BLOGS
Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Soñando despierta

En la tertulia que participé en Mójate Radio, me preguntaron por un deseo para el 2014. Mi respuesta fue una cura para la esclerosis múltiple, una contestación muy típica que aunque se han hecho grandes avances, es algo que todavía veo lejos, pero por soñar que no sea.

NUNCA_DEJES_DE_SOÑAR

De ahí, empecé a pensar en lo maravilloso que sería que un médico te dijese que te puedes curar o que ya te has curado. En ese preciso momento en el que esas palabras salen de su boca, se tiene que parar el mundo. Con los sentimientos a flor de piel, en esa habitación en la que te encuentras, solo tiene que existir tú, el médico y esas ansiadas palabras: “te has curado“. Te tiene que recorrer una alegría tan inmensa, que por mucho que me ponga a imaginar, es algo que nunca sabes cómo vas a reaccionar hasta que ese momento no llegue. Y no sé cuando será, pero llegar, llegará.

¿Y después qué? Después vuelves a ser una persona sana, una más en el mundo pero con una experiencia tremenda sobre cómo hay que vivir. Porque seamos claros, una enfermedad te cambia la vida, yo no soy la misma de antes y tampoco lo quiero ser. En realidad, soy mucho mejor. Sería como un pequeño curso, voy, lo vivo en primera persona, aprendo y me quedo con lo bueno.

Esta enfermedad me ha enseñado mucho: afronto los problemas de manera distinta, doy importancia a lo que realmente la tiene y soy feliz. Pero si pudiese deshacerme de ella, sería genial. Sin calambres, sin fatiga, sin hormigueos, sin dolor, sin resonancias, sin tratamientos, sin todo lo malo que te provoca padecer una enfermedad de estas características. ¡Pero cómo me gusta soñar!

1decada1000.

No hay comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Medicoypaciente

    ¡Un sueño precioso, lo comparto contigo!

    10 Febrero 2014 | 11:44

  2. Dice ser laura

    Si,un sueño precioso!! Nunca dejemos de soñar!!!!!:-) 🙂

    10 Febrero 2014 | 12:12

  3. Dice ser Mayte Riera

    hola tod@s, la verdad que esto seria lo prefecto. Yo empiezo con tysabri mañana ya os dire como me va porque el tratamiento se las trae. Mi neuróloga me dice que esta en puertas un nuevo tratamiento que te tienes que `pinchar 6 u 8 dias seguidos, no me acuerdo ahora, y que hasta despues de un año no te vuelves a pinchar, me comento que es una pasada de tratamiento pero muy costoso, no se, no profundizamos mucho mas en el tema porque estaba informandone sobre el que voy a poner ahora, osea el tysabri. Que maravilla poder disfrutar de la vida sin todos estos sintomas tan agobiantes que te dejan fuera de juego cuando menos lo esperas.

    10 Febrero 2014 | 14:11

    • Dice ser Estefanía

      Yo llevo 6 meses cen tratamiento con tysabri y todo me ha ido muy bien en cuanto a que no he vuelto a tener ningún brote y ha sido efectivo, sin embargo como me baja mucho las defensas y suelo estar bastante acatarrada con frecuencia, cuidate en ese aspecto y espero que todo fuera estupendamente

      11 Febrero 2014 | 23:41

      • 1decada1000

        Pues como yo, voy de resfriado en resfriado y mal estar en mal estar. Es lo que tiene tomar una medicación inmunosupresora, pero benditos virus y bendito Tysabri, si al final consigue que no tengamos brotes. Espero que te siga yendo igual de bien que hasta ahora. Yo llevo un par de meses que ni tan mal! 🙂
        Un beso!

        13 Febrero 2014 | 14:20

    • 1decada1000

      Hola Mayte,
      Yo llevo desde Junio con Tysabri y de momento voy bien, el martes tengo revisión ya os contaré cómo me va. Ese tratamiento que mencionas se llama Lemtrada, ya se ha aprobado en Europa (aunque en EE.UU. no) y lo tiene que aprobar la Agencia del Medicamento (el ministerio) para que lo podamos “catar”. Pero de momento, hay que centrarse en lo que tenemos y si ahora empiezas con Tysabri, pues a por él con energía!
      Sería genial poder vivir sin esclerosis múltiple! Algún día llegará!
      Un beso muy fuerte!

