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Entradas etiquetadas como ‘enfermedades raras’

Apostar por una sociedad de máximos

Por María Ángeles Altozano

Microcrédito, microbio, micromachine, microtia… De los términos micro que imperan en esta sociedad tan de mínimos, el último es con el que me familiaricé hace un año. Mi hijo nació con microtia. Es decir, sin una oreja. Una malformación que solo afecta a 1 de cada 5.000 bebés.

Una persona con microtia. (ARCHIVO)

Una persona con microtia. (ARCHIVO)

Rara vez se acerca uno a las enfermedades raras si no le toca de cerca. Así ha sido como he tenido la oportunidad de conocer a otros niños y niñas como mi hijo; preciosos, risueños y encantadores pero sin una oreja. Ha sido gracias a la Asociación de Microtia de España por el II Encuentro de Familias que ha celebrado con el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, donde acudieron familias como la mía, esperanzadas y capaces de ver que el amor a nuestros hijos, lo que logren en sus vidas, sus errores, sus aciertos…van más allá de que les falte una parte del cuerpo. Allí descubrí también un equipo de profesionales más humano que médico.

La vida me ha acercado a personas que dan la vuelta a la realidad y avanzan, que apuestan por una sociedad de máximos, de macrosolidaridad, macrocorazón y macrosonrisas.

Un futuro que cada vez va a peor: podemos ser ‘raros’, pero somos humanos

Por María del Carmen de Rivas

Soy una zaragozana de 45 años que tuve la “suerte” de nacer con una enfermedad de las denominadas raras. Hasta mis 40 años ni siquiera sabían lo que tenía, a pesar de haberme operado hasta siete veces. Cuando por fin consigo un diagnóstico más o menos claro, descubro que al ser enfermedades minoritarias, el conocimiento médico es escaso, o casi nulo. Pero claro, aquí entra el orgullo personal. ¿Cómo un médico puede reconocer su total o casi total ignorancia de dicha enfermedad? Eso sería quedar como un tonto. El ser humano es presuntuoso por naturaleza y hasta hace no mucho tiempo la clase médica era considerada casi divina, sin posibilidades de equivocación o de ignorancia.

Protesta afectados enfermedades raras

Ahora veo mi futuro cada día peor, primero el Gobierno se olvida de nosotros, la minoría denominada “rara” cuyos medicamentos cuestan más y encima ahora tenemos que pagar parte. Me operan y me dan diagnósticos poco claros, pido segundas opiniones y se me deniegan. No interesa que salga a la luz su propia ignorancia. Todo esto me hace sentir miedo ante mi futuro, quizás demasiado pronto estaré postrada en una silla por no poder caminar, limitada para una vida normal. Todavía soy joven y aún puedo dar algo de mí a esta sociedad.

Como colofón, este año 2013 es el año de las enfermedades raras. Y, ¿para qué va a servir? Para que los políticos se hagan fotos al lado de unos cuantos enfermos y nada más. Esto es un grito de angustia, de impotencia por mí misma y por mis compañeros de viaje. Podemos ser raros, pero somos seres humanos que a pesar de estar enfermos podemos aportar nuestro pequeño granito de arena, pero claro ayudarnos cuesta dinero y eso está reservado para otras cosas más importantes. ¡Qué lástima de sociedad que aparta y discrimina a los enfermos!

Bertín Osborne y el nuevo programa de TVE que aborda la discapacidad

Por Enrique G. Blanco (Ciudadano afectado por gran discapacidad derivada de enfermedad)

El pasado domingo pude ver en La 2 un programa recientemente creado en TVE llamado Un mundo mejor, presentado por el cantante Bertín Osborne y dedicado a aproximar a la sociedad a las personas que padecen una discapacidad u enfermedad rara entre otras cuestiones. Como persona con un alto grado de discapacidad he de decir que no me ha gustado demasiado observar que en las entrevistas el presentador trate de diferente manera a las personas con discapacidad respecto a las demás, dirigiéndose en ocasiones hacia ellas como si se dirigiera a un niño, con bromas etc.., marcando básicamente esa diferencia con el resto de personas (sin discapacidad) a las que entrevista.

En este programa hubo un detalle que me llamó la atención cuando entrevistó a una señorita con parálisis cerebral que es profesora de una universidad y a la vicerrectora (sin discapacidad). El modo de dirigirse el presentador y hacer las preguntas a una y a la otra era diferente, cayendo en el triste tópico de que a las personas con discapacidad haya que hablarlas en algún momento de forma diferente a las demás, haciéndoles el típico chistecillo o bromilla. En esta actitud de bromas y chistecillos llegó incluso a preguntar a la profesora “que si tenía novio o salía con alguien”. Y yo me pregunto: ¿por qué no le preguntaría también eso a la vicerrectora?

Es muy favorable que para este tipo de programas se deje de caer en la típica costumbre del paternalismo, del “vamos a decir que son iguales, pero nos expresamos como si fueran diferentes”. Así mismo, sería bueno que también se opte por presentadores con discapacidad visible. Creo que sería el mejor modo de enfocar un programa así, porque además serviría de auténtico ejemplo educativo a la sociedad. Sería un buen modo de predicar con el ejemplo, porque bueno es que quien habla de integración la demuestre realmente.

Esto es igual de aplicable, dicho sea de paso, a las directivas de las asociaciones de discapacitados (a las que dicho programa también tiene como meta promocionar), puesto que muchas están formadas por personas sin discapacidad o al menos sin discapacidad severa.

Volviendo al programa, imagino que TVE ha de tener en plantilla a periodistas con gran discapacidad que hayan superado sus oposiciones (aunque ahora mismo no conozca a ninguno que presente algo en TVE). Estoy convencido de que el reto de poder llevar un programa así le parecería magnífico desarrollarlo a cualquiera de ellos si se lo propusieran.

No entiendo por qué una mayoría de cadenas caen siempre en el tópico de abordar la discapacidad (las muy pocas veces que lo hacen) sin contar realmente con la participación de personas con discapacidad en la dirección, realización y presentación de esos programas. Si no cambiamos estos detalles es muy difícil que en este país podamos evolucionar y situarnos a la altura de las sociedades más avanzadas.

No obstante, puesto que anteriormente no existía ningún programa de este tipo en TVE, bienvenido sea, porque algo más educará a la sociedad para que deje de vernos como a seres raros y sepa que existimos. En los últimos tiempos, las personas con discapacidad venimos detectando una inminente necesidad de que la sociedad sea educada en este aspecto y, como sabemos, la educación no solo se da en los colegios sino también en la televisión, que es la gran escuela de adultos, aunque en tantas cosas dé tan malos ejemplos y maleduque.