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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Nuestra particular carrera de fondo con la esclerosis múltiple

Es casi imposible estar al pie del cañón siempre. A veces, todo lo que sube, tiene que bajar, aunque sea un poco. En ocasiones, hay que tirar la toalla, para darte la vuelta y volver a recogerla después. No digo que te rindas, pero hay temporadas en las que necesitas evadirte, respirar, reflexionar para regresar con más fuerza. Es algo normal, a todos nos pasa.

Convivir con una enfermedad, tan caprichosa, tan inesperada, que lo mismo te hace estar en la cresta de la ola, como a las semanas siguientes te hace sentir como la persona más infeliz, desgasta. Y mucho. Te hace recorrer un camino lleno de cuestas, montañas y obstáculos, en los que más tarde o más temprano tendrás que sortearlos para seguir hacia delante. Porque eso es lo que todos queremos, continuar y seguir progresando.

pixabay.com

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Toda nuestra vida se convierte en una carrera de fondo, en donde lo importante no es llegar primero, sino, simplemente llegar a meta, a nuestro objetivo, con eso, nos conformamos. Y como en todas las carreras, no siempre te encuentras de la misma manera. Habrá tramos en los que vayas más rápido, otros, más despacio. No en todos los momentos te encuentras bien, ni siempre te encuentras mal, incluso tu estado de ánimo va cambiando conforme vas avanzando, según te vas dando cuenta, que llegar a tu objetivo es posible.

Para todos los que se han sentido así alguna vez, sí, a mí también me pasa. Cuando parece que todo está contra ti, que no estás avanzando tanto como quisieras, que las cosas no salen como te hubiese gustado, siempre hay una fuerza interior que te da fuerzas, y que cree en ti para dar un paso más.

Lo que deberías decirle a una persona con EM

Flickr/Alexandre Dulaunoy

Flickr/Alexandre Dulaunoy

Después de la entrada «Lo que no deberías decirle a una persona con EM«, vamos a darle un toque positivo al asunto y decir todas esas palabras que me reconfortaron en su día o que me hubiese gustado que me dijeran. Al contrario que la anterior, esta entrada es más personal. En momentos de rabia, miedo e incertidumbre, es probable que cada persona quiera escuchar frases diferentes a las siguientes, así que os animo a completar la entrada con vuestras experiencias.

1. Realmente no puedo sentir lo que estás padeciendo: obviamente si no tienes esclerosis múltiple no, y es mejor decir esto, que mencionar lo contrario.

2. El silencio o no decir nada: a veces, es mejor callarse, que los sentimientos y las palabras fluyan cuando tengan que salir.

3. ¿Hay algo que pueda hacer?: es una frase que se dice mucho, pero que la mayoría de veces se pierde en el olvido. Después con el paso del tiempo, te das cuenta de quién lo dijo por quedar bien, y quién, porque quería ayudarte a superar el bache.

4. Vamos a tener paciencia: puede resultar una frase muy común, pero la paciencia en esta enfermedad es esencial, y muchas veces hace falta que alguien nos recuerde lo importante que es, tener millones de kilos de paciencia en la mochila.

5. Muestras de cariño: a veces solo se necesita un abrazo, un beso, … o simplemente un poco de contacto físico.

6. No te rindas, saldrás hacia delante: otra de las que me gustan que me recuerden en los días que tiro la toalla, aunque en ese momento te parezca algo impensable, siempre sale esa fuerza interior que todos tenemos para superar los obstáculos.

7. Actúa como esa persona espera que lo hagas: hay personas que necesitan que estén más encima de ellas, otras que prefieren estar a su aire, (me incluyo en este grupo), otras prefieren no hablar del tema. Sea como sea, el entorno debería apoyar y dar lo que se espera de cada uno. Sin embargo, por si acaso, es mejor no esperar nada.

8. Es normal que reacciones así (después del diagnóstico, un brote, …): llora, ríe, grita, ignóralo, … Hasta que no estás en esa situación no sabes exactamente cómo vas a reaccionar, y como tal, hay que respetarla.

¿Y a vosotros, qué os hubiese gustado que os dijeran?

