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Sobre la cura del autismo

Por Christian Loste (*)

Nos ponemos en contacto en referencia a un anuncio que salió publicado en la edición del 4 de noviembre de este diario. Informa acerca de unas conferencias gratuitas que proponen un método para la recuperación del autismo.

A partir de la publicación, muchas familias, medios de comunicación, asociaciones, etc. se han puesto en contacto con la Federación Autismo Madrid pidiendo referencias acerca de la posible veracidad de ese método que “cura” el autismo. Desde la Federación Autismo Madrid, plataforma de entidades que trabajan por la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, hemos advertido en diversas ocasiones acerca de terapias “milagrosas” y de la debida precaución que debe observarse ante cualquiera que prometa avances radicalmente rápidos y sorprendentes (“mágicos”, llegan a decir) en la evolución de este trastorno. AutismoEl autismo es un complejo trastorno que abarca dificultades en diversas áreas del desarrollo de la persona y cuyo tratamiento requiere rigor científico basado en investigaciones bien fundamentadas.

No es una enfermedad sino un trastorno neurobiológico presente desde el desarrollo embrionario y que acompaña a lo largo del periodo vital. No es una afectación que se pueda “curar” ni es posible “recuperarse”, pues siempre va a estar presente. Lo que sí es posible, mediante el uso de intervenciones y terapias contrastadas por las autoridades científicas y sanitarias, es conseguir avances muy notables, aumentar al máximo las capacidades de autonomía personal y conseguir una adecuada inclusión social y desarrollo personal tendente a la felicidad, que es, en suma, lo que todos los seres humanos buscamos y deseamos.

Sabemos que se trata de un anuncio publicitario, pero desde la Federación les estaríamos tremendamente agradecidos si ejercieran un debido control. No todo vale para lograr ingresos, y un medio de comunicación riguroso y serio como el suyo debería establecer adecuados filtros y contrastes incluso con la publicidad que inserta.

(*) Director de la Federación Autismo Madrid.

13 comentarios

  1. Dice ser Alfonso

    Cuestión de gramática, lo puedes llamar curación, recuperación, “avances muy notables”, todos hablamos de lo mismo. El programa Sonrise es una terapia con técnicas muy concretas, que requiere mucho tiempo de trabajo con los niños. Nada de “terapias milagrosas” ni otros términos que utiliza el Sr. Loste en esta nota. Mucho trabajo de padres con sus niños. Infórmense adecuadamente y no hablen de oídas, porque perjudican a sus asociados. Lo importante es que nuestros niños consigan llegar a su máximo potencial, céntrense en eso. Fdo.: un padre de un niño con autismo que lleva a cabo la terapia Sonrise.

    07 Noviembre 2013 | 19:34

  2. Dice ser María

    Estimado sr, Loste, creo que no ha obtenido toda la información necesaria antes de emitir su opinión en este post.
    Prueba de ello es que todos los que conocemos esta terapia, como todos los familiares de personas conTEA, sabemos que no existe nada milagroso, mucho menos una metodología que requiere tantísimas horas de dedicación y esfuerzo como sonrise, y que únicamente se puede llevar a cabo desde el más profundo amor y sacrificio.
    Por otra parte, indica que sí cree en las autoridades científicas. ¿Me puede decir qué hay más científico que la comprobación empírica de resultados? Estos resultados que hemos visto en nuestros pequeños son lo que nos animan a contagiar este ánimo por no poner límites ni barreras a las posibilidades de nuestros niños.
    Todos conocemos que la denominación espectro es muy adecuada ya que no conocemos dos personas iguales y por supuesto no dos que presenten el mismo cuadro exacto de autismo, resultando evidente por tanto que no todos responderán igual, a la misma velocidad, al tratamiento. Sin embargo, el negarse totalmente a dar la oportunidad a una terapia que puede ayudar a miles de familias me parece una gran irresponsabilidad dado el cargo que ostenta.
    Está invitado usted, como todo aquel que tenga interés en obtener más información acerca de sonrise, a las conferencias GRATUITAS que varios padres completamente volcados en la mejora y ruptura de barreras de sus niños han hecho el esfuerzo de organizar.
    Atentamente: alguien que se niega a poner límites al desarrollo de cualquier persona, y tía de un niño maravilloso diagnosticado de TEA

    07 Noviembre 2013 | 20:10

  3. Dice ser Daniel

    Por lo que hemos averiguado hasta el momento este sistema es una especia de mezcla de muchas cosas, básicamente lo que cualquier equipo decente hace. La diferencia es que ellos le ponen una marca registrada y tienen un modelo de negocio genial.

