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Historias de la Esclerosis Múltiple

Cambiar o no de neurólogo

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  1. Dice ser Txema

    Pues si que es para pensar si supongo que el neurolo estara en Burgos y las resonancias tambien, anque a Miranda te guste por comer algun ..pastel 🙂 es una pasada de viajes desde Laredo.
    Me pasa como a ti supongo que a todo el mundo cuando se esta agusto y bien con algo cambiar brrrr.
    Vivia en Vitoria medicos fenomenales ( la verdad que nunca he tenido problemas con los medicos en ningun sitio) Antes de la EM lo mio cosa de la espalda como ya te conte, traumatologo fenomenal cirujano fenomenal y me voy a vivir a Pamplona una autovia de 100 km. fenomenal,
    Le comento al medico de lo de vivir en Pamplona me dicen Txema ningun problema en que te atendamos aunque estes alli sin problema.
    Mi decision fue pasar todo a Pamplona pense que si una consulta etc….y mira aqui me vieron lo de la EM.
    Calculo que si decidieras cambiar te iria bien pregunta en las asociaciones como esta esto en Cantabria si no me dices y pregunto 😉

    10 Abril 2014 | 11:07

  2. Dice ser Ángela Ortiz

    Acabas de abrir mi “caja de los truenos” particular. Lo siento, pero tengo que explayarme sobre el tema de los neurólogos. Remontémonos al año 2004, me encontraba recostada leyendo en la cama del hospital. Después de varios días de pruebas, sólo esperaba que me dieran el diagnóstico. Mi cama era la que estaba más adentro de tres que había en la habitación. Vi llegar a la neuróloga con todo su elenco de estudiantes (era un hospital universitario). Al llegar a la puerta gritó:- “Se confirma lo que pensábamos, tienes esclerosis múltiple”, dato muy interesante para los otros pacientes y sus acompañantes. Entonces fue entrando hasta llegar hasta mí. Yo tuve tiempo para cerrar el libro y sentarme en el borde de la cama, con las piernas colgando y las manos apoyadas a cada lado del cuerpo. En ese momento contesté: “Bueno, creo en la Medicina y en sus avances”. Ella me miraba con sonrisilla de “te fastidias” y me contestó: -“para esto ahora mismo la cosa está muy limitada, no hay mucho donde escoger. – “Sigo teniendo mucha fe en la Medicina y creo que ella me ayudará”, contesté sosteniéndole la mirada, pensando: ” no me vas a ver llorar, ni tú, ni los que te rodean, so bruja “. Una vez que se fueron estuve llorando como una media hora. Pero a ESA no le di el gusto. Desde el año 2004 hasta el 2008 los neurólogos iban y venían al hospital, en ese tramo de tiempo tuve cinco diferentes. Afortunadamente en ese año una nueva especialista obtuvo su plaza fija y se ocupó de mí. Nuestra relación es todo lo buena que puede ser cuando el médico anda súper-saturado de pacientes. Pero es muy cordial, amable y procura ayudarte en todo lo que está en su mano. Hoy puedo decir que aunque también me tengo que desplazar para ponerme el tratamiento, consultas, etc., estoy muy contenta con mi médico.

    10 Abril 2014 | 15:38

    • 1decada1000

      No te preocupes por explayarte, tienes sitio suficiente para hacerlo 🙂
      Los médicos, no son más que un reflejo más de las clases de personas que hay en el mundo. Las hay buenas, simpáticas, bordes, o imbéciles como la neuróloga que describes. A mí me dio la noticia mi neurólogo, el de ahora, pero ya me había hablado de esclerosis múltiple el oftalmólogo. En realidad, cogió su linterna me apuntó a los ojos, me ordenó que los moviera y lo soltó de golpe. Así sin más. Luego dijo que tenían que hacerme más pruebas pero que mi caso era de libro de medicina. Fue muy brusco, pero nos volvimos a cruzar y es el mejor oftalmólogo que he conocido, una pena que pidiese el traslado de hospital. Otro neuro en mi primera infusión, me preguntó la lección sobre Tysabri y sus riesgos y luego me contó la pena de Murcia sobre el tratamiento, algo que no me interesaba. Acabé llorando como una magdalena y pidiéndo ver a mi neurólogo que acudió en mi ayuda como un príncipe en su caballo blanco. Menos mal que todavía existen neurólogos de esos, sino, estaríamos a disgusto y bastante tenemos ya, para que el personal sanitario no nos ayude.
      Me alegro un montón que después de tantos cambios hayas encontrado a alguien aceptable 🙂
      Un besito.

      11 Abril 2014 | 17:33

      • Dice ser Merche

        Hola,soy madre de una enferma de Em y vivimos en Murcia,y al leer el comentario de la pena de Murcia sobre el tratamiento?me queda la duda es una forma de hablar?o aquí pasó algo con dicho tratamiento?

