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Historias de la Esclerosis Múltiple

Bilbao, 29 Mayo, Día Mundial de EM

Si el día anterior estoy en Valladolid, el miércoles, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, estaré todo el día en Bilbao participando en varias de las actividades que la Fundación Vasca de EM organiza en la ciudad.

Por la mañana estaré en una actividad pionera, en donde un cubo (o Cube Experience) trata de simular algunos de nuestros síntomas (problemas de visión, falta de sensibilidad, equilibrio, etc.), y que probarán distintas personas destacadas de la sociedad vizcaína. Siempre he pensado que es complicado entender la EM, si no la vives en primera persona; por unos minutos, quizá sea una buena manera de empatizar con esta enfermedad que tanta falta hace.  Además estaremos varios afectados y dos neurólogos (Dr. Antigüedad y Dra. Mendibe), para dar un punto de vista más real.

Durante la tarde, asistiré a la Jornada Científica de Esclerosis Múltiple. Participo en una mesa redonda, junto con una neuróloga, una enfermera y Leire, una médico-paciente con EM. Tengo especial interés en escuchar la de “Salud y Gastronomía“, probablemente porque no he estado en ninguna ponencia que hayan hablado de este tema. Así que, con iPad en mano, cogeré todas las notas que pueda e intentaré que no se me escape nada. No tengo muchas oportunidades de acudir a este tipo de jornadas, y cuando asisto a una, lo aprovecho al máximo.

Contaré todas estas actividades por las redes sociales (Twitter y Facebook). Para los que les encante Twitter (como a mí), se utilizarán los hasthags #diamundialEM y #cuboEM y se podrá seguir en www.esclerosismultipleexperience.com todos los comentarios que genere el cubo.

Por último, animar una vez más, a participar en las actividades que se hagan en las distintas ciudades con motivo del día mundial de la esclerosis múltiple, tenemos que dar guerra.

1decada1000.

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  1. Dice ser jacinta levit siri

    Hola Paula
    Interesante lo del cubo, toma nota y ya nos contarás todo lo acontecido en estas jornadas. Te seguiremos en las redes. Saludos

    27 mayo 2013 | 16:30

    • 1decada1000

      Hola!
      La verdad es que han sido dos días muy intensos. A ver si me pongo y os cuento todo vía blog.
      Un beso

      31 mayo 2013 | 15:59

  2. Dice ser jacinta levit siri

    Hola Paula
    Interesante lo del cubo, toma nota y ya nos contarás todo lo acontecido en estas jornadas. Te seguiremos en las redes. Saludos

    27 mayo 2013 | 16:30

    • 1decada1000

      Hola!
      La verdad es que han sido dos días muy intensos. A ver si me pongo y os cuento todo vía blog.
      Un beso

      31 mayo 2013 | 15:59

  3. Dice ser isabel

    Hola Paula, espero que todo vaya muy bien y nos puedas explicar todas las cosas que podamos hacer para estar mejor.
    Un abrazo muy grande,
    isabel

    27 mayo 2013 | 16:54

    • 1decada1000

      Hola, me lo pase muy bien y aprendí mucho sobre esclerosis múltiple, pero la mayoría son científicas y me veo incapaz de reproducirlas.
      Intentaré buscar noticias sobre estos temas. Mi próximo post será sobre mi asistencia del día mundial, espero que os guste!
      Un beso

      31 mayo 2013 | 16:04

  4. Dice ser isabel

    Hola Paula, espero que todo vaya muy bien y nos puedas explicar todas las cosas que podamos hacer para estar mejor.
    Un abrazo muy grande,
    isabel

    27 mayo 2013 | 16:54

    • 1decada1000

      Hola, me lo pase muy bien y aprendí mucho sobre esclerosis múltiple, pero la mayoría son científicas y me veo incapaz de reproducirlas.
      Intentaré buscar noticias sobre estos temas. Mi próximo post será sobre mi asistencia del día mundial, espero que os guste!
      Un beso

      31 mayo 2013 | 16:04

  5. Dice ser Nuria

    Bravo por la Fundación Vasca de EM y por ti, Paula! Que nunca os falten las fuerzas para haceros visibles en la sociedad.

