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También hay que perseguir la inclusión en los lugares de ocio

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Jaime tiene autismo, bien sabéis las personas que me leéis. Antes que una persona con autismo, Jaime es un niño atlético y feliz de ocho años recién cumplidos, con sus gustos y sus disgustos como cualquier niño de su edad. Pero es cierto que el autismo supone ciertos impedimentos para él, muchos muy importantes. Aún no es capaz de decirnos si le duele algo y donde por ejemplo, así que mi santo y yo hemos desarrollado dotes de observación y deducción dignas de Sherlock Holmes.

Otra característica asociada al autismo es que los tiempos de espera no son lo suyo. Si hay que hacer una cola, sencillamente no podemos contar con él. Apenas habla, no tiene casi juego, no se le puede pedir avanzar de pie poco a poco. Y aunque es muy flexible en ese sentido, hacerlo en sitios en los que la cantidad de gente es agobiante y que están decorados de manera extraña, puede que casi en la oscuridad, es inviable.

Podéis imaginar que estando así las cosas ir con él a un parque temático como Disneyland sería imposible si no dieran bastantes facilidades. Por mucho que le gusten las atracciones (y algunas le gustan realmente mucho como Autopia, It’s a Small World, Orbitron, el tren de Dumbo o los coches de Cars), no podría subir a ninguna.

En muchos parques temáticos, no en todos aún, suelen tenerlo en cuenta y te dan algún tipo de acreditación que te permite acceder por la salida de las atracciones sin espera o con muy poca. Pero muchos se limitan a cuidar en mayor medida los accesos en silla de ruedas. De todos los que he estado el que mejor organizado lo tiene es Disneyland París, y en gran parte por eso hemos ido varias veces.

Nada más entrar al parque nuestra primera visita es al City Hall de Disneyland Park, nada más entrar a la izquierda (en Walt Disney Studios es un sitio más pequeño a la derecha). Mostrando allí el carné de discapacidad de Jaime o la tarjeta de movilidad el coche acompañada de su DNI te dan una tarjeta verde que te permite acceder a las atracciones, ver las paradas o espectáculos en sitios especialmente designados y conocer a los personajes que hay por el parque sin esperas. Y es válida en casi todos los casos para los cuatro miembros de la familia, para no tener que dividirnos. Algo que se agradece mucho y que otros parques no tienen en cuenta, permitiendo sólo un acompañante. ¿Imagináis a Julia con sus cinco años viendo subir a su hermano conmigo en las atracciones mientras ella hace cola con su padre? Acabaríamos recorriendo el parque completamente divididos.

image Lo acompañan además de una guía extensa muy completa en la que te indican todas esas facilidades con mapa incluido teniendo en cuenta los diferentes tipos de discapacidad, porque hay muchos tipos con diferente singularidades. No tiene nada que ver el autismo de mi hijo con, por poner un ejemplo, las discapacidades de los autores de De retrones y hombres. Tal vez a mí no me importe saber si para subir a determinada atracción hay que salir obligatoriamente de la silla de ruedas, pero habrá muchos a los que sí.

Es un parque muy bien pensado para personas con todo tipo de discapacidad. Lleno de accesos acondicionados, ascensores y atracciones diseñadas desde el primer momento para ellos. Un ejemplo es la novísima Ratatouille, que tiene al fondo una autorata especial, con un recorrido diferente y completamente accesible.

Y de verdad que se agradece. Si no fuera así, sería territorio vedado para muchos de nosotros.

Así pasa, que se ven muchísimas personas con discapacidad disfrutando del parque con sus familias. En ningún otro lugar he visto tantas. Inclusión de verdad, que supone esfuerzo y dinero, pero que es a lo que hay que tender en todas partes. En colegios, en hospitales,en puestos de trabajo y, por supuesto, también en los lugares a los que vamos a pasarlo bien.

Os recuerdo el post que escribí hace tiempo como invitada para De retrones y hombres sobre mi charla allí con otra madre de una niña con otro tipo de discapacidad.

‘Cómo entrenar a tu dragón’ y el test de Viajero a Ítaca

hipoSe acerca una película de dibujos animados que me apetece ver. A Julia también, aunque creo que es uno de esos casos en los que yo estoy más interesada, os lo confieso. Me consta que hay muchos padres por ahí que podrían hacer confesiones similares de esa y otras películas infantiles.

Se trata de la segunda parte de Cómo entrenar a tu dragón. La primera parte me pareció una película muy bien hecha, con una estética preciosa y divertida, con un buen guión plagado de sentido del humor. Y sobre todo me conquistó su protagonista; Hipo no es guapo, ni alto, ni cachas. Las fortalezas de Hipo son salirse del cauce de pensamiento establecido y la empatía, además de ser valiente y parecer el antecesor vikingo de MacGyver. Y también que la discapacidad está presente en la película (ojo, spoilers a partir de aquí): a su dragón le falta parte del ala caudal y Hipo acaba la primera parte perdiendo una pierna y teniendo que llevar una prótesis.

