo dijo, y el que me vió en la cita y me dijo q no cumplia todos los criterios pues me dió el alta…ni seguimiento ni nada.
Pero todavia hay mas, por culpa de la puncion lumbar se me ha creado una cefalea con migrañas y asi llevo mas de 5 meses…con dolores de cabeza insoportables, incapacitantes y sin poder hacer mi vida normal.
Y lo de los hormigueos y cosas raras en mi cuerpo dice mi neurologa (que hemos tenido que volver de nuevo por los dolores de cabeza, por haber estado dos veces mas ingresada y tropecientas veces en urgencias..sin solucion ninguna)que son de la propia mielitis, hace ya casi 6 meses de esto…en fin vaya tela…jiji saludos para todos!!!
24 septiembre 2015 | 00:35
Buenas tardes Paula,
Es la primera vez que entro en tu blog pero me ha gustado mucho, tanto tu blog como tus comentarios y tu apoyo a todos los compañeros!.
Tengo EM rr desde hace más de 23 años (perdí temporalmente la visión del ojo izquierdo) pero no me la diagnosticaron hasta hace 16 años (sensibilidad en brazo izquierdo). Soy de los más afortunados, ya que estoy con brotes que no son muy duros, en cuanto noto que está comenzando uno acudo a mi neurólogo, me da tratamiento (cortisona en vena 3/5 días) y se soluciona, no me suelen quedar secuelas.
Muchas gracias con este blog, seguimos en contacto!!
16 octubre 2015 | 13:17
Hola a tod@s
Me llamo Nery ; tengo 48 años y me dieron el fatidico diagnostico en Marzo del 2014 . Despues de un brote sensitivo muy leve , me hicieron todas las pruebas ; porque en el 2011 habia tenido una neuritis optica pero entonces nadie me dijo nada de esta enfermedad,ni mi medico de cabecera ni el oftalmologo y como en pocas semanas desaparecio ya no le di mas importancia.
Dos años despues tuve este brote sensitivo y entonces SI , mi medico de cabecera me remitio al neurologo que despues me confirmaria las sospechas de la EM .
Por ahora lo llevo bien,tengo mucho valor y mi unica premisa es VIVIR EL DIA A DIA
Se que es una enfermedad terrible pero tengo la esperanza de que los tratamientos vayan evolucionando como hasta ahora , que van rapido . Hay varios tratamientos que existen pero aun no estan aprobados en España y otros que si estan aprobados pero no los dispensa la SS .
Despues de 1 año y medio del diagnostico he empezado a medicarme hace unas semanas pues ,hasta ahora,era reticente.
Estoy tomando Aubagio y por ahora bien .
Me anime a participar aqui para saber si alguien esta tomando Aubagio por mas tiempo que yo y que me cuenten su experiencia
Tambien me gustaria dar animos a tod@s los que estan pasando por esto ,igual que yo; no podemos dejar que esta incomoda compañera nos venza.
Un saludo y gracias por estar ahi ,a ti Paula por esta fantastica idea y a todos los demas por compartir experiencias
18 noviembre 2015 | 18:44
Hola Paula! Que bueno que hayas hecho este blog
Te cuento que soy de Argentina y me diagnosticaron hace 1 año, tengo 25 años.
Estoy haciendo un tratamiento vitaminico con vitamina D, melatonina, omega 3, vitamina K y demas. Ahora comenze con gotitas de plantas naturales.
Estoy asi hace 1 año y estoy muy bien. La rmn salio muy bien y con 1 lesión de cerebro menos en este año.Se podría decir q tengo mis momentos de bajones, de depresión y de dolores, a mi me afectó la pierna izquierda, la marcha y el equilibrio. Y mi aparato urinario.
Nunca quise hacer el tratamiento alopatico porque me recomendaron fingolimod, no se si en tu país se conoce así, pero me han dicho los efectos secundarios y me asustan mucho. Me gustaría me des tu opinión.
Besos y que estés muy bien.
20 diciembre 2015 | 16:25
Muy buenos comentarios, quisiera que escribieran mas comentarios del perfil secundario progresivo y si hay casos de celíacos mas EMSP en una misma persona, gracias y sigue adelante ¡¡ !!