      13 Febrero 2014 | 11:24

      • Dice ser Mayte Riera

        Hola Paula.
        Gracias por todo lo que haces, desde que una compi de enfermedad me hablo de tu blog no hago mas que ojearlo y sorprenderme de como lo llevas. Yo ahora estoy en una fase de volver a darle significado a mi vida, pues aunque llevo conviviendo 12 años con la EM pienso que hasta ahora, aunque creia que si, ¡pues no!, no veia verdaderamente lo que iba a representar en mi vida. Tengo 41 años, estoy casada y con una niña de 10 año.,Al principio de los brotes que no fueron muy seguidos, realmente creia que era algo que no se volveria a repetir y digamos que con la niña, el trabajo, la casa y el marido, tenia bastante en que pensar, aunque estubiera cansada no me preocupaba en exceso. No me tome la enfermedad en serio y aunque casi desde bien temprano mi neuróloga me decia que estaba mejor por fuera que por dentro y que tenia que empezar con tratamiento, yo siempre lo posponia y decia si yo estoy bien porque me voy a tener que pinchar. Ahora lo pienso y ella tambien me lo recuerda, aunque no se si hubiera servido de algo.¡ Con el miedo que pase en un primer momento por tener que pincharme y reconocer que ya tienes algo!. Despues vino el tema de estar de baja laboral cada “x” tiempo pues tuve brotes chungos, llegaron las inspecciones, el no reconocimiento de la situación y el pleitear hasta que me reconocierón la incapacidad. Toda esta etapa es horrible. Al fin me veo con una nueva situación, que me costo aceptar, pues pasas de ser una persona muy activa con todo el tiempo ocupado a estar en casa y replantearte las cosas, aunque creo que se pueden hacer muchas para disfrutar sin tener que emplear tu vida en un trabajo. En fin, supere una depresión, creo que por toda la presión contenida que tenia encima y pase del copaxone al rebif44 en cuestión de poco tiempo y la verdad estaba contenta con este ultimo, ademas comenze acupuntura y todo se fue restableciendo y mejorando. como por espacio de dos años estuve muy bien hasta que el pasado mes de septiembre en unas vacaciones que haciamos por la Bretaña Francesa la cosa empezo a ir mal y hasta ahora que me empiezo a salir de tanto cansancio, debilidad, desanimo, dolor, entumecimiento……..y el tratamiento con tysabri, que en una primera infusión parece que el dolor de cabeza y alguna otra cosa que había leido no me aparecio, pero vamos ya te contare. Despues de estos meses ya solo quiero volver a recuperarme albergo la ilusión, de como estaba hasta antes de este ultimo susto que va poco a poco entrando en tu cuerpo y se apodera de ti hasta hacerte una persona diferente que casi ni tu te reconoces. Lo explicas tu estupendamente. Asi que Lemtrada, pues esto, dice mi neuróloga estara aquí como en un añito y va a ser la bomba, PUES TOD@s a a SOÑAR ¡jajajajajaja!. Hasta pronto

        muchos besos

        14 Febrero 2014 | 21:08

        • 1decada1000

          Hola Mayte,
          Oh! Que ilusión que te haya recomendado una amiga. No te creas que pasé por mis momentos malos, y todavía de vez en cuando tengo bajones, pero nada que no se pueda superar! Es solo que ahora estoy tan bien, que he descubierto esta forma de vida que ahora no me quiero bajar de este tren, me gusta mucho estar así y no quiero cambiar y mucho menos hacerlo por culpa de la EM. En mi caso, empecé con la medicación a los seis meses del diagnóstico, tuve brotes muy seguidos y si mi neurólogo me decía que lo mejor era medicarme, pues yo lo hice. Ni siquiera me sentía más enferma o menos (sé que lo que mencionas le pasa a mucha gente), yo solo pensaba que me prevenía de brotes y eso era lo único que me preocupaba. Luego lo introduje tanto en mi rutina, que pincharme era algo muy normal, que tenía que hacer y punto, sin plantearme nada más. Siempre he tenido la enfermedad muy presente, no porque quiera, pero he tenido muchos brotes, mucho estrés, calambres y una fatiga insoportable. Yo siempre digo, que si alguien tiene una buena época, pues hay que disfrutarla al máximo, no vaya a ser que luego llegue una mala y luego te arrepientas de no haber aprovechado la anterior. La verdad es que tienes suerte, puedes dedicar todo tu tiempo a cuidarte y a hacer lo que te apetezca sin grandes preocupaciones. A veces, situaciones como la tuya las quisiera yo para mí, pero tengo 29 años y por el momento, me gustaría seguir trabajando unos añitos más. Empecé a ser profesora por la comodidad que tiene ese trabajo, unas vacaciones estupendas y ninguna preocupación con respecto a las bajas, si me pongo malita, pues ya esta, mi puesto de trabajo no corre peligro. Los brotes siempre nos hacen ser personas diferentes, sacan lo peor de nosotros y nos dejan el ánimo por los suelos. Pero por suerte pasan, y el tiempo en estos casos ayuda. Tysabri es probablemente el mejor medicamento que hay actualmente para la esclerosis múltiple, a mí me ha costado adaptarme, pero reconozco que hay días que son la bomba. Espero que te vaya bien con él.
          Muchas gracias por contar tu experiencia. Seguro que todo pasa, recuperarás la ilusión y pasa por aquí a contarlo! Aquí estoy para lo que quieras, Cuídate mucho!
          Un besote!

          17 Febrero 2014 | 15:42

  4. Dice ser Karina

    Seré otra que sueña a tu lado, por el amor que le tengo a mi maravillosa esposa que es quien tiene la EM. Soñaremos con tanta fuerza como para hacerlo realidad. Y que se detenga el tiempoy el mundo por cada anoticiado!
    Un abrazo enorme!!!

