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Cuando los planes no salen como habías pensado, cuando tienes un hijo prematuro

Las cosas no tenían que haber salido así, pero es que la vida nos suele demostrar que nuestros planes no son más que castillos en el aire, ensoñaciones frágiles, tan frágiles como el hijo que vemos y apenas podemos tocar, con su piel transparente, sus párpados azules.

Cuando estás embarazada o lo está tu pareja no te atreves a pensar que pueda salir nada mal. Por supuesto que no. En la mayoría de los casos que conoces todo ha ido como la seda. Más o menos nauseas, más o menos horas de parto, más o menos puntos con los que bregar durante el puerperio y bebés más o menos guerreros después con lo del comer, el llorar y el dormir. Todo eso es lo que nos encaja, ante lo que estamos preparados, la foto que nos hemos creado en nuestra cabeza cuando planificamos ser padres.

Tal vez conoces casos de niños que han nacido prematuros, cuyos padres tuvieron que pelear mucho hasta tenerlos en casa, en sus brazos. Pero probablemente tú ya conociste a esos niños cuando les habían dado el alta y todo volvían a ser sonrisas.

Y claro que no, claro que eso no te puede pasar a ti. Te estás cuidando, a tu niño precioso no le puede pasar nada malo, estarás en la mayoría a la que los planes les han salido bien, lo apartas de tu mente. Tú tendrás a tu hijo, que tendrá un peso normal, y después de un par de días en el hospital, en los que no se separará de tu lado, os iréis a casa felices y nerviosos.

¿Y si no es así? 1 de cada 13 bebés nacen bastante antes de los nueve meses. En España se dan unos 38.000 nacimientos de niños prematuros al año. 38.000 historias de lucha, de superación, donde la ayuda médica y familiar es clave para que salgan adelante. 38.000 casos al año en los que nada es como habías imaginado, en los que descubrir la fuerza que atesoras y lo mucho de lo que eres capaz.

“No sé cómo lo haces” puede que te digan a veces, cuando te vuelves a casa sin tu bebé, cuando vas y vienes del hospital para ver a tu hijo, cuando te extraes leche para darle, cuando hay pruebas médicas o complicaciones en ese cuerpecito tan pequeño que duele.

Claro que puedes. Puedes porque no hay otra opción, porque es lo que tienes que hacer, igual que podría esa personas que te pregunta, o lo piensa, si se viera en esa situación.

Puedes porque tu bebé también está pudiendo, también está luchando. Y deberías poder sin culpas, porque a veces las cosas simplemente suceden y nada ni nadie podría haberlo evitado. Encallarse en los “si yo”, “ojalá que”, “podría haber”… no lleva más que a callejones sin salida. Hay que mirar adelante. Pronto todos los malos ratos no serán más que un mal sueño.

Europa Press

Europa Press

Este jueves es el Día Internacional de los Niños Prematuros. Un día para recordar que las UCI neonatales de los hospitales deben ser suficientes y bien equipadas, con lugares adecuados para la lactancia y el reposo de unos padres que pasan allí horas y horas, que los niños deben recibir una atención integral y especializada, que no olvide la Atención Temprana y todos los cuidados de fisioterapia o estimulación necesarios y que laboralmente estos padres tienen también que estar apoyados y sus derechos protegidos.

Salvador es uno de ellos: nació junto a su melliza, a los 6 meses de gestación. La mala suerte quiso que su hermana muriese a los dos meses de vida, mientras que él sobrevivió. Su madre cree que Salvador fue “salvado” por su hermana.

El emocionante primer año de Ward Miles, un bebé prematuro

Hoy os traigo un vídeo emocionante, un vídeo que está siendo tremendamente viral, va camino de los 5 millones de reproducciones en Youtube sin contar las de Vimeo. Pero es mucho más que un vídeo con éxito, es la lucha de un bebé diminuto por salir adelante, es el regalo de un padre (Benjamin Scot Miller, fotógrafo profesional de bodas) a su mujer en su cumpleaños, es un sincero agradecimiento a todo el personal médico que ha hecho posible este milagro.

Ver este vídeo sin conmoverse es un reto imposible.

Hace exactamente diez días, el 17 de noviembre, se celebró el Día Internacional del Niño Prematuro, cuyo objetivo es concienciar sobre el problema de salud pública que supone el incremento de nacimientos prematuros y la importancia de los cuidados neonatales. Su número ha ido en aumento. En España han pasado del 4% de 1996 al 7% de 2006, por lo visto debido al retraso de la maternidad y la reproducción asistida. Calculan que uno de cada trece niños que nace en España es prematuro, más de 30.000 al año.