01 febrero 2016 | 05:11
Hola Paula, son Fran, vivo en Murcia y aunque tengo esclerosis múltiple desde hace dieciséis años, he conocido tu blog ahora.
Me parece estupendo, sobre todo por la vía de comunicación o enlace que supone para otras personas con la misma enfermedad a la hora de comunicarse, desahogarse (como tu bien dices a veces), o simplemente divulgar experiencias y, porqué no, conocimientos relacionados con el tema.
Pero lo que más me gusta es el eco que supone tu blog en nuestra sociedad para que más gente conozca la EM. La difusión de la EM, y su mayor conocimiento por parte de muchas otras personas, tanto con esclerosis como sin ella. Cuanto más se hable de de la esclerosis múltiple y se refleje en la sociedad, mejor para todos.
Habrá un mayor conocimiento y comprensión de la misma, más colaboración con los que la tenemos, y más avances en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos se producirán, hasta lograr vencerla por completo (cosa que, estoy convencido que llegará).
Gracias Paula, eres una pieza importante del mecanismo que servirá para vencer la EM.
Un saludo.
Fran.
04 febrero 2016 | 14:26
Hola tengo esclerosis desde hace 18 años he probado avonex ,betaferon,copaxone y ahora estoy cogilenya, y también estaba tomando fampyra y me iba muy bien pero hace un mes más o menos tuve un ataque epileptico Y me la retiraron, y me estoy tomando algo para la epilepsia ,estoy asustada y descolocada ,no se si volverá a pasarme ,perdí 5minutos de mi vida,cuando volví en sí,tenía lagunas,no recordaba bien las cosas, me gustaría saber si a alguien le ha pasado lo mismo,como fue ,como se sintió,yo no trabajó,me dieron la incapacidad total.
11 febrero 2016 | 00:45
Paula desde tu blog quiero hacer público algo que nos afecta a los enfermos de esclerosis. múltiple y desde esta plataforma quiero pedir ayuda. Os cuento.
Hace 15 años que fui diagnosticada. Tenía en esos momentos una hija de 8 meses y otra de tres 3 años. Tuve la suerte de haber aprobado las Oposiciones de profesora de Secundaria muy joven, y desde los 26 año tuve estabilidad laboral.
En Semana Santa he tenido un brote??? y estoy pendiente de cambiar de medicación porque soy positiva al JC. Tengo que dejar a mi querido Tysabris.
Doy desde aquí las gracias al Hospital Clínico de Madrid, a mi querida neuróloga , la Dra. Oreja y a su quipo, al Hospital de día( Marta, María , Ana, Maite…). Si existe el cielo , se merecen un trocito. Su profesionalidad queda fuera de toda duda pero el cariño y la comprensión que me ofrecen es impagable.
Creo que la esclerosis es una enfermedad dura, tanto en los aspectos físicos como psicológicos y emocionales. Pues bien, si tienes la suerte de tener trabajo y poder seguir desempeñándolo, la Administración no te va a ayudar.
Si me ponen el Alentuzimab, tengo que ponérmelo durante 5 días y , después mi sistema inmunológico va a quedar débil. Pues bien, La Administración me va a descontar un 25% por mi faltar la trabajo. Solo en el caso de quimio o radio, o en el de una hospitalización, no te descuentan nada.
¿ESJUSTO QUE EN ESTOS CASOS NOS DESCUENTEN EL SUELDO? ¿ ES MENOS INVALIDANTE LA ESCLEROSOS MULTIPLE QUE ALGUNOS TIPOS DE CÁNCER?.
Creo que tenemos que luchar para que la Administración reconozca la gravedad de nuestra enfermedad.
Quiero seguir trabajando.. No quiero que me regalen nada: quiero pagar impuestos y hacer que mi sociedad sea mejor.
Por favor, si se os ocurre qué caminos se pueden seguir para reivindicar nuestros derechos como trabajadores y afectados por la esclerosis múltiple, os pongáis en contacto conmigo. en cuanto está un poco más fuerte voy a empezar la lucha. .Esto es como cuando era pequeña » por mí y por todos mis compañeros».
