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Fotografía: foto del griego "phos" (luz) y grafía del griego "graphis" y "graphos" (escribir). Escribir con la luz.

Cuando te quedas sin palabras

Os presento a Nico. Nico González. Tiene trece años, y se aferra a su vida, que pende de un hilo por un cáncer. Ayer nos regalaba su sonrisa y su historia, para poder ilustrar este reportaje, con una madurez a su edad, difícil de describir.

Andrea tiene once años. También tiene cáncer. Es muy tímida, y no quiere salir en las fotos. Su pubertad no quiere hacer públicos esos preciosos ojos con los que me mira continuamente. Tampoco tiene pelo, y acaba de salir de un aislamiento que le ha impedido mantener contacto alguno con el exterior de su habitación durante cuarenta días.

Y también os presento a Mari Paz, y a Olimpio. Ejemplos de madre y padre coraje respectivamente. Su vida está volcada por completo a sus frágiles hijos, y un día más, como dicen ellos, es un auténtico logro.

Aquí tenemos a Fernando, a Paco, a Lucía, a Luis… que como Nico y Andrea, también tienen cáncer. Están en la escuela del hospital, y mientras repasan la lección con la profesora, reciben su dosis de quimioterapia que les mantiene vivos.

También os presento a Pilar, Pilar Herreros. Es la Jefa de Enfermeras de la Unidad Oncológica del Hospital Niño Jesús. Nos enseña sus instalaciones con la naturalidad con la que un amigo te abre la puerta de su casa. Y la gran familia del hospital se hace patente entre auxiliares, enfermeras y personal del centro.

También os tengo que hablar del doctor Luis, Luis Madero. Es el responsable máximo de la unidad, y nos atiende rompiendo de repente la barrera que suele separar a paciente y médico. Y no me puedo dejar tampoco a Mercedes, Mercedes Hernández, la psicóloga de la unidad. Su mirada inspira confianza, y deja entrever la realidad que se vive ahí dentro.

Te presento también a todos y cada uno de los voluntarios que dan su tiempo gratuitamente, a las entidades, fundaciones y ONG´s: organizan talleres para los chavales, y quedadas para los padres. Han conseguido que su estancia en el centro hospitalario sea más llevadera con wiis y playstation, que llevan a los niños a otra dimensión, y permiten unos segundos de descanso a esos padres; redes inalámbrica para tener internet en las habitaciones, que permiten la comunicación de los chicos y padres con el mundo exterior; terrazas acristaladas junto a las habitaciones, que permiten el desahogo diario de los padres… me dejo tantas cosas…

No me quiero olvidar de Julia. Julia Benito, responsable de prensa. Es quien da la cara cuando nos recibe, quien saluda a todos y cada uno de los que allí residen, quien nos busca a una madre por los rincones del hospital donde se suele echar un cigarro para que podamos hablar con ella… quien vigila desconfiada los movimientos de mi cámara para preservar el anonimato de los inocentes… también te brillan los ojos, como al resto. Qué alegría. Eso dice mucho de una persona. Eso dice mucho de todos vosotros.

Es difícil contar con imágenes las sensaciones. Sólo puedo decir que todos los ojos con los que he hablado, brillan de una manera especial. Es una mezcla de tensión, dolor, sufrimiento y alegría al mismo tiempo. Cada minuto de vida es un éxito. Como en tantos otros hospitales, donde el reloj se para el pasar la puerta de entrada al centro.

Nos habéis abierto las puertas de vuestra casa y vuestra vida, de vuestra improvisada casa e improvisada vida. No tengo palabras de agradecimiento. Me quedo sin palabras.

Mil casos nuevos de cáncer infantil al año en España. Un porcentaje de supervivencia del 70% aproximadamente. No puedo dejar de pensar en esta maldita ruleta rusa: tres de los diez chavales que he visto, no tendrán suerte. O como diría el Doctor Madero, siete de los diez que has visto, si la tendrán.