Es el primer protagonista de una película infantil que yo recuerde con una discapacidad física. Y el primero de una saga de libros infantiles. También os confieso que tengo curiosidad por echar un ojo a la saga de cuentos de Cressida Cowell en la que se basa. Haciéndolo en inglés incluso lo puedo considerar productivo.

Hipo pasaría perfectamente lo que he decidido llamar el test de Viajero a Ítaca. A fin de cuentas él (Raúl Gay, uno de los dos autores del blog De retrones y hombres) se lo ha inventado basado en el test de Bechdel, una prueba que mide la brecha entre hombres y mujeres en el cine. Para aprobar este test, deben darse estas condiciones:

  • En la película salen al menos dos personajes femeninos.
  • Dichos personajes deben hablarse la una a la otra en algún momento.
  • Dicha conversación debe tratar sobre algo que no sea un hombre

Pues el test de Viajero a Ítaca es relativo a la discapacidad, que vendría bien que fuera más visible también en el cine. A ver cuántas películas se os ocurren que lo cumplan.

  • En la película sale al menos un personaje con discapacidad (¿por qué no dos? Porque las mujeres son la mitad de la población, y los retrones no).
  • Este personaje debe hablar a otro en algún momento (y no sólo un mero intercambio de saludos).
  • Esta conversación debe tratar sobre algo que no sea la discapacidad (pueden hablar del tema, pero no debe quedarse allí)

Volviendo a la película de animación, en agosto se estrenará la segunda parte, con un Hipo más crecidito. Os dejo los primeros cinco minutos.

¿Deben votar las personas con discapacidad intelectual? ¿Todas?

El derecho a sufragio en España aún no es universal. Como cada vez que hay elecciones, FEAPS nos recuerda que  en España hay 80.000 personas privadas de su derecho al voto. Y otras muchas que pudiendo votar no lo hacen en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.

Inés Araoz, asesora jurídica de la organización, asegura que “vamos a hacer hincapié en algunos de los aspectos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que consideramos más importantes. Uno es que se garantice la participación política y pública de las personas con discapacidad. Esto incluye el derecho al voto en las elecciones de mayo, y que se garantice, por un lado, que puedan acceder a las propuestas de los partidos políticos y, por otro lado, que puedan votar de forma real y efectiva”.

Uno de los problemas fundamentales para estas personas es el de su incapacitación legal, que hasta fechas muy recientes ha invalidado también derechos fundamentales como el sufragio activo y pasivo.

Además, las personas con discapacidad intelectual que sí pueden votar suelen tener dificultades para comprender las propuestas electorales. Por ello, dentro de esta campaña, FEAPS se ha reunido con los principales candidatos a las elecciones europeas y les ha pedido que adapten sus programas a un lenguaje más sencillo y que graben vídeos electorales facilitados. En palabras de Raquel Cárcamo, votante con discapacidad intelectual, “pido a los políticos que nos aclaren sus ideas y que hagan sus programas políticos en lectura fácil. Estos cambios benefician no sólo a las personas con discapacidad sino a otros colectivos como son los inmigrantes y el colectivo de las personas mayores”.

Yo voy más allá: tener esas versiones concretas y claras no solo beneficiaría a personas con discapacidad, mayores o inmigrantes con problemas con el castellano, nos vendrían bien a todos.

 

Dada la noticia, me voy a mi caso. Sinceramente, salvo que  Jaime progrese a pasos agigantados en los próximos once años, no votará en las elecciones. No es capaz de hacerlo, igual que no puede conducir, leer o mantener una conversación. Si Jaime, en su situación actual, emitiera un voto, sería un voto dirigido por mí o por su padre. Y no es plan. Pero eso no significa que deba verse privado de ese derecho ya de entrada por tener una discapacidad intelectual. Si hubiera que invalidar cada voto emitido por personas dirigidas, que no conocen bien lo que cada partido propone o que no han reflexionado al respecto, me temo que servirían al final muy poquitos.

Defenderé siempre que el sufragio sea de entrada universal, que se facilite la comprensión del proceso y diferentes propuestas a las personas con discapacidad intelectual. Los esfuerzos deben dirigirse ahí, no a apartarlos del sistema una vez más. No deberían tener que luchar por ello como Isabel García. No deberían enfrentarse a dudas, miradas equivocadas, cuestionarios improvisados a pie de urna sobre su capacidad por cualquier interventor o miembro de mesa o directamente a su incapacitación para votar o estar en una mesa.

A comienzos de la semana fue noticia que una joven de 28 años con Síndrome de Down fue nombrada segunda suplente de segundo vocal de una mesa electoral de Fuensalida (Toledo). La Audiencia Provincial de Toledo tuvo que revocar su inhabilitación para el derecho de sufragio, dictada por un juzgado de Torrijos.