    Se basan en experiencias en vídeo de niños “recuperados”

    Según la RAE recuperar: (Del lat. recuperāre) Dicho de una persona o de una cosa: Volver a un estado de normalidad después de haber pasado por una situación difícil. Por ejemplo, si tengo una enfermedad y me recupero es que me curé. La terminología es una traducción literal del inglés, que por cierto, en lo referido a salud, recover significa lo mismo que en español, curarse.

    Ellos dan charlas previas “gratis” para captar clientes. Los precios de la formación son importantes.
    La formación completa puede alcanzar los 5.000 euros.
    Está orientado a la familia principalmente.
    En las charlas de España es relativamente gratis

    La conferencia tendrá lugar en inglés. Existe traducción simultánea disponible (Coste aparato traducción simultánea 10€ a pagar en el local de la conferencia). Rogamos a quien necesite de traducción simultánea se presente en el lugar de la conferencia al menos 45 minutos antes del comienzo. Usaremos su email y su número de móvil para comunicar con Usted en caso de que haya alteraciones a las informaciones proporcionadas.

    A continuación los gestores comerciales te freirán a llamadas para que contrates los cursos. Es como ir a una reunión del Termomix.

    Lo (único) que nos gusta de Son-Rise:
    Forman a familias y eso de una forma u otra siempre es bueno aunque es algo que se hace en todas las asociaciones y entidades

    Lo que NO nos gusta:
    Que usan un marketing y publicidad engañosa.
    Que han puesto marca registrada a algo que se usa de forma habitual. Es como patentar el agua embotellada.
    Que dan falsas esperanzas, ya que luego hay muchas familias que no acaban resolviendo sus problemas con sus hijos, pero que por vergüenza no dicen nada a pesar de haberse sentido estafadas.
    El costo final de la formación es MUY caro para lo que al final ofrecen.
    Promueven modelos piramidales de negocio, y además usan técnicas psicológicas para hacer que las familias se sientan culpables de no usar su fantástico e increíble método que es la BOMBA!!! , además hablan de niños recuperados pero luego son incapaces de dar pruebas reales. No confundir mejoras con curación.
    Otro de los aspecto básicos en la mejora de los niños que entran en ese modelo es sobre todo el cambio de actitud de los padres, ya que (al igual que sucede con las dietas) entienden que con eso sus hijos mejoraran y cambian su forma de actuar, recuperan la esperanza perdida y empiezan a dedicar más tiempo a sus hijos, con lo cual, van a mejorar en cualquier caso, sea con son-rise u otro modelo. En el tema de alimentación también pasa, el niño entra en una dieta y mejora, pero si luego le vuelven a dar gluten o caseína (o ambas) no hay retrocesos, es decir, no era la dieta, era la forma de actuar. Y con este caso es lo mismo.
    Se usan muchas técnicas de floortime, aba, teachh, etc,…, no deja de ser un poupurri de lo que ya se usa de forma normal, pero extendido a la familia, eso es lo único bueno que tiene ese modelo, y es básicamente lo que se hace en muchas asociaciones pero a precios infinitamente mas bajos y asequibles
    Los puntos débiles de ese negocio es:
    Publicidad engañosa (Dicen que en dos horas cambian tu vida, como los telepredicadores)
    Dan testimonios que no se pueden comprobar (No pueden dar evidencia fuerte de nada de lo que dicen, al final se basa en una cuestión de fe)
    Usan técnicas agresivas y un modelo piramidal
    Al final es un negocio basado en la necesidad de las familias de tener respuestas, y ellos les dan respuestas a cambio de mucho dinero, aunque al final la respuesta no sea la que la familia necesita realmente