Me sumo algo tarde con este post. Y lo hago recordando a los niños que conocí en Atención Temprana, que trabajaban para minimizar las secuelas de su prematuridad, y deseando que todos los niños que nacen antes de tiempo logren desarrollarse con normalidad.

Os dejo con el enlace a la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), que me consta que hace una gran labor acompañando a los padres recientes que se encuentran en la situación de los Miller. Su web está llena de información útil.

También os traigo tres entradas que escribió hace ya bastante la pediatra, madre y bloguera Amalia Arce sobre el tema en su blog.

Ward Miles – First Year from BenjaminScot on Vimeo.

Las famosas subastan sus vaqueros para apoyar una campaña que previene los nacimientos prematuros

Son famosas y han diseñado unos vaqueros que se mostrarán el 8 de septiembre y que se subastarán para lograr fondos y publicidad para una campaña para la prevención del nacimiento prematuro, la principal causa de muerte y discapacidad de los bebés.

En la campaña se educa a las mujeres embarazadas, se ofrece información y apoyo a padres de los recién nacidos en unidades de cuidados intensivos y aboga por la expansión del acceso a seguros de salud para las mujeres en edad reproductiva, un tema candente en Estados Unidos. March of Dimes, la organización benéficiaria y que lo organiza, opera además en todo el mundo. Su página web es muy recomendable si sabéis inglés.

He visto la noticia y no me puedo resistir a traerla aquí.

Un grupo de celebridades, a las que además de la fama les une la maternidad, han adornado un par de vaqueros cada una que serán subastados en apoyo a la campaña de la organización March of Dimes que busca prevenir nacimientos prematuros en EE.UU.

Las modelos Heidi Klum y Camila Alves, las actrices Naomi Watts, Nicole Sullivan, Diane Farr, Busy Philipps, y Kaitlin Olson, la cantante Jewel y la ex boxeadora y ahora empresaria Laila Alí han impartido su toque a los vaqueros para maternidad.

Los vaqueros serán subastados en la web bajo el nombre de “Celebrities 4 Maternity Denim“, en una iniciativa entre la organización sin ánimo de lucro March of Dimes y la cadena de tiendas Destination Maternity para crear mayor conciencia acerca de la importancia de la prevención de los nacimientos prematuros, señala un comunicado de prensa.

Los interesados en los peculiares vaqueros podrán participar de la subasta desde Internet y las ofertas comenzarán en los 300 por cada vaquero.

“Ahora las mamás pueden lucir aún más deslumbrantes con un par de vaqueros, único en su estilo, personalmente diseñado por su celebridad favorita”, dijo Jane Massey, vicepresidenta de March of Dimes.

Destacó que los vaqueros serán mostrados el próximo 8 de septiembre, en lo que han denominado “Fashion’s Night Out”, en la tienda principal de Destinaton Maternity, evento organizado por Laila Alí, hija del ex campeón de boxeo Muhammad Ali.

Más de medio millón de bebés nacen prematuros en EE.UU cada año y los que sobreviven casi siempre sufren problemas de salud de por vida, como parálisis cerebral, pérdida de la vista y oído y discapacidades intelectuales, señaló además March of Dimes en el comunicado

Concienciando sobre la prematuridad

Amalia Arce, pediatra, madre reciente y bloguera, aspiró a ser (y quien sabe si lo acabará siendo) también neonatóloga.

Me hubiera gustado ser neonatóloga precisamente por los prematuros. Son unos luchadores natos, y sus familias también.

En su última entrada titulada concienciación sobre la prematuridad cuenta que en Nacer sano han pedido que dedicara una entrada a los prematuros.

No es ninguna tontería concienciar al respecto. Todas las medidas sanitarias y preventivas que puedan tomarse para prevenir la prematuridad son pocas.

Y luchar por conseguir más y mejores atenciones para estos niños y sus familias también es importante. No sólo cuando son recién nacidos.

Es normal que la gente crea que la lucha de estos niños acaba una vez está asegurada su superviviencia, pero para muchos la lucha por la vida no hace más que empezar en ese momento.