Gracias a esa sentencia de la Audiencia Provincial toledana Isabel García podrá ejercer este domingo 25 de mayo, como cualquier ciudadano español, el derecho pleno a participar en un proceso electoral y, además, podría tener la responsabilidad de vigilar el desarrollo de las votaciones, si llegase a formar parte de la mesa electoral. Tanto ella como sus padres Charo y Miguel han asegurado sentirse “muy satisfechos” con el nombramiento recibido de la Junta Electoral y han afirmado que en la mañana del próximo domingo Isabel se presentará “muy temprano” en el colegio electoral, por si fuera necesaria su participación. Isabel García es una joven participante del Servicio de Capacitación CECAP, que acude a diario a su trabajo en Toledo, desde hace casi siete años, para lo que tiene que tomar dos autobuses de línea regular desde su pueblo y otros dos urbanos en la capital. Además, forma parte del equipo de digitalización documental.

Y ahora de mi caso y mi opinión me voy al debate, en el que espero que participéis. ¿Qué opináis sobre el voto de las personas con discapacidad? ¿Deben poder votar? ¿Deben poder hacerlo todas?.

 

 

Las familias con hijos discapacitados gastan 400 euros al mes en tratamientos

Eso asegura Fundación Adecco en un estudio que presentó recientemente. 400 euros mensuales en terapias y tratamientos específicos, 4.800 euros al año. La muestra es pequeña, 500 familias, pero me lo creo.

Jaime bajo el agua.

Jaime bajo el agua.

Sin duda habrá gente que pueda afrontarlo con comodidad, pero queda claro que se trata de una cantidad importante que supone un buen esfuerzo para la familia. Seguro que muchos niños sin discapacidad cuestan eso o más en formación y actividades extraescolares, pero no es lo mismo una terapia con un fisioterapeuta o un logopeda para que un niño con discapacidad pueda moverse, hablar o evolucionar mejor que unas clases de tenis o inglés.

Para un tercio de las familias cuyos hijos reciben terapias, los 400 euros al mes que se gastan en ellas representan entre el 20 y el 30% de su presupuesto familiar, en tanto que para un 18,54% la cuantía supone entre el 30 y el 40% del gasto. Para un 4,8% esos 400 euros mensuales (4.800 al año) son más del 40%de sus ingresos.

Pero el estudio arroja más realidades, como que con un niño con discapacidad es frecuente que solo entre un solo sueldo en casa. Y os puedo asegurar que los sueldos que entran muchas veces son inferiores. No queda más remedio que reducir jornadas, renunciar a puestos que suponen ascensos y mayores ingresos a cambio de jornadas más largas, pedir excedencias o incluso dejar de trabajar por completo. Ya os podéis suponer que en la práctica totalidad de los casos esas renuncias corresponden a las madres. Y, al menos en la mayoría de los casos que conozco, merece la pena.

El 58% de los hogares se sustenta a partir de los ingresos de una sola persona y, según la encuesta, en muchos casos esta situación se debe a la elección de los padres, que optan porque solo trabaje uno de ellos fuera de casa para que el otro se encargue de los cuidados que requiere el hijo con discapacidad.

El estudio indica que el 75% de los hogares consultados tiene dificultades para llegar a fin de mes. No obstante, tengan que hacer más o menos esfuerzos para acabar el mes, los encuestados tienen claro que el bienestar de su familiar con discapacidad está por encima de todo. De hecho, un 90 por ciento de ellos asegura que el hecho de tener un hijo con discapacidad le ha aportado una nueva perspectiva de la vida y se ha enriquecido como persona y ser humano.

¿A qué terapias y tratamientos acudimos? Según el estudio el 26,1% son formativas, 19,2% de ocio y deporte y hay una mitad restante en la que se suman hidroterapias, fisioterapias y equinoterapias, entre otras.

Y ofrece algunas conclusiones. Os dejo dos con las que coincido plenamente:

A pesar de la inversión en estas terapias y tratamientos, el 58% de las familias no confía en que su hijo llegue a conseguir empleo algún día. Prácticamente, la totalidad de los entrevistados (el 97%) demanda más apoyo para facilitar la vida de las familias que tienen personas con discapacidad.

Sí, se necesitan más ayudas, más recursos. Parece que siempre estamos pidiendo con la boca abierta como pollitos en un nido. Pero es que es cierto que hacen falta.

Aunque hay algo importante que debéis saber: siendo todos conscientes de nuestra realidad, del día a día de las personas con discapacidad y de sus familias, también nos estáis ayudando. No hace demasiados años yo no lo era. O lo era en ajeno y amortiguado. Y no tendría que haber sido así. No debería preocuparnos sólo lo que nos afecta directamente.

