Sobre mí
Me llamo Paula, tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, trabajo como profesora y cada 28 días tengo una cita con natalizumab, mi actual tratamiento.
Cuando volvieron los brotes, después de una época de sequía, decidí crear este blog, con el fin de desahogarme y compartir experiencias con otros afectados, o con cualquier persona que viva la EM de cerca o se interese por ella.
Las experiencias que cuento en el blog, son mías, desde el punto de vista de un paciente y no de un neurólogo. No tengo conocimientos médicos, pero intento llevar siempre una sonrisa, y éste, es uno de mis tratamientos para luchar contra la EM.
Si quieres colaborar en el blog, tienes alguna sugerencia, comentario o crítica puedes hacerlo de varias formas: dejando un comentario en esta entrada, pasándote por el Libro de Visitas, utilizando el formulario de contacto que hay en el menú o escribiendo un e-mail a la siguiente dirección: unadecadamil@gmail.com
También estoy en Twitter @UnadecadaMil, Instagram @unadecadamilblog, en Facebook Unadecadamil y hasta he grabado algún vídeo 🙂
Hola paula! gracias x el blog, es muy animador.
Llevo 7 años con sintomas ( neuritis opticas, inestabilidad al caminar, hormigueos, espasmos musculares …… y últimamente un cansancio q me limita casi para todo) pero aun no estoy diagnosticada a pesar de q en las resonancias cerebrales se han apreciado hasta 4 lesiones. Mis padres no aceptan mi situacion ( y los puedo entender pk yo tb soy madre y se lo q duelen los hijos…..)y x ello muchas veces me siento un poco sola x eso encontrar tu blog me a supuesto una gran ayuda. Leer las experiencias de todas las personas q aqui escriben me resulta fortalecedor. GRACIAS!!
04 mayo 2015 | 23:40
Hola Laura,
¿Pero entonces no estás diagnosticada o posible esclerosis múltiple o algo así? Las personas muchas veces no saben cómo reaccionar, no saben qué decir, ni qué hacer. Nuestro entorno también necesita tiempo para asimilar la noticia (si es que finalmente es así). Ten mucha paciencia y me alegro que me te ayude el blog!
Un abrazo 🙂
10 mayo 2015 | 12:16
Isabel lo de la orina es muy común entre nosotros. Yo tb lo llevo bastante mal, pero ahora hace poco me han hecho pruebas el urólogo para ver si tiene solución
24 junio 2015 | 10:57
Hola Paula,
Me llamo jessica Tengo 35 años y diagnostiicada desde junio del 2014 por un brote sensitivo en el brazo derecho,en marzo del 2015 me ha dado una neuritis,veia nubladillo del ojo izquierdo,me trataron con corticoides.
Hasta ahora no he tenido tratamiento pero hoy he tenido neuro y me ha dado ha elegir entre estos tratamientos inyectables ,avonex,rebif,betaferony y copaxone;y estos dos orales: tecfidera y aubagio.
Ya estaba trankila y hoy me stoy volviendo loka,leyendo por todos lados,no se cual elegir y cuanto mas leo mas ganas me dan de no tomar ninguno.
me akojona todos los efectos secundarios,no se ke hacer…
Gracias por el blog xke mi paraeja y mi familia no lo llevan bien.
24 junio 2015 | 10:57
Hola Jessi
edad 42, desde el 2013
te explico brevemente
1)corticoides (para reparar)
Te lo dieron para desinflamar las lesiones y te lo darán en caso de brote, por eso recuperaste
2)avonex,rebif,betaferony y copaxone (para prevenir)
Son llamados de 1a linea son para prevenir y un nuevo brote, acciona sobre tu proceso inmune. son casi lo mismo yo usaba el copaxone
pero escoge uno ya!!! no te permitas otro brote
3)
si en 24 meses no te da otro brote probablmente lo suspendan
si, si te da otro brote te cambiarán el medicamento por Gilenya u otra cosa
4)
Esta chingadera es de Actitud, no te dejes vencer
haz mucho ejercicio, mucho!!!!
cambia tu alimentación
no estés ni triste ni enojada
la gente sabrá lo que tienes pero no lo van a comprender
5)sobre los efectos secundarios
estarás cansada y propensa a gripe u otras cosas, pero mientras sigas el punto 4, estarás bien
24 junio 2015 | 10:58
Hola jessy,me gustaría poder ayudarte,el rebif es un tratamiento modulador al igual q el copaxone,avonex o el betaferon,yo empecé con rebif pero me subía las encimas hepáticas y me producía dolor en las articulaciones así q decidieron cambiar a betaferon, en este caso sentía síntomas gripales pero los he llevado bien durante siete años,posteriormente probé con el copaxone y era estupendo,me sentía con energía y estaba bien,pero después de tantos años pinchandome la piel estaba resentida y cambie a tecfidera que por ahora la tolero bien,aunq el principio fue complicado.
