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"El hombre es el único animal que come sin tener hambre, que bebe sin tener sed, y que habla sin tener nada que decir". Mark Twain

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Nutrición y trastornos del espectro autista (capítulo 2): muchas dudas y pocas certezas

Dudas y respuestas

El pasado viernes, en el capítulo 1 de esta mini saga, se abordaron las posibles (y poco claras hasta la fecha) causas de los trastornos del espectro autista (TEA) durante el embarazo y su relación con la situación nutricional de la madre. Así, y como lo prometido es deuda, hoy toca conocer qué se sabe de cierto al respecto de los posibles tratamientos de niños diagnosticados de TEA cuando esos tratamientos están vinculados con la alimentación, o más en concreto con algunos nutrientes determinados. Ya te adelanto que de lo que se sabe de verdad, “a ciencia cierta”, hay poco.

Introducción general sobre el tratamiento de los TEA

Tal y como te conté, como no hay un único TEA, tampoco hay un único tratamiento para las personas diagnosticadas con algún tipo de estos trastornos. Además, como hasta el momento los TEA no tienen cura y en una buena parte de los casos se desconocen las verdaderas causas, no existe ése fármaco o sustancia que lo “cure” y que a muchos nos gustaría que existiese. Así, el Centro de Control de Enfermedades (CDC) norteamericano reconoce que:

No hay un tratamiento único e ideal […]. Sin embargo, es muy importante enseñarle al niño las destrezas específicas en un contexto bien planeado y estructurado. Algunos niños reaccionan bien a un tipo de tratamiento mientras que otros tienen una reacción negativa o no reaccionan para nada al mismo tratamiento. Antes de escoger el programa de tratamiento, es importante hablar con los proveedores de atención médica del niño para comprender los posibles riesgos y beneficios.

También es importante recordar que los niños con TEA se pueden enfermar o lesionar de la misma manera que los otros niños que no tienen estos trastornos. Los chequeos médicos y dentales de rutina deben ser parte del plan de tratamiento. A menudo es difícil saber si la conducta de un niño está relacionada con una TEA o si es producto de una afección independiente. Por ejemplo, los cabezazos contra un muro pueden ser un síntoma de TEA o un signo de que al niño le duele la cabeza […]. Vigilar un desarrollo saludable significa no solo prestar atención a los síntomas relacionados con los TEA, sino también estar pendiente de la salud física y mental del niño.

Así, con este necesario preámbulo, el CDC clasifica las distintas propuestas de tratamiento actuales de TEA en cuatro grupos: terapias conductuales y de comunicación; tratamientos nutricionales; tratamientos farmacológicos y; medicina complementaria y alternativa

Como verás, aunque los tratamientos nutricionales están claramente diferenciados de aquellos pertenecientes a la medicina complementaria y alternativa, el CDC reconoce que sobre los primeros (y qué decir sobre los segundos) existen muchas propuestas (nutricionales) que no cuentan con la base científica necesaria para hacer una recomendación general. Un tratamiento no comprobado puede ayudar a un niño, pero no a otro.

De esta forma, en el abordaje de los TEA la mayor parte de los tratamientos generales incluyen algún tipo de consideración en relación a la alimentación. De forma general, estos cambios suelen incluir la eliminación de ciertos alimentos y la frecuente utilización de suplementos vitamínicos o minerales. Los tratamientos nutricionales se basan en la idea de que las alergias a los alimentos o la falta de vitaminas o minerales causan síntomas de TEA. Sin embargo, y a pesar de que algunos padres creen que los cambios en la alimentación provocan cambios en la manera en que el niño siente o actúa, lo cierto es que no hay un consenso científico a este respecto tal y como se verá a continuación. En cualquier caso antes de cambiar en algún sentido la alimentación de su niño con TEA es imprescindible hablar antes con su médico y con un nutricionista para asegurarse de que el niño recibe unos aportes nutricionales adecuados.

TEA y tratamiento nutricional: lo que se sabe y nada es casi lo mismo

Que más nos gustaría a nosotros que las cosas fuesen tan “sencillas”, pero va ser que no. A pesar de que no pocas personas se han subido al carro de tratamientos alternativos (entiéndase en este caso, sin pies ni cabeza) de la mano del Dr. Aprovechategui (= aprovechemos el filón de gente desesperada) y de que existen infinidad de planteamientos nutricionales que proponen tratar en mayor o menor medida los síntomas de los TEA, lo cierto es que no hay nada, de nada, claro. Ni los que proponen la restricción de ciertos elementos nutricionales (el más típico y recurrente en la actualidad el famoso gluten que sale hasta en la sopa), ni tampoco los suplementadores o enriquecedores, en el que los ácidos grasos del tipo omega tres, el ácido fólico y los famosos probióticos se llevan la palma. Da igual, aunque nos haría mucha ilusión que las cosas fuesen tan sencillas, la realidad nos dice que  no lo son. Puede que en determinadas casos concretos se experimente algún tipo de mejoría, pero ni parece que se pueda hacer una generalización, ni tampoco (y esto es lo peor) se está en condiciones de describir unas circunstancias concretas en las cuales un determinado tratamiento nutricional esté indicado.