Cuando se juntan infancia y discapacidad

jaime1Hace bastante que quería traer aquí un estudio que presentó Unicef en diciembre sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España. Llego muy tarde, ya lo sé, casi medio año, pero no quiero dejarlo pasar. Es uno de esos informes que no tiene caducidad temprana y que seguro que pasó en su momento desapercibido a muchos. Son 50 páginas, es perféctamente asumible y os invito a leerlo.

Estos son los ocho problemas que han detectado:

  1. La ausencia de estudios adecuados sobre la infancia con discapacidad en España
  2. La múltiple vulnerabilidad de la infancia con discapacidad
  3. La especial incidencia del maltrato en la infancia con discapacidad
  4. La ausencia de una educación inclusiva de calidad para los niños y las niñas con discapacidad
  5. Las especiales barreras para que los niños y las niñas con discapacidad puedan ejercer su derecho a participar en la toma de decisiones que les afecten
  6. La inexistencia de un derecho a la atención temprana
  7. La necesidad de un mayor y mejor apoyo a las familias con niños y niñas con discapacidad
  8. La permanencia de una normativa obsoleta respecto a los derechos de los niños y de las niñas con discapacidad

Su autor, Ignacio Campoy, ha tenido como objetivo al elaborarlo “señalar cuáles son las principales vulneraciones de sus derechos y cuáles son algunas posibles vías de solución a las mismas”.

Es un estudio que aboga por la inclusión, que tira por tierra la creencia de que una inclusión bien hecha es más cara que la solución de los colegios especiales. Critica la falta de capacidad de decisión de los niños con discapacidad sobre sus vidas.  Pide una política clara de apoyo a las familias, que se apuesta por la atención temprana y una mejor normativa para proteger sus derechos.

Y también pide que se estudie e investigue sobre la realidad de estos niños. Parece que a nadie le interesan, no hay datos, no hay informes… son un colectivo demasiado ignorado en demasiados sentidos. Desafortunadametne invisibilizado.

La lamentable escasez de estadísticas es, precisamente, una de las observaciones que el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad le hizo a España. (…) La necesidad de realizar más estudios y más específicos sobre cada uno de los problemas que afectan a los niños y  niñas con discapacidad es absolutamente necesario, primero para ser conscientes de cada problema, de su especificidad, y después para que se comprenda que hay que dar una urgente y adecuada solución y se sepa cómo hacerlo.

Los niños son seres vulnerables. Si esos mismos niños tienen una discapacidad su vulnerabilidad se multiplica. Están mucho más expuestos a sufrir, abusos, malos tratos y ver mermados sus derechos.

Conocer en profundidad los problemas es la mejor forma de saber cómo ponerles remedio.

 

El miedo a que nuestros niños se pierdan, sobre todo si tienen una discapacidad

Todos los padres tenemos, en mayor o menor medida, el miedo lógico a que nuestros niños se pierdan. Por eso procuramos tener siempre un ojo pendiente de dónde están y qué están haciendo, sobre todo cuando hay mucha aglomeración de gente: playas, parques de atracciones, centros comerciales… Por eso también escribimos nuestros teléfonos móviles en sus manitas o les ponemos pulseras que lo lleven, les indicamos puntos de encuentro si se pierden, les decimos a qué personas dirigirse si nos pierden de vista, les cercenamos su radio de acción o les exigimos ir de la mano en según qué sitios.

Ese miedo es mucho más acusado cuando uno de nuestros hijos tiene una discapacidad que les resta recursos. Jaime, con su autismo, no enseñará la mano con el teléfono de su padres, no se dirigirá a ningún punto de encuentro ni sabrá buscar ayuda en otro adulto.

Creo que todos hemos pasado por algún momento, por breve que sea, de sentirnos perdidos de nuestros padres. Yo recuerdo, pese a que era muy pequeña, esos breves minutos de desolación y ansiedad previos al llanto.

Si Jaime se perdiera, uno de mis principales miedos, no se pondría a llorar, ni vagaría claramente desorientado ni buscaría ayuda. Jaime se dedicaría a deambular tranquilamente, con su aspecto de niño de siete años normal y corriente, por lo que tampoco llamaría la atención de los adultos de buen corazón que pasaran a su lado. Y si le diera por mostrar sus estereotipias, que por ser un comportamiento raro tal vez sí que llamasen la atención de alguien, no podría decirle ni su nombre. Las pocas palabras que usa van dirigidas a obtener agua y comida.

Si Jaime se perdiera es muy posible que si encontrase agua decidiera bañarse, sin valorar la profundidad, facilidad para salir luego o corriente. Por suerte ya sabe nadar, pero en según qué sitios nadar no te salva. También podría decidir cruzar cualquier carretera sin mirar o trepar a cualquier sitio que parezca divertido en plan Spiderman.