        12 Abril 2014 | 10:17

        • 1decada1000

          Hola,
          Nooo, no pasó nada en Murcia con el tratamiento, ha sido solo una forma de hablar para referirme a que me contaron historias. No tienes de qué preocuparte.
          Un abrazo!

          16 Abril 2014 | 10:45

          • Dice ser Merche

            Gracias por la aclaración ,lo suponía,pero siempre te queda la duda ,muchas gracias por la aclaración,un abrazo y de nuevo muchas gracias¡

            16 Abril 2014 | 13:50

    • Dice ser Merche

      Hola,me encanta leerte y ahora que tengo a mi niña un poco desanimada ,por un posible cambio de medicación ,de Rebif 22,después de aparecer una mínima lesión medular que capta contraste,pero que apenas tuvo sintomatologia,hasta dudaban que fuese un brote,con todas las dudas que plantea,y un posible desencuentro con su neuro desde hace 5años ,y se plantea mil preguntas miedos y le hace sentirse como que su mundo se derrumba,ya sería el cuarto tratamiento y sólo lleva 8meses con Rebif,y no entendemos nada,dentro de 10dias tiene que volver para ver si puede ponerse dicho tratamiento,después de hacerse la analítica que necesita para saber si puede ponérselo,total que este fin de semana estamos un poco de bajón,gracias por tus opiniones y tu ánimo,a todos los que compartimos el día a día con esta enfermedad que nunca te deja un respiro,y cuando piensas que esta controlado,otro susto y vuelta a empezar,gracias

      12 Abril 2014 | 17:33

      • 1decada1000

        Hola,
        Pues no permitas que tu niña se desanime que hay que lo mejor es tener una actitud lo más positiva posible. Bueno, yo no entiendo de cuando hay que cambiar o no una medicación, cuál es la mejor o qué ocurre con las lesiones. Pero sí que necesitáis confiar en el neurólogo y si no estáis tranquilos o habéis tenido varios desencuentros con él, pues siempre está la posibilidad de cambiarse o pedir una segunda opinión al respecto. Y por supuesto, si tenéis dudas, preguntadlas al neurólogo, que es el que mejor os puede responder. Yo solo he tenido un cambio de medicación y fue por el número de brotes en un año.
        Espero que mejore con el nuevo tratamiento y me alegra un montón saber que os gusta leer el blog.
        Un fuerte abrazo y mucho ánimo 🙂

        16 Abril 2014 | 10:52

        • Dice ser Merche

          Gracias,estamos dispuestas a luchar por ello ,te lo puedo asegurar,yo apoyando todas las decisiones que tome mi hija,y por supuesto si las explicaciones ,que le dan no acaban de convencerla,ella tiene por supuesto la posibilidad de consultar con otro neuro de otro hospital y es muy importante confiar en el profesional que te lleva el ttratamiento más en esta enfermedad,podemos pedir una segunda opinión,no cerramos esta posibilidad,y ya para terminar ,como toleras los bolos de corticoides,?te producen muchos efectos secundarios.?es que es la primera vez que se los ponen,y las dudas nos atacan,gracias por todo,un abrazo también para ti y todos los que tenéis que luchar día a día esta enfermedad.

          16 Abril 2014 | 14:05

          • 1decada1000

            No me suelen gustar demasiado los corticoides. Me dejan bastante echa polvo, me provocan desde insomnio, ansiedad, granitos y después siempre vienen acompañados de una infección. Pero conozco a gente que se los ponen y al poco tiempo están trabajando. Es un tratamiento que se utilizan en muchas enfermedades, pero cada persona lo tolera de manera diferente. Dedique un post titulado “Metilprednisolona” a los famosos corticoides. Lo único que me apetece en ese momento es descansar y que pase pronto su efecto.
            Mucho ánimo para tu hija, espero que se recupere pronto!
            Un fuerte abrazo 🙂

            19 Abril 2014 | 11:50

  3. Dice ser Eterno optimista

    Somos nuevos en lo que a neurólogos se trata, pero el nuestro es especialista en EM. Nos trata en lo privado y en la seguridad social. Todo es cuestión de confianza y nosotros la tenemos, suficiente con padecer EM y todavía soportar a un neurólogo que no te considera. No cambies de neurólogo . Saludos desde Guatemala .

    10 Abril 2014 | 20:03

    • 1decada1000

      No, no voy a cambiar de momento, a no ser que se vaya a otro hospital y ya no tenga ninguna posibilidad de estar con él. Seguiré aguantando los viajes estoicamente, como hasta ahora. Lo mejor, es tener confianza en el neurólogo, facilita mucho las cosas. Me alegro que estes bien con el tuyo 🙂
      Saludos desde España!

      11 Abril 2014 | 17:35

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