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La maternidad es tan cambiante
que siempre eres una recién llegada a ella

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Algunas pinceladas personales sobre la prisión permanente revisable

No estoy a favor de la pena de muerte. Podría alargarme de muchas maneras distintas, pero me voy a remitir a Tolkien: “Muchos de los que viven merecen morir y algunos de los que mueren merecen la vida. ¿Puedes devolver la vida? Entonces no te apresures a dispensar la muerte, pues ni el más sabio conoce el fin de todos los caminos”.

Tampoco lo estoy de la prisión permanente. No se puede dar a ningún ser humano por perdido de entrada.

Defiendo que hay que poner el foco en la reinserción
, que ese debería ser el objetivo a perseguir en las instituciones penitenciarias con todos los reclusos, sin excepción.

No soy una ilusa y sé bien que no siempre (demasiada veces de hecho) la reinserción es posible; también sé que nuestro actual sistema penitenciario es muy imperfecto en ese y otros sentidos.

Me consta que hay veces que se abren las puertas de la prisión a personas que se sabe a ciencia cierta que suponen un peligro para la sociedad, se volverán a delinquir y con delitos graves.

No quiero a esos lobos que se sabe que atacarán de nuevo sueltos. 

No creo que la prisión permanente revisable vaya a reducir la criminalidad, a hacer que la gente se lo piense dos veces antes de cometer un delito. Ni siquiera la pena de muerte logra algo así en los países que la tienen.

Tampoco creo que el concepto de prisión permanente revisable sea algo que haya que descartar de entrada.

Igualmente me parece que podría reformularse para intentar que nos sea contraria a la reinserción y a los principios de legalidad política y al mismo tiempo fuera una herramienta útil para tener unas calles más seguras.

El uso demagógico o electoralista de algo tan complejo y con tantas implicaciones me parece repugnante.

Por último, me reservo mi derecho a no ver las realidades complicadas solo en negro o blanco, también a dudar y cambiar de opinión.

Arturo de Frías/Wikimedia Commons

La oscuridad solo se puede vencer con una luz más fuerte

Tendría unos doce o trece años cuando escuché por vez primera hablar de una furgoneta blanca que secuestraba niñas. Había cierta alarma social, no recuerdo si tras alguna noticia en los medios. Llevaba poco tiempo acudiendo sola al colegio y, probablemente por eso, me impactó especialmente. Aquella alerta murió sin más. Pero luego se sucedieron otras. Que hubiera furgoneta blanca por medio solía ser habitual. Tan habitual como cruzarte con una camino a casa desde el centro escolar.

(GTRES)


Un par de décadas más tarde llegaron a mi vida los hijos y, poco más tarde, los grupos de WhatsApp de padres y (sobre todo) madres de sus colegios. En varias ocasiones alertas semejantes, con misteriosos desconocidos intentando raptar niños, se han difundido por ahí, con o sin furgonetas, con o sin una base verosímil, casi siempre sin ella.

Claro que hay monstruos que escogen como víctimas a niños que no son de su entorno. Me atrevo a decir que es algo tan viejo como lo es la existencia del ser humano en este mundo. La negrura absoluta de un alma que se alimenta de la luz que irradia la infancia, de su ternura e inocencia. Por supuesto que hay que decir a los niños que desconfíen de los desconocidos, que no se vayan con nadie, que hay lobos feroces acechando a las caperucitas.

Pero por desgracia esos monstruos oscuros no suelen ser completos desconocidos. Las estadísticas lo dejan claro, los expertos que conocen estos fangos, los que luchan contra ellos, no paran de advertirlo. Los abusos y los crímenes contra los niños suelen partir del entorno próximo. Hay que estar más alerta en casa que ante las furgonetas blancas.

La oscuridad solo se vence con una luz más fuerte, que brille tanto que elimine todas las sombras. No se puede arrojar más negror sobre las tinieblas, salvo que se pretenda alimentarlas y hacerlas más fuertes.

Y como puedo elegir, prefiero ser espejo de toda luz que encuentre. Luz, de lucidez.

Llenemos las redes de peces para Gabriel y los suyos #TodosSomosGabriel

Este viernes mi hija cumple nueve años. Tiene la edad de Gabriel. Hoy nosotros estaremos celebrando con amigos su llegada al mundo, su presencia que ilumina a diario nuestro pequeño mundo.