Salgo del hospital con los pies el suelo, y la cara y el alma sobre la tierra. Solo puedo desearos suerte, mucha suerte en el camino. No tengo palabras.

Jorge París

63 comentarios

  1. Dice ser TITO

    hola Nico, espero puedas ver este texto q te escribo. Vivo en argentina y espero podamos estar e contacto a traves de este medio.Nico q tengas un lindo dia y por sobre todo Dios bendiga mucho mucho tu vidate dejo un abrazo y un cariño…

    30 Noviembre -0001 | 00:00

  2. Dice ser angus

    Ha sido un artículo conmovedor y precioso.Felicidades, y ánimo a todos los enfermos de cáncer

    04 Febrero 2009 | 14:37

  3. Dice ser Victor

    Sinceramente un artículo estupendo de una gente estupenda…ojalá no tuvieran que pasar por esto, la vida es injusta, pero seamos positivos y pensemos en los que salen adelante.Un saludo

    04 Febrero 2009 | 14:39

  4. Dice ser FEFA

    Tengo un nudo en la garganta, yo tambien tengo hijos………… y me hace daño el pensar que les pueda pasar a ellos. Bravo por todos estos niños y sus padres, vosotros si que dais una leccion de generosidad.Gracias

    04 Febrero 2009 | 14:39

  5. Dice ser ALICIA

    ME GUSTARIA TRANSMITIR UN MENSAJE DE ANIMO Y SOLIDARIDAD CON LAS FAMILIAS, QUE A MENUDO SUFREN MAS QUE LOS PROPIOS ENFERMOS.UN ABRAZO ANONIMO

    04 Febrero 2009 | 14:40

  6. Dice ser Carlos Castillo

    Sigan luchando por la vida. la espeanza es lo ultimo que pierde lo inportante es tener ganas de vivir y estos angelitos cuentan con ella que dios los bendiga y les ayude a recuperarce pronto.y a los medicos y emfermeras quiero decirles que son unas grandes personas que dios les de la sabiduria para seguir ayudando a estos niños que tanto los nececitan que dios ilumine sus caminos y los acompañe por siempre

    04 Febrero 2009 | 14:40

  7. Dice ser Amayya

    Se me han llenado los ojos de lágrimas leyendo esta entrada. Qué coraje y valentía la de niños y padres… Me pregunto si yo en su lugar tendría la fortaleza suficiente para poder esbozar una sonrisa si fuera mi hijo el que estuviera en esas fotos… Supongo que sí, que la vida te da ostias y te tira al suelo pero que hay que levantarse y seguir andando y sonriendo y haciendo que tu hijo se sienta feliz por verte feliz.

    04 Febrero 2009 | 14:40

  8. Dice ser Shaggy

    Qué penica, joder.Ánimo a los enfermos, y mucha suerte.

    04 Febrero 2009 | 14:40

  9. Dice ser yolanda

    q injusto q un niño tenga q pasar por algo asi…no puedo evitar las lagrimas. Ojala, ojala y se lo pido a quien sea, a la vida a dios o a la suerte, estos niños un dia vean esta etapa como una de las etapas de su larga y feliz vida. Todo mi animo y toda mi admiracion hacia ellos.

    04 Febrero 2009 | 14:41

  10. Dice ser cesarfuenla

    este año pasado perdi a dos tios mios por culpa del cancer.es muy duro…les deseo suerte y q disfruten cuanto puedan.un saludo

