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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

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El autismo y los juegos de mesa

Este verano, como todos, nos llevamos varios juegos de mesa en la maleta. Que las cajas de estos juegos sean con frecuencia exageradas supone un problema de espacio cuando hay que ubicar bastantes en casa, pero en los viajes no viene mal. En una misma caja, si se organizan bien, pueden caber varios.

Uno de los juegos que nos llevamos fue el Carcassone, uno de los imprescindibles en cualquier ludoteca familiar. Una tarde tranquila estábamos jugando los tres habituales, mi santo, mi hija de ocho años y yo, cuando Jaime, que tiene once años y autismo, se acercó a la mesa interesadísimo en colocar losetas. No nos importó que nos descuajaringase caminos, castillos y abadías. Los tres nos miramos sorprendidos y encantados de que mostrase interés en unirse a nosotros colocando losetas, daba igual cómo cayeran.

Hemos tenido muchas jornadas de juego de mesa y jamás Jaime había querido participar. Aquello fue un destello que tenemos que intentar repetir en casa, sin forzarle, esperando que espontáneamente desee estar de nuevo unos pocos minutos participando con nosotros en la construcción de mundos medievales.

He recordado todo aquello al transcribir algunos fragmentos de la conversación que tuve sobre juegos de mesa con Núria Guzmán, psicóloga con un máster en Neuropsicología y Educación.

Nuria lleva desde 2012 trabajando con los juegos de mesa en la asociación Afim 21, que se creó “para dar respuesta a niños y adolescentes con necesidades educativas, con problemas emocionales o con muy pocas habilidades sociales”. El éxito fue rápido y claro y podéis leer más al respecto en Los juegos de mesa llegan a las aulas, para aprender divirtiéndose.

Durante la larga charla que mantuvimos para la elaboración de ese reportaje, además de quedarme clara su pasión por enseñar a los niños entendiendo cómo funciona su cerebro, que no se aprende sin recompensa, que es preciso el disfrute para fijar las enseñanzas, que hay que descartar el adiestramiento finalista… también me contó que está trabajando con juegos de mesa y chavales con autismo, un campo que coincido con ella en que habría que explorar más.

Aquí tenéis lo que me contó.

Niños con síndrome de Asperger, autismo de alto funcionamiento y juegos de mesa

En muchas asociaciones se trabaja exclusivamente con el colectivo y eso no permite incluirlos luego en sociedad. Si los niños con asperger tienen dificultades para hacer inferencias con el lenguaje, si tienen un lenguaje muy literal, si lo que quieres es desarrollar sus habilidades sociales, la pragmática del lenguaje o la prosodia, no puedes juntarlos con niños con las mismas dificultades. Tienes que trabajarlo en grupos heterogéneos. Hay muy pocas actividades inclusivas porque… ¿quién se presta a ello?

Nosotros tenemos niños con asperger, pero en ese mismo grupo hay niños que no tienen nada. En un grupo de diez niños hay dos o tres con asperger. ¿Cómo trabajamos? Si vemos que es necesario explicarlo, porque son niños con signos muy marcados que pueden provocar rechazo, hablamos con las familias para que nos den permiso para explicar a los niños lo que pasa, lo que tiene ese niño. En primer lugar para que lo comprendan, que nos parece esencial. No vamos a etiquetar a ese niño, pero sí explicar que “este niño hace eso por este motivo”. Y con que una vez al grupo se lo digas, ya lo comprenden. Sencillamente.

Son muy rígidos. Si dicen “a este juego no quiero jugar porque no me gusta”, le hacemos ver que “no te gusta, pero céntrate en cómo juegan los demás o en como fulanito disfruta tanto”. O le decimos “tu objetivo no va a ser ganar, sino aliarte con ese otro niño”. Dirigimos un poquito.

En Avalon, la resistencia hay identidades ocultas y se necesita habilidad para engañar. La primera vez que juegan les cuesta mucho. Les preguntan directamente “¿Tú eres espía?” y responden “Sí, No”. Pero primero te dicen el sí y se descubren. Pero quieren ganar y hay un potencial muy grande para trabajar la competencia social. Se fijan en lo que los demás están diciendo, imitan lo que hacen los demás.

También trabajas aspectos emocionales. En otro muy sencillito me encontré con un niño de 9 años que me decía “yo no puedo jugar a esto porque no sé engañar, soy asperger”. Lo tenía completamente asumido, le habían puesto límites, le habían metido en la cabeza que no podía hacer eso. Le dije “ya verás como sí puedes engañar”. Jugó, ganó la partida y se fue con el sentimiento de que era bueno.

Dime que juego no sirve para un niño con asperger. Incluso Catan que hay que establecer complicidades e intentar fastidiar al otro al mismo tiempo nos vale. También usamos mucho juego de rol que es muy potente, porque ahí puedes hacer lo que quieras.

También el autismo de alto funcionamiento lo tenemos integrado en los talleres normales.  Igual que con el síndrome de Asperger, van con niños de todo tipo. Uno está en un grupo en el que también está mi hija. Les explicas, le diriges un poco, y ya está.