No quiero ni imaginar estar en la situación de los padres de Gabriel. No soy nada original ni lo pretendo con esta afirmación, que no deja de ser la pura verdad. Me pienso así y no sé si sería capaz de sostenerme en pie.

Veo a diario a Gabriel en nuestra portada. Las búsquedas, los hallazgos, las declaraciones de unos y otros… Las veo deseando que podamos terminar dando una buena noticia. Las veo y no he querido escribir, hasta hoy.

Desde mis ocho años adoro los peces, tengo acuarios en casa, he criado peces ornamentales, mis hijos han crecido viéndome cambiar agua. Ayer descubrí que tengo eso en común con Gabriel. También adora los peces y su familia ha pedido que expresemos nuestro apoyo llenando ventanas y redes sociales de pececillos con el hashtag #TodosSomosGabriel.

A Gabriel le entusiasma desde pequeñito todo lo relacionado con los peces, se sabe el nombre de cientos de peces desde hace mucho tiempo, casi cuando empezó a hablar. Por todo esto, el gesto que proponemos consistiría en que cada persona dibuje un ‘pescaíto’, junto con una frase que cada cual le quiera decir a Gabriel y lo pegue en su ventana de cara a la calle.

Nos encantaría que España se inundará de ‘pescaítos’ y que él sepa que estamos esperándolo con todas nuestras fuerzas y que lo dejen volver a casa, con sus papás, que es donde debe estar. Sueño cuando venga, ver su cara cuando vea tantos ‘pescaítos’ para él.

Gabriel, aquí tienes mi dibujo, hecho con prisas, de uno de mis peces. Toda la fuerza del mundo.

Los niños con cáncer al fin podrán estar acompañados por sus padres en las UCIs (ahora a exigir que se amplíe a todos los casos que lo precisen)

Ayer hubo una pequeña gran noticia, una de esas que merece la pena celebrar, una con la que me apetece cerrar la semana:

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha conseguido que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) de todos los Hospitales de España que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia hospitalaria. Una demanda por la que llevan luchando seis años y que hoy se hace realidad.

En marzo de 2012, la Federación inició una Campaña de Sensibilización para que todos los hospitales con UCIP tuvieran un horario abierto de 24 h., con el fin de que los padres pudieran visitar a sus hijos en cualquier momento del día, conciliando así sus responsabilidades con el resto de la familia.

“Las UCIP de nuestro país, tienen diversos horarios de visita, cada centro hospitalario tiene sus propias normas, vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia”, explican desde Federación. Demanda que se basa en los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprobado por el Consejo Interterritorial del 23 de julio de 2013.

Desde la fecha de inicio de esta campaña, han sido muchos los centros hospitalarios que han modificado el horario de UCIP, ampliando sus horarios de visita y permitiendo la estancia de un familiar junto a su hijo o hija las 24 h. El último en unirse a esta demanda ha sido el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, abriendo definitivamente sus puertas a los padres este 31 de enero y completando la lista.

Esta modalidad de “puertas abiertas” está muy aceptada internacionalmente, donde se concluye que las políticas de visita flexible, además de ser beneficiosas para los familiares del paciente crítico y para el propio paciente, constituye en sí misma una necesidad, dado que influye muy positivamente en la recuperación del enfermo crítico, reduce la ansiedad y el estrés mejorando la satisfacción de los familiares.

Es por eso que se considera necesario favorecer la participación de la familia en el cuidado y la adquisición de un rol más notorio en el contexto de visita y en su relación con el paciente. Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricción de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia.

Asociación Niños con Cáncer.

Una noticia fantástica que me hace pensar en la necesidad imperiosa de que esa realidad se amplíe a todos los menores y las personas con discapacidad intelectual que lo precisen. Todos ellos deberían poder estar acompañadas en todo momento en las UCIs y en otros procedimientos hospitalarios. Es nuestro deber estar al lado de nuestros hijos si son hospitalizados y es un derecho de los niños.

Hace ocho años ya os contaba que es nuestro deber estar con ellos. Os lo contaba cuando a Jaime casi le acababan de diagnosticar su autismo (Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado lo denominaban entonces), y estaba pasando por todo el repertorio de pruebas que tienen que hacer para descartar que no haya alguna otra cosa que no fuera autismo sin dar la cara.

