BLOGS
Madre Reciente Madre Reciente

La maternidad es tan cambiante,
que siempre eres una recién llegada a ella

Archivo de la categoría ‘Sin categoría’

El autismo no es una enfermedad, el autismo no se cura

Hoy os voy a pedir que subáis el volumen o que os pongáis los auriculares para escuchar a Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?, por el que ha ganado en su categoría un Premio 20Blogs, un Bitácoras y un Premio Madresfera.

Os a pedir que la escuchéis durante diez minutos en los que explica claramente que el autismo no es una enfermedad, el autismo no se cura. Una explicación necesaria tras un tuit desacertado, ya eliminado reciente de una fundación con credibilidad que afirmaba equivocadamente lo contrario, que sí era una enfermedad, que sí tenía cura, y que causó mucho revuelo estos días atrás.

Vanesa nos habla en el vídeo de su hijo, explica con una claridad cristalina que el autismo es un trastorno permanente del neurodesarrollo, con una variabilidad inmensa en sus manifestaciones, que no tiene una causa demostrable objetiva y científicamente hablando, con el que se nace, aunque se manifieste más tarde y que va a acompañar a la persona toda la vida. Un trastorno cuyas manifestaciones pueden mejorar con las terapias y al estimulación adecuada.

Esta madre y divulgadora también las diferencias entre un síndrome, un síntoma, una enfermedad o un trastorno. Recomienda acudir a informarse a sitios fiables como el blog Neuronas en crecimiento de María José Más, Autismo Diario o Autismo España. Y pone el dedo en la llaga cuando habla de la importancia de que no trascienda el mensaje erróneo de que se puede curar porque se van a generar expectativas que serán imposibles de cumplir. Me he permitido transcribir ese fragmento

Es muy peligroso porque genera unas expectativas engañosas, porque nosotros asumimos que cuando hay una enfermedad, hay una cura. Imaginad os acaban de dar un diagnóstico o que estáis en proceso de diagnóstico de vuestro hijo y que alguien que para vosotros es una autoridad os dice que el autismo es una enfermedad y que vuestro hijo tiene cura. ¿Qué va a suceder? Que se van a crear unas expectativas falsas. Y cuando vaya pasando el tiempo y veáis que eso no es una realidad, que eso no va a suceder, las consecuencias emocionales va a ser devastadoras. Hay que tener muchísimo cuidado porque es muy peligroso.

Y yo añado que aquel que busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos. Hay muchos caraduras (a veces, las menos, gente honesta pero equivocada) vendiendo posibles soluciones que no servirán más que para perder tiempo, dinero y salud emocional o incluso física (algunos tratamientos que se ofrecen a niños con autismo son directamente lesivos).

La orfandad en la que nos encontramos los padres y tutores de personas con autismo recién diagnosticadas, nos hace muy vulnerables. No tenemos médicos o educadores que nos lleven de la mano con instrucciones claras y Nos sueltan en un mar de brumas, sin mapa ni brújula, solo con unas pocas indicaciones para orientarse con las estrellas, tanto de cara a las intervenciones terapéuticas como a su escolarización. Por eso lo que sí sabemos cierto y correcto, hay que defenderlo con el cuchillo entre los dientes.

Ahora así, os dejo con el vídeo:

No digas que a ti no te toca nada la discapacidad intelectual #convergenciasolidaria

Tal vez a ti no te ha tocado tan de cerca como ahora a mí, pero no digas que no te ha tocado. Las personas con discapacidad intelectual están ahí, claro que las has visto, claro que es un tema que te pilla de cerca.

Aunque tal vez las hayas visto pero no las hayas mirado. Es incómodo a veces, sobre todo al principio, si no estás acostumbrado, si no quieres molestar, si te incomoda en algún modo.

No es un reproche. Yo estuve también ahí. No me tocaba de cerca o eso creía yo porque no lo tenía en mi entorno cercano.

Os confieso que solo durante un breve periodo de mi vida vida me incomodó, no reaccioné con naturalidad. Fue cuando estaba embarazada de Jaime, de mi hijo. Llegué a decir en alto, en mi inconsciencia, que si tuviera que elegir algún tipo de discapacidad para mi hijo, preferiría una sensorial o física antes que intelectual.

Bobadas irreflexivas.

E, ironías de la vida, Jaime acabaría teniendo autismo y una discapacidad intelectual.

Pero ya antes de que me tocara (en suerte) Jaime (mi niño de oro), la discapacidad intelectual ya me tocaba, solo que no me daba cuenta.

Como tantas otras cosas. Tal vez, en parte, la madurez implique ser consciente de esto.

Para normalizar, para incluir, para reclamar derechos, es vital visibilizar. Es necesario ser consciente de que a todos nos toca.

Por eso me gusta y me quiero sumar a la iniciativa Convergencia Solidaria impulsada por BlogDads, cuyo vídeo podéis ver sobre estas letras. Una iniciativa que invita a todos aquellos con blogs o redes sociales a participar.

Y así explican en qué consiste:

Tenemos a alguna persona con discapacidad intelectual o del desarrollo en nuestro entorno. Puede que no forme parte de nuestro núcleo familiar, pero tenemos algún vecino, el hijo o hija de un amigo, algún primo lejano o el hermano de algún conocido que tiene discapacidad.