Cuando el autismo es más severo

Con niños con autismo más afectados es diferente. Tuvimos una experiencia piloto en un colegio que aprobó que entrásemos a trabajar con niños con autismo. Fue hace un año con tres niños de unos diez años a doce años. Estábamos dos e incluso tres personas.

Aquí tienes que adaptarte al niño, no el niño a la actividad. Tienes que conocer al niño, sus intereses, y eso no es cosa de un día ni de tres, es una labor más larga.  A veces es una pasada, porque ha habido mucha comunicación, otras veces no tanto. Infirmamos mucho a los padres, hay que decir la verdad y reconocer si ese día ha ido fatal. El año siguiente los vamos a grabar para observar y sacar luego más detalle. Es mucho más lento, pero es muy interesante.

Son talleres en los que estamos experimentando. Realmente en psicología no se debe experimentar, tienes que seguir las directrices que te marcan los estudios, lo que se sabe que funciona. Yo no estoy tanto de acuerdo con esa filosofía. En un taller informal, en una actividad extraescolar, puedes experimentar tanto como quieras, lo único que tienes que tener en cuenta es que el niño tiene que sentirse tranquilo, a gusto, cómodo. Y luego le sacas el juego y ves su reacción. Tienes que observar mucho. Hay que explicar el juego con normas diferentes. Por ejemplo, hemos jugado al Dino Race. No incorporamos todas las reglas, pero el simple hecho de que pongan el tablero y avancen con el dinosaurio porque han sacado una carta y respeten el turno, ya es comunicación.

Hemos usado juegos donde hay piezas, que tengan que hacer composiciones, como el Chromino que es un dominó de colores. No hace falta explicar reglas, ellos hacen sus propios patrones, que muchas veces pueden ser válidos.

Creo que debería fomentarse desde que son muy pequeños.

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Una madre imperfecta

No soy una madre perfecta, en absoluto.

Jamás he sido capaz de hacer una trenza decente a mi hija, como mucho alguna coleta rápida con algún que otro huevo. A mí no me gusta peinar y a ella no le gusta que la peinen, así que muchas veces sale de casa con apenas un cepillado rápido. De hecho, en septiembre le han cortado el pelo para evitar historias.

Procuro que coman sano, en mi casa no hay lugar para zumos, bollos o colacaos y como sí me gusta cocinar, procuro hacerlo tanto como pueda. Pero a veces hay prisa y caen unas varitas de pescado, sopa de brick o pizza que nada tiene que ver con la casera que nos comimos ayer.

Debería trabajar más con Jaime en casa, debería insistir en el uso de imágenes para que haga peticiones y en la necesidad de que se vista o cepille los dientes solo, pero con frecuencia ejerzo de madre-mayordoma, y así no aprende. También peco de lo mismo con Julia.

Falto a reuniones del colegio. Suelen ser en horario laboral, trabajo lejos de los colegios y contando ambos centros podemos estar hablando de unas diez al año entre colectivas e individuales. Imposible ir a todas.

A veces Julia quiere jugar y a mí no me apetece, así que propongo que veamos la tele juntas o que juegue un ratito a la tablet o la consola. Nos pasa sobre todo en viajes largos en coche.

También a veces soy yo la que presto más atención al móvil de la que debería en su presencia.

Jugamos y desordenamos y no siempre volvemos a ordenar. Hay noches que he apartado los juguetes y los libros de la cama como he podido para hacer hueco al sueño.

Hay tardes que la pereza nos puede y en lugar de salir en familia a algún parque o montar en bici nos quedamos apoltronados en casa. Con Julia tiramos de juegos de mesa, con Jaime abusamos de la música en la tele.

Tengo mucha paciencia de serie, me resulta más fácil que a la media no gritar ni castigar, pero no es infinita y a veces la pierdo.

Tiendo al despiste y a veces olvido alguna cita en el pediatra, cambiar la muda de la mochila o que teníamos que hacer determinada tarea del cole en casa.

Podría seguir. No soy una madre perfecta y no creo que sea posible serlo. Tampoco me parece deseable vivir peleando por alcanzar la luna, o por fingir que se ha alcanzado desde una cuenta de instagram. El ser humano no es perfecto en nada de lo que hace, en nada de lo que es.

No soy una madre perfecta, pero quiero a mis hijos, ellos lo saben y están creciendo felices.

Y con eso tendremos todos que conformarnos.

Un uniforme para gobernarlos a todos

Un uniforme para gobernarlos a todos. Un uniforme para encontrarlos,
un uniforme para atraerlos a todos y atarlos en las tinieblas.

No he podido resistirme a torturar las líneas de Tolkien. Mil perdones y vayamos al lío.

Leo estos días que un colegio británico ha unificado el uniforme de niños y niñas. Es noticia en varios países, no solo el suyo, por haber instaurado un único uniforme para todos, que permite llevar pantalón corto o pantalón largo. Adiós falditas. Hola uniforme neutro.

Leo estos días que un club de alterne ha sido denunciado por publicitarse vistiendo a sus chicas de colegialas por incitar a la pedofilia, porque el uniforme escolar de faldita que ese colegio inglés ha prohibido entra en el imaginario colectivo de muchos como algo sexy.

