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Los efectos secundarios del VIH: “Yo decidí vivir”

Por Aina Valldaura

−¿Quieres que cerremos la puerta?

−No, mejor no, sino los vecinos sospechan y se pondrán a escuchar por detrás.

Nos encontramos en una casa de poco más de 20 metros cuadrados en el barrio de la seda de Hindupur, una pequeña ciudad fronteriza entre los estados de Karnataka y Andhra Pradesh, en el sur de la India. La vivienda tiene una sola habitación y una sola cama que comparten Lakshmi* (38) y Sadiq* (42) con sus dos hijos, Preeti* (15) y Praveen* (18). Viven de alquiler desde hace años. Cuatro cazos y un armario son los únicos elementos que destacan en la habitación. Los cuatro se dedican a la producción de hilos de seda.

Foto de Aina Valldaura

Son las 11 de la mañana. Lakshmi y su marido esperan a Mina Kumar, la trabajadora social de la Fundación Vicente Ferrer, quien les visita mensualmente desde que les diagnosticaron VIH a ella y a su marido. El objetivo es asegurarse de que se toman la medicación, chequear su estadode salud y responder a sus dudas.

Lakshmi contrajo el VIH a través de su marido hace seis años. De esa época no quiere hablar. Sólo dos palabras son necesarias para describirnos como lo vivió. Lloros e incomprensión. “Por lo menos mi marido se infectó después de que tuvimos hijos y ellos no lo tienen que sufrir”, se resigna.

El marido se encuentra a su lado durante la visita, pero entre ellos no hay contacto, ni cariño, ni una mirada. Aunque siguen juntos. “¿Qué opción tenía? ¿Divorciarme? ¿Con dos hijos y el VIH? En la India el divorcio no es una opción”, cuenta Lakshmi cuando su marido sale de la habitación. Su hija menor, de 15 años, no está infectada y desconoce el estado de salud de sus padres. La conversación se detiene cuando la menor entra en la casa. Pasamos a otros temas. La educación, las condiciones de trabajo, la comida…

Cuando ella se va, la retomamos. Los cambios bruscos de conversación, los silencios, los susurros, las palabras clave y los botes de antirretrovirales escondidos en una de las pocas repisas que hay en la casa son parte de su día a día desde hace años. Su hijo mayor, ya con 18 años, sí que conoce la situación de sus padres. Pagó muy cara la enfermedad. Dejó de estudiar cuando tenía 16 para poder mantener a la familia en el momento en el que le diagnosticaron VIH y tuberculosis a su padre.

“¿Qué podíamos hacer?”, se lamenta Lakshmi. “Yo tenía que estar en el hospital con mi marido. En ese momento no conocíamos de la existencia del hospital de la Fundación, y la asistencia en los centros en los que nos aceptaban como pacientes era muy cara”, cuenta. Las mujeres asumen, en el 70% de los casos, las tareas de cuidados de los pacientes de VIH. Y aún más alarmante es que el 20% de estas mujeres sufren también la enfermedad.

Cuando los vecinos o la jefa del taller de seda, en el que ambos trabajan 12 horas diarias, les preguntan porqué van tanto al médico, la respuesta es siempre la misma: “Mi marido tiene tuberculosis”. El VIH es una palabra prohibida. “Nos echarían de la casa, del barrio y del trabajo. Sería nuestro fin”.

A lo largo de la conversación VIH se menciona una sola vez. No pueden correr riesgos, nunca se sabe quién puede estar escuchando. “Antes de contraer el virus solo había oído hablar de él en la televisión. Supongo que, al igual que nosotros, quien lo sufre no habla, se esconde y sigue con su vida rodeada de mentiras”.

Mina Kumar es la trabajadora social que tiene a su cargo esta familia desde que llegaron al Hospital de Enfermedades Infecciosas de Fundación Vicente Ferrer en Bathalapalli. Ella fue la primera persona que Lakshmi conoció con el VIH, después de saber que ella misma lo tenía. La primera y la única con la que puede hablar de lo que le pasa, de cómo se siente y de sus miedos.