La cuñada de la prima de una amiga tiene EM y está estupendamente

Cuando empecé a escribir la entrada No hay dos pacientes iguales, pensé en las situaciones que se dan al comunicar el diagnóstico. Siempre hay una persona que conoce a la cuñada de la prima de una amiga que también tiene esclerosis múltiple y está estupendamente, que está mejor que tu y que yo juntas, y frases por el estilo. Una vez que he llegado a esta situación y después de replicar mucho en ocasiones anteriores, sin conseguir que entienda que cada paciente es distinto a otro, opto directamente por desconectar de la conversación y decir a todo que sí. Supongo que lo dirán para animarme pero hay veces que por muchas explicaciones que des, la gente cree lo que quiere.

Flickr/Marco Bellucci

Flickr/Marco Bellucci

Como cuando tenemos que dar mil explicaciones de lo que nos pasa porque, o se nos ve estupendos, o eso le pasa a todo el mundo. ¿Por qué cuesta tanto que la sociedad nos tome en serio sobre nuestros síntomas y limitaciones?, ¿por qué no pueden creerse lo que decimos sin contradecirnos?, ¿por qué solo si utilizas una ayuda técnica (muleta, bastón, silla de ruedas), parece que tienes esclerosis múltiple, y en caso contrario, te quejas sin razón? Quizá haya alguien que ha encontrado respuestas a todas estas preguntas, porque llevo haciéndomelas varios años, y todavía no he descubierto una explicación que me convenza.

Esa necesidad de estar siempre justificándote por los síntomas que provocan tu enfermedad, y que sí, que no se ven, pero que nosotros sentimos, me acaban agotando. Esa incomprensión que tenemos que aguantar por parte de muchas personas, incluidas algunas del sector de la salud, me llenan de rabia e impotencia.

¿Qué es lo que se está haciendo mal para que esto ocurra constantemente? Y lo más importante, ¿podemos hacer algo al respecto?

En mi opinión, creo que la única manera que tiene el mundo de entendernos, es repetir una y otra lo que nos pasa, dar todas esas explicaciones, y aunque a priori no sirvan para mucho, en alguno hará mella, digo yo.

Siempre hay alguien que está peor

Si nos ponemos a hacer comparaciones, siempre vamos a encontrar a alguien que esté peor que nosotros mismos. En muchas ocasiones, muchas personas me suelen decir que sus problemas no son nada, comparados con los míos. Como si cada vez que lo dicen, se sintieran un poquito mejor y sus problemas se hiciesen un poco más pequeños y menos importantes. A mí esa frase, me resulta bastante cargante pero el resultado es que a la gente le consuela pero, ¿realmente es así?

Flickr/KellyB.

Flickr/KellyB.

Obviamente yo también puedo encontrar a alguien que esté peor, siempre habrá una enfermedad más grave o unas circunstancias económicas y sociales inferiores a las mías, y por supuesto que las hay incluso dentro de mi propia enfermedad. Pero a mí este argumento nunca me ha convencido, y después del diagnóstico mucho menos. No entiendo que tiene de reconfortante, relacionar tus problemas con los del resto simplemente para encontrar cierto alivio.

Incluso, las prioridades de cada uno, cambian. Lo que para mí, puede ser una tontería porque no le doy importancia, o porque existe una manera de solventarlo, para otra persona puede ser un auténtico contratiempo en su vida. Y ninguna de las dos posiciones, es mejor que la otra.

Lo que sí que se podían fijar todas esas personas que buscan consuelo es, en la manera que tenemos de seguir hacia delante, pese a todas las dificultades que muchos nos recuerdan a todas horas. Simplemente fijarse un poco más en los positivo, empatizar más y hasta tender una mano de ayuda.

Las prioridades después de un diagnóstico

Cuando tenía veintitrés años me preocupaba por circunstancias acordes a la edad, quería viajar a todos los lugares del mundo, promocionar en mi empresa, ir a un sitio u otro y pasármelo bien durante los fines de semana. No me preocupaba de la salud, porque estaba bien, nunca había tenido nada grave, ni una operación ni un ingreso hospitalario, absolutamente nada. Y eso que la enfermedad ya había mostrado sus primeros síntomas, pero ni por asomo me creí, que ese cansancio generalizado o esos hormigueos iban a acabar desembocando en una enfermedad de este tipo.