Os lo contaba antes de que tuviera que someterse a una resonancia magnética con anestesia general, antes de pasar por un electroencefalograma, los potenciales evocados, una extracción de sangre. Algo a mucha distancia de estar interno en una UCI por supuesto, pero que guarda relación.

Entonces os contaba algo que sigo pensando. Salvo que médicamente sea imposible, siempre estaré junto a mis hijos, da igual lo pequeño o grande que sea a lo que se están sometiendo:

Pero siempre que pueda allí estaré con él. Hasta ahora no le han hecho más que algunas extracciones de sangre por su alergia al huevo, pero siempre he estado a su lado.

Conozco padres que prefieren no estar presentes cuando a su hijo le sacan sangre o le dan unos puntos de sutura. Imagino que por aquello de que ojos que no ven corazón que no siente. Totalmente respetable, pero no es lo mío.

Yo no es que prefiera estar. Es que creo que es mi obligación como madre estar presente para que se sienta mejor, para intentar tranquilizarlo. Personalmente, me sentiría peor no estando. Si está en mis brazos, si le tomo la mano, si canto sus canciones preferidas… quiero creer que pasará mejor el trago.

 

Nosotros somos los guardianes de nuestros niños. Ellos no pueden  hacer valer sus derechos igual que un adulto, asegurarse de que reciben un trato correcto y una atención adecuada ni protestar en caso contrario. Por eso también nosotros debemos estar a su lado.

Mirad estos apartados de la Carta Europea de los Niños Hospitalizados, que se aprobó en resolución del Parlamento Europeo del 13 de mayo de 1986, que indican Los Derechos de los niños y niñas hospitalizadosOs recomiendo que lo leáis entero, no está de más saber los derechos que, aunque sea sobre el papel, se reconocen a nuestros niños, pero os destaco dos:

• A la hospitalización diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres.
• A estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicación de los tratamientos necesarios para el niño.

Hay profesionales de la salud que no nos quieren allí, que creen que los padres estorbamos. Por suerte cada vez son menos. Recupero también un fragmento de un viejo post de Amalia Arce, autora del recomendable blog Diario de una mamá pediatra y de libros igualmente aconsejables, al que ya apelé entonces sobre la presencia de los padres en Urgencias:

En ocasiones en Urgencias hay que realizar tratamientos o exploraciones complementarias que pueden no ser muy agradables para los niños, como por ejemplo realizar una analítica o suturar una herida cutánea. A diferencia de los adultos, los niños no siempre pueden comprender el procedimiento a realizar, y aunque lo comprendan, lo habitual es que tengan un comportamiento receloso cuando no directamente actitudes de pánico. Las figuras del padre o de la madre en ese momento pueden ser facilitadoras para que el niño no asuma la situación con una angustia excesiva. Y al contrario, si los padres se muestran muy nerviosos o inquietos ante la situación, los niños se contagian y lo pasan peor. Por eso a mí me parece importante no mostrar nuestra propia ansiedad como padres en según qué momentos, aunque entiendo que esto no siempre es fácil.

Todo esto está ligado con la presencia o no de los padres durante las exploraciones o los tratamientos. En los diferentes hospitales dónde he trabajado he vivido diferentes actitudes, aunque la tendencia que va en aumento es la de permitir no sólo que los padres estén presentes sinó que puedan colaborar en alguna parte del procedimiento. De alguna manera la autonomía de los pacientes (y en este caso de sus padres como responsables) va ganando terreno al paternalismo que ha imperado en las décadas anteriores en el ejercicio de la medicina.

Los profesionales mantenemos diferentes actitudes ante la presencia de los padres. Hay quien incrementa su propia inseguridad y hay quién no tiene inconveniente en que estén. Generalmente suele ser más preocupante para el personal en formación.

Personalmente yo creo que los padres no deberían estar en momentos de soporte vital (por ejemplo si se están haciendo maniobras de reanimación) por lo complicado y estresante de la situación. Y tampoco en pruebas que requieren una esterilidad alta como por ejemplo en cirugías o punciones lumbares.

En el caso de procedimientos menores como las suturas, a mí no me importa que estén los padres. De hecho lo prefiero sobre todo en una circunstancia: cuando se da la suma de niño muy nervioso con padre/madre tranquilo/-a. Algunas padres ansiosos o que se han puesto nerviosos por la situación, o que son muy aprensivos deciden por iniciativa propia esperar fuera.