Afortunadamente, también coincidimos con personas con discapacidad intelectual en muchos ámbitos de nuestra vida: tu vecino del tercero, el chico que coge todos los días el mismo tren que tú, el chico que repone los cereales del supermercado, tu compañera de trabajo, uno de los jardineros del parque del barrio, tu compañera de pilates, la hermana de tu jefa, tus compañeros de la escuela de adultos y un largo etcétera.

Y, sin embargo, no somos conscientes de que, de alguna manera, forman parte de nuestra vida.

Para despertar esa conciencia y colaborar con el colectivo lanzamos esta campaña con un mensaje muy claro: las personas con discapacidad intelectual están ahí y tú puedes hacer mucho más por ellas.

Por eso Blogdads propone #ConvergenciaSolidaria, una campaña de sensibilización sobre la discapacidad intelectual, así como de donación de recursos económicos para la Fundación Gil Gayarre, una entidad sin ánimo de lucro que lleva 60 años trabajando para mejorar la vida de este colectivo.

Porque construir una sociedad mejor es hacer de ella una sociedad abierta e inclusiva, que se libere de prejuicios y etiquetas y que valore en igualdad a todas las personas que la integran por el simple hecho de serlo.

‘La edad de la ira’ de Nando López: “En los centros educativos, oficialmente, no existen los gays” #unoalmes

Llegué al escritor y dramaturgo Nando López buscando referentes literarios para chavales que contemplaran la diversidad sexual, una búsqueda vinculada con un reportaje cuyo anticipo fue: . Y de aquel hallazgo llegó también su columna Literatura y visibilidad.

Llegué así a su novela La edad de la ira (Espasa, 2011), que fue finalista del Nadal en el 2010. Una novela que el pasado año cobró vida sobre los escenarios. La primera imagen que aparece acompañando este texto corresponde a esa función.

La historia arranca con aires de A sangre fría. Un chaval de 16 años, guapo y popular, es acusado de un crimen horrendo en su entorno familiar. Un crimen incomprensible para todos aquellos que le conocían. Ese chaval, Marcos, estudiaba en el mismo instituto al que acudió un periodista en la treintena que se empeña en desentrañar lo que realmente pasó hablando con algunos alumnos y, sobre todo, con sus profesores. Un periodista que es un hilo conductor desdibujado a propósito para poner el foco en el repertorio coral de voces. Un narrador dubitativo que tendrá que vadear entre culpas, secretos, prejuicios y lealtades adolescentes, para llegar a puerto. A un puerto con las certezas justas.

No sé bien qué esperaba al empezar a leerla, pero sí sé lo que he encontrado al cerrarla y despedirme de Marcos, un protagonista que solo en el arranque del libro nos habla directamente y lleno de rabia, que en ningún otro momento pasa de ser una sombra, aunque una sombra más que presente, casi tangible y que duele paulatinamente más sentir según pasamos páginas.

En La edad de la ira he encontrado un libro que no es perfecto, pero que probablemente resulte necesario. En él se ven (se denuncian) las dificultades de un adolescente que descubre que es gay y que tiene que lidiar con ello en un entorno familiar que considera eso como una ofensa a dios y una enfermedad a curar.

Pero eso no llega hasta muy avanzada la historia. Por eso, al menos para mí, este libro es otra cosa muy distinta. Se trata de un viaje al interior de los claroscuros de la docencia. Un libro muy crítico con nuestro sistema educativo, con los pocos recursos (de cualquier tipo) que hay para dedicar a nuestros jóvenes, a nuestro futuro.

La edad de la ira comienza siendo un grito desgarrado de un chaval mecanografiado a golpes en una vieja Olivetti. Al terminarlo compruebas que todas las páginas son otro grito, una sucesión de gritos que conforman una llamada de atención a la situación de la educación en este país por parte de un escritor que sabe bien de lo que habla.

Nando López fue profesor. Y escribo sin saber si estoy usando el tiempo verbal correcto, porque aunque un maestro no ejerza como tal, no creo que pueda jamás dejar de serlo del todo. Así que diré que Nando López es profesor y que conoce perfectamente ese mundo de aulas, patios, claustros y cafeterías escolares repletas de jóvenes en esa edad de la ira y del despertar, del buscarse a uno mismo. Lo conoce mejor de lo que conoce ese otro oficio también plagado de sombras y luces que es el periodismo.

Por eso es un libro que muestra un microcosmos de seres humanos dedicados a la enseñanza también imperfectos, y también necesarios. Personas que se esfuerzan por los chicos, recibiendo poco o nada a cambio, otras que solo cubren el expediente en mayor o menor medida y unas cuantas que ojalá hubieran escogido cualquier otro oficio porque yo jamás los querría enseñando a nuestros niños. Y un profesor-monstruo que aporta a la historia algunas pinceladas sobre el ciberacoso y la pedofilia desde redes sociales, igual que aparecen también pinceladas sobre racismo y prejuicios.

Un libro en el que se recogen los muchos armarios cerrados en nuestros centros de enseñanza y la necesidad que hay de airearlos.