    04 Febrero 2009 | 14:43

  11. Dice ser Jesús

    Ante una realidad tan dolorosa e injusta, todos deberíamos informarnos de la verdadera problemática del cáncer y la eficacia de los tratamientos alternativos que afrontan esta enfermedad de una forma totalmente distinta. Existen muchos intereses en ocultar la verdad del cáncer. Les recomiendo leer la revista Discovey Salud:http://www.dsalud.com/cancer.htmHasta el New York Times ha publicado un artículo sobre el negocio que es la quimioterapía y sus escasos resultados.http://www.dsalud.com/numero97_1.htmMucho ánimo a todos los que padecen esta enfermedad en si mismos o en sus seres queridos, pero sobre todos les deseo mucha información… ¿Qué pasaría si la medicina oficial estuviese equivocada?P.D. Escuchar la conferencia del Doctor Fermín Moriano sobre el Doctor Hammer y sus espectaculares resultados en la curación del cáncer.http://revivire.blogspot.com/2008/02/oiga-la-conferencia-del-dr-f

    04 Febrero 2009 | 14:52

  12. es increible lo fuertes que sois,os aferrais a la vida,quereis vivir y vivir cerca de los que os quieren y cerca de vuestros amigos.teneis una fuerza inmensa con tan poca edad,es admirable.seguir luchando y con mucho optimismo y ya vereis que las cosas salen bien.tened confianza en vuestros medicos y enfermeras.un beso muy fuerte desde Dinamarca.Juan

    04 Febrero 2009 | 14:56

  13. Dice ser Juan

    Mucho animo y fuerza para todos

    04 Febrero 2009 | 14:58

  14. Dice ser Sara

    Q decir …., toda mi admiración para toda la gente q mencionas en tu artículo

    04 Febrero 2009 | 15:38

  15. Dice ser Azz

    Gracias!!!Se necesitan mas articulos de este tipo, es una cruda realidad de la que todos tenemos que ser conscientes. Luchemos porque haya mas medios, mas investigaciones y tengan una calidad de vida. Esto es injusto pero mirando a otro lado no dejera de serlo ni de existir esta triste realidad.Felicito a estos grandes profesionales y mi apoyo a todas esas personas que lo sufren en primera o en segunda persona!!

    04 Febrero 2009 | 15:47

  16. Dice ser Marc Àvila Vall

    Animo chicos/as!!!A mi a los 10 años me detectaron un tumor maligno en el perone, ahora me falta medio perone, pero tengo toda una vida para adelante, os animo a que lucheis i no perdais las ganas de vivir! =)Ahora tengo 18 años, y llevo una vida totalmente normal!Vosotros también podéis, animo!

    04 Febrero 2009 | 15:56

  17. Dice ser kaya34

    Ver sufrir a un niño es lo peor del mundo, inocencia, ternura, y pasando esos malos momentos. Tuve la desgracia de tener que pasar por ello y ver todos esos niños, con sus quimioterapias, con sus estancias en el hospital, mi hijo tuvo suerte, otros no la tuvieron, pero a una madre en el alma se le queda grabado para siempre el sufrimiento de un niño, de todos esos niños a los que llevaré siempre en mi corazón.Por favor, más fondos para investigación y menos problemas éticos para investigar con células madres.Un beso a todas esas madres, ánimo.

    04 Febrero 2009 | 16:09

  18. Dice ser UDARE

    Chapó por el articulo!!!!ANIMO, FUERZA Y MUCHAS ENERGIA POSITIVA PARA AQUELLOS QUE LUCHAS CONTRA ESTA ENFERMEDAD!!!Seamos positivos saldrán adelante, que la medicina gracias a dios cada dia esta mas avanzada y lo que va ha avanzar!!!

    04 Febrero 2009 | 16:14

  19. Dice ser PAU

    SE TE ENCOGE EL ALMA , PERO ES NECESARIO QUE LLEGUE A TODO EL MUNDO , SE DEBE INVERTIR MUCHO MÁS EN ESTUDIOS PARA LAS ENFERMEDADES DE TODO TIPO, INCLUIDO LAS RARAS QUE AFECTAN A MENOS PERSONAS PERO QUE SON VIDAS HUMANAS COMO TODAS.DESDE MI MAS HUMILDE RINCON ANIMO A TODOS LOS QUE SE SE ENFRENTAN CADA DIA A LUCHAR CONTRA EL CANCER, ENFERMOS, FAMILIARES Y PERSONAL SANITARIO REMUNERADO Y NO REMUNERADO , GRACIAS A TODOS LOS VOLUNTARIOS . Y A ESOS PEQUES MUCHISIMO ANIMO Y QUE TENGAN MUCHA FÉ.

