Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de octubre, 2016

Hubo momentos que pensé que vivir con una enfermedad era demasiado para mí

pixabay.com

pixabay.com

Por aquellas primeras semanas después del diagnóstico, iba a cumplir veinticuatro años, sin grandes preocupaciones, sin grandes problemas -aunque por aquel entonces, todo se convertía en tragedia- y con aspiraciones a una vida profesional y personal idílica.

Ha habido muchos momentos en los que he pensado que todo lo que me estaba ocurriendo era demasiado para mí, que de ninguna manera iba a poder afrontar todos los obstáculos que me iba a deparar la convivencia con la esclerosis múltiple. Los brotes, las secuelas, lo que pasaba a mi alrededor, el trabajo, mis ilusiones de aquellos días, … Todos los objetivos que me había propuesto, los veía cada más difusos y más lejos.

¿Quién está preparado para hacer frente a una enfermedad desconocida? Yo no lo estaba, desde luego. Y eso, que una enfermedad ya había pasado por la vida de mi padre en forma de afección cardiaca, pero que de ninguna de las maneras pensaba que podía afectar a alguien joven como era el caso.

Según vas viviendo el torbellino de sentimientos, de intentar aceptar la incertidumbre, lo desconocido, de dudar de si los nuevos síntomas son normales o tu pida corre peligro, de encerrarme en mi misma y de llorar hasta no poder más. Finalmente piensas que vas a tirar la toalla con tu nueva vida, que simplemente te dejarás llevar y que lo que tenga que ser, será. Crees que todo lo que hagas será insuficiente para ti y para combatir la enfermedad, y que da igual lo que hagas porque siempre acabarás perdiendo.

Luego va pasando el tiempo, te llega la serenidad, las ganas de luchar y de seguir hacia delante. A mi no vino de forma inmediata, pasaron muchos meses mientras me iba dando cuenta de que podía con la enfermedad, con los brotes, con las secuelas y con todos los futuros obstáculos. Y cuando todo ese proceso de aceptación acabó, comencé a vivir con esclerosis múltiple.

Un reto de viaje

El domingo pasado me fui a Barcelona para estar el lunes en una rueda de prensa y poder explicar el reto de los pies fríos. Os dejo toda la información del proyecto #TheWorldvsMS (el mundo contra la esclerosis múltiple), en el que buscan ideas para tres problemas con los que nos enfrentamos los pacientes de esclerosis múltiple: caminar con EM, control de vejiga y temperatura (pies fríos). Fue un viaje muy cansado, por todas las circunstancias que se han ido sucediendo a lo largo de esta semana, las emociones, el viaje, la resonancia, el trabajo y una boda que me impide descansar el fin de semana al completo.

Me he dado cuenta de lo difícil que me ha resultado grabar un vídeo blog de lo que voy haciendo, por la simple cuestión de que necesito concentrar toda mi energía en andar, no tropezarme, descansar y estar tranquila en muchos momentos. No me doy por vencida, he aprendido mucho sobre cómo puedo hacerlo y cuáles son las situaciones más óptimas para grabar, pero según iba pasando el tiempo, me encontraba más y más cansada, y sinceramente, lo único que pensaba era llegar a casa y meterme en la cama.

Afortunadamente, voy a tener más oportunidades de poner en práctica todo lo aprendido y reflexionado, así que os iré contando móvil en mano.