Cualquiera que, como yo, se vea obligado a frecuentar los centros de atención temprana habrá visto las secuelas que muchas veces trae de la mano la prematuridad.

Como dice Amalia:

Más de medio millón de niños nacen prematuramente, algunos de ellos muchas semanas antes de tiempo y se enfrentan a un futuro incierto y a una posibilidad de secuelas que le acompañen toda la vida.

Por úlimo, igual que hace ella en su post y con la misma intención, concienciar e informar, os dejo tres entradas que escribió sobre el tema.

* Prematuridad

* Secuelas de la prematuridad

* El niño prematuro y su familia

Dieron por muerta a una recién nacida, hasta que se hizo notar dentro del ataud

Leo en el diario online enLatino.com que en México casi entierran a una recién nacida prematura a la que habían dado por muerta.

Los médicos comunicaron el fallecimiento de la recién nacida a la madre, embarazada de 24 semanas.

Una vez en la funeraria, los padres comenzaron a oír ruidos en el interior del pequeño ataúd. Al destapar la caja las caras se les desencajaron y hubo gritos y lágrimas: la niña estaba llorando.

La pequeña está ingresada en un hospital privado de Tulancingo, donde permanece “estable” y en buen estado.

La doctora que decretó la “muerte” de la niña, así como su equipo médico, han sido apartados del servicio.

Dicen que es un milagro. Yo lo veo como algo increíble.

Si la cosa es como la están contando en los medios, resulta asombroso que una prematura sin recibir calor, alimento y sostén haya logrado sobrevivir.

Es estremecedor. No puedo ni imaginarme en el lugar de esos padres.

Desde luego la pequeña se ha ganado a pulso un lugar en el mundo. Espero sinceramente que ese cuerpo diminuto logre conservar ese coraje y que crezca sana y feliz.

Lo merece después de semejante llegada al mundo.

El miedo a tener un hijo prematuro

Estoy de 26 semanas, eso significa que comienzo oficialmente el tercer trimestre del embarazo.

También supone que si mi hija naciera de forma prematura tendría una posibilidades de sobrevivir. Eso sí, probablemente arrastrando distintas secuelas el resto de su vida que podrían ir desde la ceguera hasta el retraso mental.

En España han salido adelante bebés nacidos entre las semanas 22 y 24 de gestación. Estamos hablando de bebés de entre medio y un kilo de peso.

La foto es de Amilia Taylor, el bebé más pequeño del mundo. Fue foto de portada de nuestro diario. Nació a las 21 semanas pesando 284 gramos en Miami, y sus expectativas eran muy buenas. La llaman la niña milagro.

Creo es inevitable tener cierto temor a que el parto se adelante cuando estás en los últimos meses de embarazo. No es un miedo que te atenace, al que menos en mi caso, pero sí un resquemor que no deja de estar presente.

Precisamente ayer dimos la noticia de que en los últimos años en España ha aumentado el número de niños prematuros.

No es algo nuevo. En una noticia de hace más de un año se daban datos de la comunidad de Madrid.

En 2005, último dato disponible, el 7,6% de los 68.320 alumbramientos registrados en Madrid llegó antes de lo previsto. Esta tasa supone un incremento del 43,25% en una década. En 1996, sólo el 5,34% de los 47.034 partos concluyó antes de la semana 37.

Un estilo de vida estresante y las gestaciones múltiples están detrás de este tipo de partos, según explica Javier Haya, médico del Hospital Santa Cristina.

Un bebé se considera prematuro si nace antes de la semana 37, claro que hay grandes diferencias entre un bebé de dos kilos y medio y 36 semanas y los grandes prematuros, incapaces de respirar por sí mismos cuyo máximo exponente es Amilia.

Tener un hijo prematuro o ser un hijo prematuro es un reto que nadie quiere tener que afrontar, pero es el tipo de situaciones en las que la vida no te da a elegir.

Para cualquiera que tenga interés, es muy recomendable la web Prematuros.info Allí además disponen de un manual gratuito bastante completo para padres de prematuros.

Había terminado el post de hoy reivindicando que la baja maternal en estos casos comenzara una vez han sido dados de alta sus hijos.

Gracias a vuestros comentarios he comprobado que ya es una realidad: en marzo de 2007 se aprobó la ampliación del permiso de maternidad para los casos de los niños prematuros tantos días como el neonato se encuentre hospitalizado, hasta un máximo de trece semanas.

Era lo menos que se podía exigir.