    04 Febrero 2009 | 16:17

  20. Dice ser María Teresa

    Dios Todopoderoso ilumine a todos los que investigan sobre la cura de esta enfermedad, brinde purificación de alma y cuerpo a todos los que la padecen, sonrisas a los mas pequeños, y mucha fortaleza a todos los familiares,ánimo!, adelante,Que Dios bendiga a todos y la Virgen les acompañe

    04 Febrero 2009 | 16:46

  21. Dice ser J

    Menos dios y más ciencia. Menos oración y más acción. Eso es lo que hace falta, Maria Teresa.Felicidades por el artículo, Jorge.

    04 Febrero 2009 | 17:06

  22. Dice ser TANI

    Ante noticias como esta no hay mas que decir que suerte a todos y que es admirable la forma de llevar todo esto.Sois un ejemplo para todos.Suerte chic@sssssssssssss!!!!!!!!!

    04 Febrero 2009 | 17:24

  23. Dice ser joderrr

    joderrr, que extraordinario artículo has escrito. Pero sobre todo, qué maravillosa experiencia nos has compartido. Ojalá que estos 10 chicos tengan suerte y se queden en este mundo, ojalá que ninguno se vaya.Y ojalá que el mundo cambie para ellos, porque ver su actitud ante la difícil vida que les ha tocado a su corta edad, es un gran ejemplo que muchos políticos deberían seguir.De nada valen las guerras, ni las armas. Si realmente para luchar por la vida, la vida misma se encarga de mostrarnos que hay otros caminos.

    04 Febrero 2009 | 17:36

  24. Dice ser Juas

    Mi hermana de 15 años murió por un tumor cerebral después de 2 años de operaciones, terapias, hospital… Y mi abuela de cáncer de estómago, con 58 años.Y me cabrea de sobremanera si se menciona a dios allí. Más ciencia, más investigación, más esfuerzo. Que se subvencionan cosas absurdas y esto no avanza como debería.Ánimos a todos los enfermos de cáncer.

    04 Febrero 2009 | 19:28

  25. Dice ser Rocío23

    Sinceramente emocionante. Estos niños son lecciones de vida, y pueden enseñar a mucha gente a seguir luchando, xq a comparación de una enfermedad, los demás problemas de nuestras vidas son insignificantes. Yo comprendo perfectamente lo que se siente, xq desde pequeña estoy luchando también con una enfermedad muy difícil, y ahora a mis 23 años estoy xfin en lista de espera para un transplante cardiopulmonar. Llevo muchos años con la vida limitada, encerrada en casa, pasando largas temporadas en habitaciones de hospitales, sufriendo y preguntándome muchas cosas. Pero siento que ahora se me abrió una puerta, y tengo una oportunidad para luchar y para empezar a vivir de verdad!.Mucho ánimo a todos esos peques, que al igual que yo, siguen luchando, con una sonrisa en los labios !!!. Miles de besos !!.

    04 Febrero 2009 | 19:47

  26. Dice ser cursos

    son verdaderos luchadores..deberíamos aprender de ellos y dejar de quejarnos.

    04 Febrero 2009 | 19:54

  27. Dice ser frutos

    Espero que te recupereis pronto todos,ahora me doy cuenta que todo lo demas es insignificante y teneis luchar porque merece la pena.Mucho animo a todos.