Es un libro en el que a los padres solo se nos vislumbra, perdidas ya las riendas de nuestros hijos, en esa edad de la ira. Padres desconcertados, padres decentes, padres superados y el otro monstruo que despierta la ira adolescente: un padre-monstruo que confunde el orgullo mal entendido con el amor hacia sus hijos, que los quiere rectos antes que felices. Otra sombra, más translúcida, pero también presente en todo momento, ganando a cada página una consistencia viscosa y afilada.

Llegué a La edad de la ira sin saber qué iba a encontrar, pero sí sé que iba buscando libros amables, positivos, cuyos protagonistas fueran un ejemplo que visibilizara y normalizara la diversidad sexual, esos referentes culturales que tan necesarios son y tanto faltan.

La edad de la ira no es así; es un grito, es oscuridad, es violencia, es incomprensión y no tiene respuestas. No es luminoso y romántico, no es aventura y risas. Es un desgarro. Es un reflejo de la realidad.

Es, como ya os dije, un libro necesario.

No temas nunca amar al que te quiera bien, no hagas que otros teman amar de la misma manera

Aún eres muy pequeña Julia, pero muy pronto, en apenas unos tres o cuatro años (que pasan volando como todos los adultos sabemos), podré empezar a presentarte a un montón de chicos y chicas valientes. Chicos y chicas que aprendieron a entenderse, a saber qué querían, a vivir en el empeño de ser felices sin forcejear contra lo que sentían. No siempre fue fácil para ellos, pero lo lograron.

Están esperándote en mi estantería blanca novelas y cómics. No demasiados, ojalá fueran más. Sus protagonistas son chicos que se enamoraron de chicos, chicas que se enamoraron de chicas.

Los estoy leyendo y atesorando porque sé que vas a recibir pronto un bombardeo literario, cinematográfico y televisivo de relaciones románticas que, en casi su totalidad, mostrarán relaciones heterosexuales. A veces relaciones que dan una visión romántica de situaciones de abuso, que transmiten que los celos o el control son amor, que se puede salvar a los monstruos.

Yo quiero que crezcas aprendiendo a distinguir el peligro que hay tras todo eso. Y quiero que crezcas asumiendo que lo otro, los dos chicos o las dos chicas que se enamoran, será menos frecuente, pero es igual de normal, que negarse a uno mismo no conduce a ningún buen puerto. Quiero que lo entiendas desde que las mariposas del primer amor empiecen a estremecerte por dentro, porque te quiero feliz y te quiero siendo bondad con los demás.

Por eso también quiero ver contigo cuando seas algo mayor Glee y presentarte a kurt y Blaine. Y a Isak y Even de Skam. Veremos todas aquellas historias de amor adolescente que el mundo audiovisual tenga a bien ofrecernos en los próximos años que sean diversas y positivas. No hay demasiados referentes culturales así, pero tienes suerte. Van en aumento, contribuyendo a normalizar y visibilizar; a cimentar una sociedad un poco mejor.

Tienes suerte, sí, porque algo hay, cada vez más. En mi adolescencia no había nada.
Crecíamos queriendo ser parte del grupo y todo era un erial de invisibilidad que generaba con frecuencia mucho dolor. Sigue pasando, no creas que es un sufrimiento ya superado. Ni mucho menos.

Tienes solo ocho años. Eres aún muy pequeña para adentrarte en esas historias que estoy guardando para ti, pero nunca has sido tan pequeña como para no entender que hay chicos que se enamoran de chicos y chicas que se enamoran de chicas. No solo te lo he explicado, también has crecido viéndolo. Todos los niños lo entendéis bien a poco que vuestros adultos de referencia pongamos de nuestra parte. Un poco que es muy necesario.

No sé de quién te enamorarás en un futuro. No sé quién te robará el corazón. Solo espero que sea alguien que te quiera bien, que te haga volar y no te haga ser menos. Espero que no temas nunca amar a aquel ante el que tu corazón cante. Espero también que no hagas jamás, por acción u omisión, que otros teman amar de la misma manera.

No tienes ni idea de lo que le pasa a ese niño que molesta

Juzgar es más rápido que intentar comprender. Juzgar es más fácil que ser prudente, reflexionar, ponerse en el lugar del otro, entender que hay matices, que las realidades son complejas. Juzgar es rápido, fácil y nos genera satisfacción o desahogo, así que nos da igual que dañe a otros y descartamos sin pensar que podamos estar equivocados en nuestros juicios.

Puede ser un bebé, puede ser un niño mayor, incluso un adolescente. Puede pasar en la calle, en un restaurante, haciendo alguna cola… La cosa es que te molesta. Llora, juega chocando los cubiertos, canturrea, salta aleteando los brazos, suelta un grito, se tira al suelo, intenta alcanzar un móvil ajeno, invade tu espacio personal, no para quieto.

Te molesta y la conclusión llega pronto. Está consentido. Es un maleducado. ¡Cómo le permiten comportarse así! Si yo fuera su padre, su madre o su abuelo se iba a enterar, se le iban a quitar las tonterías en un momentito. Son unos blandos. Si no saben controlarlo, que se vayan de aquí. Ahora los niños están muchos malcriados.

