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‘Línea de meta’, un documental con el que las enfermedades raras (y el correr por ellas) llegan a los Premios Goya

image Conozco a Josele Ferre desde hace años, hemos hablado varias veces, nos seguimos en redes sociales y soy muy consciente de su lucha. Aun corro a veces con una de sus camisetas técnicas, creadas para donar dinero al centro médico que investiga el Síndrome de Rett.

He visto crecer durante este tiempo a María, que ya tiene dieciséis años y probablemente sea la niña que da rostro al síndrome de Rett en España. El síndrome de Rett es una enfermedad rara que las farmacéuticas tienen poco interés en investigar porque no resulta rentable y que durante un tiempo estuvo dentro del enorme cajón de sastre que es el espectro autista. Afecta solo a las niñas y es degenerativo; va privando a las niñas que lo tienen (unas 2.100 en España) desde muy pequeñas de su capacidad para comunicarse, andar, jugar…

La primera vez que supe de ellos fue hace aproximadamente un lustro, tras un completo reportaje de Andrés García llamado El carrito de la felicidad publicado en Marca que trajo mi santo a casa diciendo “tienes que leer esto”. ‘Esto’ contaba su historia, la de toda la familia; contaba cómo Josele salía a correr con María, terminando maratones (a veces pese a la oposición de los organizadores) tirando del carro porque había descubierto que a ella le gustaba, que reía feliz notando la velocidad y el viento en su cara.

La vida de Josele cambió por completo cuando María cumplió 18 meses. Hasta ese día era una niña normal, pero entonces dejó de comportarse dentro de los parámetros habituales a esa edad. María dejó de caminar y perdió el habla. Sus movimientos cada vez se volvían más descontrolados. Tras el varapalo inicial, los Ferré se sobrepusieron con el único objetivo de luchar por su hija. Casi por casualidad, a Josele se le ocurrió salir un día a correr con ella: “Pensé que si empujaba su carro a ritmo de carrera y no de paseo, quizá estaría más atenta, como cuando uno conduce a más velocidad que tiende a estar más alerta”. Dicho y hecho.

Aquel verano de 2007, Josele descubrió a una nueva María: “Mientras yo corría, no paraba de sonreír; la llamabas y te miraba. No sufrió ninguno de sus habituales ataques, ni ese día ni todos los posteriores en que hemos corrido juntos. Me sentí feliz por ella y por mí porque siempre desee compartir algo que a mí me gustara con ella y ese día lo encontré”. Los médicos no encuentran una explicación a este cambio. “María se entera de muchas más cosas de las que piensan los doctores. Es otra niña mientras corremos. Lo percibo y es lo único que me importa: hacerla feliz”, apunta su padre.

Josele y María han derribado numerosas barreras. Al principio, muchos de los que conocían a este valenciano apartaban la mirada al cruzarse con él: “Empujar el carro es más duro moral que físicamente. Entrenar con María era sacar a la calle un problema, pero me daba igual. No iba a esconder lo que pasaba”. Con el tiempo, muchas de esas personas son las que ahora empujan el carro con Josele.

¿A qué niño no le gusta lanzarse a toda velocidad hasta perder los pies? Eso le regaló Josele a su hija. Y a toda la sociedad nos regaló el dar visibilidad a este síndrome, el exigir recursos para investigar, el reunirlos él mismo por el medio que fuera.

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Ahora esta familia ha dado un paso más en su lucha por la visibilización y la obtención de fondos para la investigación gracias a la cineasta sevillana Paola García Costas, que ha rodado un documental llamado Línea de meta.

En el documental se ve correr a Josele y María, pero se ve también la realidad de una familia (María José Navarro, la madre de María, y sus hermanos Cristina y Daniel) volcada en su lucha por mejorar la vida de las personas con síndrome de Rett y los desafíos psicológicos y sociales a los que se enfrentan.