El copaxone es diario y para ponértelo tienes q estar en ayunas y permanecer despues media hora sin moverte ( a mi eso me mataba)
El tecfidera es oral pero es un tratamiento nuevo con lo cual se conoce menos q los otros,así q yo empezaría primero por los anteriores.
Lo importante es q elijas uno ya,los efectos secundarios puedes tenerlos o no y si el tratamiento q pruebas no te funciona…cambias a otro y ya está, hasta q encuentres uno q a ti te vaya bien.
Mucho ánimo
24 junio 2015 | 10:59
Por cierto Jessy soy la del comentario anterior,se me olvido aconsejarte que hables con tu neurologo el te aconsejará y te explicará las cosas mejor q nadie. Yo te he hablado desde mi experiencia y de lo q puedo saber por mi profesión, porque a parte de estar en tratamiento para la EM desde el 2007,soy enfermera y he puesto alguno de estos tratamientos a varias peronas preguntándoles q tal les iba.
24 junio 2015 | 10:59
Hola Jessy, pues si tu neurólogo te da a elegir entre todos, depende de la administración, de los efectos secundarios que prefieras, de los controles que quieras llevar, es algo muy personal porque depende de lo que estés dispuestas. De todas formas, creo que la persona que mejor te puede aconsejar es el neurólogo y del que vas a sacar una información más fiable. Efectos secundarios, tienen todos los medicamentos, con los controles que se llevan y siguiendo las pautas, no deberías tener muchos problemas.
Ya nos contarás tu decisión.
Un abrazo!
24 junio 2015 | 11:01
Hola Isabel, comentale a el o la neuróloga lo del pis, a mi me va muy bien unas pastillas llamadas Detrusitol Neo 4 mg. Me regula bastante bien la urgencia.
Maria
24 junio 2015 | 11:01
Hola Paula, ( me gusta mucho tu nombre), hace dos meses me diagnosticaron esclerosis, se me fue el sabor y y a los pocos días no hacia bien el movimiento del ojo y me producía mareos, me hicieron la resonancia y me dijeron que tenia esclerosis, no tenía ni idea de que era esa enfermedad, el médico me dijo que me tenía que hacer una punción lumbar, que no me dolió nada pero lo pase fatal después con unos dolores de cabeza horribles y vómitos, la punción salio bien y limpia me dijo el neurólogo, y me dijo que tenía el tipo recidivante-remitente y no me ha puesto tratamiento de momento hasta octubre que me hagan revisión de resonancia y ver si han aumentado el número de lesiones que ahora son 8. Antes de la punción me dio otro brote había perdido sensibilidad en la parte izquierda de cuerpo ahora no lo he recuperado del todo pero de momento estoy estable pero tengo 36 años y mi deseo de tener otro hijo se está es fumando poco a poco, tengo un hijo de 9 años al que adoramos pero mi marido y yo nos hubiese gustado darle un hermano/a pero cuando n han sido problemas laborales han sido con el banco y si no ahora la enfermedad, me da mucha miedo pasar otra vez pr qui romano ya que yo soy hipertensión y con a esclerosis seguro me harían cesárea y tengo pánico la verdad, pero me da por saco que no pueda cumplir cosas por miedo o por como puede evolucionar esto. En fin solo quería contarte mi caso y me gusta mucho tu bloc. Un abrazo. Susana
24 junio 2015 | 11:02
Muchas gracia Marla, el 9 de julio me haré el segundo análisis, el primero con la dosis completa de 240.
La verdad es que yo estaba encantada con el Rebif, no tuve ningún efecto secundario desde el primer pinchazo, pero mi neurólogo dice que tengo que cambiar porque en la resonancia se ven lesiones activas y con tecfidera me va a ir mejor, tendremos que hacer caso al médico. Un saludo
26 junio 2015 | 10:18
Buenas, tengo 25 años tras meterme en páginas acabo de dar con esta y veo que hay más gente de la que yo pensaba, el 15 de mayo me dijeron que tenia EM la cual no la he tomado mal… que tras 4 años haciendo pruebas y no tenia nada ya le an puesto nombre a lo que hacía que la pierna me falle, tengo como la parte derecha con menos fuerza, también me dio una parálisis facial,pero soy una persona positiva ya que no nos queda otra, hoy e ido al neurologo después de un mes y pico a que me pongan tratamiento y mañana empiezo con Tecfidera, no me an dao a elegir como e leído algunos casos ya que tengo más de 6 daños… Así esque espero llevarlo bien ya que los efectos secundarios se pueden llevar para adelante.
