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Entradas etiquetadas como ‘investigacion’

Un futuro que cada vez va a peor: podemos ser ‘raros’, pero somos humanos

Por María del Carmen de Rivas

Soy una zaragozana de 45 años que tuve la “suerte” de nacer con una enfermedad de las denominadas raras. Hasta mis 40 años ni siquiera sabían lo que tenía, a pesar de haberme operado hasta siete veces. Cuando por fin consigo un diagnóstico más o menos claro, descubro que al ser enfermedades minoritarias, el conocimiento médico es escaso, o casi nulo. Pero claro, aquí entra el orgullo personal. ¿Cómo un médico puede reconocer su total o casi total ignorancia de dicha enfermedad? Eso sería quedar como un tonto. El ser humano es presuntuoso por naturaleza y hasta hace no mucho tiempo la clase médica era considerada casi divina, sin posibilidades de equivocación o de ignorancia.

Protesta afectados enfermedades raras

Ahora veo mi futuro cada día peor, primero el Gobierno se olvida de nosotros, la minoría denominada “rara” cuyos medicamentos cuestan más y encima ahora tenemos que pagar parte. Me operan y me dan diagnósticos poco claros, pido segundas opiniones y se me deniegan. No interesa que salga a la luz su propia ignorancia. Todo esto me hace sentir miedo ante mi futuro, quizás demasiado pronto estaré postrada en una silla por no poder caminar, limitada para una vida normal. Todavía soy joven y aún puedo dar algo de mí a esta sociedad.

Como colofón, este año 2013 es el año de las enfermedades raras. Y, ¿para qué va a servir? Para que los políticos se hagan fotos al lado de unos cuantos enfermos y nada más. Esto es un grito de angustia, de impotencia por mí misma y por mis compañeros de viaje. Podemos ser raros, pero somos seres humanos que a pesar de estar enfermos podemos aportar nuestro pequeño granito de arena, pero claro ayudarnos cuesta dinero y eso está reservado para otras cosas más importantes. ¡Qué lástima de sociedad que aparta y discrimina a los enfermos!

Pagar por trabajar

Por Borja Rodríguez Vila (Investigador de la Universidad Politécnica de Madrid)

“La salida de la crisis está en la investigación”. “Debemos cambiar nuestro modelo productivo hacia uno basado en la investigación”. Esta y otras frases similares han salido de boca de nuestros políticos. Pero la realidad es que multitud de investigadores españoles (de la Universidad Politécnica de Madrid y de la Universidad de Granada entre otras) van a trabajar gratis este último mes del año. O directamente, pagar por trabajar. Estos “empleados públicos” van a ver aplicada la reducción de su salario anual en una catorceava parte, incluso cuando su financiación proviene de proyectos competitivos europeos que no están financiados por entidades españolas. Y esta reducción repentina va a producirse en diciembre, dejando a toda esta gente con menos de 200 euros para sobrevivir a estas navidades. Las palabras se las lleva el viento, y los hechos dicen que la investigación en España no es una prioridad, sino un estorbo.