Tal vez mires con desaprobación a ese niño o a los adultos que están con él. Tal vez despotriques sin mirar a nadie en particular. Tal vez protestes dirigiéndote a ellos. Tal vez  eleves tus quejas al dueño del restaurante, del museo o del hotel.

Si ese niño llorase, saltase, chocase los cubiertos o gritase estando en una silla de ruedas, con una discapacidad visible, tal vez te molestaría igual pero es probable que te callaras. Pero es que este niño es normal, parece normal, no parece tener ningún problema.

Y no te das cuenta de que no tienes ni idea de lo que le pasa a ese niño que te molesta. Tal vez tenga autismo, tal vez tenga algún otro de los muchos trastornos que alteran la conducta y que no dan la cara, que no resulta visible.

Sería preferible la amabilidad, la empatía, saber que no sabemos en realidad lo que esconde un comportamiento. Preguntar si se necesita ayuda antes que taladrar con la mirada o protestar.

Muchos padres de niños con autismo no se atreven casi a salir de casa y acudir a restaurantes, a parques de bolas, a centros comerciales, al teatro, a ver los puestos navideños. Y una de las causas, no la única, es la incomprensión que perciben con frecuencia.

(GTRES)

Cuando los niños llegan al deporte gracias a las series de animación (‘Campeones’, ‘Juana y Sergio’… y ahora ‘Haikyu!!’)

Cuando era una cría recién entrada en la adolescencia y aún tenía fresca en la memoria la escasa oferta televisiva de apenas dos canales de televisión, comenzaron a desembarcar en España todo tipo de series de dibujos animados (que decíamos entonces, porque lo de series de animación aún no se estilaba y lo de anime aún menos) procedentes de Japón , cuyos protagonistas eran niños deportistas.

La más conocida es Campeones, que ha coleado hasta hoy día y sobre la que son innecesarias las explicaciones. Prácticamente todos la veíamos y abundamos los cuarentones que podemos cantar su intro de memorieta.

Pero hubo muchas más. Yo las recordaba vagamente y hace poco me dio por buscarlas en YouTube, que tiene casi de todo para tirar de nostalgia audiovisual. No sé si debería haberlo hecho, porque las comparaciones respecto a lo que se emite ahora son odiosas. Mejor no empañar recuerdos infantiles constatando la dudosa calidad de la mayoría.

¡Qué demonios! Ahí van algunas.

Mi favorita era Piruetas, de una niña llamada Valentina (por aquel entonces no se estilaba que los protagonistas conservasen los nombres japoneses) que hacía gimnasia rítmica y que terminó abruptamente, dejándonos completamente colgados a los pocos que la siguiéramos. Era la época en la que la guerra de la contra programación estaba en su apogeo.

Había  un par de ellas que pegaron fuerte sobre voleibol. ¿Las recordáis? Una de ellas tenía la que era la canción más conocida tras la de Oliver y Benji: Juana y Sergio (Dos fuera de serie).

Y también estaba La panda de Julia. Me da la impresión de que se recuerda menos que las anteriores.

Me consta de unas cuantos niños, ahora en los cuarenta, a las que esas series animaron a practicar deporte. Tengo en mente sobre todo a un puñado de niñas a las que impulsó a intentar aquello de jugar al voleibol en una demostración (para nada la única) de que la tele, aunque sea una actividad sedentaria, puede animar a veces a los niños a mover el culete.

Recordaba todas aquellas batallitas porque ahora es Julia la que quiere empezar a jugar a voleibol (y ha empezado a hacerlo hace apenas una semana) tras ver en familia (nos gusta ver juntos, tras la cena, un poquito de televisión y estas series de unos veinte minutos por episodio vienen bien) un anime considerablemente blanco y con mucho sentido del humor.

Se llama Haikiyu!! o Haikiyuu!! (cuesta varios intentos recordar cómo se escribe bien). También se la conoce como Los ases del voley, y está disponible en la zona de adultos de Netflix. También en el canal de YouTube de la distribuidora, Selecta Visión.  Algo un tanto incomprensible porque creo que es perfectamente apta para niños como mi hija, que tiene unos ocho años. Igual que dudo de la conveniencia de mostrar otras series y películas en la zona infantil que tienen un contenido mucho más sexualizado o violento (esta serie no es ni lo uno ni lo otro). Tomo nota mental de indagar sobre cómo toma Netflix esas decisiones.

Es una serie que sigue las andanzas de todos los integrantes de un equipo de chavales de instituto, pero especialmente de dos recién llegados: Hinata, un bajito, animoso y saltimbanqui rematador; y Kageyama un colocador alto y adusto, tan bueno que le cuesta aprender a jugar en equipo. Ambos en su primer año en el instituto y novatos en un equipo en el que hay un buen puñado de chavales con personalidades bien diferenciadas y a los que es imposible no animar cuando luchan por devolver a su equipo, que fue uno de los grandes, a los primeros puestos de la competición.