En ese colegio inglés ya no habrá Lolitas haciendo volar tablas de cuadros mientras corren.

En ese colegio inglés sí que habrá shorts para todos, para que los chicos no se asen de calor, para que enseñen las rodillas si les place igual que ellas.

Leo en redes sociales y comentarios de blogs y noticias a padres defendiendo el uniforme porque iguala a todos los niños, y recuerdo que yo llevé hasta los quince años uno de esos uniformes junto a mis 46 compañeras (eran otros tiempos, los de la EGB que tantos añoran y nos apiñaba en las clases) y siempre hubo diferencias. En el lazo de Don Algodón de la coleta, en los relatos de las vacaciones, en los pendientes y relojes, en la actitud, la altura, la guapura o la gordura.

Leo en redes sociales y comentarios de blogs y noticias que se ahorra dinero, que no hace falta tener tanta ropa. Pienso entonces en el colegio de mi hija, en el que la mayoría de niños van vestidos con los chandals y las mallas de Decathlon, CyA o H&M, ropa barata que no pasa nada si se rompe jugando o hay que descartar aún nuevas porque hay un estirón repentino. El uniforme no oficial de los colegios sin uniforme.

Recuerdo también a la bloguera Madres Estresadas preguntándose si de verdad hay menos ropa de calle en el armario de esos niños con uniforme. Y hay algunos casos en los que conozco la respuesta: esos niños y niñas de uniforme tienen mucha más ropa que los míos, que no lo llevan. No pasará siempre, por supuesto, pero pasa mucho.

Leo también en redes sociales y comentarios de blogs y noticias que te ahorras discusiones sobre qué ponerse a primera hora de la mañana, sobre todo con niñas. De nuevo las terribles prisas que nos hacen correr y llevar a rastras a toda velocidad a nuestros pequeños, que nos privan de la oportunidad de aprender a dialogar y negociar con ellos, de aprender también a respetar sus decisiones cuando son posibles. Y pienso entonces en que muchos colegios prescinden del uniforme en la adolescencia, que es justo cuando ese factor se acentúa.

No descarto que pueda haber en según qué casos mayor comodidad para los padres y que no tiene que ser en absoluto traumático para los chicos, pero no es una solución que a mí me convenza.

Preferiría que se pudiera elegir en cada caso, que existiera la opción del uniforme sin ser obligatoria o que no hubiera uniforme en absoluto.

Parece  que soy minoría.

Pero de momento lo del uniforme que es igual para chicos y chicas, no parece mala idea. Aunque muchos ya lo rechazan porque las niñas van mucho más monas con faldita, porque así parecerán adefesios.

A lo mejor es que lo que a muchos defensores del uniforme más les gusta, es que vayan todos tan monos e igualitos todos, con el caché que parece revestir.

“Harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija”

Miriam iba conmigo a la misma clase, desde muy pequeñas, desde aquel viejo parvulitos. Era de mis mejores amigas en aquel colegio femenino de monjas del que tan pocos recuerdos gratos guardo. Entre esos buenos recuerdos están Gemma, Soraya, Alicia, Sonia, Cristina… y también ella.

Nos perdimos la pista al hacernos adultas, pese a seguir viviendo en la misma ciudad. La vida nos llevó por diferentes derroteros. Y la vida nos volvió a unir hace pocos años. Fue cuando llevaba a Jaime a la piscina. Allí estaba ella con su pequeño y feliz terremoto, dispuesta siempre a robarte el móvil, pidiendo que le dediques tu atención, sin palabras, con los mismos enormes ojos de gata y sonrisa interminable de su madre. Su hija también iba a natación especial.

Jamás hubieran imaginado aquellas niñas de uniforme que coincidirían en el futuro de la mano de dos niños, sus hijos, uno con autismo y otro con lesión cerebral.

Ha pasado el tiempo y no nos hemos perdido la pista.

El texto que hoy os traigo es suyo. Lo escribió hace tiempo, solo para ella. Un desahogo (y  entended el contenido, por favor, también como tal)  que conozco bien, porque a mí escribir también me sana. Hace poco me dijo: te lo regalo.

Aquí lo tenéis, porque me ha dado su permiso para compartirlo:

Harta, harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija. De tener que justificar cómo se comporta. De dar pequeñas clases de neurología y psiquiatría adaptadas al nivel intelectual de quien me escucha. De escuchar una vez finalizada mi master class que soy una súper madre cuando leo entre líneas ‘vaya putada’, incluso a veces lo escucho abiertamente como si te estuvieran dando el pésame por tu situación.

Y lo que me gustaría es no tener que dar lecciones ni explicaciones y que el día a día estuviera exento de prejuicios para que todos tuviéramos la libertad de ser y actuar como somos. Que no tengamos que ver esas miradas mal disimuladas de extrañeza porque, ignorantes ellos, no entienden lo que es la discapacidad.

Pobres necios, no saben cómo deben actuar o mirar en situaciones cotidianas, cuando les saludas o simplemente les coges de la mano. Pobres seres grises absortos en sus egoísmos, no saben mirar (ni sentir) con el corazón.