En este sentido merece muy mucho la pena tomar nota de lo que el Instituto de Salud Carlos III (en su Instituto de Investigación de enfermedades raras) sostiene sobre el uso de protocolos dietéticos para el tratamiento del autismo:

La controversia se fundamenta en los testimonios de las familias que usan estas dietas con sus hijos, así como la propia labor de difusión de los propios autores de este tratamiento.

En el lado contrario, están los profesionales que buscan evidencias médicas sobre el tratamiento con estas dietas y o no las encuentran, o lo que encuentran son solo evidencias muy parciales, nunca refrendadas por sistemas de evaluación considerados como patrones para la aplicación de tratamientos médicos de cualquier tipo en las personas. Estos métodos están específicamente diseñados para garantizar la eficacia, la seguridad y la calidad del tratamiento que se quiere aplicar y el uso de las dietas no debe ser nada que se salga de esta norma. Cambiar unos alimentos por otros de otro tipo pero de igual contenido calórico y composición de compuestos básicos, no implica problema alguno. Los alimentos naturales pueden contener compuestos que pueden, sin lugar a dudas, producir alteraciones en el organismo de ciertas personas susceptibles, pero los alimentos fabricados con fines concretos (libres de una substancia específica, etc) deben ser evaluados cuando se pretende utilizarlos de manera sistemática y como alternativa terapéutica para una patología. Para ello se deben probar usando criterios de manera que se puedan comparar sus efectos con otras personas que no están sometidos a esa intervención dietética, es decir, casos con el mismo diagnóstico, ajustados por la distribución de otras variables importantes como edad, sexo, tiempo de evolución, severidad, etc. Se debe hacer un seguimiento por igual a los dos grupos y con el tiempo suficiente para ver si la intervención a estudiar (la dieta en este caso) produce efectos sostenibles a largo plazo y también se deben evaluar sin que el médico que hace el estudio sepa que tratamiento está haciendo cada niño. Trabajar con ambos grupos de casos de manera ciega, es decir, que los investigadores que evalúan el beneficio del tratamiento y recogen también los inconvenientes, no conocen el grupo al que están asignados los casos (con tratamiento dietético o sin tratamiento con estas dietas).

Así, en el mismo documento enlazado (es muy recomendable que le eches un vistazo para entrar más detalle) se hacen una serie de reflexiones y recomendaciones al respecto del planteamiento de cualquier tratamiento nutricional enfocado a los TEA:

Hoy en día está ampliamente aceptado que los TEA son trastornos neurobiológicos cuyo origen puede estar ocasionado en periodos prenatales, sin que se puedan descartar factores preconcepcionales. Por lo tanto, no parece que factores externos, como puede ser la dieta, a los que todos nos exponemos durante los primeros años de vida, puedan ser los causantes de estos trastornos, al menos como factores etiológicas o causales.

Tampoco parece que si no son las causas últimas, puedan ser alternativas terapéuticas que curen el autismo, dado que ni parecen incidir en un supuesto factor causal, ni tampoco está clara la relación entre el potencial efecto beneficioso y el factor neurobiológico responsable de los TEA.

Es obvio que en medicina se han usado tratamientos que claramente eran beneficiosos pero cuya relación con el factor causal o los mecanismos de producción de la enfermedad no se conocieron hasta pasados muchos años del inicio de su utilización. No obstante, existen reglas aplicables a cualquier tratamiento que se propugne como beneficioso para una entidad clínica, que deberían respetarse, sobre todo si tras la decisión de adoptar o no una terapia dietética pueden existir daños asociados no controlables que pueden afectar tanto al niño tratado (bajo contenido en compuestos necesarios para la vida) como a la familia (carga socioeconómica).

En la actualidad, no existen datos de ensayos clínicos con estas dietas que hayan demostrado beneficio, por lo que es necesario conocer que el escepticismo de los científicos es razonable porque no es permisible creer en beneficios derivados de testimonios personales, por muy valiosos que estos sean, sino se siguen de una comprobación y demostración de la eficacia de una manera más específica y contrastada. Esta es la manera habitual en la que se debe trabajar para garantizar la seguridad de las personas y es por lo que el método científico ha sido desarrollado. No podemos, por tanto, admitir otros criterios para aplicar tratamientos a las personas con TEA, por mucho que la falta de disponibilidad de terapias curativas sea un factor que nos presione para una búsqueda más activa de tratamientos para estas personas.

Lo cierto es que en este post me había planteado hacer una revisión personal de lo que se sabe al respecto de elementos dietéticos concretos (como la presencia o no del gluten, el peso de los probióticos, de los omega tres o del ácido fólico) pero después de echar un vistazo a tan claras palabras por parte del Instituto de Salud Carlos III considero que no merece la pena enfangar el mensaje: No hay un tratamiento dietético claro en los casos de TEA, y quien lo plantee miente como un bellaco si, en especial, ofrece algún tipo de garantía al respecto de la mejoría.

Lo dicho, en mi opinión, como cada caso de TEA es un mundo diferente, te sugiero que si estás interesado consultes tanto con un médico como con un dietista-nutricionista sensatos.