Un saludo a tod@s y ay que ser positivos y no esconderse. Un beso
26 junio 2015 | 10:19
hola me llamo andres felipe , el año pasado en junio tuve algunos sintomas raros : alteracion de la vision , cefalea , parestesia en las extremidades, pérdida del gusto, desaliento, sudoracion etc.
fui a el hospital y me dijeron que era posible que tuviera alguna enfermedad desmielinizante , me hicieron un tac y salieron dos lesiones cerebrales :(, estuve 15 dias hospitalizado me hicieeon resonancias punsion lumbar examenes de sangre etc, me dijeron que tenia EM.
me hicieron un tratamiento con esteroides.
pasados 3 meses me repitieron la resonancia cerebral y observaron que 1 de las 2 lesiones cerebrales se habia aliviado, no se como paso , despues de esto amndaron mi casa a staff o junta medica para determinar si tenia o no EM, a principios de este año me dijeron que no tenia EM , me mandaron examenes para agosto para hacer un seguimiento.
ahora el problema es que desde el jueves de la semana pasada (hoy es lunes ) tengo dolores de cabeza leves pero constantes ,desaliento, fiebre y un poco de mareo estoy muy peeocupado no se si pueda ser EM
06 julio 2015 | 21:55
#9 Andrés Felipe: te están haciendo un seguimiento y cuando todas las pruebas concluyan, te dirán finalmente si tienes esclerosis múltiple o no. Los neurólogos son las únicas personas que pueden diagnosticar está enfermedad, ten paciencia, porque no siempre es fácil de diagnosticar. A veces, tiene que pasar bastante tiempo para llegar a una conclusión, y si no te encuentras bien, lo mejor es que te vea un médico. Ánimo!
07 julio 2015 | 11:46
Mi hijo tiene EM, tuvo un brote en el año 2006, pero no lo medicaron, en el 2010 tuvo neuritis optica, allí lo medicaron con Avonex, hace 15 días comenzo con un leve dolor en el ojo izquierdo a los dos días tenia problema en la visión del mismo ojo, le hicieron potenciales evocados y los medicaron con corticoide endovenoso durante 3 días, ahora oral por 6 días, a él se lo ve entero, pero muy triste, no esperabamos este brote a 3 días de haber hecho una resonancia que no mostraba ningún cambio con la anterior de noviembre del 2014.
Se hace dificil ayudarlo, por momentos se lo ve muy solitario.
Gracispor publicar comentarios tan alentadores.
07 julio 2015 | 19:36
Hola Paula,
Me llamo richard de venezuela , quisiera ante todo felicitarte por este blog por que animas a toda persona en cuanto lee los mensaje yo tengo diagnosticada esta enfermedad este mes julio 2015 pero hace 5 años tuve 2 brote de neuritis optica en un ojo pero ahora me dio con hormigueo en el brazo y la pierna aun no tengo el tratamiento porque tengo que viajar para que evalue otro medicos para que me puedan dar el tratamiento no pierdo la esperanza que me vaya bien con Dios y seguir adelante con la vida, aunque se que hay que vivir con la enfermedad pero primero estar animado y seguir luchando cada dia ma para estar bien eso si ahora estoy comiendo mas sano, saludos a todos y buena Fe
13 julio 2015 | 20:43
Hola me llamo Celeste vivo en Cordoba Argentina hace dos meses me diagnosticaron EM fue muy dificil asimilarlo ayer comence a tomar fingolimod yo tenia mucho miedo pero felizmente no me paso nada, no senti nada de nada!! Me propuse hacerle frente a la enfermedad de la manera mas positiva posible no bajar los brazos! Seguir con mi vida tal y como era hasta el diagnostico trato de no pensar mucho en la enfermedad y solo compartir lo que tengo con aquellos que me alientan!!! Tengo 39 años y el año pasado pase por una cirugia cardiaca y otra de columna de las dos me recupere muy bien. A veces piensas que el mundo se viene abajo pero es en ese instante en el que tienes que surgir entre las cenizas!!! Gracias y Bendiciones para todos!!!