Vamos, la vieja historia de la pareja de opuestos que parece que no casa ni con cola, pero que luego forma un equipo imparable. Ya que estamos nostálgicos, ¿recordáis Luz de Luna o Remington Steel? Aquí salpicada de retórica motivadora y mensajes de la necesidad de confiar en los demás, de jugar en equipo, de trabajar duro…

Para una reseña especializada y concienzuda, os recomiendo leer lo que opina de ella Ramen para Dos, que ya os adelanto que es bueno. Y coincido, porque la serie está muy bien y la recomiendo para todos los chavales a partir de la edad de mi hija (es más que probable que sus padres la disfruten junto a ellos si la ven como nosotros, en familia).

 

Mi santo, que siempre prefirió a Chicho Terremoto (yo nunca le pillé el punto, lo confieso), jugó muchos años a baloncesto, entrenó unos cuantos a chavales y adora ese deporte, anda lamentando que el anime estrenado por Netflix no estuviera protagonizado por el baloncesto. Tal vez así Julia hubiera optado por botar y encestar el balón, como hizo él tantos años.

Mi padre, que jugó al voleibol en sus tiempos mozos, no opina lo mismo. Nunca llueve a gusto de todos.

Hay toda una nueva generación de animes basados en deportes y que pueden ver perfectamente los niños (la mayoría más inocentes que las series protagonizadas por adolescentes de Disney Channel y recomendables para niños a partir de unos diez a doce años), de mucha mayor calidad que en nuestros tiempos e inspirados en todo tipo de deportes: patinaje, natación, beisbol, baloncesto, tenis… incluso bailes de salón. La mayoría basados en mangas, con los que si la serie gusta, lo mismo abre la puerta a la lectura. Algo a lo que no escapa Haikiyu!, aunque en este caso concreto aún no ha sido licenciada en España (una pena, espero que llegue pronto).

De momento los chicos del Karasuno nos han abierto las puertas al deporte de equipo y de balón, que es algo que nunca había llamado la atención de mi hija. No tengo ni idea de si de forma pasajera, pero bienvenidas sean todas las experiencias.

Mi hijo tiene 11 años y aún no me ha llamado “mamá” (pero no importa) #DiscapacidadyRealidad

Si te paras a pensarlo detenidamente, el hecho de que podamos comunicarnos hablando es casi un prodigio, algo que ningún otro animal ha logrado. Pero es tan sencillo, tan cotidiano, que ni nos damos cuenta.

El pensamiento simbólico, la capacidad de articular oralmente conceptos, que otros nos escuchen y entiendan, que nos comuniquemos de manera tan compleja y con tanta facilidad es digno de admiración.

La ciencia aún no ha sido capaz de desentrañar todos los mecanismos involucrados en el lenguaje, una proeza que realizamos a toda velocidad y sin ser conscientes de su valor.

No existe construcción levantada por el hombre, ingenio tecnológico ni obra de arte que hayamos ideado, que pueda compararse con ese regalo evolutivo, sin el cual todo lo anterior no existiría.

Existimos porque nos hablamos. Somos así porque podemos hablar. Nuestro mundo está creado de tal manera que es preciso que nos comuniquemos para encajar bien en él.

Es fácil darse cuenta si te recuerdas o te imaginas apañándotelas en un país cuyo idioma desconoces o no dominas bien.

Pero hay millones de personas en este mundo parlante que no son capaces de hablar, para los que las palabras son poco más que ruido que ellos no pueden articular, o que manejan con muchas y distintas limitaciones.

¿Recordáis la primera vez que vuestros hijos os llamaron “mamá” o “papá”? Es algo emocionante. Es frecuente que el padre que se lleva el primero ese premio presuma por ello. También que se interrumpa lo que se esté haciendo para contárselo a otros con orgullo y alegría: “¡Ya ha dicho mamá!” o “¡Acaba de decir papá!”.

Tal vez tras ese orgullo, tras esa alegría, hay cierto alivio atávico del que no nos percatamos porque estamos viendo que todo va bien, que nuestro hijo crece sano y como era de esperar.

Mi hijo tiene 11 años, tiene autismo y aún no me ha llamado “mamá”. Tal vez algún día llegue a hacerlo, tal vez nunca pronuncie esa palabra.

Como él hay millones, no lo olvidéis.

Entiende parte de lo que le decimos, instrucciones y comentarios sencillos. Aunque, siendo sinceros, salvo que actúe en consecuencia a lo que le pedimos nunca tenemos del todo la seguridad de que nos haya entendido.

Su comprensión es mayor que su expresión. Solo emite unas pocas aproximaciones vocálicas de aquello que más le importa conseguir. “Pá” por “pan”, “abe” por “abre” cuando está ante una puerta que le impide el paso, “í” por “sí”, “o” por “no”…

Sabe además que si vocaliza fuerte, llama nuestra atención, así que si quiere que pongamos otra música o que le demos a probar lo que hay en nuestro plato, utiliza las vocales en tono de llamada.

Así que yo soy “aaaaa” o “eeeee”. Igual que su padre, su hermana, sus profesores o sus abuelos.

Pero aún no he oído “mamá” de sus labios. Sí de los de mi hija, su hermana pequeña. De no ser por ella, sería una madre que nunca ha sido llamada como tal.

Aunque no importa, y os voy a contar el motivo.