Existen archiperres que se les pueden poner: localizadores que emplean tecnología GPS, muy caros y normalmente en forma de pulsera. Jaime no tolera puesta ninguna pulsera. Insiste hasta quitárselas. Nuestro sistema es el de nuestros teléfonos con rotulador en la mano. Y tenerle siempre agarrado: de la mano, de la capucha, de dónde sea. No le soltamos nunca. Si necesitamos las dos manos usamos la técnica de arrinconarlo entre nuestro cuerpo y alguna esquina o entre uno y otro.

Estamos trabajando que ande solo, que se quede junto a nosotros. Pero aún no está del todo conseguido. E incluso cuando se consiga no podremos fiarnos en según qué sitios.

Los padres de niños con discapacidad que corren esos riesgos al perderse desarrollamos la vista de Ojo de Halcón y más manos que el Doctor Octopus.

Nunca lo hemos perdido. A Julia tampoco. Tocaré madera virtual.

A veces me doy cuenta, cuando estoy con otros padres con niños de la edad de mi hija, que nosotros estamos mucho más pendientes de ella y no la dejamos alejarse tanto. Influencia segura de tener a Jaime.

Una vez, en el laberinto de Alicia de Disneyland París, Jaime logró soltarse de mi mano y salió corriendo y riendo por el laberinto, puro juego. Mi miedo a perderle es tal que salí corriendo detrás y en cuanto le tuve al alcance le hice un placaje digno de la Superbowl. Llamarle a gritos no tenía sentido. Acabamos los dos en el suelo, llenos de barro. Yo con los pantalones rotos y las rodillas sangrando. El resto de turistas nos miraban alucinados sin entender lo que hacía esa madre que estaba claramente loca perdida. Pero es que Jaime es cada vez más fuerte y más rápido, no me puedo fiar.

Miguel tiene catorce años y se perdió en la Sierra de Cazorla, Jaén, el jueves. Esta Semana Santa también desapareció, aunque ya fue encontrada sana y salva, una niña de quince años que también tiene Down.

Ojalá puedas reunirte pronto con tus padres Miguel.

* Mala suerte. El cuerpo de Miguel ha aparecido esta tarde. Lo siento mucho por él y por todos los que le querían.

#Colabora y RT Buscamos a un menor con síndrome de #Down desaparecido de un cámping en #Cazorla #Jaén Si le vés #062 pic.twitter.com/2z8c4ZAJhI

— Guardia Civil (@Guardiacivil062) April 19, 2014

Cine adaptado para personas con autismo. ¿Alguna sala se anima a probar en España?

Una lectora que no quiere que diga su nombre me manda este cartel que ha visto en Inglaterra, en un cine (gracias). Una vez al mes, el último domingo, tienen una sesión especial pensada para personas con autismo.

En esa sesión las luces no están apagadas del todo, empieza puntualmente, no hay trailers y el sonido está más bajo.

Me ha parecido una iniciativa estupenda y exportable. Ojalá nosotros tuviéramos la opción de acudir con Jaime al cine en una sesión así.

Precisamente estábamos hablando el otro día de llevarle a ver Frozen, que aún se está proyectando y tiene muchas canciones con las que ya está familiarizado. No sé si nos atreveremos al final. Cuando era más pequeño sí que le llevamos en algunas ocasiones al cine (aquí os conté su primera vez) pero ahora lleva peor eso de sentarse a oscuras en una sala desconocida y esperar. Los últimos intentos nos han salido rana y hemos salido en cuanto ha comenzado a protestar.

Esa es otra. En una sesión normal sus protestas iniciales, que tal vez se podrían reconducir, pueden molestar. Tener que entrar y salir con él un par de veces o tres también. Incluso si se pone a reír encantado a carcajadas a destiempo como le pasó en una obra de teatro infantil. En una sesión así, rodeados de personas con autismo y otras sin autismo que les quieren, ese problema tampoco existiría. Ese miedo ata a sus casas a muchas familias en las que uno de sus miembros tiene autismo o les divide.

Y no sólo autismo. Hay muchas personas con otros tipos de discapacidad intelectual que seguro que también agradecerían alguna sesión así.

¿Alguna sala en España se anima a hacer el intento?

Y ya puestos, cualquier obra de teatro infantil o musical de adultos podría también planteárselo. Nos encantaría que Jaime viera, por ejemplo, El rey León o Sonrisas y lágrimas. Pero en una sesión convencional es imposible.

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‘Cuerdas’, un precioso puzzle en el que algunas piezas no acaban de encajar

El realizador Pedro Solis García tras recibir el Goya al mejor cortometraje de animación, por su trabajo en Cuerdas. (Alberto Martín / EFE)

El realizador Pedro Solis García tras recibir el Goya al mejor cortometraje de animación, por su trabajo en Cuerdas. (Alberto Martín / EFE)

No sé si habéis visto el corto Cuerdas, ganador del Goya. Desde que se llevó el premio he estado recibiendo recomendaciones de amigos seguidas de enlaces en youtube que ya no funcionaban, vídeos eliminados por infringir los derechos de autor.