21 julio 2015 | 16:54
Hola Paula, mi nombre es Pilar, tengo E.M. remitente recidivante desde el año 2004, empecé el tratamiento con avonex a finales de ese año, hasta el día de la fecha, una inyección a la semana. Yo tuve casi todos los efectos secundarios que son, en mi caso, fiebre, convulsiones, dolor muscular, mucho frío son los síntomas de una gripe no de un catarro, por la mañana me duelen todos los músculos del cuerpo, no recordaba que tuviéramos tantos, según va pasando el día me voy encontrando mejor, yo me tomo un ibuprofeno una hora antes de pincharme, frenan un poco los efectos secundarios, si a las 5 0 6 horas estoy mal me tomo otro ibuprofeno. Hay que sufrir lo menos posible.
Gustavo, primero tienes que asimilar la enfermedad que con eso ya tienes bastante e intenta hacer tu vida normal como siempre. Es posible que no te den más brotes y no necesites tratamiento pero si lo necesitas que suerte tenemos que podemos acceder a ellos. Hablar de la enfermedad es bueno, especialmente para nosotros, pero no nos entienden si no son personas afectadas por esta enfermedad .
Yo solicité la minusvalía y la incapacidad me concedieron las dos si necesitáis alguna información con gusto os informo.
Gracias por el blog
12 agosto 2015 | 21:40
Hola Paula…y el resto de usuarios del blog. Llego diagnosticada con EM desde 2007 y en ese mismo año comencé a inyectarme REBIF 22, todo iba sobre ruedas hasta que por el nuevo inyector me empezaron a salir abcesos en la piel. Tras esto pasé a pincharme AVONEX una vez en semana lo que supuso ganar y mucho en calidad de vida. Hasta entonces solo un par de brotes, dos neuritis opticas que se resolvieron sin problema ninguno. El problema viene ahora, llevo desde la semana pasada con cortisona porque he perdido la sensibilidad de la zona abdominal y de las piernas (sobre todo la izquierda), estoy muy agobiada porque a pesar de los tres bolos de cortisona y empezar con la medicacion oral no consigo remontar, estoy fatal de animos y la pierna sigue igual.
Gracias por escucharme
24 agosto 2015 | 17:03
#15 Mely: Los corticoides no curan los brotes, solo necesitas paciencia y dejar que pase el tiempo, al igual que con la nueva medicación. Hay que esperar para ver resultados. Los brotes sensitivos son molestos, pero hay muchos neurólogos que no los tratan. Si te queda alguna secuela, te acostumbrarás seguro. No te desanimes, arriba ese ánimo que es muy importante! Un abrazo muy fuerte 🙂
11 septiembre 2015 | 11:33
hola… descubrí esto hace unas horas y la verdad me parece bien interesante, gracias!! tengo EM hace 12 años y recién tuve mi primera recaída hace 3 semanas estoy en recuperación y esperando mi nuevo tratamiento, escuchar y ver las cosas es muy diferente a sentirlas, inyectarme era mi laboral de 3 días semanales con el interferon ahora parece será el Fingolimond mi próximo acompañante…
he podido realizar una muy buena vida, ser feliz, casarme y hace poco a una de mis hermanas la han diagnosticado también…
felicitaciones por este gran aporte, me has hecho ver algo nuevo e intresante
11 septiembre 2015 | 21:53
Hola Paula, como te podras dar cuenta, somos un GRUPO PACIENTES-FAMILIARES,
que padesemos de este terrible mal y estamos en constante busqueda de nuevos
horizontes desde aqui en Venezuela…. No nos olvidemos………
13 septiembre 2015 | 17:02
Hola Jessica!
Aunque tengas dudas de si ponerte un tratamiento y cuál de ellos, creo que sí deberías ponrrtelo y cuál, debe ser tu neurologo quien lo elija, porque como dices, nosotros no tenemos criterio para decidir uno u otro! Yo estuve 3 años sin tratamiento, solo corticoides, y considero no lo hice bien! Asi es que ánimo.
Enhorabuena por el bloc 1 de cada 1000! Un 10!
22 septiembre 2015 | 12:11
Hola Paula, me acabo de enterar de tu blog y me llamó mucho la atención. Tengo 15 años y esclerosis multiple. Me la diagnosticaron este mismo año y ahora leyendo todo esto me siento mejor, aunque mis síntomas no son severos a veces y apenas los noto, gracias a Dios. Espero que estés bien. Algo gracioso es que estoy ensayando un baile, pero no se si es mi descoordinación o es por que no está en mi o por EM. Lo qie hace que me esfuerce aún más. A veces también me pongo muy triste, pero la mayoría de las veces me siento positiva. Tengo muchísimos planes a futuro. Después de todo tengo la vida por delante ¿cierto? Gusto en saludar desde México
12 octubre 2015 | 08:56
Buenas tardes Paula,
Es la primera vez que entro en tu blog pero me ha gustado mucho, tanto tu blog como tus comentarios y tu apoyo a todos los compañeros!.
