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Historias de la Esclerosis Múltiple

Entre lo bueno y lo malo

Tysabri es…, es como …, es como si…, no sabría muy bien cómo definir a este tratamiento. Es una mezcla entre lo bien que me siento y lo hecha polvo que estoy. Es como si a veces tuviese todo al alcance de mi mano, pero otras no. Es como si pasase en un mes por distintas fases de existencia: el todo, el algo, el poco y la nada.

bueno_malo

La cuestión es que al principio me hice muchas ilusiones, era tan tan tan bueno, que yo me esperaba algo muy muy muy bueno, más o menos, algo que me hiciera olvidar que tengo esclerosis múltiple. Algo que me permitiese hacer muchas cosas o algo así, creo. Tampoco sabría muy bien explicar que es lo que me esperaba, pero creo que más de lo que es. Suele pasar, te emocionas con algo y luego resuelta que tampoco era para tanto. Muy típico.

Eso sí, en la prueba del algodón vía resonancia magnética estoy segura que sus resultados serán buenos, lo que el médico esperaba. Pero es que a mí realmente, esto de la resonancia me da un poco lo mismo, cuando llevo tiempo queriendo compaginar mi trabajo de mi media jornada, con mis cuidados en forma de deporte y el poco ocio del que suelo disfrutar. Me alegro de que internamente las cosas me puedan ir bien, pero externamente, es decir, en mi calidad de vida las cosas han cambiado más bien poco.

Ahora paso medio mes bien, una semana mal y otra muy mal. El resto también me lo sé. Ten paciencia …, que solo llevas seis meses …, que seguro que algo has mejorado …, y frases que incluso muchas veces digo yo misma, pero que en este caso no me aplico. Odio toda la negatividad que implica estar cansada. Incluso me canso de estar cansada.

1decada1000.

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  1. Dice ser Medicoypaciente

    Cuánta razón tienes, a veces nos cansamos de tener paciencia y, como bien dices, de saber que nuestro interior mejora pero nuestra calidad de vida sigue igual…

    28 Octubre 2013 | 12:31

    • 1decada1000

      Me canso del cansancio, de tener esta situación de cansancio y de tener que tener paciencia con esto a todas horas. Lo de las resonancias siempre me ha dado bastante igual, entre que no lo entiendo y que me da igual saber que tengo dos lesiones que veintidós cuando sigo yendo a remolque con el trabajo.
      Un beso!

      28 Octubre 2013 | 22:18

      • Dice ser Yolanda

        Ay, ay, ayyy, que te noto un poquitín con bajón. Te digo lo que me decía una vecina que, con solo oir esa frase ya me sacaba una sonrisa:” ¡Ay chiquita, no te me achicopales! ”
        Aunque creas que ya no puedes con el cansancio seguro que te queda un poquito más de fuerza por ahí en un rinconcito de tu cuerpo, solo tienes que dar con ella, fácil ¿no? jajajaj. Y seguro que estás pensando ahora que está en un rinconcito pero allá en lo más lejano de ti que no la ves, jajaja. No, en serio, enseña a tu mente a decir que puedes hacer un poquito más. Te lo digo por experiencia propia que el cuerpo humano tiene una resistencia que no nos podemos imaginar. Y ahora para sacarte a ti y a todos una sonrisa ahí va un chiste (cuidado que soy una persona que cuenta chistes muy malos así que perdonadme) Ahí va:
        En una manifestación se encuentran dos amigas y una de ellas llega con cuarenta pancartas y cuarenta condones. La amiga cuando la ve llegar la pregunta asombrada: ” Pero tía, ¿a dónde vas?” A lo que esta responde: “¡Calla, que me he liao! Que no sabía si veníamos a un montar un follón o a follar un montón.”
        Fin del chiste. No te rías tanto ¿eh? Ves, hoy es un buen día para sonreír. Besitosss.

        29 Octubre 2013 | 10:13

        • 1decada1000

          Jajajajaja, es que es una frase muy graciosa! Cuando leí el comentario por primera vez, me reí, y ahora que lo he vuelto a leer me he vuelto a reír :))
          No si el rinconcito lo tengo bien localizado, pero no puedo estar siempre de tan buen humor, de vez en cuando me suelen dar estos pequeños bajones. Siempre controlados, no hay por qué preocuparse, pero quizá resulta extraño al no ser mi estado de ánimo habitual.
          Desde luego que tu pareja no sé tiene que aburrir contigo, le animas fijo!
          Muchas gracias por los ánimos, y por el chiste 😉
          Un besazo!

          03 Noviembre 2013 | 14:27

  2. Dice ser Compañera

    Tysabri es el mejor tratamiento que puede haber ahora mismo, disfrútalo!
    No pienses que te deja cansada o que hay que estar en el hospital un par de horas (o tres si te da dolor de cabeza); la libertad que supone es impagable, así que café y para alante!

    30 Octubre 2013 | 00:25

    • 1decada1000

      Ni mucho menos dudo que sea el mejor tratamiento, yo también lo creo, pero me esperaba un súper tratamiento o más bien un milagro diría yo. Pienso siempre en la última semana antes del siguiente ciclo, son semanas duras y eso empaña todo lo bueno que pueda tener. Paso del subidón al bajón en nada, y todos los meses así.
      Gracias por los ánimos, un abrazo!

      03 Noviembre 2013 | 14:31

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