¿Hacen falta más series familiares de calidad?

Desde este jueves andan circulando por ahí los resultados de una encuesta elaborada por Netflix sobre los usos y costumbres de los padres ante el televisor. Más concretamente, ante el visionado de series de televisión.

Os dejo un par de párrafos que resumen las conclusiones más relevantes:

Según un reciente estudio elaborado por Netflix, cada vez son más los padres que tienen que hacer “artimañas” para seguir disfrutando de sus series favoritas. Concretamente, el 74% de los padres españoles con niños menores a 9 años, afirma necesitar al menos una hora al día para desconectar de sus obligaciones. Y el 90% considera ver series (sea donde sea) el “break” perfecto para disfrutar de su tiempo personal.

Mientras que en Europa los padres escogen The Big Bang Theory, Sherlock Holmes, Stranger Things, Narcos y House of Cards para desconectar, los cinco títulos con los que más disfrutan los padres españoles en sus momentos de relax son: The Walking Dead, Modern Family, Narcos, Prision Break y Friends. En cuanto a los dispositivos, la televisión (76%) y el smartphone (44%) son los más usados por los padres de nuestro país.

Por supuesto que veo series a escondidas. Y con “a escondidas” me refiero, claro está, que veo (vemos) contenidos que no son aptos para niños y tenemos que aprovechar cuando están dormidos. La última que hemos disfrutado juntos, en pareja, es la serie de animación Desaparecido, con un tipo casi en los treinta que vuelve a su cuerpo niño de once años para descubrir y detener a un asesino en serie. En solitario han caído Godless por su lado y Big Little Lies (aún en proceso), por el mío.

Hay una cantidad ingente de series interesantes en los últimos tiempos. Tantas que mi santo y yo hemos empezado a hablar del “efecto Netflix”. Te sientas ante la tele con el mando a ver qué ves, y una hora después de dar vueltas sin acabar de decidirte acabas leyendo en la cama. Hay una profundidad laberíntica que ni las peores mazmorras de Dungeons&Dragons.

Pero no es tan sencillo encontrar buenas series, de calidad, para ver en familia. De hecho, admito encantada las sugerencias que podáis hacer en los comentarios.

Cuesta, cuesta mucho. Cuesta tanto que hay padres que me consta que están viendo con sus niños de nueve o diez años series como Stranger Things, que por mucho que salgan niños no me parece apropiada a esas edades.

Está muy bien que los padres veamos Juego de Tronos, Homeland o Breaking Band a escondidas. También lo está que nuestros hijos vean Pokémon, Little Witch Academy TrollsHunters o Julie’s Greenroom a solas. Pero a mí me sigue gustando la idea de tener series que ver todos juntos.

Ya os conté que, tras la cena y acostar a Jaime, nos gusta ver una serie de media hora en familia, junto a Julia, antes de mandarla a la cama. No creáis que es sencillo dar con contenidos que nos puedan gustar a todos, a dos adultos y una niña de casi nueve años. El último gran éxito de visionado familiar ha sido Haikyuu, estupenda y blanca animación japonesa sobre un equipo de voleibol que ando recomendando sin parar. La encontraréis, por algún misterio insondable porque es perfectamente apta, en la zona de adultos de Netflix.

Ver la tele puede ser una manera de compartir referencias e intereses con nuestros niños, pero me da la impresión (reforzada por la encuesta de Netflix) de que hay una tendencia creciente y vertiginosa a que sea un entretenimiento solitario. De pareja como mucho… Que hayamos pasado en muy poco tiempo de tener una o dos teles en la casa a disponer de un montón de pantallas, cómodamente portátiles muchas de ellas, afianza este fenómeno.

Y no diría yo que abunda la oferta para todos los públicos entre lo mejor que se está produciendo. Al menos esa es la impresión que da.

Miremos por ejemplo las series consideradas triunfadoras de los últimos Globos de Oro: Big Little Lies, The Handmaid’s Tale y The Marvelous Mrs. Maisel. 

