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Historias de la Esclerosis Múltiple

Sobre mí

Foto 15-2-15 14 03 56Me llamo Paula, tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, trabajo como profesora y cada 28 días tengo una cita con natalizumab, mi actual tratamiento.

Cuando volvieron los brotes, después de una época de sequía, decidí crear este blog, con el fin de desahogarme y compartir experiencias con otros afectados, o con cualquier persona que viva la EM de cerca o se interese por ella.

Las experiencias que cuento en el blog, son mías, desde el punto de vista de un paciente y no de un neurólogo. No tengo conocimientos médicos, pero intento llevar siempre una sonrisa, y éste, es uno de mis tratamientos para luchar contra la EM.

Si quieres colaborar en el blog, tienes alguna sugerencia, comentario o crítica puedes hacerlo de varias formas: dejando un comentario en esta entrada, pasándote por el Libro de Visitas, utilizando el formulario de contacto que hay en el menú o escribiendo un e-mail a la siguiente dirección: unadecadamil@gmail.com

También estoy en Twitter @UnadecadaMil, Instagram @unadecadamilblog, en Facebook Unadecadamil y hasta he grabado algún vídeo 🙂

182 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Maria

    Hola Paula, soy María, he encontrado este blog bicheando por ahí.
    Tengo 36 años, EM desde hace 10, soy maestra y también tengo mi cita con el rebif tres dias a la semana.
    Aunque en varios momentos del día suelo acordarme que tengo la enfermedad, procuro que me afecte lo menos posible a mi vida diaria.
    Seguiré el blog y aquí estoy.
    Un saludo y enhorabuena por tu iniciativa de crear el blog!

    08 Febrero 2013 | 21:18

    • 1decada1000

      Hola María! Muchas gracias, me alegro que te guste!
      Esa es la actitud, procurar que la EM interceda lo menos posible en tu vida diaria y en lo quieras hacer. Mediante el blog, describo cómo es nuestra día a día desde un punto de vista positivo, sin obviar que tenemos una enfermedad que en ocasiones puede ser cruel.
      Cualquier sugerencia, iniciativa o crítica sobre el blog, será bienvenida 😉
      Un placer y a seguir luchando! Un beso.

      09 Febrero 2013 | 12:21

    • Dice ser Marina

      Buenas Maria, yo voy a empezar con rebif en un par de semanas,hace un mes que me detectaron la enfermedad,me podrias contar como reaccionaste al principio??te dio mucha gripe??estoy un poco asustada y ne tranquilozaria que me contaras tu experiencia con este farmaco.mi correo es marina.pascual88@gmail.com gracias de antemano

      04 Febrero 2014 | 12:48

      • 1decada1000

        Hola Marina,
        No sé si me dará tiempo hoy, pero en cuanto pueda te mando un correo contándote.
        Mucho ánimo!
        Besotes

        06 Febrero 2014 | 12:44

    • Dice ser lucy

      Hola soy Lucy me han diagnosticado EM. Todavía no tengo tratamiento. Ya me ha dado un. brote y la verdad me hanoi que puedo tener efectos secundarios como tener una gripe. Que me contáis sobre este tema?

      28 Abril 2015 | 23:26

  2. Dice ser Guillermo Gisbert

    Buenas noches, me llamo Guillermo Gisbert, tengo 40 años y vivo en Hondarribia (Gipuzkoa). No padezco esclerosis, pero sí una discapacidad visual severa (me desplazo a los sitios con bastón). Entonces te preguntarás por qué te escribo… El motivo original es que esta mañana he visto en televisión una noticia en la que se hablaba de la esclerosis y de tu blog, así que me he animado a visitarlo. otro motivo es que estoy concienciado con todas las discapacidades, especialmente la mía, y me ha gustado tu idea de difundir cómo es esta enfermedad. Te felicito porque lo haces de una manera sencilla y directa a través de historias y experiencias de la vida cotidiana. ¡Muchos ánimos! y saludos, Guillermo Gisbert

    13 Febrero 2013 | 23:16

    • 1decada1000

      Hola Guillermo, me hace mucha ilusión tu comentario porque eso significa que la gente va conociendo la esclerosis múltiple. A mí me ha afectado mucho a los ojos, aunque no tengo una discapacidad visual severa como la tuya. Más o menos lo puedo resumir en que, lo que mi cerebro interpreta que mi ojo ve, no se corresponde a la realidad. Un ejemplo de un típico síntoma es que no soy capaz de determinar el contorno de los objetos.
      Es una enfermedad que hay que convivir con ella día a día, así que “contar mi vida” mediante un blog y reflejar lo que siento, esta siendo una experiencia muy positiva.
      Estoy intentando que el weblog sea lo más accesible posible, no sé si habrás encontrado algún problema, pero no está resultando tan fácil como pensaba. Seguiré investigando y mejorando este tema.
      Un saludo y muchas gracias por el comentario!

      14 Febrero 2013 | 11:24

      • Dice ser Guillermo Gisbert

        Hola Paula, me alegro que te haya gustado el comentario. Respecto a la accesibilidad, no he tenido ningún problema. Los distintos enlaces tienen nombres claros y breves, las fotos están tituladas, la navegación es sencilla y rápida. Mantener y actualizar un blog requiere de trabajo constante y permanente porque si no pierde su valor comunicativo y actual. Enhorabuena por la labor que desarrollas y un saludo, Guillermo Gisbert

        14 Febrero 2013 | 19:01

        • 1decada1000

          Hola Guillermo, Me alegro que no tuvieses problemas, pero aún así hay ciertas cosillas que quiero mejorar. Lleva mucho trabajo, en eso estoy totalmente de acuerdo, pero lo veo recompensado con saber que hay personas a las que puedo ayudar. Llevo tan solo seis meses con el blog, tengo fuerzas y ganas de seguir así, espero que me duren! Un saludo.

          15 Febrero 2013 | 10:44

  3. Dice ser felicity

    Buenas, me llamo Felicity tengo 30 años y llevo 8 años con la enfermedad. Mi caso es algo raro, porque después de 8 brotes(no penséis que uno por año, porque en el 2008 tuve 5), quedarse sin poder caminar sin ayuda, sin poder comer, ni escribir, ni asearme…………………………….. me recupero fenomenal, trabajo muchísimas horas), limpio la casa, conducto, ando muchísimo, me divierto fuera y dentro de casa y una de las cosas más importantes ………………. me pongo tacones siempre que me lo permiten(mas mi marido que las piernas,ajjajajajja).Ah! se me olvidaba, y quitando los dolores continuos y la fatiga; apenas me acuerdo de que tengo esclerosis.

    17 Febrero 2013 | 15:12

    • 1decada1000

      Hola Felicity, muchas gracias por contar tu experiencia. Parece que el 2008 no fue un buen año… A mí me diagnosticaron en ese año!
      Eres un claro ejemplo de lucha y superación, supongo habrá sido a base de mucho esfuerzo y rehabilitación.
      Mis tacones están todos guardados en el armario que me dejan las piernas hechas polvo, prefiero el zapato plano y así no sufro. La fatiga y los dolores es nuestro pan de cada día, a mí también me acompañan pero por lo demás creo que hago una vida como la tuya, bastante normal.
      Un saludo y a seguir adelante!

      17 Febrero 2013 | 15:29

  4. Dice ser isabel

    Hola Paula, me llamo Isabel. He descubierto este blog y estoy muy contenta. Hace ocho años que me diagnosticaron esclerosis y también me trato con Rebiff 44 tres veces a la semana. Me canso mucho y las piernas me dan dolor, pero es lo que hay y se que tengo que ser valiente. Voy a la piscina y me va muy bien, pero tengo problemas con la contención de la orina y esto me hace estar muy intranquila. Gracias por escucharme. Un beso.

    25 Febrero 2013 | 19:29

    • 1decada1000

      Hola Isabel, me alegro que te guste el blog. La fatiga es dura y muchas veces resulta insoportable vivir con ella, pero siempre habrá un día en el que nos encontremos mejor. Como dices, hay que ser valiente y luchar porque nuestro día a día sea lo más normal posible. De los problemas urinarios todavía no he hablado… a ver si me pongo un día y escribo un post. Aún así, no te preocupes, es un problema muy común entre las mujeres.
      Mucho ánimo!! Un besazo.