Paola asegura que lo que pretendía con este documental “es que cada espectador llegue a sus conclusiones y dar a conocer, no sólo esta enfermedad, sino la situación de muchas familias afectadas por enfermedades raras. Porque no es un colectivo pequeño, ya que hay más de tres millones de afectados en España. Y pedir a gobiernos y farmacéuticas que investiguen esas enfermedades olvidadas. Porque ellos, aunque sean pocos, también tienen derecho a la salud”.

Parte de la recaudación va destinada a la Asociación Española del Síndrome de Rett que aglutina diversas microasociaciones. “En realidad son padres que hacen lo que pueden para dar a conocer la enfermedad porque están tan solos que sólo se tienen a ellos mismos y son capaces de remover cielo y tierra para pedir ayuda para sus hijos, para darles mayor calidad de vida”.

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Línea de meta (escándalo Films-Costa Films) ha pasado ya por festivales de todo el mundo, cosechando varios premios. Por ejemplo, ha ganado el Festival Internacional Cine de Deporte- Oaxaca, México; y ha conseguido el Award of Excellence / Premio a la Excelencia de The IndieFEST Films Awards (California, EEUU). Además, es candidata a los premios Goya. En su página de Facebook y en la web del documental anuncian otros estrenos.

Si queréis ver el documental y estáis por Madrid, mañana 2 de diciembre se presenta a los académicos de cine en la sede de SGAE (calle Fernando VI, 4) a las 12:00 de la mañana. A la presentación de la película le seguirá un coloquio. Las personas interesadas deben realizar su inscripción escribiendo al correo info@rett.es para ello indicando nombre, apellidos y número de personas que van a asistir.

¿Os acordáis de ‘Juego de niños’?

Descubrí ayer gracias a Calle20.es el estreno de un documental que puede ser bastante interesante. Os dejo lo que cuentan de él:

Tras debutar el pasado año con Stella, la distribuidora independiente Good Films vuelve a deleitarnos con otra exquisita propuesta cinematográfica. En la estela de Ser o tener de Nicolas Philibert, este documental francés dirigido por Jean-Pierre Pozzi y Pierre Barougier dejará a más de uno boquiabierto al escuchar las espontáneas y muy inteligentes reflexiones filosóficas de sus pequeños protagonistas exponiendo sus ideas sobre el amor, la libertad o la muerte.

Solo es el principio
es una película documental sobre clases de Filosofía para niños, captada con calidez y sensibilidad que promueve a la reflexión sobre nuestra capacidad ética, social y humana, y sobre la importancia de una buena educación desde la infancia. Los expresivos y vitales protagonistas se llaman Azouaou, Abderhamène, Louise, Shana, Kyria o Yanis. Tienen entre 3 y 4 años cuando, juntos, exponen libremente, con sus emociones y contradicciones.

A lo largo de un curso, sentados en un círculo alrededor de una vela encendida, con ayuda de su maestra Pascaline, aprenden a expresarse, a escucharse mutuamente y a conocerse mejor. Entre todos hacen filosofía, reflexionan sobre temas importantes, a menudo olvidados en nuestra sociedad. No hay estudiantes buenos ni malos: lo fundamental es pensar por sí mismos. Los niños hablan con sus propias palabras, llenas de espontaneidad, humor, lógica y poesía; cargadas en muchas ocasiones de un increíble y envidiable sentido tolerante y cívico.

Sinceramente, al ver el vídeo con el tráiler a mí me recuerda poderosamente a aquel genial programa conducido por un jovencísimo Sardá llamado Juego de niños en el que los peques daban sus versiones descacharrantes de lo que era el amor, dios, el trabajo o las multas. Tal vez lo recordéis. Ni era un documental, ni tenía clases de filosofía detrás, pero me da a mí que tienen más en común de lo que parece.

Kate Blewett y la furia

La furia. Esa es la palabra que usaron para describir en un artículo la fuerza que impulsa a esta mujer en su trabajo. Probablemente sea esa la palabra que mejor describe esa sensación gélida y pesada que me invade cuando veo los documentales de Kate Blewett.

En la web de rtve.es han recuperado su premiadísimo documental Las habitaciones de la muerte que se emitió en 1995 y que elaboró a lo largo de dos años en compañía de Brian Woods y Peter Woolrich. Tuvo un éxito espectacular, emitiéndose en 25 países.