Tengo EM rr desde hace más de 23 años (perdí temporalmente la visión del ojo izquierdo) pero no me la diagnosticaron hasta hace 16 años (sensibilidad en brazo izquierdo). Soy de los más afortunados, ya que estoy con brotes que no son muy duros, en cuanto noto que está comenzando uno acudo a mi neurólogo, me da tratamiento (cortisona en vena 3/5 días) y se soluciona, no me suelen quedar secuelas.
Muchas gracias con este blog, seguimos en contacto-11
14 octubre 2015 | 15:37
Paula querida:
Es un honor saber que existen personas que con su experiencia tratan de ayudar a otras como lo haces tú.
Te envó un gran abrazozozozozote y que Dios te siga dando ese brío que llevas en tu corazón para leer y responder a tantos que están igual que tu.
21 octubre 2015 | 16:25
Hola, soy sandra tengo 33 años y hace 5 meses me diagnosticaron por fin EM ,digo por fin porque después de 6 años con síntomas,eso si leves,(hormigueos dolores quemazon) le han puesto un nombre después de que me diera un brote en el que se me durmió la cara. Llevo tres meses con betaferon y esta siendo un suplicio. Al principio además de los síntomas gripales tuve revuelto el estomago, dolores de cabeza, nauseas, etc.,ahora sigo con síntomas pseudo gripales, me sube la fiebre a 37,5 (aunque no es mucho estoy hecha polvo) y tengo muchas migrañas.
El neurólogo me ha dicho que en unos meses si sigo así me cambiara a copaxone . Me ha explicado los efectos secundarios que pueden pasar con el copaxone y realmente me da mucho miedo, ahora estoy bastante fastidiada y hoy por ejemplo que llevo todo el día en la cama con migrañas y dolor de cuerpo pienso en cambiarme sin duda, mañana cuando me levante que espero que mejor pensare » más vale lo malo conocido que lo bueno por conocer». Estoy hecha un lío, me planteo y sino me medico, en principio solo he tenido dos brotes leves y me han afectado solo a la sensibilidad. Desde que estoy con la medicación estoy peor , me siento mucho peor, mas cansada, mas dolores. En fin solo decir ya que muchos ánimos a todos , sois muy valientes.
21 octubre 2015 | 23:40
#23 Sandra: Hola, no he tomado betaferon, pero si otro tratamiento que tiene como efecto secundario ese síndrome pseudo-gripal, yo tomaba un ibuprofeno antes de medicarme, justo cuando me iba a meter a la cama, y por la mañana si veía que seguía mal, pues me tomaba otro. También puedes probar con paracetamol, lo que mejor te venga. En cuanto al Copaxone, no suele dar tantos efectos secundarios, aunque sí da más guerra con la piel, su hidratación y la zona del pinchazo, a veces salen bultitos que se van quitando. Además, ahora con la nueva dosis, se ha reducido la dosis a tres pinchazos por semana. Los tratamientos en esclerosis múltiple, se utilizan para prevenir de brotes. Espero haberte ayudado, si necesitas cualquier cosa, aquí nos tienes!
22 octubre 2015 | 20:07
Hola Buenos días a todos!!!!
Realmente no tengo esclerosis pero mi esposo está en proceso de confirmación de la enfermedad. El tuvo un brote el 9 de septiembre el cual comenzó comi con calor en los pies y eso le fue subiendo poco a poco, hasta que el 15 de septiembre no podía casi caminar ni orinar. Estuvo dos días en emergencia y fue hospitalizado por cuatro días más. Los corticoides se los dieron en el tercer día y realmente fue rápida la recuperación. De tener sonda cuatro días se la quitaron y comenzó a orinar con esfuerzo pero sólo. Salio de alta en siete días y se veía muy bien. Después que salió de la clínica yo me quedé accidentada en el carro yendo a buscar a mi niña al colegio que tiene Autismo, y el pobre tuvo que manejar e ir a buscarla, me dio cosa que saliera por muy bien que estuviera, pero a parte estoy embarazada y yo tuve que encargarme del carro y la Grúa. El ha estado bien y el yo creo que si sobre todo cuando orina lo noto. El anda en moto ahora es muy temerario y trabajador, yo no sé si se fatiga pero pareciese que más bien tiene exceso de energía.
Ahora estamos esperando una nueva resonancia de cráneo para comenzar el tratamiento si de verdad confirman la enfermedad. En la resonancia salio una lesión pequeña, punción lumbar negativa pero de los potenciales evocados salio mal en visión y auditivos, los sensoriales no.
