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Historias de la Esclerosis Múltiple

El día después

Después del día mundial de EM, me siento esperanzadora en cuanto a los tratamientos y la investigación. Fue mi primer día mundial “en activo“, la primera vez que participaba en alguno de los eventos que se hacían para difundir la EM y aprendí mucho. Conocí a mucha gente, toqué a personas que sólo conocía por Internet, hablé con muchos afectados y compartí experiencias e impresiones con algunos. Fueron dos días inolvidables.

CuboEM

El cubo, es una idea original y diferente para concienciar de algunos de los síntomas con los que tenemos que convivir diariamente. Santiago, de redPacientes también estuvo allí y ha escrito una magnífica crónica. Las gafas simulaban una visión doble, una pérdida de perspectiva y un desenfoque general. Es lo más parecido a la realidad que he visto.

En cuanto a mis intervenciones, me salió mejor la de Valladolid, y eso, que tuve que correr un poco. No quiero decir que en Bilbao me saliese mal, pero estaba más “aplatanada“, y al final, se me olvidó decir un par de cosillas. Intenté dar lo máximo, pero contra el “aplatanamiento” poco se puede hacer.

Nunca había conocido a tantos afectados en tan poco tiempo. Me encanta conocer las historias de otras personas, saber qué os ha ido bien o mal, cómo es vuestra vida, qué os preocupa, … En definitiva, ¡todo! Fui como una esponja con todas las experiencias. Ya lo comenté con algunos, pero siento que conectamos, como sin conocernos de nada, nos uniera algo, es algo especial.

Destacar a Fernando Canales, en su charla sobre “Salud y Gastronomía“, excelente cocinero y un magnífico orador. Nos contó curiosidades, anécdotas e insistió en la importancia de una alimentación sana. También me gustó Leire, por su fuerza y valentía, me sentí muy identificada con su testimonio. Un resumen de la jornada de Bilbao en viñetas dibujadas por Pernan Goñi.

Por cierto, que pese a llevar gafas de sol todo el día, tengo unos ojos verdes preciosos 😉

En el próximo post hablaré sobre las ponencias de Dr. Alfredo Antigüedad y el investigador Diego Clemente.

1decada1000.

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  1. Dice ser Irun

    cuando te refieres a limentación sana…és comer de todo sin pasarse o comer de una manera muy concreta???me refiero a productos ecológicos, no lácteos,ni azucares…etc

    03 Junio 2013 | 10:41

    • 1decada1000

      No, no. Fernando Canales hablaba sobre una influencia por parte de Estados Unidos, de comer mal, de no sentarse a la mesa, y comer con las manos, por ejemplo, hamburguesas, pizzas, bocadillos, etc, en definitiva de no crear un hábito para comer. Comentó lo buena que era la comida al vapor y la tendencia que hay ahora de tener huertos ecológicos. También estuvo el Dr.Olascoaga, el neurólogo que ha escrito el libro de “Alimentación Sana para la EM” y no mencionó nada especial que no debamos comer.
      Un besazo!

      05 Junio 2013 | 10:35

  2. Dice ser jacinta levit siri

    Seguro que fueron unas jornadas muy enriquecedoras. Como si llegases a un lugar en el que todo el mundo entiende lo que dices y sientes, no es lo habitual. Pero habrá que seguir confiando en los nuevos tratamientos y en que esto un día acabe.
    Un abrazo

    03 Junio 2013 | 19:49

    • 1decada1000

      Sí, es algo así, es como si nos entendiéramos todos. A mí me gustó mucho tener esa sensación, debería haber un día mundial al mes!! En uno de mis próximos post hablaré de la parte más científica de las jornadas, yo he salido contenta en cuanto a investigación, pensaba que estábamos más atrasados y me he llevado una alegría al ver todos los tratamientos que están por salir.
      Un beso

      05 Junio 2013 | 10:40

  3. Dice ser Isabel

    Hola Paula, me alegro muchísimo de que hayan podido aportar mucho estas jornadas. Es verdad que cuando ves personas que están pasando el mismo proceso te sientes muy reconfortada. Espero que nos vayas informando de todo lo que pudiste oir para la EM y que sea de mayor ayuda para todos.
    Un beso muy grande,
    Isabel

    04 Junio 2013 | 10:43

    • 1decada1000

      Holaaaa,
      Estuvo muy muy bien, es una gozada que se organicen actividades de este tipo, tenemos mucha suerte en España de que las asociaciones y fundaciones de EM, se muevan tanto. Conocí a mucha gente, y cada una tenía una historia con la EM, ahí me di cuenta de que somos tan diferentes entre unos y otros. Todavía me queda por contar alguna cosilla, así que otro post hablando de los tratamientos habrá.
      Un beso 🙂

      05 Junio 2013 | 10:58

  4. Dice ser Isabel

    Perfecto Paula, estaré esperando tus noticias.
    Un abrazo muy grande,
    Isabel

    05 Junio 2013 | 15:42

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