Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Un día con una enfermedad rara

Imagínate que te diagnosticasen ataxia de Friedreich o la enfermedad de Niemann Pick, por poner algún ejemplo. Probablemente no sepas de qué se trata, ambas son consideradas enfermedades raras. En la ataxia de Friedreich se estima una prevalencia de 4 casos por cada 100.000 habitantes; y en la enfermedad de Niemann Pick un caso por cada millón de recién nacidos. Ninguna tiene cura, solo tratamientos paliativos para tratar los síntomas.

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En ese primer momento de convivencia con tu enfermedad y tu nueva vida, por muy fuerte que seas habrá muchas lágrimas y tu estado de ánimo se resentirá, tendrás un desconcierto absoluto de lo que pasará e infinitas preguntas que se repetirán en tu cabeza una y otra vez. La primera que te harás, será ¿por qué yo? Por el azar, porque a alguien le tenía que tocar y porque si, son las mejores respuestas que seguramente puedas encontrar. ¿Cómo crees que se lo tomaría tu entorno, tus padres, tu pareja, tu familia, tus amigos? Piénsalo. Aunque luego, en la práctica, sea otra historia.

Buscarás al médico más especializado en la enfermedad y querrás ir a visitarlo; o quizá haya alguna terapia novedosa en algún país del mundo y también querrás ir. Quieres lo mejor para ti; y tus padres, tu familia y tu pareja, también. Tu vida se convertirá en una lucha constante, día tras día, sin descanso y sin bajar  guardia. Siempre llega el llamado “punto de inflexión”. Ese en el que te apetece guerrear y pasar a la acción. Ese en el que dejas los brazos cruzados para otro momento y te pones manos a la obra. Ese en el que por encima de todo, te apetece vivir.

1decada1000.

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  1. Dice ser mayte

    Hola Paula. Describes bien las etapas por las que tarde o temprano la enfermedad deja ver su cara
    y tu le tienes que plantar la tuya y te enfrentas a cosas que nunca antes hubieras imaginado. Hablando de terapias, conoces la de tomar agua de mar, por la asociación de gijon es muy comentada, yo antes ya sabia de ella, la verdad que a mi me tiran mucho las terapias alternativas, pues con la acupuntura me siento recuprar, y bueno te lo comento a ti porque estas muy al tanto de todo por si me puedes ayudar en el tema. Besazos , hasta pronto
    Mayte Riera

    25 febrero 2014 | 12:12

    • 1decada1000

      Hola Mayte,
      No había oído nunca lo del agua de mar, tenía entendido que si te quedabas a la deriva en el mar como un naufrago no había que beber agua de mar bajo ningún concepto. Me he puesto a investigar un poco. Hay trescientas mil páginas diciendo lo maravilloso qué es beber agua de mar y la primera opción es esta https://blogs.20minutos.es/el-nutricionista-de-la-general/2013/07/23/puedo-beber-agua-de-mar-tiene-algun-beneficio-parte-i/

      Luego esta con la opción que te quieras quedar, con la que se puede o con la que no. Yo por si acaso preguntaría antes de beber nada al neurólogo, que al fin y al cabo es el que sabe de esclerosis múltiple. Yo no soy mucho de terapias alternativas pero siempre preguntaría al neurólogo, sobre todo porque no es lo mismo la acupuntura que introducirte algo novedoso al cuerpo.
      Ya me contarás!
      Un besazo!

      26 febrero 2014 | 10:31

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