    04 Febrero 2009 | 20:17

  28. Dice ser Nath

    Tuve cancer hace 8 años. Si algo aprendi de esa etapa fue de niños como los de este articulo. Niños que no se quejan, que siempre estan sonriendo. Ellos nos dan unas grandes lecciones. Al verlos mis temores, mis lagrimas y mis reclamos terminaron e inicie una lucha para ganarle a la enfermedad igual que ellos.Un abrazo

    04 Febrero 2009 | 20:18

  29. Dice ser 1704

    Bueno Jor, pues esta vez te han ganado las palabras a tus fotos. Solo hay que ver tus emociones para saber ese trasfondo de una foto que a veces no se deja ver. Enhorabuena por el articulo y mucha suerte a esos pequeños y a esos padres.Y ahora si recurro a Dios para decir que !no nos toque nunca!

    04 Febrero 2009 | 23:18

  30. Dice ser Sonia

    Sin palabras,con lagrimas en los ojos y un nudo en la garganta…….Felicidades para todos esos grandes profesionales y mi más sincera enhorabuna para ti Jorge por este maravilloso artículo. Dicen que los niños tiene un angel de la guarda….MUCHO ANIMO Y SUERTE PARA TODOS ESOS PEQUES.

    05 Febrero 2009 | 11:37

  31. Dice ser moorea

    Jorge,Entre las imágenes y lo bien que has escrito, hoy te ha salido algo muy especial, a la altura de todos esos niños y sus familias, que se lo merecen.

    05 Febrero 2009 | 11:44

  32. Dice ser ADRIAN

    Son partes del mundo que por ignorancia no conocemos gente sufriendo y riendo y tambien es parte de la vida, como no ver mas alla, como no entrar en ese mundo de emociones y sensaciones, cuanta esperanza tenemos para que salga todo bien para que los abracemos sanos y salvos de terribles enfermedades y asi vivir sin olvidar recordando que todo es vida , todo es parte de nosotros.

    06 Febrero 2009 | 03:31

  33. Dice ser Izaskun

    El otro día casi lo consigues… ahora lo has hecho. Estoy llorando…

    06 Febrero 2009 | 12:09

  34. Dice ser Juan

    que a todos os ayude Dios y que vuestra sonrisa no se quite nunca. un abrazo muy fuerte para todos.

    06 Febrero 2009 | 20:57

  35. Dice ser MONICA Y ELENA Y ANTONIO

    Nico, tu sonrisa es una gran leccion para todos nosotros. Sos muy valiente, y eso nos enseña a todos todos los dias. Te queremos mucho y estamos juntos cada dia. Esperamos abrazarte muy pronto.

    06 Febrero 2009 | 21:41

  36. Dice ser César

    Muy bueno el reportaje!

    06 Febrero 2009 | 23:23

  37. Dice ser luis antonio

    hola nico , mucha garra , fuerza y segui adelante. por aca el querido sol te espera para gritar siempre por tus colores favoritos. te quiero mucho y que dios te bendiga, fuerza que ya falta poco y todo va a salir bien !!!saludos a oli

    07 Febrero 2009 | 02:35

  38. Dice ser Lucia, Eve, Maria , Dirk , Abuela , Luciano,Martin, Kari, Ines, Tiago , Vale, Abuelo

    Hola Nikito, te mandamos un beso enorme, sos nuestro idolo y nos da alegria y ORGULLO verte tan fuerte y GUAPO.estamos contigo y te esperamos pronto para seguir disfrutando contigo de la vida, claro.

    08 Febrero 2009 | 19:13

  39. Dice ser Javier O.

    fuerza olimpito, estamos atentos aqui en asuncion al desarrollo de nico, todo va a salir bien, Animo y suerte

    11 Febrero 2009 | 15:58

  40. Dice ser Aman

    Olim y Nico, que les puedo decir…. Les quiero muchísimo y el estar allá y con todas las esperanzas que eso implica, ya es una batalla ganada. Toda la buena onda y mil bendiciones de parte de Alberto y mía.

