Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Sin complejos y con EM

¿A quién le dices que padeces esclerosis múltiple? Es una decisión muy personal. En mi opinión, depende tanto de la personalidad de la persona, como del estado de ánimo en el que te encuentres.

Cuando tuve mi temporada de bache emocional, me volví más introvertida en general y eso, repercutió en varios aspectos de mi vida. En esa época conté a muy poca gente que padecía esclerosis múltiple.

Excepto esos meses, nunca he tenido problemas para decírselo a la gente. Si tenía una oportunidad y me encontraba cómoda, narraba una versión resumida de los acontecimientos. Después, hay reacciones de todo tipo: gente que se preocupa por ti y quiere saber más, gente que te dice “oyes pues estas muy bien, ¿no?“, gente que siente pena o compasión por ti y gente que después de la noticia, pasa de ti.

Ahora, cuento que tengo un blog, les doy la dirección y les animo a que lo lean. Cuando me preguntan de qué trata, entonces les respondo que tengo una enfermedad y que cuento mis experiencias en él. Ya está, y les dejo que lo descubran por ellos mismos. Se suelen quedar sorprendidos, y su reacción suele ser “ostras, si no sabía nada“, a parte de felicitaciones y ánimos por el blog.

Me gusta que la gente sepa que tengo una enfermedad y lo que me ocurre porque, ciertos comportamientos como quedarme sentada en una boda, no resulten tan raros, entiendan que necesito descansar y no me estén dando la vara, con que soy una aburrida porque no bailo.

Las dos opciones, tienen sus ventajas y sus inconvenientes, no voy a juzgar cuál esta mejor o peor, porque como he dicho al principio de este post, es una decisión muy personal y que solo concierne al afectado. Pero yo estoy harta de tener una enfermedad invisible, y por si alguien no se había enterado “¡¡Tengo Esclerosis Múltiple!!

1decada1000.

No hay comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser BEATRIZ

    Hola preciosidad!! La identidad con EM aún no la tengo muy madurada. No espero la ocasión para soltarlo, sólo a conocidos que no me importa que lo sepan.Pero en mi web, no hago referencia a mi enfermedad (llevo año y pocos meses del primer diagnóstico). Al principio pensé en hacer un personaje con EM y me dije, ¡qué cruel! para algo “sano” que puedo crear jajaja.Pienso que poner que tengo esclerosis múltiple y hago esas manualidades, cuadros, pinturas o creaciones digitales pasen por el filtro de la lástima…no quiero causar lástima a nadie. Quiero que se valore mi trabajo por persona como soy o “proyecto de artista” (pues no tengo mecenas aún que me saque de pobre).No sé si me explico bien. Es como una exposición de cuadros de óleos del padre de Jesulín de Ubrique o de la Duquesa de Alba… No sé, la gente va por el morbo de que son gente populares pero no por las obras que hacen (de calidad más que cuestionable).No quiero que nadie mire mis creaciones con el morbo de mi enfermedad, no vean más allá de la EM. Que sé que la EM es algo que no hay que ocultar pero tampoco hay que hacerle publicidad en mi caso.Sin embargo he pensado en hacer un blog en la que yo hable largo y tendido sobre mi enfermedad pero estoy ya tan ocupada con una web, que llevar dos sería titánico.Nada te dejo una buena parrafada que me hace pensar mucho…Besitos de colores!!!:P

    06 diciembre 2012 | 13:01

    • Dice ser Una Decadamil

      Beatriz lo primero muuuchas gracias por contarme lo que piensas en un comentario! Entiendo perfectamente lo que quieres decir, es lógico y normal que quieras que valoren tu trabajo por cómo es, y no por otras características.Mi caso ha sido el opuesto, gracias al blog, me he animado a gritar a los cuatro vientos lo que me pasa y contar cómo vive una persona con esta enfermedad: lo que me cuesta ir a trabajar, los dolores que paso, mis sentimientos, mis temores etc. Pero bueno son épocas, quizá luego vuelvo a mi cascarón, quien sabe!Cada paciente es un mundo, llevamos la enfermedad de forma distinta y somos de personalidades muy diferentes. No sé si es bueno decirlo o no decirlo, pero que cada uno que haga lo que sienta en cada momento, eso es lo mejor!Espero que sigas trabajando en la web y si estás tan atareada eso es que te va genial! Un beso!