    10 Febrero 2014 | 14:52

    • 1decada1000

      Muchas veces los sueños se cumplen! Es bonito soñar, imaginar, a mi me encanta! Aunque luego vuelva a la realidad, pero es mágico esos momentos que pasas en tus sueños. El pasado 2013 ha sido un año importante para la investigación en esclerosis múltiple, espero que en los sucesivos años se continúe en la misma línea.
      Un abrazote!

      13 Febrero 2014 | 11:33

  5. Dice ser Txema

    jaja muy bueno Paula que eso no falte jaja

    10 Febrero 2014 | 18:39

  6. Dice ser Cristina

    Ánimo!!! Soy una más que vive feliz con su EM porque sé q se
    encontrará una cura para la EM. Y sí, Paula, será un mundo lleno
    de nuevas sensaciones.Un abrazo!!!

    10 Febrero 2014 | 23:49

    • 1decada1000

      Yo no pierdo la esperanza, aunque esta complicado pero no imposible! Tiene que ser otra nueva vida por descubrir, el paciente curado! A ver si podemos vivirlo algún día!
      Un abrazote!

      13 Febrero 2014 | 11:36

  7. Dice ser Ángela Ortiz

    Cuando te he leído me he acordado de los días que pasé ingresada haciéndome pruebas y esperando el diagnóstico. Me ingresaron un día por la noche, cuando el hospital consiguió una cama libre para mí. Llegué llorando y cabizbaja porque me daba vergüenza que me vieran llorar, además no quería contarle nada a nadie. Durante siete años desde que tuve mi primer ataque que consistió en una neuritis en el ojo izquierdo, fui atando cabos. Se me iban debilitando las piernas ¡ a mí, que me pasaba hora y media en el gimnasio cada día durante años ! ahora resultaba que ir a la esquina a por el pan era una Odisea, luego la neuritis regresaba, después vino una diplopia (visión doble), y las piernas seguían debilitándose…Tampoco había que ser una lumbreras para darse cuenta de lo que se estaba apoderando de mí.. Sentada en el borde de la cama del hospital frente a la ventana, yo ya sabía el resultado de todas las pruebas, en definitiva tuve mucho tiempo para hacerme a la idea de lo que pasaba. Pero ¿sabes? cada día me repetía la misma frase : “todo esto es una pesadilla, un mal sueño. Mañana me despertaré en mi cama y me levantaré para llevar a mi hija al cole, como cada día y todo volverá a ser como siempre.” Me lo repetía una y otra vez, pero nunca fue así. Fueron unos días muy tristes, pero también fueron días en los que aprendí muchísimo. ¿ El motivo?: Dos camas más allá de la mía había una chica que había tenido un terrible accidente de coche y corría riesgo de quedarse paralítica, su novio había muerto en dicho accidente. La madre de la chica estaba allí cada día y cada noche, allí llevaba muchos días antes de mi llegada y se tendría que quedar muchos otros después de mi partida. Era una mujer fuerte, llena de determinación, de empuje y muy simpática. Siempre te arrancaba una sonrisa, por muy mal que hubiera ido el día, ella siempre sonreía y pensaba en positivo, hacía planes y también llegaba con alguna anécdota que le había pasado por los pasillos, que por muy simple que fuera ella la convertía en comedia. En fin, se esforzaba por olvidarse de su gran problema para que yo me olvidara de los míos. Gracias a ella empecé a sonreír y a pensar más en positivo. Gracias a ella pude empezar a soñar y ya nunca he parado. Benditos sueños.

    11 Febrero 2014 | 18:43

    • 1decada1000

      Oh! Qué historia tan bonita! A veces te encuentras con personas que por una razón u otra tienen cierta luz y te contagian su forma de ver la vida. Me alegro un montón que en ese momento tan duro encontrases a alguien así y que te ayudase a ser positiva.
      Me ha encantado! Hasta me he emocionado!

      13 Febrero 2014 | 14:18

  8. Dice ser FERNANDO

    Es algo que me he preguntado siempre, y la verdad que me lo imagino como un stop, una parada indefinida a esta caída al vació, que es nuestra enfermedad.
    Posiblemente nos queden secuelas para toda nuestra vida, pero podremos decir “te he ganado”, y las incertidumbres normales de la vida , sabrán a gloria.
    Llevo casi media vida con la enfermedad, y estoy tan mentalizado en convivir con “nuestra amiga” que no sé como sería la vida sin ella, pero me encantaría saberlo.
    Un beso!

    11 Febrero 2014 | 23:59

    • 1decada1000

      Bueno las secuelas pueden estar o puede que la mielina se regenere como pasa en algunos casos, o puestos a imaginar que se descubra algo también para que volvamos a tener toda la mielina necesaria, por pedir que no sea! Ay si, tiene que ser maravilloso ganar la guerra a la EM, olvidarnos de ella y hacer lo que nos dé la real gana en cada momento. Imagínate que desaparezca, aunque nos tuviésemos que adaptar a nuestra nueva vida, bendita nueva vida!!!
      Un besote!

      13 Febrero 2014 | 14:27

Escribe aquí tu comentario






    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Normas y protección de datos.