Escribí a la productora por varias vías. Al final en una de ellas obtuve respuesta (esta): el vídeo aún no se podía ver, ni siquiera para comentarlo en un medio parece ser. Me pedían paciencia. Aún así tenía interés así que, tardé una semana, pero por fin confieso que lo logré ver por una vía probablemente ilegal y son dos cosas las que quiero transmitir, a ver si soy capaz.

La primera es que me ha costado decidir si me gusta o no.

Aquel que sea capaz de verlo sin conmoverse está hecho de hierro. El corto, de indudable calidad técnica (recuerda mucho a Tadeo Jones), está hecho para atacar directamente el corazón y el lagrimal con esos niños diseñados con ojos gigantes y la actitud del gato de Shrek en actitud implorante y esa decisión de una niña por jugar con un niño con parálisis cerebral severa (no os la quiero destripar, así que hasta aquí voy a escribir). Y está creado con conocimiento de causa, ya que su director Pedro Solís tiene un hijo y una hija en los que se ha inspirado.

Por todo eso, mientras lo estoy viendo y nada más terminado, me inclino a celebrarlo. Pero una vez superada la llantera inicial y poniéndome a reflexionar sobre lo que me transmite más allá de ese puñetazo al lagrimal, me inclino más por un “no tanto, la verdad”. Es como un precioso puzzle en el que varias piezas no encajan bien, si miras de cerca parecen encajadas a la fuerza. Y saber que están ahí resta mérito al conjunto.

El niño en silla de ruedas es la excusa, el vehículo conductor, la reina es la niña, María, y es cierto que hay niños con una sensibilidad especial hacia sus semejantes con discapacidad, yo misma lo he visto cuando Jaime estuvo en el aula TGD de un colegio público cualquiera y tengo otra niña sin discapacidad en casa junto a él todos los días. Como homenaje a esos niños el corto está bien, pero es que la historia está tan exagerada que no me la creo. Las Marías de verdad no son así. Las Marías de verdad son maravillosas en su imperfección, muchas veces necesitan de un adulto que las anime a jugar o les enseñe cómo hacerlo con niños con discapacidad, a veces se hartan y exigen su porción de atención, dedican un ratito a ese niños y muchos ratitos a muchas otras cosas, prefieren invitar a sus cumpleaños a otros niños con los que se divierten más y se enfadan cuando les rompen sus juguetes, las pegan (probabablemente sin intención) o les chafan sus planes. No creo que las Marías que yo conozco se identifiquen con esa perfecta y paciente hasta el infinito María.

Más allá de esa lectura como homenaje a esos niños tampoco veo reivindicaciones (que tanta falta harían) ni conclusiones, solo esa búsqueda de la emoción pura, que no es poco, pero a mí me pide el cuerpo más. Me recuerda a lo que sentía en aquellos concursos de redacción de mi colegio en los que siempre ganaba el relato de un amor adolescente que acababa con la muerte de uno de los dos o de ambos a lo Romeo y Julieta. Tal vez tengan razón mis retrones favoritos y el mensaje es que los niños que están en contacto con otros niños con discapacidad acabarán trabajando por ellos. No lo sé, no encuentro ese plural en el corto. No lo veo claro.

Me quedo antes con Mi hermanito de la luna, El cazo de Lorenzo o Por cuatro esquinitas de nada (que acaba de sacar una app que tengo pendiente probar).

El segundo asunto que quería transmitir es muy diferente y tiene que ver con la pugna que están teniendo desde la productora del corto para impedir su difusión en Internet. Algo a lo que tienen pleno derecho, que quede claro. Dicen que les perjudica en su difusión en festivales, asunto que desconozco. Su director afirma si se sigue viendo de forma incontrolada por Internet no podrá comprar la nueva silla de ruedas para su hijo, algo que habrá que creerse porque nadie conoce las cuentas de esa familia y en lo que no voy a entrar. Sobre lo que sí sé desde hace muchos años es que tener controlada la difusión de cualquier obra digital que la gente desee ver es imposible a menos que tengas un ejército de abogados y rastreadores, y aún con esas como la gente se empeñe estás perdido, con o sin razón. Después de tantos años ya deberíamos saberlo. Puedes luchar contra las olas o intentar surfearlas. Ya hemos visto a otros hacerlo antes, que cada cual valore sus opciones haciéndolo.  Y si de verdad lo que pretendes con el corto es crear conciencia social es una pena desaprovechar el tirón de los Goya para ponerte a perseguir a los que lo difunden con la mejor intención posible.

De momento aquí sigo, meditando sobre lo que no me acaba de convencer del corto que todo el mundo a mi alrededor adora,  en lo que no me encaja cuando lo veo. Y en si seré un bicho raro, se me está escapando algo o simplemente le doy demasiadas vueltas a las cosas…

CUERDAS trailer from lafiestapc on Vimeo.