    Lo del cubo es una genialidad!!!! Ojalá hubiera un cubo para cada enfermedad… Ojalá otras fundaciones y asociaciones de enfermedades “copien” esa fantástica idea.

    Aprovecha mucho el día!!! Besos!

    28 mayo 2013 | 09:27

    • 1decada1000

      Ya sabes que el día mundial es el único día que hay noticias en todos los medios sobre EM. Hay que reunir fuerzas para ese día y difundir nuestra realidad al máximo.
      La verdad es que la fundación vasca se lo curro mucho. El cubo ha sido una idea brillante, a ver si toman ejemplo para otras enfermedades. Creo que fue una manera de empatizar con nuestros síntomas además de ser original y divertida. Tenemos una gran suerte de que haya proyectos así.
      Al final, aproveché demasiado el día 😉 A ver si me pongo a escribirlo.
      Un beso

      31 mayo 2013 | 16:13

  6. Dice ser Nuria

    Bravo por la Fundación Vasca de EM y por ti, Paula! Que nunca os falten las fuerzas para haceros visibles en la sociedad.

    Lo del cubo es una genialidad!!!! Ojalá hubiera un cubo para cada enfermedad… Ojalá otras fundaciones y asociaciones de enfermedades “copien” esa fantástica idea.

    Aprovecha mucho el día!!! Besos!

    28 mayo 2013 | 09:27

    • 1decada1000

      Ya sabes que el día mundial es el único día que hay noticias en todos los medios sobre EM. Hay que reunir fuerzas para ese día y difundir nuestra realidad al máximo.
      La verdad es que la fundación vasca se lo curro mucho. El cubo ha sido una idea brillante, a ver si toman ejemplo para otras enfermedades. Creo que fue una manera de empatizar con nuestros síntomas además de ser original y divertida. Tenemos una gran suerte de que haya proyectos así.
      Al final, aproveché demasiado el día 😉 A ver si me pongo a escribirlo.
      Un beso

      31 mayo 2013 | 16:13

  7. Dice ser Maite

    Hola Paula!! que grande eres!! gente como tu se necesita.Yo también con esclerosis desde los 17 años ahora tengo 42 ,llevo vida normal,hasta hace un año que empece con rebif, con altibajos de cabeza pero lo llevo.Te sigo en twitter.Sigue asi guapisima te queremos!!!Besitos para todos.

    29 mayo 2013 | 11:37

    • 1decada1000

      Hola, ahora tengo un momento bueno en el que me apetece animar al resto de afectados para que sigan luchando. En anteriores años, también he tenido muchos altibajos, espero que la actitud actual me duro mucho tiempo. Wow! Como me alegro que te haya tratado tan bien nuestra querida compañera, espero que sigas así de bien. Rebif es un buen medicamento, lo he tomado durante cuatro años, estuve casi dos sin brotes y haciendo una vida bastante normal, pero parece que es hora de cambiar. Ojalá obtengas buenos resultados de él!
      Un beso

      31 mayo 2013 | 16:24

  8. Dice ser Maite

    Hola Paula!! que grande eres!! gente como tu se necesita.Yo también con esclerosis desde los 17 años ahora tengo 42 ,llevo vida normal,hasta hace un año que empece con rebif, con altibajos de cabeza pero lo llevo.Te sigo en twitter.Sigue asi guapisima te queremos!!!Besitos para todos.

    29 mayo 2013 | 11:37

    • 1decada1000

      Hola, ahora tengo un momento bueno en el que me apetece animar al resto de afectados para que sigan luchando. En anteriores años, también he tenido muchos altibajos, espero que la actitud actual me duro mucho tiempo. Wow! Como me alegro que te haya tratado tan bien nuestra querida compañera, espero que sigas así de bien. Rebif es un buen medicamento, lo he tomado durante cuatro años, estuve casi dos sin brotes y haciendo una vida bastante normal, pero parece que es hora de cambiar. Ojalá obtengas buenos resultados de él!
      Un beso

      31 mayo 2013 | 16:24

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