Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de julio, 2016

Inquietudes, cuestiones e incertidumbres de un paciente

A lo largo de todos estos años de diagnóstico, me han surgido innumerables cuestiones. Algunas he encontrado una respuesta, en otras, me ha sido imposible. Algunas me las hice en un momento concreto y las he olvidado, otras en cambio, resuenan en mi cabeza de vez en cuando. No están todas, porque son demasiadas, pero aquí esta un pequeño resumen dividido por categorías. Espero que coincidamos en algunas -ojalá- y que me contéis cuáles son vuestras inquietudes.

Flickr/Bernard Lamailloux

Flickr/Bernard Lamailloux

Diagnóstico

  • ¿Cómo voy a evolucionar?
  • ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?
  • ¿Qué es la esclerosis múltiple?
  • ¿Me va a afectar a mi vida diaria?

Tratamiento

  • ¿Me va a funcionar?
  • Y si no me funciona, ¿cuál es la siguiente opción?
  • ¿Tiene efectos secundarios?
  • ¿Cómo te sientes cuando te lo pones?
  • ¿Me a quitar los síntomas también?

Brote

  • ¿Cómo sé que tengo un brote?
  • Tengo este síntoma, ¿esto es un brote?
  • ¿Me van a quedar secuelas?
  • Si no es un brote entonces, ¿qué es?
  • Con este brote, ¿la medicación me ha dejado de funcionar?

Vida diaria

  • ¿Puedo hacer vida normal?
  • ¿Voy a encontrar a alguien que me quiera a pesar de la enfermedad?
  • ¿Por qué nadie me entiende?
  • ¿Por qué las personas que creía que eran mis amigos han actuado como si no lo fueran?
  • ¿Conseguiré alcanzar alguno de los objetivos que siempre he querido?

Trabajo

  • ¿Qué puedo hacer para mejorar mi calidad de vida?
  • ¿Por qué nadie me pone ciertas facilidades para que pueda seguir trabajando?
  • ¿Qué tengo que hacer para trabajar y no dejarme la salud?
  • ¿Qué es mejor, decirles a mis compañeros que tengo esclerosis múltiple o no?
  • ¿Por qué no puedo trabajar como una más?

Las ganas de vivir cuando tienes una enfermedad

Durante todos estos años he pasado por muchos momentos emocionales. He llorado, he reído, he sido feliz, me he deprimido, he tenido ganas de comerme el mundo, de mandarlo todo a paseo y tirar la toalla, … Son tanto los cambios que se van produciendo de una enfermedad, que parece que tu estado de ánimo está montado en la montaña rusa más grande del mundo.

pixabay.com

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Y uno de esos momentos que me producen más satisfacción y me asombra a partes iguales, son las ganas de vivir y la fortaleza que te sale -y que tienes aunque sea en el fondo del cajón- para enfrentarte a las situaciones que se te plantean. Es pensar, decir y llevar a cabo: “aquí estoy yo, voy a luchar hasta el final y voy a ganar”. De repente, un día, te levantas y comienzas a disfrutar de cada segundo, y de esos pequeños detalles que antes pasaban desapercibidos. Es como un resurgir, como si después de la tempestad llegase la calma y las ganas de vivir. Como si hubieses soltado todo el lastre que tenías sobre los hombros y decidieses buscar soluciones a los problemas que surgen a raíz de una enfermedad, comienzas a lidiar con la incertidumbre de tu nueva vida e intentas apaciguar todos los sentimientos que han aparecido.

Después del diagnóstico, de todos los cambios que vinieron, de toda la gente que se fue, de todo el bajón por el que pasé, cuando decidí que ya estaba cansada de lamentarme, entonces me vinieron esas ganas de vivir y disfrutar al máximo. Después de cada brote, por muy leve que fuese, de una manera u otra, siempre han acabado calando en mi estado de ánimo, pero una vez que los síntomas pasan, que me encontraba mejor, en cada maldita recaída apareció ese deseo de seguir hacia delante.

Y aquí siguen, conmigo, unas temporadas más, otras menos, pero nunca como fue al principio, ni como era antes. Ahora sí que vivo al máximo.