Y sin embargo tú, princesa risueña, cascabel incesante, tienes como objetivo principal ser amable con todo ser humano que te encuentras. Regalar tu risa y tu alegría es tu objetivo principal desde que despiertas. Sin rencor, sin intención, sin maldad, sin juzgar. Y yo lucho por controlarlo porque no quiero que te hagan daño. Y me es imposible.

No puedo controlar tus ganas de hacer felices a los demás. Tu fuerza sin malicia, tu energía desbordante, tu alegría sin límites. No puedo y tú no te dejas, porque no haces nada malo, son ellos los que no hablan el lenguaje emocional, el del amor sincero. Y es entonces cuando yo me doy cuenta de que el mundo debería ser como tú.

Esa niña preciosa, a la que tantos dedican su peor mirada marciana, ha aparecido en alguna ocasión en el calendario de la asociación Dedines, una asociación cuya carrera solidaria se celebra pronto. Un evento al que os invito a acudir.

He entrado unas pocas horas después de la publicación de este texto, porque me entristece ver muchos de los comentarios que ha suscitado. Es un texto sincero que muestra el cansancio que puede suscitar estar siempre dando explicaciones, siempre justificando, siempre viendo miradas de lástima, de incomprensión, de pésame… Imaginad por un momento que os encontraseis con ello a diario y referido a vuestros hijos. Puede agotar, por mucho que te guste explicar, por mucho que se sepa que es lo correcto, por mucho que animes a que lo hagan y seas consciente de las buenas intenciones que hay detrás. Es algo común, en mayor o menor grado, a la mayoría de padres con un niño con discapacidad, sobre todo cuando es una discapacidad invisible al primer vistazo.

Dicho lo cual. Preguntad. No tengáis miedo de hacerlo. No hay preguntas tontas si hay buena intención. Lo que se conoce, lo que es cercano, no asusta, no intimida, te prepara mejor para pasar por el mundo dejando una huella positiva. Y la naturalidad es el mejor trato.

Para terminar os voy a dejar un pequeño fragmento de mi libro, Tener un hijo con autismo, que está relacionado con todo esto:

Cuando tienes un niño con autismo, a tu alrededor escucharás muchas cosas, recibirás muchas preguntas, muchos tipos de miradas, habrá invitaciones que caerán y otras para las que insistirán demasiado; gente que te excluirá, no necesariamente con mala intención, y gente que se empeñará en forzar situaciones que tú sabes que no saldrán bien. Es como si esa discapacidad social que tiene nuestro hijo se contagiara.

Tener el pellejo duro, que las cosas que se hacen y se dicen a nuestro alrededor calen poco ayuda a ser feliz, os lo aseguro. De nada sirve centrifugar sin parar sobre las posibles segundas intenciones del mensaje recibido, las motivaciones ocultas, lo que pretenden despertar en nosotros con sus miradas, acciones y comentarios.

¿Eso que me ha sentado mal es realmente algo grave o algo sin trascendencia que se me olvidará pronto? ¿Con ese comentario u obrando de esa manera quería hacerme daño o ha sido una metedura de pata de alguien que me aprecia? Decir que hay que ponerse en lo mejor, que ante la duda es mejor pensar que no había mala intención, puede sonar muy inocente. Nadie quiere que le tomen por tonto, tampoco yo. Nadie quiere que malinterpreten lo que hace o dice su hijo con autismo. Pero por encima de todo eso quiero vivir tranquila y feliz. Esa manera naif de encarar las cosas ayuda a lograrlo, os lo aseguro.

Tener un hijo con autismo puede hacer que tengas la piel con la sensibilidad de un ala de mariposa o puede curtirte frente a los demás. Yo prefiero lo segundo.

Demasiados niños afrontan la vuelta al cole sin maestros #colesvacíos #sinprofes

El pasado año mi hija no tenía tutor cuando comenzó segundo de Primaria. La tutora que tenía adjudicada estaba de baja por maternidad y tenía que llegar un maestro interino. Tardó un buen puñado de días, pero al final acabó llegando una persona para cubrir el expediente, una persona desmotivada probablemente por su situación de interinidad constante, que no encajaba con el trabajo por proyectos del centro y que demostró no ser capaz de conocer a los niños y sus necesidades.

El primer año que mi hijo estuvo en Infantil pasó lo mismo, por suerte la maestra que le acompañó era maravillosa, una persona y una profesional excelente que abandonó entre lágrimas a los niños que había hecho suyos y que confió que haya logrado una plaza en un buen colegio y no siga peregrinando como interina perdiendo la ilusión y el buen hacer.

Lo cierto es que en la Comunidad de Madrid (imagino que en otras también) muchos niños van a comenzar estos días el curso escolar y no tendrán tutor o alguno de los maestros que les corresponden. Los niños empiezan a partir de este jueves, pero los llamamientos a interinos comenzarán a partir del 11 de septiembre.

GTRES


Es decir, que los niños y sus familias habrán preparado la vuelta al cole de la que hablamos tanto los medios estos días y se encontrarán con colegios que no están preparados. Irán con ilusión a conocer a su maestro, y no tendrán ninguno. A su pesar, porque la culpa en este caso es la Administración y cómo gestiona todo este asunto.