    13 Febrero 2009 | 18:04

  41. Dice ser Patinga

    Hola Olim!!! Ser tu amiga me llena de orgullo y admiración..Desde Asunción, les envio un abrazo apretado, estoy con uds. sigan en la lucha, que mientras hay vida, hay esperanza.

    13 Febrero 2009 | 21:26

  42. Dice ser MARTHA

    FUERZA NICO: soy amiga de tus abuelos Carlota y Pila, y gracias a Amanda te estoy escribiendo,La medicina te va a curar pero tambien reza y hablale mucho a Dios ,el es medicina para el alma y el cuerpo,y te va a ayudar,no es culpa de Dios que hoy estes pasando por esta prueba. Dos hijos de mi hermana,pasaron por esto y hoy estan en remision,te voy a enviar fotos del dia del transplante, y seguir escribiendo,yo tambien pase por un cancer de mamas hace 13 anhos, y la oracion fue mi mejor medicina.Te ves muy animado y con fuerza`en las fotos,y con tanta gente,pidiendo por NIco en paraguay ,vas a estar bien . un beso

    15 Febrero 2009 | 04:45

  43. Dice ser MARITÉ VIDAL

    A Nico, decirle lo orgullosas que estamos por su valentía y gran resistencia para luchar al máximo. Tu sonrisa nos da fuerzas a todos. Te queremos Nico y te deseamos lo mejor. Pronto queremos darte un abrazo. Tia Marité y abuela ChinitaAl autor de la nota, gracias por su sensibilidad.

    15 Febrero 2009 | 17:04

  44. Dice ser Jacquie

    Hola Olim y NicoHace mucho que no nos hablamos Olim pero siempre te tengo en mis pensamientos. Nico, no te conozco en persona pero admiro enormemente tu fortaleza, y si sos como tu papi debe ser contagiosa esa sonrisa. Tengo fe todo saldra bien. Les tengo presente en mis oraciones. Carinos desde USA.

    18 Febrero 2009 | 23:08

  45. Dice ser Gill y Rossana

    hola Olimpìn y Nicoles saludamos con mucho afecto, lo vemos muy bien a Nico, y creemos que el ya esta sano en el nombre de Jesus.Todas las bendiciones del cielo para vos tambien Olim, y confien en el Señor, El es bueno.Un gran abrazoGill y Rossana

    22 Febrero 2009 | 04:02

  46. Dice ser Jennifer

    Estas enfermedades tienen que ser controladas ya que como indican anualmente el virus se vuelve mucho más fuerte, esto es prioridad para muchos, ya que las enfermedades abundan en el mundo y estas son las más comunes…

    23 Febrero 2009 | 17:49

  47. Dice ser Rosmari Aguero

    Hola Oli espero te acuerde de mi estuve viendo las fotos de Nico que me paso Pati y justamente hoy tambien estuve con el Padre Julio y nos estuvimos recordando de vos y bueno Oli te deseo la suerte y muchas bendiciones un beso grande y siempre nos acordamos de ustedes.

    03 Marzo 2009 | 12:56

  48. Dice ser Aidi

    Felicitaciones por el artículo! Gracias a el lo tenemos a NICO mas cerca nuestro.NICO QUERIDO segui luchando, desde Asu estamos haciendo fuerza contigo, y ya estamos ansiosos esperando tu regreso.Te queremos Muuuuuuuchooooo!!!!

    07 Marzo 2009 | 17:32

  49. Dice ser Tia Silvana, Marti y Sofi

    Hola Nico !! Queremos que te recuperes pronto y vuelvan que los esperamos con tanta ansiedad,y quiero que sepan que la valentia de Uds. es grandiosa y todos los dias los recordamos con Gus y los extañamos muchisimo Los queremos un monton !!!!!!

    20 Marzo 2009 | 17:18

  50. Dice ser Juanchi,Achi, Costanza y Facundo

    Oli fuerza te admiramos y por supuesto a Nico ni que decir. Que Dios les bendiga a los dos. Abrazos.

    20 Marzo 2009 | 18:49

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