Mina también contrajo la enfermedad de su marido, ya fallecido. “Mi marido y su familia sabían que él estaba infectado antes de que nos casáramos, pero no nos lo dijeron, nos mintieron. Cuando me enteré, ya era demasiado tarde para mi hija y para mí. Mi familia me dio la espalda cuando lo supieron. Un vecino fue el único que me dejó 300 rupias cuando me echaron de casa con un bebé de 21 días en brazos”.

“En la India hay un dicho: ‘cien mentiras hacen una boda’. En mi caso no sé si fueron cincuenta o cien, pero sin duda hubo muchas”, cuenta Mina. “Yo decidí vivir, pero fue una decisión que me costó un tiempo tomar. Cuando te encuentras sola, aislada, maltratada y culpada por algo que no has hecho, aparecen en tu mente vías que te resultan, al menos en ese momento, liberadoras”. Más del 40% de personas con VIH en la India son mujeres y niñas, y el 75% de mujeres lo contrae durante los primeros años de matrimonio.

Mina Kumar tiene claro que si hoy en día ha conseguido salir adelante es porque decidió luchar por su hija y se prometió a sí misma que dedicaría su vida a ayudar a la gente que está pasando por lo que ella pasó. “El secretismo, las mentiras, el engaño…son los otros efectos secundarios de la enfermedad y pocas veces son tratados”. Cuando salimos de la pequeña vivienda, Mina reconoce que nunca ha podido volver a confiar en un hombre.

Antes de irnos del barrio visitamos algunas otras casas de conocidos de la trabajadora social. Son lo que ella llama “visitas tapadera”. Para que nadie sospeche, para que nadie sepa el motivo real de sus visitas. “Una falta de discreción te puede arruinar la vida”, sentencia. La discriminación, exclusión y vulnerabilidad que sufren las personas con VIH se acentúa en el caso de las mujeres. Rechazadas por su familia en particular y la sociedad en general cargan en sus espaldas con un estigma difícil de derribar y que deriva de la falta de control y decisión de las mujeres sobre el propio cuerpo y su propia vida. .

*Estos nombres no se corresponden con  la realidad, con el objetivo de preservar la privacidad e intimidad de dichas personas.

Aina Valldaura es cooperante y coordinadora de Comunicación de la Fundación Vicente Ferrer en la India desde marzo de 2017.. 

Hagamos que el miedo cambie de bando

Por Sílvia Aldavert

1 de cada 3  jóvenes reconoce haber vivido violencias machistas el último año

Cuando Andrea nos pidió de forma contundente que no avisáramos a sus padres entendí que el fracaso de la sociedad adulta va mucho más allá de la lejanía generacional. Con sus 15 años había llegado hasta nosotras buscando un espacio de seguridad y calidez donde volcar la mierda que se había tragado dos días antes, quizás un par de años antes, seguramente, desde que nació. Era un lunes, el sábado anterior la violaron.

Imagen de Guilherme Stecanella.

Ocurrió en su calle, con unos chicos del barrio con los que había crecido, alguno que le había prometido rosas y corazones para San Valentín. La escuchamos, la atendimos e informamos tal y como nuestro trabajo y vocación nos permite, conteniendo el estallido de rabia que generaba en nuestro estómago. Pero somos profesionales. “Tómate el Ulipristal, más conocido como ‘la pastilla del día después’. Vamos a acompañarte para seguir el protocolo de prevención de todos los riesgos que podamos evitar.

Yo no les había hecho nada, les dije que NO muchas veces…  ¿Cuál ha sido mi error? 

Parecía preguntarnos entre murmullos.

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En el día de los derechos sexuales y reproductivos

Por Sílvia Aldavert García

Ana tiene 19 años y vino hace tres meses al Centre Jove d’Antinconcepció i Sexualitat de Barcelona-CJAS porque tenía un retraso de regla. Al charlar, nos explicó que habitualmente mantenía relaciones sin protección ya que su pareja insistía en que era suficiente con la marcha atrás.