Saludos
31 marzo 2016 | 22:36
Hola Paula; te sigo hace mucho tiempo porque a veces ayuda leer a otra persona que pasa por circunstancias parecidas,resulta alentador.Hace ya mas de 8 años que estoy diagnosticada y unos cinco dedicada,tengo 38 años y en junio daré a luz,si todo va bien.Durante estos años me ha tocado luchar mucho ya que me he encontrado con mucha incomprensión tanto en el trabajo como con conocidos,amigos,familia,…..Cuando tuve mi primer brote perdí la sensibilidad en todo el lado derecho de mi cuerpo y me costo asimilarlo y recuperarme.
En el trabajo(yo trabajaba en un súper) me hicieron la vida casi imposible cuando me incorpore hasta que sufrí un nuevo brote posiblemente debido al estrés;después de eso pelee mucho por una incapacidad para mi puesto habitual y porque me respetasen……lo cual no fue nada fácil ya que no tenia apoyos…..Tras varios brotes mas llego el momento de empezar con la medicación(rebif),con la cual he ido tirando…..
Cuando me vi estable me plantee la posibilidad de dejarla e intentar concebir lo cual fue otro reto.Ahora me siento feliz por mi embarazo pero la verdad es que tengo miedo a después del parto……Volver a la medicación,la responsabilidad de una vida a tu cargo,……la verdad se plantea como un nuevo reto.
Me gustaría pedirte consejo ya que tu lo acabas de vivir,temo que después del parto nuestras familias;ya sabes padres,suegr@s me agobien en exceso y me generen estrés que me pueda hacer tener un nuevo brote…..porque como te he dicho creo que no son conscientes de la verdadera realidad que conlleva la enfermedad; Me gustaría preguntarte como te has organizado tu tras el parto con respecto a las visitas y esas cosas…….que aunque aveces se agradecen otras resultan estresantes………
07 abril 2016 | 17:16
perdón dedicada no ,quería escribir medicada
07 abril 2016 | 17:18
#22 Irune: Enhorabuena por el embarazo y por tu próxima maternidad! Lo mejor que puedes hacer es decir a todas esas personas que no quieres que te agobien como te sientes y que es lo que necesitas. Eso es lo que hice durante el último trimestre, y cuando me dijeron que iba a ser cesárea, insistí mucho más. Dentro de lo que cabe, la gente me respetó bastante, además ayudó que eran Navidades y que todo el mundo estaba entretenido. Estoy segura que si lo hablas tranquilamente, la gente lo va a entender perfectamente. Ánimo con la recta final!!! Un abrazo.
08 abril 2016 | 17:02
Hola María
Mi nombre es Carmen. Aunque me «dijeron» que podía tener EM en el 2004, acabó de sufrir mi gran golpe con n brote muy activo. Mi tratamiento va a ser Copaxone. No se como me irá. Pero me alegra leerte a ti y a todos los que colaboran porque…tengo miedo. Por como me afectará a mi, a mi marido…a mi vida. Ya se que va a depender de mi solamente…pero entender mis dudas y miedos. Ah! soy de Madrid.
¿Qué tal este tratamiento? ¿Hay alguien que se lo tenga que inyectar?
Muchísimas gracias
22 abril 2016 | 15:05
Perdón!!
Soy Carmen…nuevamente…con los nervios he puesto Hola María…Quería decir Hola Paula!!
22 abril 2016 | 15:07
#25 Carmen: Hola, pues ahora mismo estoy con ese tratamiento y estoy muy contenta. A parte del picor de después del pinchazo, apenas tengo efectos secundarios. Yo no utilizo inyector y muy bien, hay unas zonas que mejor que otras, pero bien. Espero que vaya muy bien, si tienes alguna duda, aquí estamos para lo que necesites!
Un saludo!