      26 Febrero 2013 | 12:16

      • Dice ser isabel

        Gracias Paula, me alegro mucho de haberte conocido. Cuando sepas alguna manera de poder solucionar los problemas urinarios, ya me lo dirás, la verdad es que estoy bastante preocupada puesto que te limita las cosas ya que siempre estoy pensando en lo mismo. Un beso muy grande.

        26 Febrero 2013 | 19:27

        • 1decada1000

          Pues quizá deberías preguntar a un fisioterapeuta o a tu médico de cabecera.. Hay unos ejercicios llamados “Ejercicios de Kegel”, que suelen mandar hacer a las embarazadas para fortalecer el suelo pélvico. No le des muchas vueltas, que le pasa a muchas mujeres que no tienen EM. Un besazo

          27 Febrero 2013 | 09:37

        • Dice ser María

          Hola Isabel, hay muchos remedios para la incontinencia, yo llevo años tomando una pastilla de Detrusitol neo 40 mg, me lo mandaron después de hacer un estudio uro dinámico, me va bastante bien, otra solución es hacer el taller de suelo pélvico. …
          En fin, hay muchas soluciones.
          Suerte.

          19 Abril 2015 | 11:02

  5. Dice ser raul

    hola paula =), que sepas que yo no tengo esclerosis multiple, pero yo soy un chico que no puede andar y que a veces se siente solo, pero que tambien le gusta interesarse por su entorno, y que sepas que te doy animos para que superes la enfermedad, animoooo =)

    07 Mayo 2013 | 07:44

    • 1decada1000

      Hola! A veces es difícil que alguien te entienda cuando no ha pasado por una situación similar, a nosotros los múltiple nos pasa también constantemente. Claro que sí, es mejor que luchemos todos juntos por un bien común que cada uno por separado.
      Muchas gracias por los ánimos, te mando muchos abrazos!

      07 Mayo 2013 | 12:56

  6. Dice ser Yosune

    Hola a todos! Y n especial a la Creadora d esta página!
    Q sera muy buena para tantos cn EM
    M llamo Yosune la tengo desd Junio04,mpezo cn la vista rara,paso al cóstado y a manos q djaban caer todo.
    Ni m fijo n los brotes q llevo,ahora m cuesta caminar,lo antes tardaba 5,ahora 20 y Sentandome jajajaja.
    Positiva a Tope y Adelante y Animo a Todos!!
    Besazos desd Valladolid

    29 Mayo 2013 | 12:06

    • 1decada1000

      Hola, espero que así sea y que de paso, el resto nos entienda un poco más. Me alegro que tengas esa actitud, lo importante es no pararse y llegar a los objetivos aunque sea poco a poco.
      El pasado martes, estuve en tu ciudad en una jornada que se organizó con motivo del día mundial. Estuviste? Qué calor y cuánto sol hacía! Y yo con mi ojito mal…aissss
      Un besazo!!

      31 Mayo 2013 | 16:34

  7. Dice ser Yosune

    Hola Paula stube días sin poder salir d casa!Q pena no acudir!para otra ya stare BIEN y Nos Conocemos,y aprendere.Besazos Pucelanos!!

    01 Junio 2013 | 10:33

    • 1decada1000

      Espero que ya estés recuperada y puedas salir, aunque sea un poco. La ponencia del investigador fue espectacular, yo di mi testimonio y mi evolución con EM. Bueno, seguro que en la próxima te apuntes. Un besazo!

      01 Junio 2013 | 20:25

  8. Dice ser Jessica

    Que tal, soy Jessica y también tengo EM diagnosticada en febrero de este año. Voy mas perdida imposible, el neurólogo parece que tiene la infoprmacion en un sarcófago sin combinación posible…nose si estoy en fase de reconocer mi enfermedad o de cabrearme con los médicos….No entiendo nada de nada… solo que llevo desde febrero sin poder trabajar, porque cuando parece que voy a volver, nuevo brote…. si alguien me puede contar mas cosas os estaría muy muchísimo agradecida….Un saludo

    25 Junio 2013 | 20:24

    • 1decada1000

      Hola Jessica! Es normal que al principio te sientas perdida, incluso también sola e incomprendida.
      En cuanto al neurólogo, es difícil determinar cómo vas a evolucionar, y no sé a que tipo de preguntas te puedes referir que comentas que no te contesta. Tienes que confiar en él y si no, cambiar de neurólogo. La confianza con el médico es muy importante.
      Cuidado con el estrés, a mí me pasaba que cuando estaba en momentos de mucho estrés caía un brote, esto lo he hablado con otros afectados y parece ser, que es muy habitual. Lo importante es que te recuperes bien de los brotes y no te deje secuelas. Tómatelo con paciencia y tranquilidad.
      Desde Agosto del año pasado cuento mi experiencia con la EM en este blog, hay post de todos los tipos, quizá haya alguno que te ayude. También hay comentarios de otras personas, contando su experiencia. Échales un ojo por si te sirve algo, espero que sí 😉
      Mucho ánimo!
      Abrazos!

      26 Junio 2013 | 11:05

      • Dice ser Jessica

        Eres muy amable…gracias, lo tomo en cuenta todo lo que m,e has dicho…. supongo que es normal todo lo que me pasa, asi que a aprender toca a vivir de una manera diferente que no tiene porque ser mala…GRACIAS

        26 Junio 2013 | 12:14

        • 1decada1000

          De nada! Ya sabes, para cualquier cosa aquí estoy! Normal no, normalíiiisimo, creo que en menor o mayor medida a todos nos pasa algo por el estilo cuando nos diagnostican. Mi vida ha cambiado mucho desde entonces, ahora me gusta más, es más ordenada y tengo todo lo que quiero. Te acostumbrarás seguro, y lo que tenga que venir, pues ya vendrá! Mucho ánimo!
          Abrazos!

          27 Junio 2013 | 10:22

  9. Dice ser laura

    Hola Paula, mi nombre es Laura tengo 33 años y todavía no me han diagnosticado la EM pero estos meses están siendo muy difíciles, durante mi embarazo un dia me desperté y no veía por el ojo izquierdo, fui a urgencias y después de una larga conversación entre ginecólogos y neurólogos me dieron corticoides y unos papeles para hacerme unas pruebas (creo que se llaman potenciales), tome 5 dias 5 pastillas (una por dia) y la verdad es que fue como magia se recupero casi por completo, llego el dia de la pruebas y el chico que estaba allí realizándomelas me dijo textualmente: TU VIENES PARA CONFIRMAR LA ESCLEROSIS, yo casi me caigo de la silla, como vio que no sabía de lo que me hablaba me dio largas sin responder a mis preguntas nerviosas , cuando fui al neurólogo a por el resultado le conté lo que había pasado y le quito hierro al asunto me dijo que habían salido un poquito mal pero que estuviera tranquila porque eso era un posibilidad remota y que en el embarazo cambian muchas cosas y que no le diera importancia, que me veía bien que me centrara en tener a mi bebe y después haríamos un scanner para quedarnos más tranquilos, bueno pues tuve a mi bebe ( el más guapo del mundo, ji ji ji) y me realizaron el escáner que también salió mal, se ven partes desminielizantes ( creo que se dice así) hace dos semanas me hicieron una punción lumbar y varios análisis de sangre, ahora estoy a la espera de los resultados y la verdad es que esta espera me está matando……. No sé qué hacer, no puedo dejar de pensar en otra cosa, la verdad leer tu blog me ha dado animo, ya que estoy muy asustada no se qué va a pasar, no sé qué voy a sentir ……..yo estoy bien, estoy como siempre, es algo muy raro porque aunque sé que está allí, no me hago a la idea, no termino de creerlo, llevaba varios días de bajón y leerte me ha dado ánimos, se te lee tan feliz y tan positiva…

    GRACIAS PAULA

    23 Julio 2013 | 11:19

    • 1decada1000

      Lo primero, no te preocupes, sé que las esperas son duras, pero lo mejor que puedes hacer es entretenerte con algo para no pensar. Como no sabes lo que va a pasar, no te preocupes todavía por eso, y cuando llegue lo que tenga que llegar pues ya se verá. Lo mejor es que disfrutes de tu bebe 🙂 Aún así, el diagnóstico de la EM a veces es dudoso y se espera a ver qué es lo que pasa. Supongo que lo que te dieron fueron corticoides, en una dosis adecuada para una mujer embarazada.
      En cuanto al personal sanitario de los hospitales, pasa de esos comentarios, como en todos los trabajos hay de todo y muchos no tienen tacto. En eso sí que estoy de acuerdo con tu neurólogo en que lo mejor es que borres eso de tu cabeza, quítale importancia porque hay mucho bocazas por ahí suelto.
      Es que generalmente cuando nos quedamos embarazadas no solemos tener brotes, siempre se ha dicho “que el feto nos protege” de los brotes. Pero creo que los científicos tampoco saben por qué, así que supongo que también habrá excepciones, pero esto quien te lo puede aclarar es el neurólogo.
      Me alegro que el blog te ayude y sobre todo que te dé ánimos, pero sigo pensando que no deberías anticiparte hasta que no estés diagnosticada, si es que finalmente lo estás.
      Mucho ánimo y aquí me tienes para lo que necesites,
      Un abrazo!