Explicación del uso de métodos anticonceptivos. Imagen: APCIB.

Explicación del uso de métodos anticonceptivos. Imagen: APCIB.

Le aconsejamos que, además de realizarse la prueba de embarazo, también se hiciese las pruebas de infecciones de transmisión sexual. En unos minutos tuvimos los resultados, Ana no había contraído VIH ni sífilis, pero sí que estaba embarazada. Sorprendida repetía ‘yo no quería’, ‘él me dijo que no pasaría nada’, ‘dijo que se correría fuera’… Y finalmente nos preguntó: ‘¿Y ahora qué?’

Ana había encontrado nuestra asociación buscando por internet. nos llamó y le recomendamos venir a vernos al Centre Jove d’Antinconcepció i Sexualitat de Barcelona-CJAS, donde el equipo multidisciplinar de profesionales se puso a su disposición para resolver sus dudas, siempre  desde la garantía de sus derechos y el acompañamiento a las propias decisiones, fueran éstas las que fueran, sin imposiciones ni paternalismos.

Cada año se producen más de 22 millones de abortos inseguros en el mundo, y se sabe que esta es una de las principales causas de mortalidad materna. Cada día más de 1 millón de personas contraen una infección de transmisión sexual y al menos 1 de cada 3 mujeres del mundo sufre violencia machista, física o sexual. Es la primera causa de muerte entre las mujeres de 15 a 44 años.

Este panorama mundial se suma al de un Estado que está muy lejos de ser un ejemplo: continúa sin permitir que la educación sexual sea obligatoria en el currículo escolar, el derecho al aborto está penalizado para las mujeres más jóvenes y estigmatizado para el resto, el Gobierno paraliza la Estrategia Nacional de Salud Sexual y Reproductiva y, cada vez más se reduce la financiación pública y el acceso a métodos anticonceptivos. Sólo nos queda seguir exigiendo derechos.

Son muy pocos los servicios que atienden desde este enfoque de derechos, desde la perspectiva de género y el feminismo interseccional, y de una forma integral: placer, salud, autonomía, libertad, privacidad, información, elección, educación…  en definitiva, desde el paraguas de los derechos sexuales y reproductivos.

Cuando Ana nos planteó su situación, necesitaba informarse bien sobre las opciones que tenía: seguir adelante con el embarazo o interrumpirlo. Era su decisión.

Nosotras la acompañamos en el momento de esa decisión, y también a lo largo de todo el proceso, que implicaba otras opciones importantes para su vida, su sexualidad y su libertad. No estaba en juego sólo interrumpir el embarazo, sino tomar la decisión de dejar a su pareja, empoderarse con respecto a sus relaciones sexuales y lograr la seguridad que necesitaba facilitándole el acceso al método anticonceptivo adecuado y elegido por ella misma.

Para todas estas decisiones Ana necesitaba información, acompañamiento, asesoramiento profesional, y la garantía de que su libertad sería respetada en todo momento.  Todo este trabajo ha sido fundamental para fortalecer sus habilidades en la toma de decisiones sobre su propia vida y su sexualidad.

El ejemplo de Ana sirve para entender la importancia de contar con servicios acordes con un Estado de Derecho en el que la ciudadanía sea respetada y se garanticen sus derechos fundamentales.

Septiembre es un mes de reivindicación de los derechos sexuales y reproductivos en todo el mundo. Se celebran tres jornadas principales: hoy es el Día Mundial de la Anticoncepción, el 4 de septiembre es el Día Mundial de la Salud Sexual y el 28 de septiembre es el Día Mundial por la Despenalización del Aborto. Aprovechemos los momentos y ocupemos los espacios con el objetivo de afianzar el conocimiento y ejercicio de estos derechos. Más información: Observatori de Drets Sexuals y Reproductius

silvia-aldavert-garciaSílvia Aldavert Garcia es coordinadora de la Associació de Planificació Familiar de Catalunya i Balears.