23 abril 2016 | 17:05
Hola Paula
Aunque al principio me dijo un neurólogo que iba a tomar copaxone me han cambiado a Tecfidera (el neurólogo definitivo)…no había empezado todavía con Copaxone. Estoy ilusionada y totalmente asustada. Aunque son pastillas…y sinceramente aunque no me lo preguntaron lo prefiero a pinchazos. Los efectos secundarios avisan que son bestiales…pero el Neurólogo sabe más que yo…así que a por ello. Aunque me diagnosticaron la esclerosis en el 2004 (ahora tengo 43 años) la he tenido «dormida» hasta este año…para el Neurólogo cuando yo le decía que estaba cansada, que me iba a un lado, que no sentía las piernas… él me contestaba que era depresión y que no me quejara y que para lo mío el tratamiento era ir al psiquiatra…Por eso me he cambiado…creo que ante todo se tiene que tener confianza en el médico. Ahora sólo me queda luchar. Alguien lo está tomando??? se que si por que he visto el foro pero como hace un año de sus mensajes quería preguntar…qué tal os va????
Muchas gracias por todo Paula. Cuando ayer tuve mi primer espasmo y el pie no me sujetaba acudí rápidamente a tu página por si decías algo…me animas muchísimo…te veo y creo que todo se puede superar.
Estoy deseando ver tus vídeos…Gracias!!! Continua así por favor.
Un abrazo
10 mayo 2016 | 16:57
Hola Paula. Te escribo desde Argentina. Tengo 41 años y me diagnosticaron EM hace 6 años. Me siento muy identificada con todo lo que decis en YouTube . Me hace sentir que no estoy sola en lo que me pasa y hay alguien que me entiende. No estoy sola, tengo una familia muy comprensiva pero a veces creo que es difícil para el otro entender por lo que uno esta pasando. Muchas gracias por compartir tus experiencias. Vanesa
22 mayo 2016 | 20:59
Hola soy Abel, hace un año y medio que me diagnosticaron EM. ya hacia 3 años que venía padeciendo brotes y no le prestaba mucha atención. Hoy día estoy siendo medicado con Fingolimod. remedio muy caro por cierto.
Todos los dias voy al gimnasio y luego al trabajo, lo que me dicen que pueda hacer para estar mejor lo hago, pase 6 meses en cama y realmente es muy depresivo, en medio de eso tuve el cumple de 15 de mi hija y la verdad no lo pude disfrutar en pleno.
Espero poder seguir adelante ya que necesito estar bien para seguir trabaando ya que soy el sostén de mi familia.
Hay que ponerle muchas ganas y ser positivo, saludos..
10 julio 2016 | 22:27
Hola Paula, estoy leyendo tu blog, sobre todo la parte de embarazo.
Soy Argentina, médica y tengo E.M, y una beba de tres meses, a la que doy de mamar con éxito hasta ahora.
Justamente mañana me voy a pasar una inmunoglobulina iv para seguir con la lactancia.
Es un gran alivio leerte, no hay casi nada de información sobre embarazo y E.M en la web, yo siempre estoy por hacer un blog al respecto, pero esta vez me quedé leyendo el tuyo jiji
te mando saludos desde buenos aires,
Muy bueno tu blog!
22 julio 2016 | 11:24
Me gusta mucho el sitio. ¡Enhorabuena!
Usted puede aprender un montón de cosas interesantes y originales.
Muchas gracias y sin duda visitar más a menudo!
22 julio 2016 | 12:23
thank you so much. have a nice day 🙂
03 agosto 2016 | 14:10
great Site 😀
04 agosto 2016 | 14:10
Muchísimas gracias por tu blog!!!