El pasado fin de semana no estuve a su lado. Cuando el domingo por la noche le trajeron al aeropuerto a recibirme, la sonrisa de felicidad pura que me regaló al verme después de cuatro días lejos casa fue el detonante de un instante de perfecta alegría, de esos que hay que atesorar porque marcan la diferencia entre una vida gastada y una plena.

Él no habla, pero mi corazón canta cuando veo esa sonrisa.

Este fin de semana he vuelto a ausentarme, menos días, pero confío en volver a encontrar esa sonríe y esos ojos brillantes a mi vuelta.

Así que no importa que no me llame “mamá”. He aprendido a distinguir lo esencial en lo que sustentarme y a evitar los anhelos inútiles que desgastan.

Sí que importa, en cambio, que está viviendo en un mundo pensado para los que hablamos sin problemas, para los que tenemos la fortuna de dominar esa magia.

Un mundo en el que el signado, los pictogramas y los textos adaptados a lectura fácil no abundan; en el que poca gente es capaz de entender, por falta de paciencia, de conocimientos o de ambas cosas, a aquellos que se manejan con cuadernos de fotos o pictos, signos o dificultades en el lenguaje.

Un mundo que los que tenemos la suerte de hablar tenemos la obligación moral de hacer más accesible, de convertir en un sitio más amigable a todos aquellos que no pueden hacerlo, o que no pueden hacerlo igual de bien o con la misma facilidad que el nosotros.

Un gran poder acarrea de la mano una gran responsabilidad.

Todo empieza por saber que son millones y que comparten espacio, sueños, retos y alegría con nosotros; aunque no seamos conscientes de su existencia si no tenemos a nadie así en nuestro entorno, igual que no lo somos del milagro que es el lenguaje.

Y tampoco olvidéis que en este mundo también hay millones que no pueden caminar o lo hacen con dificultad; que no pueden ver o lo hacen con dificultad; que no pueden oír o lo hacen con dificultad…

Hoy, 3 de diciembre, es el Día Internacional de la Discapacidad. Un día para visibilizar, reivindicar y normalizar. Compartiendo este texto y otros que están circulando por Internet con el hashtag #DiscapacidadyRealidad, podéis ayudarnos a hacerlo.

La maternidad es tan cambiante, que siempre eres una recién llegada a ella

Hoy hace exactamente diez años que arrancó este blog, cuando aún no había redes sociales, cuando solo tenía un hijo y no era conocedora de que tenía autismo, cuando apenas tenía 31 años.

Con cierta inconsciencia y una terrible elección de pseudónimo porque no tenía nada claro cuanto iba a durar este blog y en ese momento no podía imaginar que cumpliría dos lustros con ganas de seguir dando guerra otros dos. Un alias que acabó siendo título, por otra elección bienintencionada pero errada.

Aunque voy entendiendo que la elección del nombre, llamarme ‘Madre Reciente’, tiene su sentido. La maternidad es tan cambiante, que siempre eres una recién llegada a ella.

Lo que al principio era un aprendizaje sobre lactancia, concepción, embarazo, primeros hitos del desarrollo, carritos o cuentos para bebés, ahora es un descubrimiento sobre aficiones y actividades compartidas (juegos de mesa, películas, juguetes, libros…), anécdotas y reflexiones sobre todo tipo de temas que, según crecen mis hijos, me preocupan cada vez más: acoso escolar, igualdad, asunción de la diversidad…

Todo incorporando el autismo desde la mayor normalidad posible.

Leo lo que escribí en aquellos inicios, cuando aún no había encontrado el tono del blog, sin haber aún interiorizado lo que significaba para mí esta cita casi diaria, y es frecuente que me cueste reconocerme. Y no lo digo por las temáticas, que han cambiado radicalmente, sino por cómo hablaba desde este altavoz. Me leo y pienso: “Ahora no escribiría eso así”, “podría haberme explicado mejor”, “olvidé mencionar este matiz”, “tendría que haberlo desarrollado más esa idea”…

Incluso directamente estoy en desacuerdo conmigo misma, os lo confieso.

Deduzco que es lo lógico. Yo no soy exactamente la misma que era hace diez años. Todo lo vivido en este tiempo me ha transformado, y es deseable que así sea.



No es sano permanecer rígido, impermeable
. Y todo el que no se haya llamado idiota a si mismo unas cuantas veces, es que es idiota de verdad. Pero no cambiaré una coma de lo escrito. Esa fui yo, esas fueron mis reflexiones. He llegado hasta aquí y sigo caminando por aquellos pasos dados, aunque tropezara con frecuencia.

Seguiré tropezando, no tengo duda. Dentro de otros diez años, cuando sea madre de dos jóvenes adultos (porque ya no concibo no escribir este blog, que forma parte de mí), echaré la vista atrás y seguramente pensaré lo mismo.

Al menos tengo la tranquilidad de haber escrito siempre a corazón desnudo, sin trampas, intereses ocultos o mentiras. Siempre he escrito con sinceridad porque en caso contrario, estos diez años de cuaderno de bitácora sobre mi maternidad no tendrían ningún valor, ni para aquellos que me leen,  ni para mí misma. Tampoco para mi hija, que cuando crezca tendrá a su disposición brújula y plano sobre su infancia y un pequeño espejo de lo que fue su madre en distintas etapas de su vida.

