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Entradas etiquetadas como ‘esclerosis lateral amiotrófica’

Los enfermos de ELA, escondidos y sin tratamiento

Por Juan Porcar

Llegó el final previsto para vosotros, en silencio, sin periodistas, sin cámaras de televisión. Hasta faltaron lágrimas. Los que os quieren de verdad han llorado tanto antes que ya no les quedaban para el último adiós. La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) fue devorando vuestro cuerpo y vuestras ilusiones, vuestra esperanza se rompió en mil pedazos.

Una mujer con esclerosis, caminando con bastón. (ARCHIVO)

Una mujer con esclerosis, caminando con bastón. (ARCHIVO)

Cada día mueren tres enfermos de ELA en España y al mismo tiempo que son enterrados, los médicos diagnostican otros tres nuevos casos. Siempre somos 4.000 pero no somos los mismos.

Ante este grave problema, los políticos miran hacia otros lugares con mejores vistas y las multinacionales farmacéuticas miran la bolsa. Mientras esto ocurre, los afectados por esta mortal enfermedad vemos cada amanecer sin saber si será el último.

Lo que sí sabemos es que nos mantienen escondidos para que no se sepa que somos afectados de una enfermedad mortal sin tratamiento en el año 2015. No se pueden solucionar los problemas que no se conocen, ni se puede concienciar a una sociedad si se esconde a los que sufren.

Mojarse para financiar la investigación de la ELA

En los últimos días las televisiones y otros medios nos muestran a deportistas y famosos echándose encima cubos de agua helada a imitación de lo ocurrido en EEUU en una exitosa campaña para recaudar fondos para investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad mortal que ha afectado a un número significativo de futbolistas. Los que llevamos años luchando contra esta cruel enfermedad, pacientes y profesionales, nos alegramos de que la sociedad tome conciencia del problema y contribuya a resolverlo, pero no sé si aquí el echarse el cubo de agua ha ido acompañado de una donación y en su caso a quien ha sido hecha y con qué fin. Propongo a todas las personas de buena voluntad, famosos o no, se remojen o no, un fin y sitio concretos.

El creador de Facebook se ha sumado al reto de mojarse con un cubo de agua helada por la ELA. (FACEBOOK)

El creador de Facebook se ha sumado al reto de mojarse con un cubo de agua helada por la ELA. (FACEBOOK)

El mayor proyecto de investigación en ELA europeo en estos momentos pretende analizar comparativamente el genoma completo de al menos 22.500 pacientes para así localizar anomalías genéticas que condicionen la aparición o el desarrollo de la enfermedad. En España nos hemos comprometido a aportar al menos 1.500 genomas, y cada análisis genómico cuesta cerca de 2.000€. Pido a todos los que se involucren en el “cubo de agua helada” que contribuyan a la lucha contra la ELA donando lo que buenamente puedan en la web www.projectmine.com o en la web de la Fundación española para el fomento de la investigación de la ELA, FUNDELA www.fundela.es, depositaria oficial de los fondos. Y si se mojan, que hagan saber que es para este proyecto.

Reto a Ronaldo, Neymar, Marcelo, Piqué, Ramos, Iniesta, Lorenzo y otros ya mojados a repetir ducha y donación para este fin concreto, como ya ha hecho Almagro. Además de sano sería ejemplar. Y a los pacientes que esperan con angustia querría darles esperanza: en el Hospital Carlos III de Madrid ensayamos actualmente un tratamiento experimental.

 

Dr. Jesús S. Mora Pardina

Coordinador nacional español del proyecto MinE,

Principal investigador internacional del ensayo clínico con masitinib en ELA.