Hay una lista en 20minutos en la que han votado decenas de miles de personas por las mejores series de televisión de lo que llevamos de siglo. Os dejo con las que aparecen en los primeros puestos: Breaking Bad, Game of Thrones, The Walking Dead, The big bang theory, Lost, How I Met Your Mother, House, Prison Break, Two and a half Men, Modern Family, Vikings, Spartacus, Sherlock, Castle, Dexter y American Horror Story.

¿Nos han desahuciado al público familiar? Sería una pena.

En los últimos tiempos se ha tendido a relacionar que una serie no puede ser de calidad si pretender ser apta y gustar a todo el mundo. Creo que es un error. Vamos a ver, fue un enorme acierto apostar con valentía por excluir a conciencia a un porcentaje importante de la audiencia para disfrutar de libertad creativa. Ese abordaje ha dado a luz obras maravillosas. Lo he oído y leído expresado en diferentes discursos y perfiles, y estoy de acuerdo; romper las cadenas del pretender gustar a una audiencia de entre 3 y 99 años ha una jugada que ha salido bien, pero no podemos tirar la toalla con las series para todos los públicos.

Una serie que se pueda ver en familia con niños de nueve años no tiene que ser sinónimo de caspa. Una serie puede ser divertida para los niños y al mismo tiempo buena e interesante para adultos. ¿Por qué no?

No sé vosotros, pero yo quiero series así.

Quién sabe. Tal vez la nueva revolución en el mundo de las series tenga que venir por ahí…

* Fotos: GTRES

 

Tres semanas sin Jon Barcena

Paso por delante de muchas noticias, de demasiadas, a diario y desde hace ya décadas. Hay contenidos divertidos, esperanzadores, de los que aprendes, que abren tu mundo… pero hay muchos sucesos terribles, ejemplos del dolor y de la muerte en todas sus vertientes.

Y te encuentras escribiendo sobre ellos, editándolos, encargándolos a otros. Palabras que informan de desastres, de pérdidas, de sufrimiento. Es tu trabajo diario, así que trabajas. Los procesas y ofreces sin que te afecten. Accidentes de tráfico, abusos sexuales a menores, asesinatos, trata de personas, etc.

En algunos casos incluso te permites bromear un poco en voz alta mientras estás arremangado. Ese humor negro tan español y que cualquiera que haya pisado una redacción de un medio sabe que se da con frecuencia, igual que estoy convencida de que esas bromas surgen en el trabajo diario de policías o médicos.

¿Es falta de sensibilidad? No lo sé, quiero creer que es más bien lo contrario: la necesidad de mantener la sensibilidad, la cordura.

Escribes, editas, encargas contenidos que son un prisma de las diferentes manifestaciones de la desgracia nacida del caos que es este mundo o directamente de la maldad humana. Y de repente hay algo que te conmueve especialmente. Puede ser algún detalle el que te frena y te hace dolerte, como que ese niño tuviera la edad de tu hija, o que ese crimen sucediera cerca de dónde viviste tu primer amor de verano.

En algunos casos ni siquiera sabes de qué se trata, pero te llega muy dentro. Porque eres un ser humano, porque sientes, porque estás vivo.

No sé qué es lo que ha pasado con la desaparición de Jon Barcena que me ha calado.

Entré en su cuenta de twiter, abandonada hace tiempo, por casualidad. Buscando información sobre su búsqueda para una noticia, y se me quedó grabada la foto de aquel chico, poco más que un niño, entre sus amigos.

Estaban sobre un verde que podría haber sido el de mi Asturias. Un adolescente que retuiteaba sobre el amor y el no rendirse. Que en su perfil decidía, con la intensidad de la adolescencia, dejar escrito algo así: “El hombre tiene la necesidad de dominar un entorno adverso porque vive en esa lucha, (y) esa es su verdad”.

Y también me caló el amor y el no rendirse que se respira en las redes sociales de Miren Bárcena.

Jon Bárcena sigue desaparecido. Hoy se cumplen tres semanas y su familia, a la que desde aquí transmito fuerza y ánimo junto a mi deseo de un final satisfactorio, ha difundido un nuevo cartel en las redes sociales en el que solicita la colaboración ciudadana:

Puede que no lo sepan, pero seguro que somos muchos los que estamos pendientes de la marcha de los acontecimientos. Dentro y fuera de los medios.

Y ese interés no es únicamente profesional.

