Si no habéis leído ‘De ratones y hombres’, ya estáis tardando.

Hay un blog que os recomiendo de todo corazón. Se llama De retrones y hombres (solo por esa referencia a Steinbeck ya me ganaron de entrada), lo escriben dos retrones como ellos se llaman, dos personas con discapacidad, Raúl Gay y Pablo Echenique Robba, y cuya visión y líneas de pensamiento casi siempre comparto (tanto, que asusta). Durante el mes de agosto no leí sus posts, así que tras volver de las vacaciones me he estado poniendo al día. Y he elegido uno de esos posts veraniegos para traerlo aquí porque sé que me leéis muchas personas relacionadas con la discapacidad (padres, madres, tías, terapeutas, afectados..), creo que es una reflexión que merece la pena hacer y refleja perfectamente lo que yo también siento.

Hace muchos años, en clase de religión, el cura nos hizo escribir en un papel una petición para Dios. Mis compañeros desearon la paz mundial o la erradicación del hambre en el mundo; yo pedí, lo recuerdo perfectamente, “ser normal”. El cura me afeó la petición: “Eres un egoísta”, me dijo. Por entonces no tenía asentado mi ateísmo pero ya me sonó raro que un deseo tan normal fuera censurable.

Al parecer, no es un deseo tan normal. A lo largo de estos meses, en este blog hemos debatido mucho sobre la discapacidad y han surgido visto puntos de vista diferentes. A mí me resulta bastante extraño pero hay personas que están contentas de ser retronas. No es que acepten no poder caminar o escuchar o ver; es que casi están orgullosas de ello.

Bien, cada uno se enfrenta a la realidad como quiere o puede pero una cosa es aceptarla y otra muy diferente retorcerla.

1.-Para empezar: ¿es posible estar orgulloso de una situación impuesta, no elegida? En mi opinión, no. Siempre me ha parecido un tanto vacuo enorgullecerse de ser español, catalán o aragonés; más todavía enorgullecerse de ser retrón. El orgullo nace de un logro, de una realidad modificada por uno mismo, no de una situación dada.

El teólogo estadounidense Reinhold Niebuhr escribió la siguiente oración: “Dios, concédeme la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, el valor para cambiar las cosas que puedo cambiar y la sabiduría para conocer la diferencia”. Si quitamos a Dios, la frase puede servir para cualquier persona. Yo no soy creyente y me gusta. Hay cosas que no se pueden cambiar, hay que aceptarlas de forma tranquila. No hablo de resignarte a ser retrón, es un verbo que connota tristeza; hablo de mirar a la realidad con los ojos abiertos y comprenderla sin adornos.

En más de un caso he leído o escuchado que la discapacidad no existe, que todos somos discapacitados en uno u otro grado. Que es lo mismo no poder caminar o escuchar que no poder volar. Es un fabuloso autoengaño. Es muy difícil hacer ver la realidad a las personas que se engañan a sí mismas, ya se sabe que no hay peor ciego que el que no quiere ver… Pero hay que decirlo a las claras: la discapacidad existe, no es positiva y no afecta a todos. Queda muy bonito decir que la discapacidad está en la mirada del otro o, como escribí en su momento, en la propia mirada; pero lo cierto es que la discapacidad está ahí, sin importar quién mire ni cómo. Otra cosa es la forma de gestionarla (que es a lo que me refería en aquel primer artículo).

Es solo el arranque y el primer punto del post. Hay mucho más por leer. Con todo lo que dicen estoy de acuerdo. Su visión es la mía. Y su conclusión también:

Yo lo tengo claro: si pudiera tomar una pastilla y me nacieran brazos y piernas, la tomaría. ¿Significa eso que soy un amargado? No. ¿Pienso todo el día en ello? Tampoco.

Que cada uno gestione su situación como quiera, pero sería bueno que no trataran de imponer sus autoengaños.

Yo también lo tengo claro. Yo también compraría esa pastilla que curaría el autismo de mi hijo. Yo también me he encontrado a muchas personas que han desarrollado un orgullo del autismo, a las que he oído decir que es un regalo del cielo o que odiar el autismo sería odiar a sus hijos. Que su hijo sería otro sin su autismo y es como decir que no aceptan a su hijo.  Las entiendo. Pero no lo comparto. No es así como yo lo siento.

No es palabrería fácil. Os aseguro que daría sin dudar todo lo que tengo, mi vida entera, por esa pastilla milagrosa. No pensando solo en mi hijo, sino en los cientos de miles de personas con autismo que respiran por ahí.

Estoy de acuerdo con tener una visión positiva del autismo. Normalizar el hecho de tener una persona con discapacidad en la familia es mi bandera. Vivir feliz y hacer felices a los míos es mi objetivo vital. Pero el autismo es una putada. Una persona con autismo no es un ángel. El autismo no es ninguna bendición.