    Si algo sale mal, la culpa es siempre de los padres que no han cumplido a rajatabla el programa o no quisieron acabar su formación

    07 Noviembre 2013 | 21:02

  4. Dice ser Alfonso

    Daniel,no has dicho ni una media verdad. Dormiras agusto

    07 Noviembre 2013 | 23:46

  5. Dice ser Begoña

    Estimado Daniel Comin, hace una año te escribí a Autismo Diario (leo cada día sus publicaciones) para pedirte consejo acerca de Sonrise, había asistido a las conferencias gratuitas y no sabía si realizar el curso por el precio, el miedo a la estafa..etc… Me respondiste con el mismo párrafo que acabas de publicar aquí, que se ve que le has dado al copiar y pegar…y apunto estuve de no ir…menos mal que hablé con esa “estructura piramidal” que no es más que otros padres que hacen Sonrise con sus hijos, los cuales únicamente obtienen como lucro la satisfacción de difundir un método maravilloso, y gracias a su ánimo decidí asistir al curso. Hoy hace un año de aquello y te puedo decir que menos mal que no seguí tus sabios consejos…por cierto infórmate algo mejor, Sonrise no es ningún popurrí de terapias…puede haber cosas en común con otras, sí, pero lo esencial de Sonrise que es “la unión” con nuestros hijos yo por lo menos nunca lo había visto en ninguna otra…ojalá te animes a venir a alguna conferencia. Ah, se me olvidaba, el tema económico, que por cierto es lo que menos nos importa a los que tenemos un niño con autismo, pero ahí va: lo que me costó realizar el curso (1.500€ que incluían 5 días en hotel con pensión completa) me lo estoy ahorrando en terapeutas. Gracias.

    08 Noviembre 2013 | 0:18

  6. Dice ser Susana

    Federación Autismo Madrid, cual es la razón por la cual les molesta tanto que se de una conferencia sobre una terapia? Qué se publicite? Dónde está el problema? Dónde pretenden dejar lel derecho de informacion de los padres y profesionales para conocer otras terapias, otras formas de ayudar a los niños y adultos con autismo, y su capacidad de elección ?

    Como madre, tengo la obligación de informarme de todas las terapias que existen, TODAS, hablen de recuperación, curación o mejoría. Y no me gusta en absoluto que ninguna asociación o federación INTENTE dirigir el camino que debo seguir, contaminando, criticando… Y sin qué puedan hablar de esa terapia que critican.

    Dejen que las familias y profesionales tomen sus propias decisiones, tenemos capacidad para ello.

    08 Noviembre 2013 | 0:28

  7. Dice ser Susana

    Por cierto federación autismo Madrid, el 16 de agosto publicaron una foto en su página de Facebook con el siguiente texto:
    “NUNCA dejes que nadie te diga que NO puedes hacer algo.
    Las personas que NO son capaces de hacerlo, te dirán que TU tampoco puedes.
    William Smith en busca de la felicidad”

    Bonitas palabras que hoy más que nunca deberían aplicarse

    08 Noviembre 2013 | 0:56

  8. Dice ser Jose

    Que interesante que los que criticais el Son Rise nunca hablais de las técnicas y métodos empleados. Y os inventais cosas como que es piramidal entre otras tantas. Porqué tanto odio y crítica hacia la forma de promoción y ningún comentario a las técnicas y métodos empleados con los niños?

    Es el único método que tiene cientos (!) de videos en youtube GRATIS para todo el mundo. Quizá os viniese bien ver estos videos y aplicar las técnicas con vuestros hijos en vez de perder el tiempo criticando el marketing (que nada tiene que ver con el trabajo con los niños que más lo necesitan).

    Digo yo.

    08 Noviembre 2013 | 1:56

  9. Dice ser angelica

    NOTA: Incluyo notas de Dany, papá de Iván un hermoso niño , en proceso de “recuperación”, quien junto a su esposa, llevan ya más de 6.300 Hrs, de Programa Son-Rise con éxito rotundo (te robo tus notas Dany, que me inspiran demasiado)

    “A partir de la publicación, muchas familias, medios de comunicación, asociaciones, etc. se han puesto en contacto con la Federación Autismo Madrid pidiendo referencias acerca de la posible veracidad de ese método que “cura” el autismo…….”