      23 Julio 2013 | 13:30

  10. Dice ser nancy

    hola paula..acabo de descubrir tu blog por medio de otro enlace y que posotivismo y que alegria se puede percibir de ti y te lo agradecemos todos,en feb el 2010 una dia amaneci mal del ojo izquierdo no veia bien y cada vez peor, me fui a urgencias y me quede ingresada, no tenia idea de lo que tenia y el miedo tan terrible que sentia se apodero de mi,me dieron corticoides por vena y tomados gracias a Dios recupere mi vision totalmente..pero al dia de hoy no ha vuelto a darme ni un brote,mi neurologo no me dice que tipo de esclerosis tengo solo me revisa cada año dandome martillazos en la rolilla y me hace pruebas de equilibrio y cosas asi ,y claro que da miedo un dia levantarte mal..se vive con incertidumbre que es lo que peor llevo..te da miedo hacer planes a largo plazo como un viaje lejano ..en fin aqui estamos para darnos animos y seguir adelante,saludos y gracias por compartir esto y dejarnos a nosotros expresarnos.

    01 Agosto 2013 | 16:24

    • 1decada1000

      Hola!
      Pero que no tengas brotes desde hace tres años es una gran noticia! Deberías estar muy contenta por eso! No te preocupes por si te da un brote, yo lo que suelo hacer para el tema de los viajes, es sacarme un seguro de cancelación por si no puedo ir por motivos de salud. Disfruta de cómo estas ahora, y lo que tenga que venir, pues ya se verá y cuando venga ya te preocuparás.
      Hay muchas personas a las que les da un brote, y la enfermedad no se vuelve a manifestar en años. Por eso supongo que no te dirán el tipo, pero te van revisando todos los años por si hay algún cambio.
      Muchas gracias a ti por contar tu experiencia 🙂
      Un abrazo!

      02 Agosto 2013 | 11:53

  11. Dice ser Pilar Molina

    Hola Paula !! De verdad que animas con tus palabras. Me llamo Pilar y hoy me han confirmado q tengo EM. Aún me tienen q hacer la punción lumbar, pero el neurólogo me ha dicho que salga positivo o negativo el resultado de la punción, el diagnóstico es EM. Tengo 2 resonancias, una cervical y otra craneal y en ambas hay falta de mielina…. Los potenciales evocados salieron bien, incluso los visuales, a pesar de q veo raro y doble con el ojo izq. Me siento muy perdida, aún no lo asimilo y me dan ganas de llorar mientras te escribo. Intento no pensarlo, pero es inebitable, y hasta el 13 sept no tengo visita otra vez, así q no se cuando empezaré el tratamiento ni cual será….. Me lo han diagnosticado hoy, pero el primer brote parece ser que lo tuve en diciembre 2010, pero el neurólogo entonces no lo detectó ya q la resonancia salió bien. Los sintómas entonces fueron muy similares a los de ahora. Vértigo, inestabilidad (al andar más), visión doble y rara, difícil de describir. Esta vez a veces me duele la cabeza tb. De una forma se podría decir q tengo EM desde 2010, aunque se ha diagnósticado en 2013. Estamos buscando tener un bebé, pero hoy nos ha dicho el Dr. que no……., q mejor esperar un año desde que empiece el tratamiento. La cuestión es que llevamos más de 3 años buscando (ya tuve un aborto) hace unos 4 años y no me he vuelto a quedar. El problema es que ya tengo 43 años, y si tengo que esperar un año…… Aunque ahora lo q más tengo es “miedo” a lo q EM pueda causarme y al desconocimiento de todo ello, a q repitan los brotes….. Tb me han dicho q en octubre 2012 tuve otro brote (duro unos 4 meses) pero fue diferente, era hormigueo y entumecida la pierna izquierda y luego la derecha pero menos. Ufff, no sé, estoy hecha un lio. Perdona que me haya enrollado tanto hablando de mi …… Quiero leer todo tu blog y conseguir ese lado positivo que tu tienes. Ojalá lo consiga y pueda enfrentarme y luchar. Te sigo tb en twitter, soy @pilarmolina_ (guion bajo). Un abrazo a tod@s.

    03 Agosto 2013 | 02:23

    • 1decada1000

      Hola Pilar,
      Los primeros momentos después del diagnósticos son muy desconcertantes, pero mucho ánimo y no te agobies, que hay mucha gente que hacemos una vida más o menos normal.
      El tema del embarazo es algo muy personal, eso lo deberías hablar con tu neurólogo y marcar entre los dos unos tiempos. El problema esta en el tiempo que estás sin medicación (ya que la medicación provoca daños en el feto), durante el embarazo no hay problemas, pero al dar a luz el riesgo de brote se dispara. Creo que los neurólogos quieren una estabilidad de la EM en el paciente, para que luego los futuros problemas vengan en las mejores condiciones posibles. Pero te repito que es una decisión muy personal y deberías valorar todas las posibilidades, y por supuesto, hablarlo con tu neurólogo.
      En cuanto al diagnóstico, la resonancia es la prueba más potente a la hora de decidir si una persona padece EM o no. Mi punción dio positiva y mis potenciales negativos y veía exactamente como tú. De hecho, mis potenciales siguen dando negativos y tengo serias limitaciones de visión. Los dolores de cabeza es algo común también, pero con un ibuprofeno se pasa y estás como nueva. Eso sí, descansa y recupérate del brote que es lo mejor.
      Lo brotes sensitivos (lo del hormigueo y entumecimiento) suelen ser menos importantes, porque no afectan a una parte motora del cuerpo, son incómodos eso sí. Hay neurólogos que les dan menos importancia como el mío y hay otros que no.
      El tema de las visitas al neurólogo, al principio te gustaría verle todas las semanas para que te vaya diciendo como estás, pero suelen ser revisiones cada tres o seis meses, a no ser que tengas algún problema que tendrás que ponerte en contacto con él. Al principio tendrás muchas preguntas, pero poco a poco irás cogiendo el truquillo de tu cuerpo y seguro que pronto ya te habrás adaptado a tu nueva vida con EM. Tómatelo con mucha calma y prepara kilos de paciencia que lo vas a necesitar.
      Por lo demás, aquí me tienes para lo que necesites, yo te podré hablar de mi experiencia y apoyarte, pero los temas técnicos se los tienes que preguntar al neurólogo.
      Mucho ánimo!
      Un abrazo!

      04 Agosto 2013 | 11:01

    • Dice ser Elena

      Como te entiendo PIlar. a mi se me puso la visión doble un mes y medio, pero luego, afortunadamente me volvió.

      20 Agosto 2014 | 17:35

  12. Dice ser Laura

    Hola Paula, souy Laura, tengo esclerosis múltiple y he estado buscando información ya que la próxima semana comenzaré con medicamento y no puedo evitar estar muerta de miedo. Me encontré tu blog y me dieron muchas ganas de escribirte. Busco a alguien que esté tomando Fingolimod Gilenya o Aubagio y que me cuente un poco cómo le va con eso, que tengo demasiadas dudas y a veces estoy más angustiada por la pronta toma del medicamento que por la propia esclerosis. Estaré leyendote. Un saludo

    10 Agosto 2013 | 19:16

    • 1decada1000

      Hola Laura, supongo que serás de Argentina porque Aubagio todavía no se ha aprobado en Europa, así que de ese medicamento por aquí sabemos más bien poco. Yo no tomo Fingolimod, pero con la gente que hablo esta obteniendo muy buenos resultados y es una esperanza para muchos afectados que no pueden tomar Tysabri. De todas formas, si tienes dudas sobre el medicamento, la persona más indicada para resolverlas es tu neurólogo. Él conoce tu historia clínica, conoce los tratamientos y sabrá cuál es mejor para ti.
      Ánimo!
      Abrazos!