* Nota: me avisan del post de Nacho Calderón en Derechos Humanos ¡YA! sobre el corto. Parece que no soy tan bicho raro y hay más gente dando demasiadas vueltas a las cosas…

A esos padres que no quieren “niños retrasados” en las clases de sus hijos

GTRES

GTRES

Jaime estuvo casi tres años escolarizado en un colegio público, el mismo colegio público cercano a nuestra casa al que va ahora mi hija. En marzo del tercer año y tras ser invitados a abandonar el centro le cambiamos a un colegio específico que está a media hora en coche (los días que no hay atasco, que son pocos) y sin ruta. Nos pareció lo mejor para él, aunque me hubiera gustado que hubiera estado un año más para coincidir al menos esos meses con su hermana. No pudo ser.

Durante esos casi tres años nunca me he encontrado a ningún otro padre o madre de un compañero de Jaime que me protestara abierta o veladamente por tener ahí a mi hijo, porque fuera a retrasar el avance del suyo o porque alterara la normalidad del aula. Tampoco me llegaron mediante otras personas. Son críticas que otros padres de niños con autismo sé que se han encontrado. Tal vez las hubiera a mis espaldas, pero es muy posible que no e imagino que en parte tuve suerte con la gente, con el centro (uno de esos en los que según llegas a trabajar como profe te dan un perro y una flauta, según la descripción reciente de una mamá que conozco) y en parte nos fuimos antes del momento crítico.

En infantil, salvo que el niño tenga problemas de conducta serios o agreda a otros niños, no suele haber problemas. Se dedican todos a jugar, cantar y pintar. Son pequeños adorables. No por nada la mayoría de los anuncios solidarios protagonizados por niños con discapacidad intelectual aparecen niños pequeños, no varones adolescentes (lo mismo suele pasar con las campañas de captación internacionales de ONGs, pero esa es otra historia).

La cosa cambia con aquellos padres cuyos niños van avanzando en esos colegios integradores (más o menos integradores en función de recursos y planteamiento), hay más exigencias curriculares, menos paciencia, más problemas. Por eso muchos niños con necesidades educativas especiales se van descolgando hacia colegios especiales (la opción pública, grandes centros con niños con todo tipo de discapacidad y centros específicos), hasta que a la selva social y educativa del instituto apenas llegan muy pocos.

En esa carrera de fondo y de obstáculos hay muchas posibilidades de encontrar trabas administrativas, profesionales poco formados, otros poco empáticos y también algunos con ninguna gana de complicarse la vida. Por supuesto también gente intransigente, corta de miras y llena de prejuicios.

Cómo le ha pasado a la mamá de Arturo, un blog que conozco desde hace años.

A los padres de niños neurotípicos, o normotípicos o normales o cómo demonios queráis llamarles… si vuestros hijos están en un colegio en el que hay niños como Jaime o Arturo (o Sandra, Diego, Alejandro o Gonzalo), no creáis que la educación de vuestros niños se va a ver perjudicada. En absoluto. De hecho, por cursi que suene, puede suponer un importante aprendizaje para ellos (mucho más que saber los ríos de España) y contribuir a su calidad humana. Apoyad a esos padres si os apetece, que falta hace. O ignoradlos cordialmente, que también es una buena opción. Y si esos padres son unos idiotas, pues consideradlos y tratadlos como tales pero dejad al niño en paz.

Y si estáis convencidos de que “tener un niño retrasado en la clase” como una vez dijeron a alquien que conozco (“digo retrasado porque va a retrasar a los demás” quiso arreglar luego) va a perjudicar la educación del vuestro, libres sois de buscar otro centro escolar, que anda que no hay. Los padres de niños como Jaime o Arturo (o Sandra, Diego, Alejandro o Gonzalo) no tenemos esa misma libertad. Hay muy pocos centros, pocas plazas, muchas veces ni siquiera en nuestra misma ciudad, y aun encontrando un centro con una plaza libre dependemos además de los dictámenes de terceros para entrar. Y eso en Madrid. Imaginad en Toledo, Lugo o Soria.

Bastante problemático es encontrarte que hay muy pocos centros, muy pocas plazas, cada vez menos recursos y apoyos, como para tener que andar esquivando zancadillas.

La mirada pokemon, día del discapacitado

Una silla de ruedas en la playa (FLICKR / SomosMedicina)

Una silla de ruedas en la playa (FLICKR / SomosMedicina)

Tenía pensado hace ya tiempo escribir sobre sana curiosidad de los niños cuando se encuentran con distintos tipos de discapacidad. Una sana curiosidad que maleamos el tiempo y los adultos. Sobre todo los adultos. Hoy 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, me ha parecido un buen momento.