La gran mayoría de estas bajas se conocen de sobra y con tiempo suficiente como para poner medidas a tiempo y que no nos contaremos en esta situación.

Para que os hagáis una idea de la incidencia que tiene, en el colegio de mi hija que es únicamente de dos lineas, este curso faltan dos tutores en primaria, el apoyo de Infantil, un maestro de audición y lenguaje, uno de educación física y dos personas que completen dos reducciones de jornada.

Y los dos años anteriores fueron peores.

Si queremos una enseñanza de calidad no podemos permitir que los colegios públicos empiecen el curso sin profesores, haciendo un híbrido entre malabares y nace de bolillos para tener medio atendidos a todos los niños que resultan afectados sobrecarganado en ocasiones a otros maestros y perdiendo tiempo necesario para la mañana en otras.

Necesitamos colegios con maestros desde el primer día. Por nuestros niños,muero también por nuestros profesores.

Es una petición lógica, ¿no os parece?
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‘Atípico’, las luces y sombras de la serie de Netflix protagonizada por el autismo

Varias personas me han preguntado a lo largo las últimas semanas mi opinión sobre Atípico, la serie de Netflix en la que seguimos las andanzas de un joven dentro del espectro autista, en lo más alto de espectro. No se menciona el síndrome de Asperger en ningún momento, pero probablemente ahí se encuadre.

No ha sido hasta ahora que he podido verla entera y que puedo dar respuesta a esa cuestión que me ha llegado formulada de dos maneras:  ¿representa bien el autismo? y ¿te ha gustado?.

Voy a contestar primero a la segunda pregunta, a la fácil. Sí que me ha gustado y más adelante expondré los principales motivos.

Respecto a si creo que representa bien el autismo: no, no me lo parece. Representa bien a Sam, que tiene autismo. Pero Sam no se parece en nada a mi hijo, que también lo tiene, absolutamente en nada. El autismo se manifiesta en Sam de una manera completamente distinta a como lo hace en Jaime (o en Laura, David, Pedro o Bruno).

Sam quiere tener una novia, va al instituto y saca buenas notas, también trabaja, habla con total corrección y un exceso de literalidad, se mueve con una autonomía envidiable, es muy rígido, adora todo lo relacionado con los polos y la fauna que en ella habita, casi carece de sonrisa social, le cuesta tolerar determinado tipo de contacto físico, los ambientes sobrecargados de estímulos le superan, es incapaz de comprender las complejidades sociales y ha tenido algunos comportamientos agresivos y autolesivos en el pasado.

Jaime no sabe lo que es una novia, es perverbal, apenas tiene unas pocas aproximaciones a palabras, va a un colegio específico con otros niños con autismo, tiene que ir de nuestra mano por la calle  y necesita nuestra ayuda para casi todo (vestirse, lavarse los dientes…), nunca ha perdido la sonrisa social, adora el contacto y el agua, no suele tener problemas para ir a sitios con mucho estímulos, es tan flexible como pueda serlo cualquiera, jamás se ha autolesionado y no ha tenido comportamientos agresivos.

Está claro que los niños como Jaime dan menos juego a los guionistas.

Ver la serie no va a ayudar a que los espectadores que desconocen por completo lo que es el autismo, entiendan lo que es. Van a entender únicamente a Sam, y tal vez así un poco lo que es tener Asperger o autismo de muy, muy alto funcionamiento (Sam parece un compendio de cómo se es si se tiene esos diagnósticos) de una forma muy estereotipada, pero no a Pedro, a Laura, a David, a Bruno o a Jaime.

La serie de Robia Rashid podría haber mostrado más rostros, más manifestaciones del autismo en diferentes chavales con personalidades, gustos y circunstancias familiares distintas, pero solo aparece Dam (y muy brevemente otro chico muy similar a él. Hay una mención de una madre de un grupo de apoyo a esa otra realidad: su hijo adolescente ha logrado decir por primer vez una frase con tres palabras. Nada más.

Es imposible acercarse a explicar lo que es el espectro del autismo si no se intenta algo muy coral. Atípico no es el caso. Sam es incluso demasiado típico si se miran los criterios diagnósticos y descripciones de los chicos con Asperger. Porque incluso si observamos solo a los diagnosticados de Asperger, también entre ellos llegan a ser tan distintos como la noche y el día. Eso no se ve. En la producción de Netflix

El espectro es tan diverso como un pequeño universo. Y luego está el hecho de que las personas son más que su diagnóstico.

El peligro de dar una visión estereotipada de algo tan complejo y variado como es el espectro autista, con tantas manifestaciones, es que se corre el riesgo de que una mayoría crean que el autismo es eso, que crean conocer cómo son todas las personas con autismo viendo a Sam.

Pero también hay muchas luces en Atípico (tal vez debería haber hecho una lista de pros y contras, como le gusta hacer a Sam en la serie) que quiero destacar y que hacen que su visionado merezca la pena.

Se nota que han querido hacer bien las cosas. No es un documental y no tiene que serlo, pero se ve que se han documentado, que han mimado el producto, que entienden y defienden la inclusión, que saben que las personas con autismo son empáticas.