      13 Agosto 2013 | 11:38

    • Dice ser laura

      Hola, mi nombre también es laura, hace 2 meses que estoy con fingolimod y me siento feliz, me diagnosticaron hace 4 años y estaba con avonex, interferon B, con esto nuevo se terminó el cansancio, todos los malestares físicos y volví a vivir 7 días a la semana, durante 4 años me inyecte los viernes y con suerte me sentia mejor el domingo. Seguro te va a ir bien también. Los resultados a largo plazo se los dejo al destino, hoy estoy feliz

      22 Abril 2014 | 05:15

      • 1decada1000

        Hola Laura, me alegro un montón que te vaya tan bien con Fingolimod! La verdad es que tiene que ser muy cómodo tomarse una pastillita y ya está, es un gran avance para nuestra comodidad. Yo con Tysabri de momento también me va muy bien, esperemos que siga así unos cuantos años más 🙂
        Un abrazo!

        23 Abril 2014 | 10:48

  13. Hola Paula , soy Jesús Suso mas corto y familiar , llevo padeciendo la E.M. 14 años y te tienes
    que adaptar lo mejor posible a ella , no soy de los mas afectados , tuve 4 brotes y me afectaron sobre todo a la movilidad , tengo ido a reuniones de afectados para tratar sobre esta enfermedad, los avances y demás pero sinceramente salgo peor que entre , ves casos de gente
    que si lo esta pasando muy mal , son ya dependientes de una persona que los cuide , prefiero
    no verlo porque soy una persona que le da mucha importancia al estado anímico, me gusta ser y pensar en positivo y buenamente pienso que me ayuda.
    Paula as tenido una idea maravillosa en crear este blog , donde podemos converger todas nuestras esperiencias con esta , nuestra enfermedad.
    Gracias Paula te lo debemos a ti. Un saludo.
    Suso.

    23 Septiembre 2013 | 19:56

    • 1decada1000

      Hola Jesús,
      ¿Y por qué no te sientes afortunado de que la EM te haya tratado mejor que a otras personas? Yo lo hago y no me siento mal por hacerlo. Siempre hay casos que están peor que uno mismo y para mí eso solo tiene un mensaje: “aprovecha el tiempo”. Conozco a mucha gente que le pasa como a ti, lo entiendo pero no lo comparto, a mí me encanta aprender de los que más experiencia tienen, pero entiendo lo que dices porque es lo primero que piensas cuando vas a una asociación, en mi caso, ese miedo se me fue quitando.
      He pasado por muchas fases con la enfermedad y por muchos estados anímicos, e independientemente de cómo me haya tratado la EM físicamente, viviendo de una forma más positiva y más diaria es cuando más feliz me encuentro. Así que, quería compartir esto con el mundo y se me ocurrió escribir en un blog. Me alegro que te guste 😉
      Un abrazo!

      24 Septiembre 2013 | 11:09

  14. Dice ser Mayu

    Buenas tardes Paula:
    Soy estudiante de medicina, 21 años, y me han diagnosticado EM hace 5 meses. Tengo la RR, y ya voy por el tercer brote. Me pincho Betaferon uno de cada dos días, me esta dando problemas cutáneos y estoy agotada todos los días. Y lo peor es que conozco en profundidad, tanto en la teoría como en la práctica, que significa tener EM.
    Y sin embargo, sigo haciendo mi vida, con deporte, con clases y con brotes, porque esta enfermedad es, como todas, una gran putada, pero te enseña lo importante que es vivir día a día con la mayor ilusión posible, estés bien o estés mal. Porque no sabemos lo que pasará mañana, ni como estaremos dentro de una semana, un mes, o un año. Pero sí podemos vivir y disfrutar de hoy, aunque estemos cansados, aunque tengamos brotes, aunque, como yo hoy, por poco me mate de un leñazo en la cinta de correr porque desde esta mañana no camino bien con el pie derecho. Pero no puedo dejar que eso me impida vivir al máximo cada día.
    Un beso muy fuerte a todos los EM.

    22 Octubre 2013 | 19:43

    • 1decada1000

      Hola!
      Ya conozco unos cuantos médicos con EM, y para mí es una suerte, porque conocéis mejor cómo funciona esta enfermedad y también entendéis las nuevas investigaciones que se están haciendo. A mí me suena todo a chino y por más que intento entenderlo, no hay manera 😉
      En cuanto a la medicación ten paciencia, a mí también me costó un poco al principio, digamos que mi cuerpo se tenía que acostumbrar (yo tomaba Rebif). De todas formas, si ves que no te viene bien, actualmente hay un montón de tratamientos donde elegir. Los primeros meses (o en mi caso años), fueron bastante desconcertantes, pero poco a poco, vas aprendiendo cómo funciona tu cuerpo y le vas cogiendo el truquillo a ciertas actividades que antes hacías de una manera y ahora haces de otra. No es bueno que te canses en exceso, necesitas descansar y eso es fundamental para estar bien. Si no caminas bien con tu pie derecho, descansa, espera un par de días y si sigue así díselo al neurólogo. No digo que vivas al máximo, pero si vives un día al máximo y tienes que descansar dos meses porque te ha dado un brote, quizá ese día no haya merecido la pena. Como dices, también hay que vivir el presente pero con cautela y reservando energía para los días que quedan por venir.
      Ten paciencia que todo llegará a la normalidad, pero descansa y cuídate.
      Un fuerte abrazo!

      24 Octubre 2013 | 11:04

  15. Dice ser MARTHA CECILIA MUÑOZ

    Hola Paula, hace días escucho hablar de ti, mi esposo Txema te sigue con devoción, le encanta tu blog y como escribes, además eres hija de un antiguo cliente suyo. En fin toda una historia. Resulta que mi esposo fue diagnosticado hace un año exactamente aunque todo indica que llevaba años con su “inquilino” así suelo llamar yo a la EM. Estuvo todo este tiempo con betaferon, pero le fue fatal. Demasiada reacción y tres o cuatro brotes, así que hace una semana ha iniciado tratamiento con avonex. Esta encantado!! Dice que siente raro sin la “galbana” así llama el, a su reacción al betaferon. Y bueno, aquí vamos nos hemos hecho socios de ADEMNA que es la asociación de Navarra y estamos encantados, participamos en la cena anual y fue una maravillosa experiencia…. Oh… Casi lo olvido yo también fui diagnosticada de EM en el 2005, pase luego un año malísimo, con muchísimos brotes y sintiéndome de la patada, me medicaba con. Avonex y el síndrome seudo gripal que me ocasionaba era bastante molesto. Pero por esas cosas que a veces suceden en la vida y que yo, personalmente llamo. MILAGROS!! Ahora llevo 6 años fabulosos , sintiéndome como una rosa que vive al sol, sigo en revisiones y todo eso eh. Precisamente esta semana tuve mi control con la neuro y ha decidido que después de seis años sin medicamento ahora debo probar el rebif, tres pinchazos a la semana 🙁 ya veremos como me va….Bueno pues, ya te he contado un poco de este culebron mexicsno nuestro jajaja, te deseo una maravillosa Navidad!! Y un Año Nuevo esplendoroso. Espero continuar en contacto, un abrazo. Marth

    21 Diciembre 2013 | 11:20

    • 1decada1000

      Hola Martha, la verdad que vueltas da la vida y que casualidades se dan!
      Me alegro que la experiencia con ADEMNA fuese tan bien, siempre recomiendo acudir a las asociaciones porque nos suelen ayudar bastante, aunque sé que al principio nos echa un poco para atrás, sobre todo ver a gente que esta peor que nosotros, a la larga es una experiencia maravillosa.
      Ya sabes que esto de la medicación es prueba y error, si no te va bien con una, pues ahora, afortunadamente, hay muchas más donde elegir. Es genial que ahora este mejor con avonex y que le haya quitado ese cansancio.
      Qué curiosa vuestra relación, estáis destinados a que os entendáis si o si. Suena raro, pero saber uno lo que esta pasando el otro, tiene que ser una sensación de apoyo incondicional y de empatía hacia el otro increíble. Además si tu estás tan bien, es un claro ejemplo de lo diferente que es la EM y de que a veces, se estanca. Yo estuve cuatro años con Rebif, y la mitad de ellos estuve realmente bien. Lo de pincharse, pues lo tenía tan metido en mi rutina que casi ni me enteraba. Y la pseudo-gripe con un ibuprofeno, y listo!
      Espero que te vaya bien, y si no, ahora hay muchos tratamientos en el mercado.
      Me alegro que a Txema le guste el blog, dale recuerdos de mi parte 🙂
      Pasad una feliz Navidad y un próspero año nuevo.
      Un beso muy fuerte!

