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Entradas etiquetadas como ‘ELA’

Los enfermos de ELA, escondidos y sin tratamiento

Por Juan Porcar

Llegó el final previsto para vosotros, en silencio, sin periodistas, sin cámaras de televisión. Hasta faltaron lágrimas. Los que os quieren de verdad han llorado tanto antes que ya no les quedaban para el último adiós. La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) fue devorando vuestro cuerpo y vuestras ilusiones, vuestra esperanza se rompió en mil pedazos.

Una mujer con esclerosis, caminando con bastón. (ARCHIVO)

Una mujer con esclerosis, caminando con bastón. (ARCHIVO)

Cada día mueren tres enfermos de ELA en España y al mismo tiempo que son enterrados, los médicos diagnostican otros tres nuevos casos. Siempre somos 4.000 pero no somos los mismos.

Ante este grave problema, los políticos miran hacia otros lugares con mejores vistas y las multinacionales farmacéuticas miran la bolsa. Mientras esto ocurre, los afectados por esta mortal enfermedad vemos cada amanecer sin saber si será el último.

Lo que sí sabemos es que nos mantienen escondidos para que no se sepa que somos afectados de una enfermedad mortal sin tratamiento en el año 2015. No se pueden solucionar los problemas que no se conocen, ni se puede concienciar a una sociedad si se esconde a los que sufren.

Un reto en forma de regalo

Por Juan Pocar Escrig

Yo no reto a la ministra de Sanidad y Servicios Sociales, Ana Mato, con el cubo de agua…

No lo hago por considerar que es pedir muy poco a quien tanto tiene para aportar a nuestra (vamos a llamar a las cosas por su nombre) enfermedad mortal e incurable y sin tratamiento.

Resonancia magnética que muestra síntomas de ELA. (WIKIPEDIA)

Resonancia magnética que muestra síntomas de ELA. (WIKIPEDIA)

Si quiero proponerle un reto en forma de regalo, me gustaría que no despreciase el mismo, es único, quizás irrepetible. Quiero regalarle una lágrima de un enfermo de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) para que la almacene en su corazón, la misma no es personal, es y quiero que sea anónima, de una de esas que derramamos cada día los más de 4000 enfermos o de todos aquellos que nos quieren.

Si acepta este humilde regalo de un enfermo, que igual que los demás tiene los días contados, estoy seguro que la mencionada lágrima se convertirá en esperanza para todos nosotros y más aún para esas 50.000 personas ya nacidas, que aunque ahora no lo saben, un día les informaran que padecen una enfermedad mortal incurable y sin tratamiento.

No piense en la campaña de cubos de agua, piense que somos más de 4000 españoles, igual de españoles que usted, que vivimos en “tiempo de descuento”.

Hasta esta campaña nadie hablaba de nosotros, ahora se habla mucho pero el protagonista no puede ser el cubo, el protagonista debe ser la enfermedad y quienes estamos afectados por la misma sin la más mínima esperanza de vida.

No nos tengan escondidos, sáquenos a la luz. “Sólo se puede amar aquello que se ve. No tengan miedo a decir el desenlace de la ELA. Nunca es triste la verdad…aunque el mismo sea la muerte”.

Mojarse para financiar la investigación de la ELA

En los últimos días las televisiones y otros medios nos muestran a deportistas y famosos echándose encima cubos de agua helada a imitación de lo ocurrido en EEUU en una exitosa campaña para recaudar fondos para investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad mortal que ha afectado a un número significativo de futbolistas. Los que llevamos años luchando contra esta cruel enfermedad, pacientes y profesionales, nos alegramos de que la sociedad tome conciencia del problema y contribuya a resolverlo, pero no sé si aquí el echarse el cubo de agua ha ido acompañado de una donación y en su caso a quien ha sido hecha y con qué fin. Propongo a todas las personas de buena voluntad, famosos o no, se remojen o no, un fin y sitio concretos.

El creador de Facebook se ha sumado al reto de mojarse con un cubo de agua helada por la ELA. (FACEBOOK)

El creador de Facebook se ha sumado al reto de mojarse con un cubo de agua helada por la ELA. (FACEBOOK)

El mayor proyecto de investigación en ELA europeo en estos momentos pretende analizar comparativamente el genoma completo de al menos 22.500 pacientes para así localizar anomalías genéticas que condicionen la aparición o el desarrollo de la enfermedad. En España nos hemos comprometido a aportar al menos 1.500 genomas, y cada análisis genómico cuesta cerca de 2.000€. Pido a todos los que se involucren en el “cubo de agua helada” que contribuyan a la lucha contra la ELA donando lo que buenamente puedan en la web www.projectmine.com o en la web de la Fundación española para el fomento de la investigación de la ELA, FUNDELA www.fundela.es, depositaria oficial de los fondos. Y si se mojan, que hagan saber que es para este proyecto.

Reto a Ronaldo, Neymar, Marcelo, Piqué, Ramos, Iniesta, Lorenzo y otros ya mojados a repetir ducha y donación para este fin concreto, como ya ha hecho Almagro. Además de sano sería ejemplar. Y a los pacientes que esperan con angustia querría darles esperanza: en el Hospital Carlos III de Madrid ensayamos actualmente un tratamiento experimental.

 

Dr. Jesús S. Mora Pardina

Coordinador nacional español del proyecto MinE,

Principal investigador internacional del ensayo clínico con masitinib en ELA.