Es valiente y de agradecer que tenga como protagonista, como hilo conductor, a una persona con autismo. No es algo que abunde en la televisión o en el cine. Ojalá hubiera más ficciones que incluyeran a un protagonista o un rol importante dentro del espectro con esas ganas de hacerlo bien.

Es también valiente y muy de agradecer que muestren a su protagonista como un adolescente que quiere una novia y sexo. Las personas con autismo no son seres asexuados. Las personas con una discapacidad, la que sea, no lo son. Uno de los tabúes modernos.

Apunta aspectos que invitan a la reflexión, como la necesidad de encontrar tiempo para la pareja y para uno mismo cuando se tiene un hijo con autismo,  que no se puede vivir para el autismo, que no hay que cargar a los hermanos con responsabilidades que les corten las alas, que decir la verdad sobre el diagnóstico facilita las cosas aunque se entienda que no se quiera ir con la etiqueta siempre por delante, hasta qué punto son importantes y en qué circunstancias  las palabras que usamos…

Y todo eso en una ficción amena, con dos veteranos más que solventes como Jennifer Jason Leigh y Michael Rapaport como padres que buscan su lugar en la familia, una carismática Brigette Lundy-Paine como madura hermana pequeña y estrella del atletismo descubriendo lo que es el primer amor, Jenna Boyd de peculiar novia caída del cielo, Amy Okuda de terapeuta voluntariosa e imperfecta, Nik Dodani de excéntrico amigo y colega y Keir Gilchrist defendiendo correctamente a Sam.


Una ficción que exagera, que busca ser didáctica entre toques de humor y que a veces caricaturiza , juraría que a conciencia (la madre sale muy mal parada en ese sentido). Una ficción que juega con las reglas del último año y baile del instituto, y que te lleva a lo largo de sus ocho capítulos de menos de media hora cada uno en un suspiro.

Para terminar os traslado las preguntas que me hicieron a mí: ¿La habéis visto? ¿Os ha gustado? ¿Creéis que representa bien el autismo?

‘Retrón’ de Raúl Gay, un recomendable ejercicio de empatía en forma de libro

Hace algunos años que conozco a Raúl Gay, y lo cierto es que lo que nos unió fue la discapacidad; más concretamente la visión que tenemos sobre la discapacidad, que es positiva pero también realista, que huye de considerar como ángeles o superhéroes a los retrones, el término que él usa y da título a su libro, y aún así aspira a la felicidad.

También nos unió el periodismo, él es colega y si no hubiera ejercido este oficio durante dos años en un blog en El Diario, De retrones y hombres, junto a Pablo Echenique, probablemente no hubiera dado con él, con su sentido común y con esa visión de la discapacidad que compartimos. Yo como madre de un niño de diez años con autismo y un alto grado de afectación, él de primera mano por haber nacido con el síndrome de (el pirata) Roberts, una enfermedad rara que le supuso nacer sin brazos, con unas manos diferentes pero más operativas de lo que pudiera parecer, y unas piernas sin rodillas ni tobillos que le sostienen brevemente y le permiten alcanzar una vertical de metro veinte gracias a unas ortesis y una decena de operaciones (¡ay el olor de la anestesia!, el reverso tenebroso de la magdalena de Proust).

Por lo demás, Raúl Gay es un tipo normal. Tan normal como lo pueda ser cualquiera (nadie es normal, todos somos normales, ya sabéis). Tan normal que alberga sus contradicciones y sabe que tiene que bregar con ellas y mirarlas de frente (nadie es consecuente en todo). Un treintañero recién casado, esperando su primer hijo, gran conversador, buen lector y con ganas de ser feliz.

Tras algunos correos, conversaciones en redes sociales y colaborar escribiendo y leyéndonos, le conocí un día soleado en Madrid, paseamos y charlamos por El Retiro y le dejé entrando a un concierto que le cambiaría la vida, para bien.

Ahora que he podido (bendito verano) leer su libro he encontrado esa misma perspectiva que nos unió hace ya unos cuantos años merced a su blog. Una visión que antepone al ser humano a la discapacidad que tenga. Pedro, Marta, Laura, Raul, Carlos, María o Jaime tendrán autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral, síndrome de Rett, focomelia, una retinopatía severa o X-frágil (el universo de la discapacidad es enormemente variado y complejo), pero ante todo son Pedro, Marta, Laura, Raúl, Carlos, María o Jaime, con su personalidad, sus gustos, sus deseos y circunstancias. Podrán ser buenas o malas personas. Y esas circunstancias tal vez sean mas determinantes que la propia discapacidad.

Contar con recursos económicos y con una red familiar (los amigos también son familia) supone la noche y el día para una persona con discapacidad, sea la que sea. El dinero no da la felicidad, pero ayuda. Si eres un retrón más aún, porque no tenerlo puede conducirte a una vida de encierro domiciliario, de peor calidad de vida, de perdida de potencial, de peor estado de salud, de demasiadas renuncias innecesarias. Y esa es una reivindicación presente en todo el libro.

Os traslado una pregunta que Raúl Gay hace desde su libro. Si os dieran a elegir entre ir en silla de ruedas en España o ser bípedo en Somalia, ¿qué elegiríais?.