Espero que te mejores de los síntomas que tienes ahora 😉
Tengo 39 años y me diagnosticaron la EM en mayo y en junio empecé mi tratamiento con copaxone. Hasta ahora no he querido buscar información sobre la enfermedad porque estoy muerta de miedo y no quiero asustarme más con lo que pueda encontrar en internet, pero por culpa de (o gracias a) las induraciones que me están empezando a salir he encontrado tu blog, así que no hay mal que por bien no venga…
Solo he tenido tres brotes sensitivos, el primero el verano del 2012, pero como no sabía qué era ni siquiera fui al médico (pasé varias semanas con los dedos gordos de la mano y del pie izquierdos dormidos), el segundo el verano pasado (todo lo que tocaba con la mano izquierda lo notaba caliente, aunque acabara de salir de la nevera y en el pie izquierdo notaba «corrientes» frías) y el tercero este mayo con el estrés de tener que dar la noticia a mis padres (perdí el sabor en la mitad derecha de la lengua y veía doble en la zona periférica). Por suerte me he recuperado de todos, bueno, el pie izquierdo cuando quiere se me pone helado (sí estos días en los que está haciendo un calor infernal también) y no hay forma de hacerle entrar en razón… por eso ha sido un alivio leer tu post sobre los pies fríos porque mi marido siempre decía que era cosa de mi cabeza (locuras mías que no me gusta el frío y adoro el verano), pero por fin ahora sabemos que sí, que es cosa de mi cabeza, pero no por la misma razón que él pensaba 😀 A día de hoy vivo con el miedo metido en el cuerpo esperando al siguiente brote.
Siempre he tenido pánico a las agujas y me aterraba pensar que algún día tuviera que convivir con alguna enfermedad en la que me tuviera que pinchar (mi marido es diabético y se inyecta insulina 5 veces al día), pero cómo cambia la vida… Ahora me asustan más las consecuencias de los brotes futuros que las agujas, así que estoy «encantada» de pincharme, total solo son 3 veces a la semana, no 35 pinchazos a la semana como mi marido… Además estoy teniendo suerte porque el copaxone no me está produciendo efectos secundarios. Bueno, desde la semana pasada me quedan induraciones después de los pinchazos. He conseguido «disolver» las de las piernas y la del brazo con la crema anticelulítica que recomendabas en el vídeo, pero las dos que tengo en la tripa siguen ahí… 🙁
En fin, no quiero cansarte más, muchas gracias por lo que escribes!!
10 agosto 2016 | 16:05
Hola. Yo os cuento un poco aun no me han diagnosticado EM. Hace 4 años me ingresaron por torpeza y cosillas que solo me duraron cinco dias. Me salio una lesion craneal y bandas positivas pero al ser solo una lesión no me diagnosticaron. Ahora a los dos meses de dar a luz empece a dormirse mi lado izq, perdida algo de equilibrio y sensibilidad…las resonancias siguen exactamente igual q hace 4 años por eso me dicen q este trankila. Despues de 8 meses sigo con sintomas. Lo maa molesto es la sensacion de la pierna y pie pero me dicen q no me pueden poner tratamiento para q no me vaya amas pq solo hay una lesion. Me da mucho miedo q esto vaya a mas…q horror no saber lo q tienes. Dicen q este tranquila y no piense pero claro sino me encuentro bien como voy a dejar de pensar
11 agosto 2016 | 22:30
Yo empecé en el 2007 con los primeros síntomas, la falta de miccion, por otros problemas personales no fui al médico, en el 2009 empezaron los síntomas en la pierna derecha, tenía espasticidad, fue cuando ya estuve en el médico , me hicieron una resonancia y según el neurólogo no era nada neurologico, que fuera a otro especialista. Mi poca gana de médicos y motivos personales hicieron que no volviera ir al médico hasta el 19 de marzo del 2013 y escribió en un papelito queme derivaba al neurólogo que parecía un proceso desmielinizante, ahí ya empezaron todas las pruebas que ya sabreis, electro miografia, potenciales evocados , puncion lumbar ( muy agradable está prueba ) , sin así no estaban seguros si era EM ( esclerosis múltiple )o NMO ( neuromielitis óptica ). Finalmente el 26 de noviembre del 2015 me dieron el diagnóstico de EM y en marzo empecé a pincharme interferon beta 1. En junio tocaba revisión y me suspendieron el interferon y hace 3 semanas he empezado a tomar Tedfideraa y fampyra, esta última para caminar mejor y de momento funciona lo de caminar mejor, la Tedfidera aun es pronto para decir nada y más aún porque estamos en verano y hace mucho calor, pero por primera vez desde mucho mucho muchísimo tiempo, tengo ilusión y creo que me va a funcionar.