Yo por supuesto estoy asustada, el parece tomárselo bien, pero yo sé que está asustado. El está con un homeópata y le inyectan ozono, pero come super mal, también toma vitamina B12 y magnesio.
Me gustaría saber que tan importante es comer bien con esta enfermedad, ya que mi esposo no le para porque el médico no le dice nada d la comida y que lleve su vida normal.
Nosotros somos de Venezuela y necesito de un buen médico especialista en esclorosis que este en Caracas.
Mucha fuerza a todos y también a sus familiares! !! Porque como les comenté no padezco la enfermedad pero amo a mi esposo, por cierto el tiene 37 años y ya tenemos trece juntos, y realmente es mi príncipe azul quiero envejecer con él, espero así Dios lo permita
24 octubre 2015 | 16:15
Hola María, soy Mª Carmen, hace un mes me dijeron que tenía EM. Poco a poco voy estando mejor anímicamente, la enfermedad la tengo pero también tengo una familia, novio y amigos que me quieren y están a mi lado, procuro ser optimista y que no interfiera demasiado en mi día a día.
Por favor ponte en contacto conmigo en mi correo.
Un saludo.
Mª Carmen
25 octubre 2015 | 13:10
#25 América: Hola, supongo que cuando le confirmen la enfermedad le pondrán una medicación de esclerosis múltiple. En cuanto a la dieta, hay que llevar una saludable, como la de cualquier persona que se quiera cuidar. Así se evita la obesidad y los posibles problemas de movilidad. De suplementos y vitaminas, todavía no hay una evidencia científica, ni siquiera para la vitamina D. Ánimo!
26 octubre 2015 | 12:45
#27 una-de-cada-mil: muchas gracias por tus comentarios, de verdad te lo agradezco mucho. Saludos!!!!😊☺
27 octubre 2015 | 00:17
La Esclerosis multiple más que una enfermedad es una batalla! Tus palabras son inspiradoras y no hace falta nada más que ver los comentarios de la gente. Animo y a seguir con tu Blog
Bendiciones.
29 octubre 2015 | 20:16
Tengo tambien experiencia con la enfermedad y me gustaria participar en tu blog contando mi experiencia como enferma. Gracias por todo
29 octubre 2015 | 20:19
#30 Me quiero morir: tengo otro proyecto en marcha somosem.com, la idea es que se enriquezca a base de experiencias de otros pacientes, como un punto de encuentro para compartir experiencias. Mándanos un e-mail y cuéntanos la tuya! 😉
03 noviembre 2015 | 11:11
Hola a tod@s, me llamo José y hace cuatro años que me diagnosticaron, he estado con rebiff tres años y la verdad fue duro muy duro al principio pero terminas por acostumbrarte. Tras un brote en Febrero y en parte por mi insistencia en dejar las agujas y probar tratamiento en pastillas estoy empezando con tecfidera, no sé si el cambio ha sido buena idea, en estas dos semanas que llevo con las pastillas los efectos secundarios son horribles, muchísimo peores que con rebiff, con tecfidera me pongo rojo entero, me arde la cara como si me hubiese puesto réflex¡ y las nauseas y el dolor de estómago me son muy muy fuertes….alguien toma tecfidera? Se atenúan los síntomas con el tiempo? Estoy por pedir cambio a rebiff otra vez…..tecfidera es insoportable, al menos en mi 🙁
Un saludoooo
11 noviembre 2015 | 01:25
Jessica no te recomiendo Aubagio porque a mí me ha sentado fatal, llegando a desajustarme el organismo y tener pinchazos en el pecho y dolores en varias partes del cuerpo, así como arritmia cardiaca y he tenido que suspenderlo y ahora estoy a la espera que valoren que tome otra medicación
26 noviembre 2015 | 13:48
Hola Paula, me llamo Maria, tango 36 años y hace un mes que me han diagnosticado EM remitente. Estoy un poco perdida en todo este mundo y me gustaria compartir de tus experiencias para entender un poco mas està enfermedad. Yo tambien soy maestra de edición .física y soy de Mallorca. Un saludo y encantada de haber encontrado tu blog.
28 noviembre 2015 | 21:20
#34 María: Pues cualquier cosa que necesites, ¡aquí estoy! 😉
30 noviembre 2015 | 08:00
Hola, José. Yo estoy tomando Tecfidera y la verdad es que me va muy bien. Al principio estuve con sofocos, pero fue la primera semana del tratamiento. Algún día me levanto a las 4 de la mañana con ardor o picor en los brazos, pero poniéndome frío se alivia (es como si te picara un mosquito). No he tenido problemas de rojez en la cara pero si lo consultas al médico o donde te dan la medicación te dirán qué tomar (creo que era aspirina). Sí que he tenido unos 5 días de náuseas pero tomando Motilium media hora antes de la comida y durante 3 o 4 días se quitan. Y los dolores de estómago, a mí me recomendó el médico tomar Tecfidera con el estómago lleno para evitarlo. Y la verdad es que yo no lo he sufrido.