Me extrañaría que hubiera por ahí algún niño pequeño que no haya preguntado a sus padres porqué ese señor va siempre sentado, esa señora es tan bajita o aquel de allá hace cosas raras. De hecho muchas veces preguntan a voz en grito delante de la persona en cuestión, así que anécdotas las hay a cientos.

Julia lo ha hecho, por supuesto. El otro lado del espejo es Jaime, que ya tiene siete años y sigue con sus estereotipias, vocalizaciones peculiares y comportamientos extraños, cada vez acapara más miradas y más preguntas de niños en parques, colas, restaurantes o parques de bolas.

Desde aquí quiero que quede claro: no hay problema. Dejad que vuestros hijos pregunten. No les alejéis avergonzados. No tengáis miedo de que se acerquen y sacien su curiosidad. La normalización que tanto persigo desde este blog pasa por eso en la calle. No hay problema. Cuanto antes comprendan nuestros niños que hay muchos tipos de personas diferentes y que no pasa nada, mejor. La discapacidad existe, no debería ser invisible. No hay que proteger a los niños de su existencia.

Es cierto que no estáis libres de encontraros con personas con distintos tipos de discapacidad y muy pocas ganas de contestar, incluso que reaccionen de mala manera. Hay gente de todo tipo en todos los colectivos. Pero el problema es de ellos, no es de vuestros niños.

Uno de mis blogs de cabecera desde que lo descubrí es De retrones y hombres. No es la primera vez que os lo cuento y os lo recomiendo. Hoy he querido traerlo aquí de nuevo con dos fragmentos que recogen todo esto.

Pablo Echenique-Robba publicó el pasado mes de marzo un post llamado Sí, voy en silla de ruedas. Puedes mirar. Es un postmuy extenso que merece la pena leer, os dejo solo un párrafo:

Prerrogativa casi exclusiva de los niños, tenemos la mirada “¡Hostiaaaa! !¿Y eso qué es?! ¿Cómo funciona? ¿De dónde ha salido? ¿Cómo encaja en el esquema del universo?”, también llamada “mirada Pokemon”. Esta mirada parte de un interés genuino, de una inteligencia y una intuición aún no contaminadas por la aspiración imbécil a la “normalidad” que todo lo invade en esta sociedad sin rumbo. Como ejemplo, yo siempre cuento que los niños suelen preguntarles a sus padres cuando me ven “¿Tiene pupa?” Los padres me lanzan una mirada mea culpa y le dicen al niño que se calle, no sea que yo me vaya a enterar. Los padres piensan que sí que “tengo pupa” y que la mirada mea culpa es una respuesta más adecuada que la mirada Pokemon. Piensan que le están enseñando algo al niño, cuando es claramente al revés. Si los padres no me ven, le saco la lengua al niño y le guiño un ojo, para que sepa que, independientemente de lo que digan sus padres, el que tiene razón es él.

Y pocos días antes que Pablo, su colega Raúl Gay también escribió al respecto otro post imprescindible sobre esa mirada pokemon llamado Veo, veo… ¡un retrón!. De nuevo os dejo un fragmento y os invito a leerlo entero.

Los niños miran porque es su deber. Son niños, tienen curiosidad. Si un ascensor de cristal les parece una chulada, ¿qué pensarán al ver a ET con un iPhone? Según su carácter, actúan de diferente forma. Y a cada tipo respondo también de forma diferente:

a) Niño se queda mirando fijamente. Gruño y ladro por lo bajinis, sin que el padre/madre se entere. El crío alucina y gira la cabeza sin saber muy bien lo que ha visto.

b) Niño me mira a escondidas, cuando cree que no le veo. Le saco la lengua y sonrío. Alguno me responde igual. La madre/padre ni se entera y se va contento.

c) Niño pregunta: “Papá, papá, ¿qué le pasa a ese señor?” El padre enrojece y le dice que eso no se pregunta. Algún progenitor ni siquiera responde; el niño, claro, insiste. Todo muy divertido. Hace poco un padre respondió: “Nada, que tiene zapatos grandes”. Y el crío replicó: “Noooo, ¿no ves que no tiene brazos?”. Le faltó decir “que no te enteras…”. No pude evitar reírme.

Una de las situaciones más extrañas la viví en 2007. Estaba en el Centro de Historias de Zaragoza (un lugar de exposiciones y conferencias) con unos compañeros de clase; a lo lejos, unos gitanillos jugaban a la pelota. Me vieron y se acercaron. Sin vergüenza alguna, me rodearon y, curiosos, empezaron a decir: “¡Qué muñeco tan grande! ¿Dónde están los mandos?” Un amigo me salvó de ser desnudado en busca del botón de apagado.

Así que ya sabéis, si algún día os encontráis con Pablo, Raúl o Jaime dejad que miren, dejad que pregunten, dejad que comprendan y dejad que jueguen  juntos si es que les apetece. Les vendrá bien a vuestros hijos, les vendrá bien a los míos, le vendrá bien al mundo que se encuentren cuando crezcan.