Con el diagnostico todo cambió. Mi salud y bienestar pasaron a ocupar el número uno de mis prioridades, y el resto siempre han ido muy por detrás. Claro, que me gustaría viajar a muchas partes del mundo, pero solo si estoy bien. Por supuesto que me lo quiero pasar bien durante mis días de descanso, pero la experiencia me ha enseñado que para disfrutar, primero hay que estar en condiciones adecuadas.

FLICKR/Evil Erin

FLICKR/Evil Erin

También te das cuenta de la importancia que dabas a ciertos aspectos, que ahora te parecen una tontería y no entiendes como pudiste perder el tiempo en algo así. Pero me pregunto, ¿de qué me iba a preocupar en ese momento? Creo que el trabajo era lo que más comeduras de cabeza me traía. En cambio, ahora pienso, que sin salud no hay nada más. Está afirmación puede sonar algo drástica, pero durante el resto de mi vida, ese va a ser mi eje principal.

Esto me hace recordar ciertas situaciones, cuando hablas con amigos y te cuentan sus problemas, a veces, te suelen soltar la coletilla de que en comparación con lo mío (se refieren a mi enfermedad), lo que les pasa a ellos no tiene tanta importancia. Y yo siempre, les respondo, que si lo es para ellos, es suficiente, y que cada uno tiene una lista de prioridades distinta. ¿Por qué se iban a angustiar por la salud, si la tienen excelente? Mejor disfrutar de lo que se tiene y no anticiparse a lo que vendrá.

Sobrevivir en el desánimo o vivir en el optimismo

Según la actitud, la vida con esclerosis múltiple se vive de una manera u de otra. Me atrevo con esta afirmación, habiendo pasado hace un par de semanas de un extremo al otro, y me he dado cuenta de las tremendas diferencias que existen entre sobrevivir en el desánimo o vivir en el optimismo.

Postivismo Negatividad

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Lo que no deberías decirle a una persona con EM

08-03-19prohibidoA raíz de la entrada anterior, recordé alguna de las perlitas que algunas personas me dijeron, y que, aunque no les guardo rencor, se las podían haber ahorrado. La mayoría me las dijeron a raíz del diagnóstico y casi siete años después, todavía me acuerdo de los autores de cada frase.

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En qué consiste la EM

conversacionesCuando alguien te pregunta cómo estás (refiriéndose a la esclerosis múltiple), a veces, sueles hacer un breve resumen de lo que te ha estado pasando últimamente. En esa conversación, sueles mencionar que ahora te duele esto, o que estás peor de lo otro, incluso tienes preparada una razón consistente de porqué estás así (por lo menos, para uno mismo). En tu yo más profundo, ya tienes prácticamente asimiladas las nuevas circunstancias. Pero, como si fuese un acto reflejo, te contestan que parece que estás estupendamente, que te ven con muy buen aspecto o que seguro que no estás tan mal como cuentas. En ese momento, en tu interior empieza a arder Troya.

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La culpabilidad de sentirme cansada

sentimiento_culpaÉl me mima, me cuida, me escucha e intenta entenderme. Pero yo no hago más que sentirme culpable porque no tengo fuerzas para nada. Y todo el peso, recae sobre él. Las pequeñas tareas que solía hacer, no las hago, las hace él, sin rechistar. Porque si tengo que trabajar, descansar, hacer deporte y alguna tarea cotidiana. Él prefiere que haga todo lo demás y esas tareas cotidianas, ya las hará él. Lee el resto de la entrada »

Declaración de intenciones

No voy a permitir que la esclerosis múltiple… decida por mí.
No voy a permitir que la esclerosis múltiple… me arrebate mis sueños.
No voy a permitir que la esclerosis múltiple… me quite la sonrisa.
No voy a permitir que la esclerosis múltiple… me diga lo que no puedo hacer.
No voy a permitir que la esclerosis múltiple… me enumere lo que sí puedo hacer.
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