Un saludo a todos y todas y en especial a la admin del blogger
23 agosto 2016 | 23:50
thank you. have a nice day 🙂
22 septiembre 2016 | 13:24
Hola Paula,
Soy Mónica de Argentina y mi hijo (único) tiene EM desde agosto del 2006, la venía llevando bien con Avonex 1 vez por semana, pero el año pasado tuvo un brote en junio, por supuesto le dieron el tratamiento tradicional con corticoides, luego pasado un tiempo repitió la resonancia OCT y potenciales evocados, porque hasta ahora siempre le afecto la vista, todo eso salió bien, por lo tanto «aqui no ha pasado nada» siguió con la misma medicación.
Hasta hace 1 mes que cambio de trabajo (no está muy conforme con el cambio), me llamo una noche que veía mal del ojo derecho, siempre su afección ha sido del izquierdo, fuimos a un centro de neurología, lo atendieron en la guardia, le dijeron que las pruebas las había pasado bien, colores, fondo de ojo, etc., lo mandaron a casa y al otro día no tenía nada.
Ahora fue a su neuro, él le mando hacer resonancia, OCT y potenciales, la resonancia dice que tiene dos nuevas lesiones adyacentes asta ventricular occipital y temporal derecha, esta ultima realza en forma nodular luego de la administración de contraste, no se identifica restricción en secuencia de difusión, impresiona placa desmielinizante en actividad.(te cuento esto pero él no lo sabe porque no nos deja que veamos sus estudios, lo hicimos porque estamos preocupados.
EL OCT también le dio mal, pero eso si lo sabe.
Faltan los potenciales evocados, le dije que vaya a su medico con lo que tiene, pero quiere esperar hasta tener todos los resultados y eso sera el 21/10.
Gracias por escuchar.
Un gran cariño
03 octubre 2016 | 15:55
Hola, soy Gaby Moreno y desde México te sigo, tengo 43 años y fui diagnostica finalmente en el mes de abril de 2016 después de infinidad de diagnósticos erróneos…quisiera que éste también lo fuera! Me ha sido muy difícil aceptar mi nueva condición ya que solía ser deportista y activa….ahora las cosas tristemente son distintas.
A diferencia de casos que he leído, mi situación es muy muy ligera, prácticamente he tenido una vida normal a diferencia que ya no juego mas voley ball ni puedo correr, no puedo usar zapatilla altas porque me caigo.
Igual, como he tenido muchos diagnósticos erróneos y estoy positiva en enfermedad de Lyme estoy programando otra cita medica con otro neurólogo en otro estado del país para pedir otra opinión……esto es cansado…..paciencia!!!!
El tratamiento que llevo desde el mes de mayo de este año es una inyección diaria de acetato de glatiramer y veré de nuevo al neurólogo en abril, en este momento estoy con un brote, estoy segura que me lo causó el stress del trabajo, ahora estoy por terminar mi tratamiento de esteroides para que vuelva la sensibilidad y la «normalidad».
Saludos y un abrazo desde Baja, México.
Gaby.
07 diciembre 2016 | 20:14
Interesting theme of the page. Have a nice day!
15 marzo 2017 | 11:26
Super page! I wish you good luck and have a nice day!
22 mayo 2017 | 14:41
Hola soy Sir Victor Smith, soy uno de los agentes enviados por el
Sumo sacerdote para traer como muchos de los que están interesados en ver la luz
Y convertirse en un miembro de los Illuminati a los grandes
Illuminati templo, soy un hombre de negocios Tengo empresas privadas en todo el mundo
Pero yo era una vez como usted que ni siquiera podía alimentar a mi familia
¿Qué clase de vida era esa para vivir ?. Viví en la pobreza hasta que vi una
Oportunidad de ser un miembro de la gran familia Illuminati
Y me arriesgué y he sido miembro por cerca de nueve años
ahora. Illuminati hace crecer su negocio / carreras y muchos más
Otros beneficios así que si usted está interesado escríbeme vía mi correo victorsmith19721@yahoo.com
29 julio 2017 | 01:25