Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Una información poderosa

En el post “Jaque a la esclerosis múltiple” prometí que no iba a mirar, investigar o preguntar nada más de Tysabri. No quería encontrarme con “cierta información” que ni quería saber ni me apetecía conocerla.

No sé si fue el señor Murphy que se acordó de mí o que, basta que quieras algo para que no se cumpla.  Entonces “esa información” de Tysabri con la que no quería encontrarme, aterrizo sobre mi cabeza e hizo que me olvidase de todo lo demás.

informacion

Así que vino el bajón (¡con lo contenta qué estaba!). Pasé unos días malos, muy malos. Pensé en no volver a ponerme Tysabri, aparecieron los ¿y si …? que ya conté y decidí que llamaría a la asociación para pedir una cita con la psicóloga. Estaba más susceptible de lo normal, todo era negativo y lo peor de todo es que “esa información” se repetía una y otra vez en mi cabeza como un disco rayado.

Pasados unos días, me levanté, contenta, feliz y con esa sensación de querer comerme el mundo y me dije “hasta aquí“. Borrón y vuelta a empezar. He hecho (y estoy haciendo) un gran esfuerzo para intentar desechar de mi cabeza, “esa información” sobre Tysabri y seguir hacia delante. Me gusta pensar que Tysabri me va a proporcionar buenos momentos en los siguientes años, y con eso, quiero quedarme.

Siempre he creído que tengo una mentalidad fuerte, pero he de reconocer que “esa información” trastoca a cualquiera. Resulta complicado olvidar lo malo, para centrarte exclusivamente en lo bueno, y más, cuando se trata de la salud de uno mismo.

Quizá haya alguien que puede pensar que tengo un conocimiento algo sesgado del medicamento, pero en este caso, prefiero vivir feliz con lo que sé, que no agobiada por saber más. Y por supuesto, no voy a reproducir lo que me dijeron, porque… ¡casi lo tengo olvidado!

1decada1000.

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  1. Dice ser Ana

    Hola!!
    Todos en algún momento hemos sentido miedo al cambio, a las nuevas experiencias, pero hay que sacar valor y superarlo!

    En junio de 2007 fue la primera vez que me propusieron probar con tysabri, visto que Rebif no me hacía ningún efecto y seguía teniendo brotes.
    Por miedo, porque lo poco que sabía de este fármaco no era muy alentador, lo rechacé.

    En marzo de 2008 vuelvo a tener otro brote, pero en esta ocasión decidí dar un voto de confianza a tysabri (total, siempre estaba a tiempo de abanonar ese tratamiento si no me convencía).

    Desde mi primera infusión a finales de abril de 2008 hasta noviembre de 2012, (dado que sali positiva en el virus JC y los años de tratamiento) fue la última, solo puedo hablar maravillas de este tratamiento.
    No he sufrido ningún efecto secundario, y si lo he tenido ha sido muy leve (algún dolor de cabeza, que tampoco puedo decir que sea culpa de tysabri), y durante todos estos años no ha habido ni rastro de la enfermedad, ni en forma de brotes ni en resonancia magnetica.
    Así que ánimo, que es un buen fármaco, que si antes estabas (creo haber leído) con Rebif verás que alivio no tener que pincharte de seguido, y piensa que como todos los medicamentos tiene sus efectos secundarios que no tienen por que afectar a todos los que lo toman (para muestra un botón)

    Un abrazo,
    Ana

    09 julio 2013 | 14:11

    • 1decada1000

      Hola,
      Es que no entiendo porque no se respeta al paciente, en que quiera conocer lo justo, como es mi caso. Conozco los riesgos, conozco el por qué de las pruebas y con eso me basta. No quiero saber más porque no entiendo casi nada, y seguramente me quede con lo peor, que es con todo el lío del JC. Pero creo que ya lo he superado 🙂

      La verdad es que todavía no he encontrado una persona que lo haya probado y me haya hablado mal de él. Todo el mundo habla maravillas, lo bien que estuvo cuando lo tomaba y los resultados tan buenos que les proporcionó. Incluso cuando estuve en una charla de un neutro-biólogo, que estaba investigando sobre un biomarcador para la EM, habló sobre que es un medicamento esperanzador para la EM, y eso me dejo perpleja.

      Lo peor que tiene este medicamento es que el riesgo que corres al tomarlo, no es ninguna broma y sobre todo asusta a cualquiera. Sólo llevo dos infusiones, pero viendo la energía que me esta dando, las ventajas superan a los inconvenientes con creces. Es una pena, que la duración de este tratamiento sea relativamente corta. Ayer tuve mi segunda infusión y ando con ese dolor de cabeza que dices, que dado el desenfoque que tengo en la visión, los dolores de cabeza en mí, son constantes.

      Supongo que ahora estarás con Fingolimod, no? Espero que te vaya igual de bien que con Tysabri y que no tengas brotes.

      Muchas gracias por los ánimos y por contar tu experiencia aquí.

      Un besazo!

      10 julio 2013 | 10:40

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