¡Espero que te ayude! Llevo un mes con el tratamiento.
04 diciembre 2015 | 10:25
Hola Paula,
Primero quiero darte las gracias y la enhorabuena por tus videos, blog y por haber caido accidentalmente en ello. Estoy tambien con Em en principio RR, desde hace 20 años pero no se si he empeorado y pasadoa algo mas….llevo desde septiembre con un brote que va complicandose cada vez mas y me impide cada vez mas. He estado con corticoides, pero en vez de mejorar, He EMPEORADO!
Nadie me ha escuchado en el hospital y aqui sigo sintiendo me muy sola y perdida. No tengo medicacion, …porque NO quize, ( era peor el remedio que la enfermedad) porque tenia miedo de las contraindicaciones, porque he buscado soluciones mas alternativas, como terapia con gestal, constelaciones familiares, emocion, …dietas….curacion cuantica….porque cuando decidi probar, me sentaron mal, y ahora llevo un tiempo queriendo pero no doy como, no me llega:.llevo 1 año esperando la pastilla via oral que me hablaron y en septiembre la neurologa que acababa de conocer en ramon y cajal ( majisima) me dijo eal verme tan bien que me quitaba. Pero » ley de murphy» al dia siguiente empeze con este brote que no pasa. He vuelto, al hospital pero ella no me ha vuelto a atender, y finalmente la historia no ha acbado bien. no me han atendido, ni escuchado….. La enfermera no me ha atendido ni escuchado
El unico lugar que me hace caso es la FEMM. A ellos no les ha gustado el trato que he recibido y me estan pidiendo cambio de hospital al de la princesa. Pero mientras espero y espero mi brote sigue y sigue avanzando.
Queria preguntarte, quien y donde te atienden. Pareces contenta, verdad?
Te escribo como si estuvieses en Madrid… No lo se…
Gracias por tu ayuda,
Cuenta conmigo para cualquier cosa
Cuidate
Buenas noches
Gavina
12 diciembre 2015 | 22:39
#37 Gavina: Hola, lo siento pero no soy de Madrid, en este caso no te puedo ayudar. Sí que he oído hablar de ciertos problemas en Madrid pero me pierdo con tanto hospital. En todos los sitios se cuecen habas, yo estoy contenta, pero también tiene sus problemas de desorganización. Quizá mientras te hacen el cambio, puedes pedir cita con esa neuróloga que te gustó. Cuídate mucho y espero que tu situación se resuelva pronto! Un abrazo!
20 diciembre 2015 | 10:29
Hola Paula!!! FELICITACIONES POR TU HERMOSA BEBÉ . SOY DE VENEZUELA Y MI ESPOSO VA A ESPAÑA, ESPECIFICAMENTE MADRID EN DOS SEMANAS Y REQUIERE REALIZARSE UNA PRUEBA QUE SE LLAMA ANTI NMO, ME PODRAS INFORMA SÍ HAY UN LABORATORIO EN MADRID QUE REALICE LA PRUEBA, ES PARA VER SI APROVECHA EL VIAJE YA QUE AQUÍ NO LO HACEN.
GRACIAS DE ANTEMANO POR TODO Y NUEVAMENTE FELICITACIONES
26 diciembre 2015 | 02:36
Hola Jose,
Yo comencé a tomar Tecfidera en agosto y en octubre tuve que volver a ver a mi neurólogo porque no podia seguir tomando la medicación, tenía nauseas y diarrea todos los días cada vez que comía algo. En estos dos meses adelgacé 6 kilos.
Me redujeron la dosis durante un mes, cambié a 240 mañana – 120 noche, y despues de este mes volví a la dosis original, 240 – 240, y ya no he tenido más problemas.
Como comentaba Noemí me recomendaron tomar la Tecfidera mientras desayunaba/cenaba para que me sentara mejor, y así ha sido.
Espero que sirva para mejorar tu estado con este tratamiento.
Un saludo!
20 enero 2016 | 17:08
Hola tocaya! Estoy en proceso de que me la diagnostiquen con exactitud. Tengo 24 años y a nada de conseguir mi sueño profesional y por el que tanto he luchado.