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Imágenes:  Stuart Miles freedigitalphotos.net

Si Méchnikov levantara la cabeza (o la guerra de los probióticos)

Para quien no lo sepa Iliá Ilich Méchnikov, Elías para los amigos, fue un microbiólogo de principio de siglo XX que obtuvo el Premio Nobel de Fisiología o Medicina en 1908, compartido junto con Paul Ehrlich, por sus trabajos en el campo del sistema inmune.

Aparte de que el Nobel que no es precisamente una bagatela, otra de las cosas por las que más se recuerda a Méchnikov es por dar a conocer las supuestas propiedades del yogur como alimento en el que creyó reconocer una especie de elixir de la eterna juventud. De hecho el yogur saltó a la fama, al principio de forma modesta, en la primera década del SXX gracias a este científico. Hasta esa fecha había pasado por ser un producto más o menos poco conocido con un consumo circunscrito a algunas regiones del Cáucaso.

Si como dice el título el bueno de Elías levantara hoy la cabeza le daría un soponcio y la razón no es otra que el uso del término probiótico ha quedado recientemente  prohibido (14 de diciembre) en los materiales de envasado y marketing en virtud del ya muchas veces comentado en este blog Reglamento 432/2012 de la Comisión Europea. Bueno, la realidad es que la prohibición es anterior a la fecha mencionada, lo que verdaderamente ocurre es que fue precisamente el pasado día 14 cuando entró en vigor la obligatoriedad de cumplimiento del mencionado reglamento. Así, para poder hacer una especial alegación sobre la salud en el consumo de un determinado alimento, esta alegación debe estar contemplada en una lista previamente aceptada. Y el término “probiótico” no lo está… para desesperación de muchos productores, pero en especial para los más “fuertes” del sector (seguro que te haces una idea de cuáles son), quienes mantienen con la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA) una dura polémica.

La EFSA mantiene que no se aceptarán declaraciones sobre probióticos debido a que en 2007 afirmó que este término lleva implícita una declaración de propiedades saludables. De esta forma los fabricantes no pueden mencionar el término “probiótico” aunque no hagan referencia a una declaración explícita de un beneficio para la salud asociado a su consumo.  Todo ello será así mientras no se demuestre fehacientemente ante este organismo los beneficios que se pretenden alegar. Y como de momento no hay ni uno solo que lo haya conseguido veremos desaparecer el término probiótico como alegación. Por lo menos hasta que alguien consiga aportar unas pruebas convincentes de su beneficio concreto.

Con la batalla perdida, no la guerra, algunos fabricantes se han apresurado a buscarle la vuelta a la legislación y así poder seguir vendiendo sus productos estrella sin que el consumidor aprecie de forma inmediata los cambios. Así, tomando por ejemplo el Actimel de Danone, como ya no puede hacer descansar sus populares beneficios sobre el sistema inmune en su particular cepa microbiana (aunque parezca que sigue haciéndolo a tenor de su más actual publicidad) Danone, al amparo de la ley, ahora le añade vitamina B6, que si tiene una alegación reconocida en el Reglamento sobre la promoción del sistema inmune. Aunque claro, en su publicidad, se sigue diciendo casi a voz en grito que en la fabricación del Actimel se incorpora Lactobacillus casei (el “immunitas” también lo ha perdido en base a la legislación)… pero además también ahora le añade vitamina B6 que es el elemento en el que legalmente se puede basar por que en el reglamento se afirma que sí puede decirse de esta vitamina que contribuye al funcionamiento normal del sistema inmunitario. Además de la mencionada marca, son muchos los fabricantes y marcas de distribución (marcas blancas) los que están siguiendo una estrategia de marketing similar para seguir vendiendo estos productos casi como si nada hubiera cambiado. Una lástima porque el consumidor no se entera salvo que este preste una detalladísima atención a la publicidad. En resumen: Los probióticos no han obtenido el consentimiento científico para poder decir lo que hasta hace poco decían con respecto sus propiedades. Sin embargo, los productores se las han ingeniado para que, dentro de la legalidad, todo parezca que sigue igual. Es una victoria más dentro en el casillero del más ridículo y exacerbado nutricionismo.

Si quieres saber un poco más al respecto de este tema, a pesar de haberlo recomendado alguna vez, te aconsejo que le eches un vistazo a esta fenomenal entrada del no menos fenomenal blog de Scientia (la calidad de la información lo merece). Y si quieres profundizar sobre el fondo de este asunto, más en general, no pases por alto esta entrada en Naukas.

Como te decía esta batalla la tienen perdida los productores de leches fermentadas, pero no han tirado la toalla ni mucho menos. Más al contrario, la Global Alliance for Probiotics (GAP) integrada por Danone, Yakult, DuPont-Danisco, CHR Hansen, Institut Rosell Lallemand, Probi y Valio, afirma que se quieren definir y promover las iniciativas adecuadas para crear un marco favorable con la EFSA que termine por reconocer y aprobar los beneficios de los probióticos para la salud.

Me parece que hay guerra para rato.

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Foto: Bibliothèque nationale de France (Wikimedia Commons)