“>Tras este enlace podéis verlo si queréis que la furia también os invada a vosotros. Es difícil aguantar los 40 minutos que dura.

Las imágenes grabadas con cámara oculta mostraban a pequeñas atadas de pies y manos a sillas o bancos de bambú, balanceándose mecánicamente; algunas de ellas con las piernas gangrenadas y la cara llena de costras.

El documental concluye con la imagen de Mei Ming (Sin Nombre), una pequeña que, abandonada en un cuarto donde no entraba nadie, murió cuatro días después de grabarse las imágenes.

“Las habitaciones de la muerte” causó un gran impacto en la opinión pública y disparó las solicitudes de adopción de niñas chinas en todo el mundo. Según recoge la prensa de la época, tras la emisión del documental las consejerías de Bienestar Social de las Comunidades Autónomas de nuestro país recibieron un auténtico aluvión de llamadas preguntando por los trámites para adoptar niñas en China.

Por aquel entonces, cada vez más familias se embarcaban en la aventura de la adopción internacional pero, según datos publicados por El Mundo en 1995, en el momento de emitirse “Las habitaciones de la muerte”, sólo cuatro niños chinos habían sido adoptados oficialmente en España.

La cifra creció exponencialmente, convirtiendo a España en el segundo país que más niños procedentes de China adoptaba: 2753 solo en 2005.

Pero ese no ha sido el único trabajo documental de Kate Blewet denunciando el infierno en la tierra en el que viven millones de niños: los jockeys de camellos, niños muy pequeños que hacen un trabajo peligrosísimo, los niños que viven en la pobreza en el Reino Unido, los horrores de los niños abandonados con discapacidades búlgaros…

Esta británica rubia, hija de buena familia y que nació y creció en Hongkong Malasia y Tailandia, fue
la primera de su clase en la universidad y desde adolescente quiso hacer documentales.

Es también madre. Y en alguna que otra entrevista ha contado que serlo la sensibilizó mucho más, la hizo más activista y le dolía especialmente saber que sus hijas tenían todo lo que necesitaban y la esperaban cómodamente en casa, amadas y atendidas, mientras rodaba las desgracias de otros niños igualmente merecedores de amor y cuidados.

Su documental logró que decenas de miles de niñas chinas crezcan queridas y atendidas.

A veces la furia es muy necesaria.

En mi escuela hay niños con autismo

El colegio al que va mi hijo es un cole público, normal y extraordinario al mismo tiempo como tantos otros. alberga dentro un aula muy especial. Un aula TGD. Un aula para niños con transtornos generalizados del desarrollo.

Se llama la clase del árbol. En la puerta hay un árbol gigantesco hecho por los niños. Allí mi hijo y otros niños como él entran a ratos a trabajar con profesores de audición y lenguaje, con profesores terapeutas…

Pero casi todo el tiempo lo pasan en su aula de referencia con el resto de niños neurotípicos, solos o con apoyos en función de sus necesidades.

Mi hijo ha tenido mucha suerte. Es un niño dulce, con buen caracter. Se hace querer por grandes y pequeños. Todos sus compañeros le respetan, muchos le cuidan. Le incluyen en sus juegos. Unos cuantos le atienden solícitos y le hacen cosquillas cuando se las pide con signos o le traen agua si la pide de palabra.

Es conmovedor ver a niños de tres y cuatro años con tanta sensibilidad. Tan bien dispuestos a aceptar lo diferente.

Dicen que los niños son crueles. Mi experiencia de momento no es esa. Tal vez por el carácter de mi peque. Tal vez por que ha tenido suerte. Tal vez sencillamente porque los niños que le rodean son aún muy pequeños.

No sé en qué momento al crecer, se acaba torciendo esa manera de ver la vida tan sincera, tan como es en realidad, sin artificios, egoísmos infundado ni falsas expectativas. Así es más fácil ser féliz. ¿Por qué olvidarlo?

Os aseguro que se puede aprender mucho de ellos.