      26 Diciembre 2013 | 13:49

  16. Dice ser Rocio

    Hola, soy Rocio he encontrado tu blog de casualidad, me han diagnosticado una mielitis, comencé con un adormecimiento en las piernas una sensación muy extraña de hormigueo, después de peregrinar por muchos médicos encontraron lo que era y ahora espero los resultados de una punción lumbar para el 24 de Febrero. Pensé dios esto termina en EM adiós a mi vida me quiero morir. Pero entonces encontré tu blog, me leí hasta la ultima letra y dije: es una chica normal,feliz que continua con su vida después de todo, que intenta que la enfermedad interfiera lo menos posible en su vida,se puede vivir y seguir adelante y lo creas o no, me estoy levantando gracias a tu ejemplo. Para mi es muy importante porque tengo un hijo de dos años que a visto como su madre tocaba fondo.Continuare tus andanzas esperando que algun dia se haga realidad la gran noticia de un buen tratamiento y porque no una cura.Un saludo de una amiga.

    01 Febrero 2014 | 21:04

    • 1decada1000

      Hola Rocío,
      Oh! Me alegro un montón de haberte ayudado! Yo también pasé unos años bastante malos, pero un día decidí coger el toro por los cuernos y seguir hacia delante. Ahora como ves, me atrevo a gritar a los cuatro vientos que tengo esclerosis múltiple, ¿y?
      Hombre claro que se puede vivir con EM (o con mielitis), es solo que hay que adaptarse a ella pero más o menos tengo una vida bastante normal y seguiré adaptándome a lo que venga.
      Tienes un pequeño retoño que tiene que ser la fuerza que necesitas. Yo todavía no soy madre, pero en un futuro espero serlo, y si hay algo que hacen el resto y yo no, pues haré lo mismo pero de otra manera, y no por eso seré peor madre. Solo serán unas circunstancias.
      Espero que vayan bien los resultados de la punción lumbar. Ahora paciencia y al toro!
      Mucho ánimo y te mando energía positiva!
      Para lo que quieras, aquí estoy!
      Un beso muy fuerte!

      03 Febrero 2014 | 11:32

  17. Dice ser mare

    Paula, muy interesante el blog. Escribir un diario, algunas veces sirve para olvidar y volvernos a recordar algunas cuestiones (que tal vez) minimizamos. ¡Suerte!

    16 Febrero 2014 | 03:48

    • 1decada1000

      Muchas gracias! A mi me encanta escribir, me desahogo y reflexiono en alto sobre muchos pensamientos.
      Un besazo!

      16 Febrero 2014 | 18:43

  18. Dice ser Gustavo Dagnino

    Hola Paula soy Gustavo de Argentina y tengo EM RR desde el 2009. Tomo Gylenia a diario y ahora se sumo 2 veces por dia Fampyra. Considero que hay que tratar de darle la importancia justa a la EM aunque en alguna caída que e tenido me acuerdo bastante de ella y es importante el apoyo de quienes nos rodean.
    Tengo muchos añigos que tienen EM que fui conociendo a medida que avanzaba con esto. Trato de colaborar con la gente que voy conociendo que cargan esta mochila y creo que entre todos nos damos fuerza para no bajar los brazos.
    Te mando un gran abrazo.

    28 Febrero 2014 | 21:05

    • 1decada1000

      Hola Gustavo! Yo creo que cada uno le tiene que dar la importancia que considere, pero olvidarse o hacer como si no existiera la enfermedad no es una buena opción, al final ella siempre gana y no puede ser, hay que plantarle cara y cuanto antes sea pues mejor!
      Es bueno que colaboremos entre nosotros, por eso empecé con este blog. A mí también me encanta conocer a gente con EM, es como si estuviésemos conectados de alguna manera y nos entendiésemos a la perfección.
      Mucho ánimo y espero que esté bien!
      Un abrazo desde España!

      02 Marzo 2014 | 18:00

  19. Dice ser Belén

    Enhorabuena Paula,
    Te he encontrado gracias al equipazo humano que forman la planta de neurología del Gregorio Marañon (Madrid). Yo tengo un blog olvidado pero gracias a ell@s y creo que a tí conociéndote, mi blog está resucitando. Adelante!!

    21 Marzo 2014 | 00:05

  20. Dice ser Naty

    Hola Paula:A mi hija Alba la han diagnosticado la EM,tiene 29 años y vive en Vigo osea que estamos todos impactados y preocupados tu blog me le ha dado Mila son unos queridos amigos de Miranda que tenemos tiendas de ropa de niños.
    Ya hemos leido varios comentarios y la verdad es que ayudas mucho.Ella ha salido del hospital muy animada y hemos andado todos dias bastante y no tiene dolores pero estamos muy lejos y es por lo que mas estamos preocupados,aqui no quiere venir a Aranda de Duero porque desde que marcho a estudiar se quedo trabajando y aqui no tiene gente con quien salir y distraerse.
    Bueno que este contacto es para nosotros los padres que a ella ya se lo iré comentando,queremos estar fuertes y tranquilos para ayudarla todo lo posible.

    31 Marzo 2014 | 17:05

    • 1decada1000

      Hola!
      Qué ilusión que me recomienden desde Miranda 🙂
      Lo más importante es que ella esté animada y tenga una actitud positiva. Supongo que querrá seguir con su vida y por lo que comentas, su vida esta en Vigo. Yo también vivo en distinta ciudad que la de mis padres, quizá no tan lejos, pero también me marché de Miranda cuando empecé la universidad, lo que pasa es que voy asiduamente por allí.
      Si has leído el blog, más o menos llevo una vida normal, sí que es cierto que mi vida ha cambiado y me he tenido que adaptar a las nuevas circunstancias pero cada paciente es un mundo y nadie sabe lo que puede pasar.
      Lo mejor es que no se desanime, que tenga paciencia y que confíe en su neurólogo.
      Os mando mucho ánimo y cualquier cosa que necesitéis aquí estaré 🙂
      Un fuerte abrazo!

      01 Abril 2014 | 11:55

  21. Dice ser Gustavoi

    Hola soy Gustavo de Argentina y yo también comencé con Avonex y desde el 2012 estoy con Gilenya. Es comodo y no te tira al piso como el Avonex.
    Actualmente estoy con Gilenya y agregamos Fampyra para ganar energía y ver de mejorar la marcha.
    Abrazos

    22 Abril 2014 | 13:24

    • 1decada1000

      Hola Gustavo,
      Pues espero que Fampyra te vaya tan bien como parece que te esta yendo Fingolimod 🙂 Ya no irás contando qué tal van los resultados con este novedoso tratamiento para mejorar la marcha.
      Un abrazo desde España

      23 Abril 2014 | 10:50

  22. Dice ser Patricia

    Hola a todos, estuve leyendo sus comentarios. Y me anime a escribir.. Tengo 29 años, Me diagnosticaron EM hace menos de un mes, ya estoy con tratamiento, Refib tres veces a la semana. Creo que fue un solo brote lo que presenté, pero duro como 2 semanas… Ahora solo soy una agradecida de no haber dejado pasar ese mareo largo y haber consultado al neurólogo…diagnóstico precoz!!!! Espero poder llevar esta enfermedad de la mejor manera posible… Estoy con ánimo para eso… Soy una convencida de q Dios no nos manda nada que no podamos soportar!!!! Ánimo para todos en este proceso….saludos desde Chile!!!!