Raúl lo tiene claro. Yo también. Igual que tenemos claro que si la pregunta fuera: ¿eliminarías esa discapacidad que te afecta a ti o a los tuyos si pudieras? La respuesta sería que por supuesto.

Y no tendría que ver con no aceptarse, sino con ese realismo objetivo que os comentaba al principio y que salpica el libro.

El mismo realismo objetivo que rechaza esa engañifa potencialmente peligrosa de que querer es poder.

Yo, que no tengo la experiencia de tener una discapacidad sino de tener un hijo con autismo, no he podido evitar leerlo teniendo muy presentes a los padres del autor. Están en un segundo plano, pero aparecen con frecuencia: llevando en brazos a su hijo hasta el mar, soportando y aprendiendo a ignorar las miradas marcianas, peleando para conseguir la escolarización más adecuada para su hijo pese a la oposición de un animal de bellota con forma de director de colegio, fabricando un atril para que pudiera leer y escribir en el pupitre, tal vez equivocándose al elegir alguna terapia… Los imagino también recibiendo diagnósticos, inmersos en papeleos, peleando con la administración, superando el sentimiento de culpa…

Probablemente haya más en común entre mi camino y el de los padres de Raúl Gay que entre Raúl y mi hijo. Ya lo decía arriba y se recoge en Retrón, la discapacidad es un universo tremendamente diverso.

Un universo de seres humanos que no es ajeno al sexo. En Retrón de habla de eso, igual que de muchos otros asuntos (intervenciones, asistentes personales, miedos varios…) que dejan de manifiesto la valentía y la sinceridad de su autor. No hay paños calientes al adentrarnos en el recorrido vital de Raúl Gay, y se agradece.

El libro que ha escrito Raúl Gay no es un canto a la esperanza o la alegría de vivir, no es un lugar en el que buscar ejemplo o inspiración (aunque tal vez se encuentre, por mucho que Raúl haya huido de la autoayuda), Retrón (Next Door Publishers) es un ejercicio de cordura por parte de su autor, un juego recomendable para cualquiera de ponerse en pellejo ajeno (entrenar la empatía siempre es buena idea) y ampliar nuestra visión del mundo.

“¿Cuántos perros han salido de la caja?”

Marina, de siete años, tiene razón. Efectivamente, es imposible saberlo. De hecho, si te paras a pensarlo es poco probable que esos perros entrasen en una caja tan pequeña.

Si no te paras a pensarlo tanto, si vas con el piloto automático, es muy probable que contestases que cuatro. Es lo más obvio. Y un buen ejemplo de que lo que parece evidente no tiene que ser lo acertado.

Además, cuatro es lo que los autores del ejercicio buscaban como respuesta.

Hasta que dieron con el pensamiento versátil de Marina, una amiga de mi hija que es más lista que el hambre (créedme, esta niña tiene los dobles y triples pensamientos de Yaya Ceravieja y Tiffany Dolorido).

Si fuera un examen debería puntuar doble, pero eso dependería mucho de en qué manos cayese. Habría maestros que, también con el piloto automático, lo marcarían como incorrecto y punto. Otros, los peores, tacharían de listilla, sabelotodo o marisabidilla a la niña. Esos simplemente se retratarían a ellos mismos como unos zoquetes. Son puyas que se vuelven contra los que las lanzan, insultos del tipo bumerán.

Unas cuantas personas me han preguntado por la reacción del profesor tras la respuesta de Marina. En este caso concreto no había maestros por medio. La foto la hizo su madre (gracias desde aquí por dejarme usarla), que sabe apreciar el buen ojo de su niña.

Por suerte cada vez hay más maestros que sí entienden que esas percepciones de los niños, que esos destellos de pensamiento crítico hay que mimarlos y no podarlos. Para comprobarlo basta con ver el eco que ha tenido entre muchos docentes esta imagen desde que la compartí hace un par de días en mis redes sociales.

No es fácil ser un buen maestro, es un oficio que requiere sensibilidad, formación constante, no bajar la guardia, flexibilidad, paciencia, empatía, modestia… y probablemente ese mismo modo de pensar que Marina que permite salirse del carril establecido.

Por eso hay que agradecer y mucho a todos aquellos docentes que intentan hacerlo mejor.

Y tampoco es fácil elaborar ejercicios y evaluaciones para los niños. También en eso se está intentando mejorar y también es de agradecer todo esfuerzo en ese sentido.

Para terminar os pregunto de nuevo: ¿cuántos perros creéis que han salido de la caja?

Yo creo que ninguno. Si fueran gatos sería otro cantar 😉

Las guerras de la lactancia

No escribo ya apenas de lactancia materna. Muy poco. En los últimos dos años solo recuerdo haber escrito algo al respecto durante la primera semana de agosto, que está dedicada precisamente a la lactancia. De hecho este año ni siquiera pensaba hacerlo.

En el pasado hable mucho de lactancia, muchísimo. Mis dos hijos tomaron el pecho hasta pasados los dos años y eso se tradujo en que fui madre lactante durante un lustro entero, que se dice pronto.