Gracias a todos los que me habéis leído alguna vez, a los que habéis contribuido a este blog de alguna manera, a los que habéis compartido sus contenidos.

Y por diez años más.

 

Nuestros adolescentes deberían crecer con historias como la de ‘Puedo oír el sol’

Uno de cada diez de nuestros niños, poco más o menos, no será heterosexual. Uno de cada diez, pensadlo.

Pero todos nuestros niños crecen con libros, películas y series de televisión que muestran casi exclusivamente relaciones sentimentales entre chicos y chicas. El interés romántico convencional lo tienen hasta en la sopa, incluso en productos pensados para niños tan pequeños que ni siquiera procede que aparezca.

En cambio, apenas hay referentes culturales de chavales descubriendo que a ellos le gustan los chicos siendo chicos, o las chicas siendo chicas, o determinadas personas por como son, independientemente de si son chicos o chicas.

Pensad en lo que leen, ven en la televisión o el cine, los besos que les muestran en pantalla o en los libros. Van apareciendo pinceladas, personajes secundarios, destellos… Prometedor, pero insuficiente aún.

No solo faltan referentes culturales. Abrir los apolillados armarios deportivos, que parecen los del Hollywood de los años cincuenta,  vendría muy bien para la autoaceptación de muchos chavales, para normalizar las cosas, que ya va siendo siglo. Aunque ese es otro tema.

A nuestros niños, cuando empiezan a entrar en ese complicado periodo de encontrar la propia identidad y sentirse a gusto con ella, el aplastante dominio de la relación hombre-mujer transmite que todo lo demás no es normal, que es rara. Les cala que hay que rechazarlo cuando aflora, rechazando al tiempo lo que uno es. Le crea inseguridades, les empuja a ocultarlo, a avergonzarse. Les deja en las tinieblas de cómo demonios se maneja el descubrimiento de que siendo Carmen, me gusta Cristina; o que siendo Héctor, me gusta Carlos…

Piedras en el camino de crecer feliz y queriéndose a uno mismo.

Y  todos los padres deberíamos querer que nuestros hijos crezcan felices y queriéndose, por encima de cualquier otra expectativa.

Pero sí que hay referentes culturales si se sabe dónde encontrarlos. Los mejores entre todos los que he visto están en los mangas, cómics japoneses, un formato que suele resultar atractivo y de fácil lectura a los chicos. Hay de todo, tanto que incluso tienen nomenclaturas propias para clasificarlos.

Los hay en abundancia además. Historias para distintas edades y sensibilidades. Tenemos lecturas adultas (ojito, que hay mucho muy explícito y que es más tema de mi compañera Duquesa Doslabios que de este blog), pero también románticas y amables, aptas para adolescentes. Y, por supuesto, lo hay bueno, malo y regular. Pero lo que es bueno, es maravilloso y necesario. Lo mejor en estos casos siempre es que el adulto las lea primero para valorar la madurez de su hijo.

Algunas son pequeñas obras maestras; respetuosos y certeros ejercicios de empatía. Narraciones elaboradas con un dominio de la sensibilidad mayúsculo, que los chicos podrán releer en el futuro entendiendo nuevos matices y generando reflexiones más consistentes, como esa Puedo oír el sol que quiero destacar hoy.

Por ejemplo, está Senpai, que a mi parecer pueden leer sin problemas chavales (chicos y chicas, lo aclaro por si las moscas) a partir unos catorce años: una bonita historia romántica entre un par de chico de instituto, marcada por una muerte y una mentira.

Flores azules, también apta para adolescentes, es la historia de ocho tomos de dos chicas que crecieron juntas y que se enamoran tras haberse perdido la pista.

Para los chicos más mayores, en los últimos años de instituto, está En un rincón del cielo nocturno. La historia de dos adultos, casi en los treinta, que se negaron a sí mismos lo que sentían once años atrás, pero que finalmente logran entender y enfrentar a lo que quieren.

También la breve serie Un extraño a la orilla del mar. El único de los que traigo que incluye escenas de sexo explícito, pero son escenas que proceden y normalizan una relación homosexual si se tiene ya edad para pasar por ellas.

Pero os contaba que quería destacar una recomendación en concreto: Puedo oír el sol. La leí hace casi un año y he vuelto a releerla hace poco, y de nuevo me ha impresionado lo caleidoscópica que es, lo acertada que resulta, la profundidad de sus personajes y lo bien que están delineados. Es, probablemente, mi historia favorita entre las que os he mencionado.

Creo sinceramente que al igual que puede disfrutarla un adulto, es perfectamente apta para chicos a partir de doce o trece años. 


Narra cómo el impulsivo y noble (y siempre hambriento) Taichii rescata del aislamiento a Kohëi; un aislamiento nacido de una doble dificultad: su discapacidad auditiva y la atracción que desarrolla hacia Taichii, que accidentalmente acepta convertirse en su (pésimo) anotador, que es como llaman a los voluntarios que toman apuntes para los alumnos sordos o con problemas de audición.