    19 Junio 2014 | 16:09

    • 1decada1000

      Hola Patricia! Dicen que cuanto más precoz sea el diagnóstico mejor, y encima, si te empiezan a tratar desde tan pronto, seguro que va a ir genial! Yo también empecé con Rebif, durante cuatro años estuve con él, y me fue de maravilla, hasta que me dejó de funcionar. Al final, me acostumbré a los pinchazos y todo. Espero que te vaya bien, ya nos irás contando, y cualquier cosa que necesites, aquí estamos un montón de gente!
      Un abrazo y mucha energía positiva desde España! 🙂

      22 Junio 2014 | 11:22

  23. Dice ser Marina

    Patricia te duelen mucho los pinchazos??te lo digo para que pidas un gel en merket que se congela y asi casi ni notas el pinchazo,yo es que hasta los 3 meses de malos ratos no me entere q existia eso,y el hielo no me aliviaba nada…yo llevo con rebiff para 4 meses y la verdad q ya lo estoy aceptando mejor y me estoy acostumbrando a los pinchazos,el ultimo incluso me reia mientras me pinchaba porque no notaba absolutamente nada!!mucho animo y a por todas!!!

    22 Junio 2014 | 11:33

    • Dice ser Patricia

      Hola marina!!!! La verdad que he tolerado súper bien los pinchazos, hay un lado que me duele más que el otro, como se llama el gel, sabes el componente de eso, no se sí pillare acá en Chile!!! Consulta? Te quedan moretones y zona roja después de pincharte? Muchos saludos, que estés muy bien

      26 Junio 2014 | 14:16

  24. Dice ser Marina

    Hola Patricia! Es un gel q se vende tambien para tener fria la nevera,es una bolsa con un liquido azul que se guarda en el congelador.Y si,se me pone roja la zona donde me pincho y luego se me pone morado,me estoy poniendo crema de kalendula despues de pincharme que se supone que alivia un poco ese efecto,pero por ahora no noto nada.besitos desde españa y que ested muy bien tu tambien!!

    26 Junio 2014 | 14:22

    • Dice ser Patricia

      Marina, lo que me hace mucho efecto, es el
      Gel de árnica, es un descongestionante para la piel!! Me pincho y me pongo eso y ya no me queda morado!!! Lo otro que estoy haciendo es antes de pincharme tomar ibuprofeno, pero a parte de eso, tomo una loratadina ( antialergico) como lo que causa el interferon es alergia, tb me ha funcionado súper, el halo rojo es mucho más pequeño y me dura menos tiempo!!! Ojalá te sirva!!! Un abrazo

      26 Junio 2014 | 14:43

  25. Dice ser Gustavo

    Hola Patricia soy Gustavo de Argentina. El gel que podes usar son esas bolsitas selladas con un liquido azul que se ponen en el freezer y se congelan. Es mejor que usar hielo y no se te pega a la piel. La sacas del freezer y luego del pinchazo te la pones en la zona sacándola cuando enfria mucho y con un par de veces que lo hagas el pinchazo no duele ni se hincha ni nada en general.
    Saludos

    26 Junio 2014 | 14:22

  26. Dice ser Patricia

    Gracias Gustavo, se de q me hablas, pensaba que era un gel para la piel!!! Tengo de esos para el refri. Gracias, saludos

    26 Junio 2014 | 14:38

  27. Dice ser Gustavo

    En lo que pueda ayudar o compartir aca estare. Yo ya deje los pinchazos en el 2012 y desde esa fecha estoy con Gilenya (la pastilla) y desde enero agregue Fampyra que me ayuda mucho con la energía y la fatiga casi no existe.
    No se como es en Chile pero aca en la Argentina por suerte tenemos una ley desde el año 99 que las prepagas y obras sociales no cubren al 100% todo los medicamentos para EM y en caso de problemas esta EMA y ALCEM que son las fundaciones que nos ayudan a seguir en la lucha.
    A no decaer y a seguir adelante tratando de no pensar tanto en la EM y disfrutar mas de la vida.
    Abrazos del otro lado de la cordillera.

    26 Junio 2014 | 14:55

    • Dice ser Patricia

      Gracias Gustavo!!! Acá cubre en gran parte el estado, lo del tratamiento!! Se paga un copago, que es como 1/8 de lo que sale el medicamento, además eso incluye las consultas médicas, examenes, tto kinesico, psicológico, etc… Si que por ese lado es bueno!! Sino, no hay bolsillo que aguante!!!! Saludos y mucho éxito y ánimo para continuar con esto!!! Un abrazo

      26 Junio 2014 | 15:14

      • Dice ser Gustavo

        Si menos mal. Si aca el estado lo cubre 100 % por esa ley que comente y por esos las OS y Prepagas y Seg médicos lo cubre ya que el estado les reintegra el dinero. Con respecto a Kinesio también desaparece el limite de 25 sesiones al año y queda ilimitado si tramitas el certificado de discapacidad. Digamos que por suerte aca existe la ley sino que seria, calculale que la caja de Gylenia aca sale aprox 10 mil dólares x mes

        26 Junio 2014 | 15:21

  28. Dice ser Marina

    Y donde puedo comprar eso???

    26 Junio 2014 | 15:12

  29. Dice ser Gustavo

    Hola Marina normalmente se vende en las Farmacias aca en Argentina

    26 Junio 2014 | 15:15

  30. Dice ser Marina

    Ok!lo buscare y lo probare!!gracias!!!

    26 Junio 2014 | 15:18

  31. Dice ser Patricia

    Acá en Chile también en farmacias!!! Cuéntame como te va con la búsqueda!! Sino puedo averiguar como hacértelo llegar!! Y te
    Podría enviar!!! A mi me lo receto la neuróloga y me lo recalco la
    Enfermera q me enseño a pincharme!!! Quedo atenta!!! Suerte

    26 Junio 2014 | 15:20

  32. Dice ser Marina

    Ok!!os voy contando!!gracias por todo!!!!

    26 Junio 2014 | 15:22

  33. Dice ser Cris

    Hola Paula, te encontré de casualidad por twitter y ahora te sigo por todas las redes.
    Hice mis prácticas universitarias con pacientes de EM en una asociación, y ahora me ha tocado padecerla a mí. Tengo 25 años y fui diagnosticada hace 1 mes por un brote en la vista, después de un ingreso hospitalario por complicaciones de la punción lumbar…y aún continúo con una fuga del líquido (maldita punción).
    Mi primer brote lo tuve hace 5 años (el oftalmólogo no lo vio y tampoco me derivaron al neurólogo, aunque sí que me dieron corticoides porque dejé de ver por un ojo).
    Dentro de poco voy a iniciar mi tratamiento con interferon, y aunque asusta bastante sé que todo irá mejor.
    Mucho ánimo para todos, porque RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN.

    28 Junio 2014 | 14:28

    • 1decada1000

      Hola Cris!
      Encantada de conocerte 😉
      A mí también me diagnosticaron por una neuritis óptica y también me pusieron interferón. Espero que lo de la punción se te haya pasado ya, para mí fue la peor prueba sin ninguna duda, ¡¡¡¡qué dolor!!!!
      Lo importante es que ya te han diagnosticado, y por lo que veo andas bastante animada, sigue así eh! No te asustes, si necesitas algo, aquí me tienes! Pregunta al neurólogo/enfermera todas tus dudas.
      Ánimo valiente!
      Un besote!

      30 Junio 2014 | 08:46

      • Dice ser Cris

        Si que es la peor prueba…a mi eso no me lo hacen más! Aún sigo con la fuga, al menos el día 13 que tuve visita. Me dijo el neurólogo que con la pérdida del líquido el cerebro se me había bajado….a ver cuando vuelve a su sitio!
        Los pinchazos duelen? Qué efectos te notabas después? Me comentó algo de efectos de pseudogripe, pero no sé cuántos días dura tras el pinchazo o si desaparecen ese mismo día.

