Por María del Carmen de Rivas
Soy una zaragozana de 45 años que tuve la “suerte” de nacer con una enfermedad de las denominadas raras. Hasta mis 40 años ni siquiera sabían lo que tenía, a pesar de haberme operado hasta siete veces. Cuando por fin consigo un diagnóstico más o menos claro, descubro que al ser enfermedades minoritarias, el conocimiento médico es escaso, o casi nulo. Pero claro, aquí entra el orgullo personal. ¿Cómo un médico puede reconocer su total o casi total ignorancia de dicha enfermedad? Eso sería quedar como un tonto. El ser humano es presuntuoso por naturaleza y hasta hace no mucho tiempo la clase médica era considerada casi divina, sin posibilidades de equivocación o de ignorancia.
Ahora veo mi futuro cada día peor, primero el Gobierno se olvida de nosotros, la minoría denominada “rara” cuyos medicamentos cuestan más y encima ahora tenemos que pagar parte. Me operan y me dan diagnósticos poco claros, pido segundas opiniones y se me deniegan. No interesa que salga a la luz su propia ignorancia. Todo esto me hace sentir miedo ante mi futuro, quizás demasiado pronto estaré postrada en una silla por no poder caminar, limitada para una vida normal. Todavía soy joven y aún puedo dar algo de mí a esta sociedad.
Como colofón, este año 2013 es el año de las enfermedades raras. Y, ¿para qué va a servir? Para que los políticos se hagan fotos al lado de unos cuantos enfermos y nada más. Esto es un grito de angustia, de impotencia por mí misma y por mis compañeros de viaje. Podemos ser raros, pero somos seres humanos que a pesar de estar enfermos podemos aportar nuestro pequeño granito de arena, pero claro ayudarnos cuesta dinero y eso está reservado para otras cosas más importantes. ¡Qué lástima de sociedad que aparta y discrimina a los enfermos!
lo siento mucho por vuestro dolor , pero yo mismo tambien fui discriminado por la sociedad hace ahora mas de 20 años y solo por sufrir una enfermedad llamada minigitis tuberculosa , y ahora estoy………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….y la vida continua …
07 febrero 2013 | 12:14
Entiendo que son enfermedades raras y desconocidas y por lo tanto se estará investigando, si no precisamente en España, en algún lugar del mundo se estará haciendo, pero si es desconocida la enfermedas no se ha podido estudiar; lo qu em extraña es que si no se conoce, tenga tratamiento.
07 febrero 2013 | 13:05
Es una vergüenza que no haya casi médicos especialistas en enfermedades raras, con 3 millones de afectados en nuestro país. Y estoy completamente de acuerdo, 2013: año de enfermedades raras, mucha portada pero habrá que ver que avances se consiguen a través de esto, seguramente pocos.
Es un asco que la sociedad en la que vivimos sólo funcione cuando piensa en beneficios económicos, no se piensa en la calidad de vida de los que más lo necesitan.
Mucha ánimo
08 febrero 2013 | 12:53
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La madre de todas las enfermedades
13 febrero 2013 | 23:52