Encontré tus vídeos una noche en la que no era capaz de dormir nada más que pensando y te puedo asegurar que me tranquilizante un montón al decir que con mis brotes, mi tratamiento y mis consultas al neurólogo voy a seguir mi vida «normal» y sobre todo que voy a poder ser mamá! Muchísimas gracias!!!!
03 febrero 2016 | 12:11
Hola!
Me encanta poder compartir con otros EMusianos, preocupaciones, alegrías, esperanzas.
Yo llevo ya 12 años con la EM…y intento vivir con ello, lo mejor posible, aunque a veces no es nada fácil…..
He tenido que renunciar a muchas actividades, pero siempre tengo la esperanza de que venga pronto un producto remielizante!!!!!
Navego por todas las webs, a nivel internacional, para ver si me entero de algo nuevo…..cruzando los dedos siempre…y que nunca falte la esperanza…y la sonrisa!
En estos momentos estoy tratada con Tysabri….y si alguien me puede ayudar…tengo una preguntita:
Cada 5 semanas recibo mi dosis de Tysabri….y ahora me lo quieren pasar a 4’5 semanas….alguien me podría decir si se nota físicamente este adelanto, si es beneficioso o arriesgado?
Millones de gracias y besazos a todo/as EMusiani/as!!!
07 febrero 2016 | 14:35
Hola a todos. Yo tomo Aubagio. Una pastilla al dia. Siento rigidez en el cuerpo y cansancio. Cuesta caminar sin descansar sin sentarte un rato. Si alguien tima el mismo medicamento que me comente que tal le va.
Un saludo a todos y mucho animo.
15 febrero 2016 | 01:21
Hola Paula, me llamo Monica y hace un año y medio casi dos me dio un brote el cual tardaron casi un año en diagnosticar ya que me mandaron hacerme una RM, una punción lumbar y una prueba de potenciales … lo ultimo, lo de los potenciales nie lo hicieron, cansada de todo de quei neurologa noe cobtara nada me cambié de hospital y en menos de 6 meses me hocieron otra RM, los potenciales y una vez diagnosticado como dios manda la esclerosis múltiple me ha mandado una medicación COPANEX 40 mg/ml 3 veces por semana. Dentro de 4 dias tengo que ir a ponerme el primer pinchazo y estoy acojonada jajaja yo soy capaz de pichar a alguien pero de pincharme a mi nose nose…. ¿te pasó lo mismo? Supongo que habrá que practicar. ..
Yo tengo miedo porque yo ahora mismo estoy bien, el brote de em fue flojito solo se me durmió la pierna y medio cuerpo y no tenia ningun sintama mas, y me da miedo que me de otro brote pfff.
P.D: enhorabuena poe tu blog 🙂
15 febrero 2016 | 17:15
Hola soy esther y desde hace ya 9 años q me detectaron EM,empece con rebit,luego avonex,y actualmente oral,con tecfidera,la verdad q todos los tratamientos anteriores me ha ido fatal,sintomas de gripe,cansancio,calore,etc…lo malo esq todas me fastidisban el higado,de echo,he estado mas de 12 meses sin tratamiento pq tmb me quede embarazada,lo cual,q en esas fechas es cuando mejor he estado,y ahora q vuelvo a la normalidad…..volvemos a estar un poco poff,sobre todo por el estómago,pero bueno,la verdad q lo llevo lo mejor q puedo,con mi dia a dia,trabajando y con mi peque,q es lo q,mas fuerza me da,os animo a q seais mamas,pq de verdad ,no ocurre nada ,es cuando mas defensas tiene tu cuerpo.animo y a ser valientes!!
18 febrero 2016 | 16:02
#45 Kiykat: Hola, yo estuve tomando Tysabri durante dos semanas y mis dosis eran cada cuatro semanas. Al final de cada ciclo siempre notaba como si se me hubiesen gastado las pilas, y estaba deseando ponerme la siguiente infusión. Supongo que ese periodo de bajón que te da al final, ahora será más corto y te sentirás bien más días. Espero que todo vaya bien. Un abrazo 🙂
#47 Mónica: la incertidumbre de cuando será nuestro próximo brote, es algo con lo que aprenderás a vivir. Respecto a auto-inyectarme, hay zonas en las que necesito ayuda y en otras lo hago sola, casi lo prefiero porque controlas más el dolor. La primera vez, me dio mucho repelús, pero con el paso del tiempo y algo más de práctica he ido quitando ese miedo, sobre todo, al ver que me hago menos daño y que tengo menos marcas. Inténtalo, y si no puedes, siempre te quedará el inyector o que te lo haga otra persona! Un abrazo!
03 marzo 2016 | 18:08