No sabía nada de la lactancia materna antes de tener a mis hijos, para mí fue un descubrimiento sobre el que leí mucho y sentí mucho y que quise compartir con los demás desde este blog. Siempre desde el respeto, sin pretender obligar a nadie a seguir un camino en concreto.

Las premisas eran muy sencillas:

  • La lactancia materna es nutricionalmente y para la salud de madre e hijo la mejor opción, sin duda, pero sin que eso signifique que la artificial sea mala.
  • La lactancia materna para mí fue una experiencia maravillosa, pero ninguna mujer es mejor o peor madre por haber  dado pecho o biberón. No tiene nada que ver.
  • La lactancia materna es algo natural, que debe verse con la misma naturalidad que cuando se alimenta con un biberón y no deben ponerse trabas a la alimentación de un bebé al pecho.
  • Defender la lactancia materna no implica atacar a aquellas mujeres que hayan optado o se hayan visto obligadas a usar lactancia artificial.

A priori debería ser un tema bastante blanco, poco dado a la afrenta. No obstante, jamás hubo contenidos tan polémicos como los de la lactancia, jamás hubo tantas discusiones y tan agrias, nunca tanta gente se sintió atacada, ofendida o incómoda. Con insultos en todas las direcciones.

Incomprensible.

Para mí son polémicas lejanas. Mi blog, que pronto cumplirá una década, va evolucionando al ritmo que camina mi vida. La maternidad es cambiante, incluso creciente. Ahora los temas que me ocupan son otros.

Han pasado muchos años de todas aquellas discusiones y tal vez por eso me sigue llamando la atención que siga siendo un tema tan sensible, que no se supere, que haya tanta sensibilidad a flor de piel, que los insultos, la incomprensión y la falta de empatía afloren con cada nuevo contenido al respecto, que los prejuicios nublen la comprensión lectora.

Lo he seguido observando todos estos años. La última vez ayer mismo, cuando Boticaria García, que además de farmacéutica es nutricionista, escribió al respecto.

¿Llegará el año en el que logremos superar las guerras de la lactancia?


(GTRES)
Otros contenidos sobre lactancia:

Los padres de niños con autismo quedamos huérfanos tras recibir el diagnóstico (y los hay que se aprovechan)

En mi último post denunciaba el hecho de que la Universidad de Málaga fuera a acoger unas jornadas, dándoles así una pátina de credibilidad, en las que se iba a hablar de métodos para tratar el autismo como el biomagnetismo, la kinesología cuántica, las flores de Bach, las desparasitaciones, eliminar el gluten… Todo ello sin base científica ninguna.

Afortunadamente la universidad ha dado marcha atrás y ha asegurado que esas jornadas no se tendrán lugar en sus instalaciones, pero me temo que seguirán celebrándose, jugando con la desesperación de unos padres dispuestos a lo que sea por recuperar al hijo que sueñan.

Como tienen lugar muchos otros eventos, como existen muchas consultas que recomiendan esas mismas técnicas, como hay en la web infinidad de páginas que saben bien cómo disfrazar el “amimefuncionismo” de casos particulares con lo corroborado con métodos científicos.

Y los padres estamos huérfanos, buscando una tabla de salvación, con los conocimientos justos y el deseo de creer que es posible “salvar” a nuestro hijo. Seguimos huérfanos salvo por nuestro sentido común y si hemos tenido la suerte de dar con alguien que haya sabido guiarnos un poco, un alguien que puede ser un profesional de la salud, un maestro bien informado, otros padres veteranos, alguna asociación…

No siempre sucede. Nos dan el diagnóstico y nos dejan perdidos, buscando respuestas por nuestros propios medios. Encontrando largas esperas, puertas cerradas, papeleos, dificultades y terapias y personas desactualizadas en el sistema público de salud y educación.

No, el sistema público de salud y educación no nos da respuestas efectivas, no nos deja siquiera enfilando el camino correcto. Nos deja solos.

Ya no hablo de de que faciliten desde la Administración buenas terapias sin demoras y una escolarización adecuada, con los apoyos necesarios, sin tener que pegarte con nadie ni moverte a otra ciudad. Hablo sencillamente de que facilitaran información correcta junto con el diagnóstico. No lo hacen y sería muy necesario.

¡Pero qué digo! Si ya conseguir ese diagnóstico es una lucha, si mucha veces viene torcido y malinterpretado, tras haber perdido un tiempo precioso de intervención.

Y mientras tanto, se sigue tratando a los niños con autismo con lejía, con flores de Bach, con kinesología cuántica y con biomagnetismo. Y unos pocos se llenan los bolsillos a costa de ese vacío, sin que tampoco se tomen medidas para investigar y buscar responsabilidades en el caso de que sean técnicas que supongan un riesgo para la salud, además de para la cartera.

Hay tanto por hacer, que resulta inverosímil que la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) que aprobó el Gobierno en Congreso de Ministros en noviembre de 2015, se haya quedado en absolutamente nada.

Se necesita un plan estratégico nacional que aborde muchas de estas cuestiones y también otras, como la vida adulta o el derecho al empleo, que las personas con autismo no se quedan siendo niños.

Se necesita urgentemente y es preciso que venga dotado de recursos para que no se quede en una barca varada pudriéndose al sol.