        Gracias! 😉

        01 Julio 2014 | 00:24

        • 1decada1000

          Yo tuve que beber coca-colas y después un par de pastillas de cafeína que me pusieron como una moto. Fue por una consecuencia del punción, que me había bajado la presión de no se donde, no recuerdo muy bien por qué fue.
          Los pinchazos, son pinchazos depende de a lo que te refieras con dolor, pero yo me acostumbré y ya ni sentía ni padecía. Tenía que hacerlo y punto. Hay veces que te duelen más, otras menos, es cogerle un poco el truquillo y mentalizarte. Yo me pinchaba Rebif, me tomaba un ibuprofeno y al día siguiente me encontraba bien. Tuve días que me levantaba con dolor de cabeza, me tomaba otro y listo! Supongo que todas estas cositas, te las explicarán cuando te enseñen a ponerte la medicación.
          Un besote!

          03 Julio 2014 | 11:25

  34. Dice ser Salvador

    Hola a todos. Soy afectado de esclerosis múltiple R&R, diagnóstico en 2002, 34 años, tengo mis cosillas como cualquier otro ser vivo que tiene las suyas. Uso copaxone y todo va muy bien. He realizado mas cosas desde el diagnóstico que antes. Es como si te pusieran unas gafas nuevas que te hacen ver las cosas con más claridad. Mi vida cambió, es cierto, pero simplemente cambió, no se terminó.
    Era muy deportista, ahora…lo sigo siendo pero no a la misma intensidad, aprendí a tocar la guitarra. Actualmente tengo un leve temblor de intención en la mano derecha puesss aprendí a cantar.

    Antes he leido, en otro apartado, lo del tribunal para reconocer el % de discapacidad. El 22/8/14 tengo cita con el tribunal porque la necesito para justificar, junto a mi informe médico, mi temblor al escribir. Tengo que realizar una prueba de acceso de GS de desarrollo de aplicación multiplataforma.
    Mis preguntas son, los afectados de EM tenemos un 33% como mínimo?. Cuánto tiempo suele tardar la notificación del % de discapacidad?

    No sé si todo esto depende de la comunidad autónoma o es en todo el país por igual. Soy de Cabo de Gata, Almería y no he visto nada que me lo aclare todavía.

    Muchas gracias por hacer sitios como este donde el tiempo no es el de una cita médica.

    Muchísimas gracias a todos

    27 Julio 2014 | 22:00

    • 1decada1000

      Hola Salvador,
      Yo soy profe de esos ciclos formativos, en Cantabria, pero bueno! Si te gusta la informática, te va a gustar un montón 🙂
      Respondiendo a tus preguntas, como afectado de EM no tenemos reconocido un 33% como mínimo. Conozco personas afectadas que no lo tienen. Desde las asociaciones, sé que están luchando para que esto no ocurra pero no sé cuando lo van a conseguir. Es injusto, lo sé, pero por desgracia es así. La notificación suele tardar unos tres meses máximo o debería ser así, lo que más tardan es en darte cita con el tribunal, pero veo que ya la tienes. Todo estos trámites dependen de las CCAA, algo que tampoco veo muy normal pero bueno, también es así y punto.
      Me alegro mucho, que hayas ido adaptándote a las circunstancias, la verdad, es que es la mejor actitud.
      Muchas gracias a ti por comentar 🙂
      ánimo y un besuco!

      31 Julio 2014 | 10:59

  35. Dice ser Elena

    Hola Paula.
    Estoy muy feliz por encontrar tu blog. Te felicito.
    Me llamo Elena y el dia 23 de este mes hara dos años k me diagnosticaron EM a pesar que la neuróloga lo sabia desde el 2009 y no me lo dijo. Siempre me achacaba los mareos a mis cervicales k tb están mal.
    Estoy yendo a rehabilitación tres veces por semana a 20 km. de donde vivo pero me ha dado mucha fuerza, me han enseñado a levantarme y donde voy, solo 5 meses, me he enterado de mas que por mis neurólogos pues nunca me han dado explicaciones de nada. Digo tratamiento psicológico porque nadie lo acepta pero ahora empiezo a tomármelo con mas calma.
    Cada dia saco fuerzas de donde no hay, pero ahora debo cuidar de mi madre que me fui a vivir con ella por la enfermedad y ahora ella esta enferma. Estoy sola. Pero ahí voy. Me obligo a subir las 30 escaleras que tengo en casa varias veces al dia. Y si no lo hago, lo noto.
    En fin, animos, animos, animos, si queremos podemos.

    20 Agosto 2014 | 17:30

  36. 1decada1000

    Hola Elena! Me alegro que te guste el blog! Oye pues los neurólogos tienen que informarte, pregúntales lo que necesites saber y ellos deberían responderte, y si no es así, pues a cambiar de neurólogo! Que hay que confiar en él/ella siempre, y es mejor tener una relación “fluida”.
    Lo mejor que puedes hacer es moverte, ir a rehabilitación, subir esas escaleras, etc. Yo estuve yendo muchos años a una psicóloga, sobre todo, al principio del diagnóstico y la verdad es que me ayudó un montón. El principio es duro, pero en cuanto te adaptas a las circunstancias todo empieza a ir mejor. Por lo menos, hay que intentar hacer lo que queremos.
    Mucho ánimo y besotes 🙂

    04 Septiembre 2014 | 12:13

  37. Dice ser elena

    Hola Paula, es lo que intento. ahora estoy asustada porque acaba de salir un articulo quel el Avonex que me picho trae efectos secundarios y no se que hacer. Estoy pensando en dejarlo y mirar terapias alternativas.

    04 Septiembre 2014 | 21:42

  38. Dice ser ana-mama

    hola paula
    estoy aqui ,despues del primer estado de quedarme con la boca abierta .de no saber que era la esclerosis multiple ,y darme donde mas duele .mi hijo
    luego vino un brote ,que como no sabiamos lo que era ,pues no hicimos mucho caso
    en junio dio un brote de los brotes .habla,brazo y pierna .nos mandarosn tysabri y este mes nos toca el 4 chute
    se recupera muy bien ,pero nos falta ese pequeño empujon
    doy las gracias a los mas veteranos ,por que nos ayudais mucho a enterner esto un poco mejor

    10 Octubre 2014 | 17:54

    • 1decada1000

      Hola Ana,
      Tysabri es un tratamiento estupendo, seguro que mejora, pero hay que darle más tiempo para que él lo note. Lo que tenéis que conseguir es que no se venga abajo, y tenga el ánimo a tope, que es súper importante! Para eso estamos, para apoyarnos unos a otros y conseguir entender un poco más esta enfermedad.
      Mucho ánimo 🙂
      Besotes!

      12 Octubre 2014 | 18:01

  39. Dice ser Cris

    Hola.
    Llevo un mes con avonex, y tengo dolores diarios de cabeza, ¿a alguien le ha pasado esto?
    Hoy además he sido incapaz de levantarme de la cama hasta hora de comer, me siento fatigada.
    Después de 6 meses del diagnóstico empiezo a notar que la EM está ahí.

    25 Noviembre 2014 | 15:56

    • 1decada1000

      Hola, no he tomado Avonex, pero sí otro interferón, en concreto Rebif. Si te duele la cabeza, tómate algo mujer, tampoco es cuestión de sufrir. Cuanto estaba con ese tratamiento, había días que me encontraba mal y después de tomar algo, me recuperaba algo. Además, al principio necesitas acostumbrarte un poco al propio medicamento. Así que ármate un poco de paciencia. Si ves que no mejoras, pues coméntaselo al neurólogo, igual él te da alguna que otra solución. También puedes hablar con la enfermera, quizá haya algún truquito para este tratamiento.
      Ánimo!!
      Un abrazo muy fuerte!!!

      25 Noviembre 2014 | 17:31

  40. Dice ser Maria

    Hola Paula,acabo de descubrir tu blog,todavía no he visto muchas cosas pero lo poco que he visto me parece maravilloso,es estupendo que se te ocurriera hacer esto,te doy mi enhorabuena.
    Soy Maria tengo 34 años,estoy diagnosticada de esclerosis múltiple desde el 2007 aunque mi primer brote fue en el 2002.He probado un montón de tratamientos,rebif, betaferon,copaxone….y todos me han producidos efectos secundarios que me han impedido seguir con ellos.Ahora estoy probando tecfidera aun sin comercializar a ver q tal….
    En fin, hay que echarle hue…..
    Un abrazo y animo a todos

    19 Diciembre 2014 | 00:32

    • 1decada1000

      Hola María, un placer! Me alegro que me hayas encontrado, aquí estamos haciendo lo se puede por divulgar la EM e intentar que se entienda un poquitín más.
      Vaya, espero que con el nuevo tratamiento te vaya mejor que con los anteriores, a ver si no te da muchos efectos secundarios y hace su cometido 🙂
      Hay que seguir hacia delante!
      Besotes.