Kohëi tendrá que aprender a aceptarse de dos maneras diferentes. Por un lado respecto al hecho de que se ha enamorado de una persona de tu mismo sexo y no cree que sea posible que ese amor sea correspondido. Con avances torpes, decisiones equivocadas, nervios, inseguridades, miedo al rechazo… Todo repleto de situaciones creíbles, todo perfectamente realista.

Por otro tendrá que asumir las limitaciones que implica su discapacidad, la necesidad de pedir ayuda, de explicar claramente a la gente lo que le sucede para que le entiendan, que la solución fácil de apartarse del mundo y acumular renuncias no es buena idea. Igual que Maya, otra chica que también tiene discapacidad auditiva, tendrá que encarar a su manera sus propios retos.

“Deberías ser clara y compartir tus dificultades”

También Taichii, el verdadero protagonista, deberá decidir qué camino seguir en el mundo y entender lo que siente y cómo debe manejarlo. Un chico noble, extremadamente empático, al que la vida pilla por sorpresa.

Y en todos los casos es una proceso en dos pasos. Primero sales tú para mirarte al espejo, sostenerte la mirada y reconocerte, y luego ya vendrán los demás.

Hay tantas lecturas de un libro como lectores, y yo no podía dejar de ver ciertas similitudes con los chavales que están en lo más alto del espectro autista y que tienen asperger al leerlo. Con la necesidad de asumir, compartir y pelear por su lugar en un mundo lleno de dificultades para los que se salen de la norma, en cualquier sentido.

¡Ay esas escenas en las que dicen al protagonista que tiene suerte por no tener una sordera total, como otros!. O esa necesidad de entender que hay que compartir las dificultades que tienes con otros, para no acabar aislado, para que te entiendan, para que los demás puedan poner también de su parte.


Tenemos dos tomos publicados, cuya trama concluye cuando la relación de la jovencísima pareja empieza a rodar lentamente, y existe una continuación ya en camino.

Todos estarán en mi casa, esperando a que Julia tenga edad suficiente para leerlos y entender la complejidad, la riqueza que significa ser humano. Algo que, por supuesto, estamos intentando transmitirle desde siempre.

Creo que libros así deberían leerlos todos los chavales, da igual que se enmarquen dentro del universo LGTBI o no. Tanto a unos como a otros les ayudará a normalizar el hecho que todos tenemos derecho a amar a quien queramos, porque el amor nunca es nada malo. Y que a los primeros que tenemos que querernos antes es a nosotros mismos.

Sobre esos chavales que van paseando con unos cascos enormes

Esos chavales que van paseando con cascos enormes. Esos chavales que no responden siempre cuando se les llama. Esos chavales que que parecen concentrados en su propio universo, ¿o será en su música?. Esos chavales que a veces mueven las manos, como queriendo articular el viento entre sus dedos. Esos chavales que a veces saltan, aproximándose al cielo y sin saber que son incapaces de alcanzarlo.

Esos chavales que son como mi hijo, que tienen autismo, es fácil que no vayan escuchando música. Esos cascos enormes, a veces de colores vistosos, son cascos que mitigan el ruido que les rodea.

Nuestro mundo es ruidoso, es un constante festival de estímulos sensoriales.

Los niños, los jóvenes, los adultos que tienen autismo como mi hijo viven con frecuencia abrumados por tantos sonidos, tantas luces, tantos olores, tantos materiales de tactos distintos.

En ocasiones les gustan.

Es tan agradable dejar rodar las yemas de los dedos sobre las rejillas, los ladrillos, el cemento… que encuentro a mi paso, sintiendo los dedos dormir, las sensaciones cambiar.

El pelo de mamá y de papá huele muy bien, también sus abrigos, así que enterrar a veces la nariz en ellos es un placer. ¿Y tú, desconocido, a qué hueles?

Y esa luz… mírala bien. Se apaga, se enciende, se apaga, se enciende, cambian las sombras… Es fascinante.

Cuando muerdo y chupo un cable, la lengua resbala por una superficie lisa. Pero si muerdo y chupo un cuento no se desliza, se deshace. Todo es distinto y se transforma si se acerca a los labios.

¿Por qué no me dejan tocarlo, por qué me dicen que lo que hago mancha, que molesta, que no, no y de nuevo no? Imposible entenderlo.

No comprendo bien lo que hablan a mi alrededor, no entiendo porque vamos a un sitio a otro, tampoco el porqué de tantas cosas. Todo eso  me gusta, me divierte, me tranquiliza.

Pero no siempre explorar sensorialmente el mundo es agradable.

Tantas voces, y además la televisión, y de la calle también llegan sonidos. Y no puedo con todo y me supera. Voy notando que me pongo cada vez más nerviosa. Quiero irme de aquí. No lo soporto más. ¿Y sí menos pongo las manos tapando los oídos? Un poco mejor… No, ahora sí que no puedo más. ¡Vámonos de aquí!

Los cascos pueden ayudar. Los cascos, que amortigüan ese torrente, ayudan a muchos chicos como mi hijo.

Si os fijáis a partir de ahora lo mismo veis a más chavales con cascos así.

Tal vez, con un poco de voluntad, los entendáis un poco mejor.