Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Vaso medio lleno o medio vacío

El miércoles de la semana pasada tuve revisión con la oftalmóloga. La revisión de los seis meses, y todo sigue igual, como hace seis meses. Sin ningún brote más, y aparentemente, sin ninguna razón para estar peor. Ni he mejorado, ni he empeorado, y hasta finales de año. Cuando salí de la consulta y llamé a mi madre para contárselo, mantuvimos más o menos la siguiente conversación:

– Paula: Me ha dicho que estoy igual que hace seis meses.
– Teresa (mi madre): ¿Y eso qué es bueno o malo?
– Paula: ¡Jo**r, bueno! Sería malo si me hubiese dicho que he empeorado, y sería le leche si me hubiese dicho que he mejorado, pero me conformo con quedarme como estoy. 

vaso-lleno-vacioParece que cuando te dicen que estás igual que antes, es como si no te dijeran nada. Reconozco que muchas veces he pensado así, incluso he llegado a enfadarme precisamente porque no me decían nada. Pero después de varias malas noticias seguidas, el estado “igual” toma un cariz mucho más importante. No tanto como el “mejor“, pero ya es un paso. Ahora mismo, mientras no oiga un “estás peor“, es un logro más conseguido.

La esclerosis múltiple, a veces, te deja secuelas. Ella te puede estropear lo que tarda meses o años en recuperarse. Igual te recuperas completamente, o igual lo haces parcialmente y tienes que aprender a vivir con sus consecuencias. Secuelas que con el tiempo, pueden desaparecer o no. La zona afectada puede remielinizarse o no. Yo ya me he acostumbrado a ellas. Ya forman parte de mí. Esas grandes gafotas azules que tanto me caracterizan, esa mentalidad de “intentar utilizar más la parte derecha” que ya me sale sola, o esos andares cortitos en zapatos planos.

1decada1000.

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  1. Dice ser Belén

    Ole por tí, la actitud es un 20189279% de esta (puñetera mierda) nuestras querida esclerosis. Mucho ánimo y a no desesperar nunca!

    19 junio 2014 | 11:13

  2. Dice ser Mayte

    Hola Paula!
    Lo cierto es que a la gente que voy conocíendo con este problema les oigo decir siempre lo mismo ” vigencita, virgencita que me quede como estoy” y esto es así independientemente de las secuelas que les hayan quedado y yo pienso “es verdad, esta enfermedad te puede deparar cosas muy chungas”. Así que si todo sige igual,vamos a pensar en que nunca peor!

    20 junio 2014 | 14:10

    • 1decada1000

      Pues sí, ahora digo eso también. Antes era, “quiero estar mejor, quiero estar mejor”. Pero parece que me he vuelto más conformista, o que he estado mal y no quiero volver a estarlo. Pero bueno, que conste que me encantaría mejorar, pero si no puede ser o hay que dejar pasar más tiempo, pues en eso estamos, no hay me desespero tan pronto como antes. Solo pienso “ya llegará”
      Un besote!

      22 junio 2014 | 11:30

  3. Me alegro muchísimo de que sigas igual!!! Como bien dices hay muchas enfermedades en que “seguir igual” es muy bueno.

    20 junio 2014 | 17:48

    • Dice ser magda

      pues sí …. yo me alegro cuando me dicen estas igual

      21 junio 2014 | 20:30

    • 1decada1000

      A mí desde luego me dio una alegría! Aunque con este maravilloso tratamiento pues siempre quieres aspirar a más, pero bueno…
      Un besotin!

      22 junio 2014 | 11:31

  4. Dice ser magda

    Yo tube control el día 17 de julio como estoy en un estudio no dicen mucho pero …. yo miro las caras de mis neuros si estuviera peor lo hubieran dicho hace 12 años lo diagnosticaron y que os voy ha decir he pasado de todos colores pero llevo una buena temporada cada dia hago mis cositas a parte de sacar a mi perro con el andador por si a caso ya k pierdo la estabilidad pero estoy contenta

    21 junio 2014 | 20:27

    • 1decada1000

      Si estuvieses peor, te hubiesen recomendado dejar el estudio, ¿no? Bueno eso haría yo, si fuese neuróloga, cuidaría de mis pacientes por encima de todo 😉
      Siempre que sea mejorar, aunque sea poco a poco, es una GRAN noticia. Espero que sigas así de bien y ya nos contarás qué tal el estudio y qué tratamiento es.
      Mucha suerte y mucho ánimo!
      Un beso!

      22 junio 2014 | 11:33

  5. Dice ser jozee

    …procuraremos no ahogarnos en el vaso 1/2 vacio xD
    4años cn rebif…creo q nos ponen demasiado facil eso de “aspirar” a mas, pero weno hay que seguir estando “igual” de wenos!

    😉

    23 junio 2014 | 08:20

    • 1decada1000

      Nadie dijo que fuera a ser fácil. Directamente hay que procurar no ahogarse. Mucho ánimo y espero que Rebif te siga poniendo tan bueno 😉
      Un abrazo!

      26 junio 2014 | 10:23

  6. Dice ser Sonny

    Yo siempre pienso que seguir igual en este enfermedad son ya buenas noticias. Igual es que me conformo con poco o porque vería muy difícil mejorar porque en año y medio de diagnóstico sólo he vivido lo de empeorar, bastante y en poco tiempo. Así que lo de que todo siguiera igual me sonaría de maravilla, puedo asegurarlo. Un beso.

    23 junio 2014 | 20:05

    • 1decada1000

      Yo también! Hay que ir paso a paso, primero que te digan durante una temporada que estás igual, y luego ya puedes aspirar a mejorar!
      Esperemos que en nuestras respecpectivas revisiones estemos igual de bien que ahora 🙂
      Un besote!

      26 junio 2014 | 10:41

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