      21 Diciembre 2014 | 17:14

  41. Dice ser cesar

    Hola Paula buenas noches , soy Cesar de Guadalajara México ya con mas de 9 años con el padecimiento de esclerosis múltiple y tratado con todos los tratamientos que leí en tu blog, tambien acupuntura homeopatía psicología psiquiatría y ufff la verdad ya estoy con el tratamiento de acetato de glatiramer y algunos medicamentos tomados.

    Fíjate, yo soy ingeniero en electrónica y estuve trabajando cerca de 6 años dentro de mi carrera, pero fíjate, yo aparte de ser paciente de neurología soy paciente de reumatología desde hace 18 años, espondilitis anquilosante, por lo cual me desenvuelvo en 2 empresitas que tengo. Debido a las citas al doctor, laboratorio, resonancias que la verdad ningún empleo aceptan enfermos por así decirlo así que felicidades por sus trabajos

    Creeme que la verdad actualmente estoy escribiendo esto debido a una discusión con mi esposa con la cual tengo precisamente 9 años y ella también es maestra de preescolar lo cual me hizo pensar si su carácter de maestra regañona hubiera podido tener en cuenta el inicio de la esclerosis.

    Ella desde el inicio de la enfermedad ya sabia lo que esta era.

    Fuera de esto espero que pasen una feliz navidad tanto tu paula como las personas que lean esto.

    22 Diciembre 2014 | 07:42

    • 1decada1000

      Hola César,
      Vaya, en vez de una, tienes que lidiar con dos enfermedades. Pero me alegro que tengas una vida activa y que nada te detenga! Ya sabes, que esto de los tratamientos es ir probando, funcionan, te dejan de funcionar y luego empiezas con otro.
      Algunas profesoras tendemos a ser como unas segundas madres, con nuestros alumnos o con la gente que nos rodea. Es como un sentimiento de protección y solemos ser muy mandonas 😉
      Pasa una feliz Navidad para ti también! Mucho ánimo.
      Un abrazo!

      01 Enero 2015 | 20:27

  42. Dice ser madre de miguel

    Hola paula
    me encanta tu bolg .de verdad que tus palabras animas un monton
    no se si te acordaras de mi .soy la madre de un chaval con em
    que le dio el super brote en junio
    vamos camino de el 7chute de tysabri .de momento brote no hemos tenido
    pero no nos recuperamos del todo .
    Sabes tu cuanto se puede tardar en recuperar
    te leo y veo que todo lo qie pones .en algun momento pasa
    refernete a los amigos .no se han ido nunguno .pero su novia de 4 años .salio corriendo .vamos que puso pies en polvorosa
    me alegro muchisimo de poderte leer y ver esa energia que derochas.

    09 Enero 2015 | 22:59

  43. 1decada1000

    Holaaaaa,
    Según mi experiencia, hay que esperar. Puede que esas secuelas se vayan con el paso del tiempo o puede que no. A mí, me han mejorado las secuelas que tenía en la vista, pero han pasado dos años desde ese brote y otras siguen ahí. Es complicado aventurarse a decir qué va a pasar. Lo importante es que no tenga más brotes y según vayan aumentando las infusiones, se irá sintiendo más fortachón. Tysabri es buen medicamento, pero hay que tener paciencia.
    En cuanto a lo de su novia, eso que gana, quizá no se dé cuenta ahora y le duela mucho, pero a la larga es lo mejor. Si una persona no te quiere por cómo eres, cuanto más lejos esté de tu vida, mejor. A mí también me pasó algo parecido. Ya verás como pronto empezará a ir todo mejor.
    Mucho ánimo!!!
    Besotes 🙂

    15 Enero 2015 | 10:58

  44. Dice ser Silvia

    Hola Paula!! Mi nombre es Silvia,tengo 31 años y me diagnosticaron EM en Mayo del 2013. Aunque realmente mi primer brote fue en septiembre del 2011 con una neuritis optica, me acuerdo como si fuera ahora cuando la oftalmologa me dijo que tenía todas las papeletas para desarrollar la enfermedad y al final un segundo brote ( señal de Lhermitte) le dio la razón. Asique nada desde hace casi 2años soy una yonki

    19 Febrero 2015 | 15:11

  45. Dice ser Silvia

    (se ha cortado el anterior comentario)
    Hola Paula!! Mi nombre es Silvia, tengo 31 años y me diagnosticaron EM en Mayo del 2013. Aunque realmente mi primer brote fue en septiembre del 2011 con una neuritis óptica, me acuerdo como si fuera ahora cuando la oftalmóloga me dijo que tenía todas las papeletas para desarrollar la enfermedad y al final un segundo brote ( señal de Lhermitte) le dio la razón.
    Asique nada desde hace casi 2años soy una ‘Yonki’ del Betaferon, pero que la verdad no me puedo quejar y me encuentro bastante bien. Con mis días buenos y no tan buenos… pero supongo que como todos. Apenas tengo efectos secundarios y es una medicación que la tolero muy bien.
    El caso es que he dado con tu blog por pura casualidad y me pareces una tía encantadora y llena de energía que es lo importante, yo también soy de ver el vaso medio lleno e intento llevarlo con fuerza, así que a partir de ahora te seguiré porque me veo reflejada en tus comentarios y videos, como el de las excusas que se ponen para no ir a nadar… jajajaja, he de decir que es totalmente verídico y yo también me hago la remolona muchas veces.
    En cuanto al cansancio o fatiguita pues estoy empezando a notarlo. Hay días que me puede y me atrapa el sofá convirtiéndonos en uno y otros en los que soy yo la que puedo con ello y me niego a ser atrapada… va por batallas y lo importante es que no nos rindamos.
    Pues un abrazo muy fuerte !! Nos vemos por aquí y desearte un día de Pie Derecho que es lo que me digo a mi misma cada día cuando me levanto…

    19 Febrero 2015 | 17:29

  46. Dice ser UnderPvP

    Hola, me llamo Gustavo, tengo 17 años y me acaban de diagnosticar, la verdad no sé qué esperar, estoy asustado y me siento algo sólo pues mis papás me han dicho que no le cuente a nadie… Ayuda 🙁

    15 Marzo 2015 | 07:53

    • 1decada1000

      Hola Gustavo, es normal que te sientas así, no te preocupes. Pero ya verás como poco a poco todo vuelve a la normalidad. Ahora ten paciencia y cuídate mucho. Creo que debes ser tu el que elija si se lo quiere contar a los demás o no, tus padres te pueden aconsejar, pero es una decisión muy personal.
      Mucho ánimo y mucha energía positiva!
      Un abrazo muuuuuy fuerte 🙂

      16 Marzo 2015 | 11:22

    • Dice ser Maria

      Animo Gustavo,no tengas miedo,hay muchos sitios como este blog de Paula,asociaciones,grupos…y sobre todo tu familia donde puedes acudir siempre que lo necesites.Al principio es normal que te asustes pero veras poco a poco como no hay de que asustarse.Un abrazo y mucho ánimo

      16 Marzo 2015 | 19:25

    • Dice ser ricardo tapia

      Gustavo

      Lo que te recomiendo es: no te impongas limites, no te detengas. Haz mucho pero mucho ejercicio y come lo que se recomienda Para esta enfermedad. Y platicalo no te lo puedes guardar. No se elige esta pinche enferemedad pero si elegimos la actitud, y pues ponle mucha!! yo juego volei. , trabajo y si me da un brote me levanto y empiezo de nuevo. No te caigas

      11 Abril 2015 | 21:18

  47. Dice ser Anomim S

    Hola Gustavo, mucho animo¡ y no tengas miedo, yo llevo 14 años con esta enfermedad y estoy muy bien.
    Lo de contarlo o no, es decisión tuya, pero no es nada para sentirse avergonzado y no lo has elegido tú.
    Mucho animo, estamos contigo¡¡

    25 Marzo 2015 | 17:47

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