    R.- Señor Loste, Esas familias y Asociaciones a las que hace referencia, somos padres y familiares, los cuales no encontramos una respuesta a las alternativas que nos ofrece “la Estupenda Plataforma de Entidades” que usted dice “trabajan por la mejora de la calidad de vida de nuestros hijos”…Las mismas que nos han robado dos años valiosos de la vida de nuestros hijo., enviándonos a deambular entre terapias “ineficaces” (no gratuitas) y especialistas que desconocen, la relación existente entre Autismo y trastornos intestinales e inmunitarios….que en lugar de solucionar el origen del mismo, se limitan a responder a la sintomatología con fármacos cuyos “efectos secundarios” aun se desconocen.
    Con esto a las espaldas, y ejerciendo todo nuestro derecho a “CREER” en un futuro mejor para nuestros hijos , desde luego que nos pusimos en contacto con su “Institución” para que nos “informasen” de nuevas técnicas con enfoques diferentes y tb en cuanto a tratamientos Biológicos, pero su respuesta siempre es la misma, “CREE POSEER LA VERDAD ABSOLUTA”

    Nota de Dany: Huye de quien dice poseer la verdad absoluta.
    .
    “….hemos advertido en diversas ocasiones acerca de terapias “milagrosas” y de la debida precaución que debe observarse ante cualquiera que prometa avances radicalmente rápidos y sorprendentes (“mágicos”, llegan a decir) en la evolución de este trastorno. ”

    R.- Señor Loste: Esta no es una terapia”Milagrosa”, se realizan incansablemente horas.. sesión tras sesión, y aunque no lo crea “coste CERO” ya que es realizada por las familias y grupos de voluntarios involucrados cada vez más al ser testigos directos de lo único “ milagroso” como es el amor de unos padres hacia su hijo.
    Dany Papá de Iván ( es un ejemplo) y su familia conjuntamente con sus voluntarios ya llevan 6.356 Hrs, de juegos ejercitando “Todas esas Areas del Desarrollo” que usted menciona.

    “…Autismo El autismo es un complejo trastorno que abarca dificultades en diversas áreas del desarrollo de la persona y cuyo tratamiento requiere rigor científico basado en investigaciones bien fundamentadas”..

    R.- Señor Loste: El Sonrise Program hace 30 años que existe y su eficacia está a la vista. De ser ineficaz habría dejado de existir ya hace mucho. Por lo demás, hay muchos artículos publicados en la página del Autism Treatment Center of America acerca de estudios realizados al Programa y con resultados positivos. Por favor lea un poco más, pasando el traductor de GOOGLE “gratuito” puede que se sorprenda lo muy avalado que ya esta esto:

    Nota de Dany: Es decir: La Ciencia posee TODA la verdad y aquello que no está avalado por la ciencia es MALO e INUTIL

    “…es una afectación que se pueda “curar” ni es posible “recuperarse”, pues siempre va a estar presente. Lo que sí es posible, mediante el uso de intervenciones y terapias contrastadas por las autoridades científicas y sanitarias, es conseguir avances muy notables, aumentar al máximo las capacidades de autonomía personal y conseguir una adecuada inclusión social y desarrollo personal tendente a la felicidad, que es, en suma, lo que todos los seres humanos buscamos y deseamos…”

    R.- Señor Loste: Quien viene a darnos la conferencia “gratuita” es Raun kaufman un aval viviente de lo que sus padres hicieron con él , gracias a no escuchar a personas como usted.
    No crea usted que esta dirigiéndose a personas estúpidas incapaces de ver mas alla de la charlatanería, porfavor no haga eso …los padres tal y como amamos a nuestros hijos no los “someteríamos” a algo que no logre mejoras evidentes y menos que nos vacíen los bolsillos sin obtener resultados, esta es una buena oportunidad para muchos padres, quienes aun confían en vuestras Instituciones, no les prive del beneficio de la duda.
    Y mas conociendo que vuestra plataforma se caracteriza por avalar TCC y Centros de AT, Que no son precisamente lugares llenos de ALTRUISMO.