      06 diciembre 2012 | 21:02

  2. Dice ser Unknown

    Hola! en mi caso llevo desde noviembre 2011 con EM. Hasta ahora se lo he contado a toda la gente conocida que me importa lo suficiente, o que me puede ayudar y apoyar cuando sea necesario, pero siempre a personas que me conocen desde hace tiempo y que no iban a salir corriendo. Mis dudas empiezan ahora, porque estoy conociendo gente nueva y no sé muy bien en qué momento contárselo. Además estoy buscando pareja… ¿cuándo se lo cuento? Supongo que hay que dejarse guiar por la intuición. SaludosSonia

    17 enero 2013 | 09:22

    • Dice ser Una Decadamil

      Hola Sonia, es una suerte que se lo hayas contado a gente importante para ti, y que no haya salido huyendo. Te animo a que te pases por el post “Friends” para que veas lo que a veces, suele ocurrir.Lo que me preguntas, es un tema muy personal. Depende de la persona, del momento, de la relación que tengas, etc. Lo mejor es tratarlo como algo natural, algo que no es malo y que forma parte de ti. Creo que sentirse cómodo y confiar en las personas con las que estás es fundamental.Espero haberte ayudado algo…Un saludo!

      17 enero 2013 | 10:17

Escribe aquí tu comentario





    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Algunos blogs tienen moderación previa, ten paciencia si no ves tu comentario.

    Normas para enviar su comentario e información sobre el tratamiento de sus datos de carácter personal

    Antes de enviar su comentario lea atentamente las normas para comentar en 20minutos.es. La opinión de los autores y de los usuarios que realizan comentarios no es responsabilidad de 20 Minutos Editora, SL. No está permitido realizar comentarios contrarios a la normativa española y europea ni injuriante. 20 Minutos Editora, SL se reserva el derecho a administrar y eliminar los comentarios que consideremos puedan atentar contra las normas, resultar injuriosos, resulten spam o sencillamente no estar relacionados con la temática a comentar.

    Le informamos que, de conformidad con lo establecido en la normativa nacional y europea vigente en materia de protección de datos personales y de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico, al enviarnos el presente formulario Ud. está dando expresamente su consentimiento a 20 MINUTOS EDITORA, SL para que trate los datos recogidos en este formulario con la finalidad de gestionar el servicio de recepción de su comentario, así como para enviarle comunicaciones electrónicas informativas o comerciales o dirigirle publicidad electrónica de productos y servicios propios o de terceros. No está permitido el registro de menores de 13 años.

    Algunos datos personales pueden ser objeto de tratamiento a través de la instalación de cookies y de tecnologías de tracking, así como a través de su acceso a esta web desde sus canales en redes sociales. Le rogamos consulte para una más detallada información nuestra Política de Privacidad y nuestra Política de Cookies

    Para la finalidad anteriormente indicada 20 Minutos Editora, SL puede ceder estos datos a otras empresas de Grupo Henneo o a terceros proveedores de servicios para la gestión de comunicaciones electrónicas y otros servicios de gestión comercial o publicitaria, incluso aunque se hallen fuera del territorio de la Unión Europea en aquellos casos que legalmente garanticen un nivel adecuado de protección que exige la normativa europea.

    Los datos personales solicitados deben ser exactos para que puedan tratarse con las finalidades indicadas. En el caso de dichos datos dejen de ser exactos, necesarios o pertinentes para las finalidades para las que han sido autorizados (por ejemplo, en caso de comunicaciones electrónicas devueltas por error o cancelación de dirección electrónica), 20 Minutos Editora, SL procederá a su bloqueo, conservándose los datos únicamente a disposición de las Administraciones Públicas, Jueces y Tribunales durante el plazo de 4 años, transcurridos los cuales 20 Minutos Editora, SL procederá a su supresión. Sus datos se conservarán por 20 Minutos Editora, SL mientras sean exactos y Ud. no retire el consentimiento que explícitamente emite con el envío de este formulario o durante los años necesarios para cumplir con las obligaciones legales.

    En cualquier momento Ud. puede retirar el consentimiento prestado y ejercer los derechos de acceso, rectificación, supresión, portabilidad de sus datos y limitación u oposición a su tratamiento dirigiéndose a 20 Minutos Editora, SL enviando un correo electrónico a dpo@20minutos.es o mediante comunicación escrita al domicilio en Pº Independencia, 29. 50001 Zaragoza, indicando en cualquiera de ambos casos la Ref. Datos personales y el derecho que ejercita así como adjuntando copia de su DNI o documento identificativo sustitutorio.