Soy de Vitoria-Gasteiz, tengo 40 años y tengo EM desde los 18 añitos. Y si, digo añitos porque todavía era una pipiola. No me había dado tiempo a hacer «casi nada» en la vida y justo cuando hago mi primer viaje de estudios a Mallorca, (en avión), se me declara la enfermedad al día siguiente de llegar.
Comento lo del avión, porque fue ahí cuando tuve una especie de crisis de pánico-ansiedad, producida por la presión atmosférica que sufrí en el despegue con un dolor insoportable en la cabeza. Y estoy convencida que ese fue el detonante, porque al día siguiente se me empezó a dormir la mitad derecha del cuerpo exceptuando la cara.
Unas vacaciones para recordar el resto de mi vida. En cuanto vine a Vitoria me ingresaron y me hicieron un rosario de pruebas que confirmaron la enfermedad. La verdad que el neurólogo lo tenía muy fácil, porque en mi caso era hereditaria. Mi madre también la tenía y estaba todo muy claro. Lo cierto, que echando la vista atrás en estos 22 años he tenido brotes de todo tipo y no han sido tantos como cabía esperar, pero poco a poco me va limitando bastante.
Aunque eso sí, la persona que me valoró para concederme la minusvalía, consideró que más de un 24% no me podía dar. Obviando que no pueda estar mas de una hora de pie y no pueda andar más de un kilómetro sin estar tan cansada que no pueda ni con mi alma y tenga la sensación de desfallecer.
¡Ah, que no se me olvide! Si algo me ha dado la vida, es la suerte de tener a alguien a mi lado que me quiere tal y como soy, con mis virtudes y defectos (que son tantos …), y con la carga de una
enfermedad degenerativa tan difícil de entender como la nuestra. O sea, mi «media naranja».
Vero.
Tienes como bien dices, algo muy bueno que es tu pareja y tu familia.
¡Sigue siempre así, positiva y animada!
26 junio 2014 | 10:26
Hola Vero
Yo tengo un año más que tú y a mí me diagnostican con 24. Estas valoraciones de la minusvalía me ponen de muy mala leche, he pasado dos y en la primera me valoran un 12% y en la segunda un 15%. Me pasa lo mismo que a ti, tampoco puedo permanecer mucho de pie, las distancias que puedo recorrer no son muy largas y la fatiga me machaca.
Siempre pienso que a todas estas personas que trabajan en la administración y se dedican a esto, deberían tener una día de los nuestros (con completa recuperación al día siguiente) Así sabrían que es lo que están juzgando y lo harían con ecuanimidad.
Un saludo Vero.
26 junio 2014 | 10:50
Pienso exactamente lo mismo, Vero.
Un abrazo muy grande,
Isabel
27 junio 2014 | 14:20