    Nota de Dany: Raun Kaufman…el mismo que hace cuatro décadas casi se pasaba las horas girando platos…no hay peor ciego que el que no quiere ver.

    Nota de Dany: quien esté libre de pecado que arroje la primera piedra…primero quita la viga de tu ojo para luego sacar la paja del ojo de tu prójimo…población vulnerable=porción estúpida de la sociedad que necesita que piensen y decidan por ella.

    Y por ultimo quiero tb responder a Quien dice ser Daniel, (no confundir con Dany, el padre de Ivan OJO!),
    No tienes ni idea, mejor dedícate a otra cosa, que estudiarte un libreto de memoria…No se si eres de algún colectivo ya que hablas en plural ..(me gustaría que menciones a quien representas) o si eres un padre de un niño con Autismo, pero creo que te hace falta involucrarte mas en este tema y no frivolizar con ciertas alternativas que están salvando del sufrimiento a los que están sometidos nuestros niños, (dietas apropiadas).
    Y si..a MI ME HA CAMBIADO LA VIDA en dos horas!…mi hijo lleva horas de terapias y juegos con muchas “mejorías”…en todas las áreas …y mejora cada dia , es la única forma de llegar a la “ recuperación”…si no seria “algo milagroso” y mágico y seria la BOMBA!! No creeis? Que mas quisiera yo, la verdadera magia radica en las vivencias del dia a dia que muchas familias y voluntarios (cada dia mas) nos permitimos presenciar…. Empeze en poco tiempo (no tuve que esperar a la formación) el Programa de mi hijo viendo resultados en casa, sin realizar mayores gastos que los 10 € del traductor.
    Agradezco a la Asociación Vencer Autismo España, por la divulgación de esta alternativa que cambiara la vida a muchas familias, …(población no vulnerable = Grupo de personas con criterio propio)

    Nota de Dany: Las desiciones acertadas de los otros son las que nosotros decimos, lo demás es blasfemia, mágia y estafa, digno de arder en la hoguera como Giordano Bruno y Miguel Servet.

    Y por ultimo : acabamos con mas de Dany (papá de Iván), cuya pagina en el Facebook podeis visitar y comprender lo que es este Programa y la consecuencia de la cantidad de horas de intensa labor llena de amor son capaces de lograr, quien sabe y aprendáis un poco.

    “.Ladran Sancho, señal de que cabalgamos”

    A modo de réplica hago mías unas palabras de mi querido escritor J.J. Benítez:
    “La razón no lo acepta. La razón no comprende que hay cosas ciertas que no pueden ser demostradas. A los que practicámos este principio, los del “norte” nos llaman “irracionales”. Somos irracionales porque habitamos los sueños, porque prescindimos del método, porque dos más dos nunca son cuatro, porque anteponemos la intuición al cálculo, porque nuestros diez mandamientos se resumen en uno: VIVIR, porque siempre arriesgamos, porque caminamos con las manos en los bolsillos, porque pensamos en voz alta, y porque no adoramos a la ciencia.

    Por eso existe el “sur” del SUR
    ¿Ha pensado en mudarse al sur de la razón? (la intuición) ¿No sabe como hacerlo? Es muy simple…

    Primero: intente despojarse del miedo.

    Desnúdese por dentro. El miedo lo fabrica la razón, siempre en beneficio de unos pocos. Al sur del sur, en el país de la intuición, todos vamos desnudos, cubiertos con lo imprescindible (es decir, el sentido común).

    Segundo: nada.

    Al desnudarse por dentro, todo cobra sentido.”

