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Entradas etiquetadas como ‘fibromialgia’

Mi día a día con fibromialgia

Por Carmen Delia Mateo

Este 12 de mayo es el día mundial de la fibromialgia y cada vez somos más los que la padecemos en silencio, os envió mi testimonio:

Cada vez somos más los afectados con esta enfermedad, ha pasado un año más y todavía se sigue debatiendo entre la comunidad científica si es un trastorno psíquico o físico. Los tratamientos que se utilizan no son claros, por lo tanto, el desconocimiento de muchos médicos que no ven la enfermedad como tal y la generalizan y asocian a otras enfermedades y trastornos no dan un diagnóstico efectivo y su consecuencia puede ser grave y bastante problemática para el enfermo/a que lo padece.

Si tienes o conoces algún afectado por esta enfermedad, tu apoyo es la mejor manera de ayudarle. Empieza por entenderle y escucharle e informarte que la fibromialgia es una enfermedad que no solo es dolor generalizado de músculos, articulaciones, cansancio, fatiga, sino también cefaleas, mareos, trastornos del sueño y digestivos, ansiedad

Por mi experiencia en estos años, es muy importante el apoyo y ayuda inmediata a las personas que empiezan con la enfermedad. En los primeros meses fue difícil entender qué me pasaba, yo estaba bien, podía realizar múltiples tareas diarias, era una persona muy activa y, de repente, todo se paró.

Fibromialgia (ARCHIVO/ MEJORCONSALUD.COM)

Fibromialgia (ARCHIVO/ MEJORCONSALUD.COM)

Un día no me pude levantar, los dolores los sentía por todo el cuerpo, me mareaba y esto acababa de empezar. Los trastornos, que han continuado a lo largo de estos ocho años, son continuos y cada vez son más. He podido comprender que si hoy no puedo hacer la misma vida que tenía antes, tengo que seguir adelante, luchando y adaptándome a las nuevas circunstancias que mi cuerpo me permite y valorando muchísimo cuando estoy bien.

No te asustes ni te vengas abajo, intenta comprender y asimilar la enfermedad, busca ayuda en un médico especialista en fibromialgia. Las asociaciones para este fin también te pueden ayudar, la mejor terapia es saber que no estás solo/a.

Gracias a mi marido y a mi hijo, que son mi mayor apoyo: no solo se han convertido en mi brazos y mis piernas sino que son mi alegría de vivir.

Enfermedades incurables con fecha de alta médica

Por Anna Ciurana Sala

La OMS (Organización Mundial de la Salud) reconoce la fibromialgia y fatiga crónica como enfermedades desde 1992. Son invisibles, con escasa conciencia social y poco conocimiento.

Como hija de una mujer afectada grito “¡basta!”. Basta de la insensibilidad social a enfermedades que se padecen a escondidas.

Una mujer se lleva las manos a la cabeza por el dolor. (GTRES)

Una mujer se lleva las manos a la cabeza por el dolor. (GTRES)

Basta de recortar en investigación que impide avanzar. Pero por encima de todo, basta de arrancar la dignidad a bofetadas y no respetar los diagnósticos de los médicos.

No puede ser que reconozcan la baja como solución temporal pero cuando toca decidir la definitiva, la disputa entre las instituciones acerca de quién paga fuerce altas sin sentido.

Las administraciones tiran la piedra de la responsabilidad al vecino, forzando situaciones indignantes. Es maltrato institucional, reconociendo la enfermedad con fecha de caducidad: “reconozco tu incapacidad laboral hasta el día que toque decidir si es definitivo. Ese día te doy el alta”.

Los pacientes son un número, lejos de buscar soluciones viables, se fuerza a ir a trabajar a quien no está capacitado. La vía judicial es otro pozo sin fondo teñido de lo mismo: interés económico y olvido de los derechos de las personas.

Mi madre lleva así 5 años, aprendiendo a vivir con una enfermedad crónica invalidante y con la angustia de saber que hay fecha límite para la administración:

-¿Eso es que por fin estoy sana, ya me he curado?.

-No mamá, eso es que las decisiones se inspiran por intereses económicos y miopes que a la larga hacen más daño y salen más caras a la sociedad.

Fibromialgia a los 27: muerta en vida

Por Jessica Martínez

Tengo 27 años y vivo en un cuerpo de una mujer de 70. Hace 3 que padezco fibromialgia y fatiga crónica. Consecuencias: sensación de cansancio, falta de memoria, vista borrosa, dolor de cabeza y cervicales, ciática, colon irritable… Y no podré ser madre, mi medicación podría provocar malformaciones en el feto y no puedo estar sin ella.Escaner de fibromialgia Tengo un 42% de discapacidad y las empresas ahorran mucho dinero al contratarme. Al principio, todos me comprenden pero esto cambia a medida que surgen brotes a causa del incremento del esfuerzo. Entonces nadie me entiende.  He perdido los últimos 4 trabajos  por culpa de mi enfermedad.

Mis informes médicos constatan que no puedo hacer jornadas semanales superiores a 20 h. ¿Cómo puedo vivir con este sueldo sin ayuda? Me obligo a trabajar 30 h, con mucho dolor. Fuera del trabajo no tengo vida, debo hacer reposo absoluto para rendir al máximo, paso la semana fingiendo que estoy bien y llorando a escondidas porque no puedo más, porque esto es un infierno… Esta enfermedad es muy dura. Los médicos deberían dejar de tratarnos con indiferencia… Necesito ayuda porque necesito vivir, poder disfrutar de las pequeñas cosas y dejar de sentirme muerta en vida.