    Juan José Benítez

    08 Noviembre 2013 | 2:35

  10. Dice ser Inês

    Es una verguenza y una lastima cuando las personas hablan de lo que no saben. Hablan tanto, critican tanto… Que tal hablar menos e ayudar más a los padres e familias? Sigo diciendo que de mi trabajo, de todo que tiengo experienciado con el son-rise, solo veo progreso, evolución y mejorias. Quién no quiere utilizar el Son-Rise no lo utiliza. No pasa nada. Pero tan poco vees a otras organizaciones a contestaren y escribiren textos como esto sobre lo que vosotros hacen. Cado un hace o que quiere, pero que intenten cortar las alas, los sueños e que limiten el futuro de los niños, eso no Quizas deberiamos hacer una reunion con vosotros e con los padres, voluntarios e otros que trabajan con el Son-Rise? Para que vejan con vuestros ojos lo que está por detrás de lo que vosotros llamam magia o milagro. Si, la verdad és que hay padres que lo llamam de milagros y porqué? Porque por tantos anos, procuraban ayuda e nada. Para ellos es un milagro, porque finalmente alguién intenta verdadeiramente ayudarlos – y leendo lo que Sr. Loste e Daniel escriben, esto eres de verdad un milagro.

    Basta de tonterias y de lobbies.

    08 Noviembre 2013 | 11:25

  11. Dice ser Begoña

    Quiero hacer públicas mis disculpas sinceras a Daniel Comin, de Autismo Diario, por haberle confundido con este “Daniel” que no ha dicho más que mentiras. Lo siento, Daniel Comin.

    08 Noviembre 2013 | 13:40

  12. Dice ser Susana

    A los que cuestionáis esta publicación os recomiendo encarecidamente que aprendáis a leer y comprender textos. Sonrise es una terapia como otra cualquiera, a unos les funciona una a otros otras o la combinación de varias.

    Lo que aquí se habla es de publicidad engañosa, por que EL AUTISMO NO SE CURA, no hay estudios reales, ni pruebas científicas ni nada de nada.

    El que te cobren 1500 euros y te formen es muy bonito, pero yo prefiero ir dos veces a la semana a terapia con una especialista que me asesora con mi hijo y que cada seis meses crea una programa para ayudarle en casa y en el cole. Si, esa persona que se reune con el profesor de pt y demás profesores y con nosotros. Esa es la verdadera ayuda.

    Por cierto, ellos piden, por que es lo que hacen 1500 euros por unas clases que te aseguran una cura milagrosa, como padres buscamos lo mejor para nuestros hijos, pero lo que no consiento es que mientan y engañen.

    ¿Qué pueden mejorar? Si, como con cualquier otra terapia

    ¿Que pueden asegurar una cura? No, no lo pueden hacer.

    Ahora, que cada cual crea en lo que quiera aunque lo engañen, a fin de cuentas quienes lo sufrirán serán vuestros hijos.

    09 Noviembre 2013 | 9:58

  13. Dice ser Mariana

    La ciencia NO SABE:
    que causa el autismo
    que intervenciones son efectivas
    que pronostico tiene cada niño en función de la medicación – abordaje terapéutico

    y PRETENDE:

    que creamos que no tiene CURA. Que la recuperacion total no existe.

    Aha. nos toman por tontos! si lo dijeran en una charla informal nos dirian algo asi:
    Mire, su hijo tiene CEA, no sabemos bien como se va a manifestar en el. Solo sabemos que su hijo no es como los demas niños ( JA! como si uno no lo supiera ya!)
    No sabemos tampoco que lo ocasiono, años y años de inventigacion no han logrado apuntar a la causa… Tampoco sabemos como lo logran, pero algunos niños los estudia la ciencia cuando llegan jovenes adultos y no tienen ya razgos de su condicion autista. No atinamos a explicarnos como lo lograron.
    Ahora , ESTO SI LO SABEMOS: NO TIENE CURA. No se cree la espezanza de que su hijo se recuperara.

    ¿Como pueden ser tan ridiculamente incoherentes? Mientras no tengan respuestas CIENTIFICAS, dejen que los papás, que no somos idiotas, nos permitamos CREEN EN LO QUE VEMOS DIA A DIA EN NUESTROS HIJOS. Son Rise fue la respuesta para nosotros. Y creo en el programa, porque he visto a mi hijo transformarse 100 %. Y la ciencia, con su falta de respuestas y sus pronósticos fatídicos, a otra parte!

    11 Noviembre 2013 | 23:22

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