El montañero inició el pasado sábado 30 de diciembre el ascenso a la cumbre del Gorbea con un grupo de amigos, tras aparcar sus vehículos en la zona de las canteras de Murua. Sin embargo, a mitad de la marcha el montañero desaparecido optó por no continuar el ascenso y regresar.

Sobre las 19.00 horas del mismo sábado SOS Deiak recibió el aviso de desaparición y se activó un dispositivo de rastreo en la zona que quedó suspendido al encontrarse indicios de que no se encontraba en este área geográfica.

La búsqueda se trasladó al embalse de Urrunaga, en el municipio de Legutio, tras localizarse en las cercanías de este enclave una cartera y unas llaves pertenecientes al joven. La Ertzaintza rastreó la zona y analizó los indicios sobre la presencia de Jon Bárcena en el perímetro del embalse, donde fue visto un día después de su desaparición en el Gorbea. Además, se encontró su mochila cerca del embalse de Urrunaga, donde también se hallaron varias prendas y las botas del joven vizcaíno desaparecido.

Soy madre y me parece estupendo que mis niños vean una carroza con tres reinas magas

En Vallecas habrá una carroza con reinas magas. dos mujeres y una ‘drag queen’ que van a lucir así de guapas si hacemos caso al cartel promocional.

No mata la magia, que nadie se llame a engaño.Los niños pueden creer, no creer o dudar sobre la existencia de los reyes magos, pero salvo los más pequeñitos, los que eran bebés antes de ayer, todos tienen clarísimo que esos que les visitan en los colegios, se encuentran en los centros comerciales o se encaraman en las carrozas de su pueblo no son los de verdad.

Los de verdad son magos y no tienen esas pintas ni se prestan a esos paripés, son cómo su imaginación infantil dicta.

Esos que saben que no son de verdad y aparecen en carrozas, en los centros comerciales y en los colegios les gustan porque son parte de la fiesta que rodea a la magia. Y la fiesta es diversión, caramelos, brillos y expectación.

Nada de ello choca con que haya una carroza como la de la asociación Orgullo Vallecano. De hecho, una carroza así, alegra y adorna la fiesta. Parecen tan reinas magas como hadas. Podrían perfectamente asomar en un episodio de Los Descendientes, esa serie de Disney que tanto gusta a mi sobrina y tantos otros niños.

 

¿Esta carroza es algo necesario? Pues hombre, no. Pero mientras no haya performances sexualizadas, a mí como madre me parece estupendo tener unas reinas magas glamurosas entre toda la comitiva real del cinco de enero.

Si convertimos en virales vídeos en los que padres comprensivos defienden que sus hijos varones vistan de princesas. ¿por qué no aplaudir también que haya una carroza como esta?. ¿Qué problema hay en que cualquier mujer, si le apetece, se vista de reina maga el cinco de enero dónde y cuándo le plazca?

Lo demás son polémicas fáciles que demuestran el largo camino que queda hasta la normalización.

TEAyudamos, un proyecto pionero de sanidad inclusiva del Hospital Universitario de Fuenlabrada

Siempre hay que agradecer las iniciativas que nacen para facilitar la vida de las personas con discapacidad para las que comprender nuestro mundo supone una dificultad adicional.

Un entorno que entraña un reto especial para personas como mi hijo, con autismo, es el hospitalario. Da igual si se acude al hospital por algo ajeno a su condición o no. Largas esperas, situaciones muy alejadas de lo cotidiano y difícilmente entendibles, situaciones molestas cuyo fin no se comprende…

Resulta llamativo que todos los hospitales y centros de salud pongan un especial cuidado (aunque no siempre se logre de la manera ideal) en ser accesibles para personas con discapacidad motora. Y está genial y así debe ser, las rampas y los ascensores son necesarios. Pero cuando hay una discapacidad que requiere de aumentadores de la comunicación como pictogramas, signados, textos adaptados a lectura fácil o reducción de tiempos de espera, las facilidades suelen brillar por su ausencia.

Igual que muchos profesionales de la salud carecen de formación para entender y tratar mejor a las personas con discapacidad. Aunque según mi experiencia suelen ser empáticos y facilitadores. Los mayores problemas los he tenido en trámites administrativos, largas esperas para pedir cita en entorno ruidosos, pérdidas de expedientes, retrasos difíciles de gestionar…

Mi experiencia, igual que la de Vanesa, bloguera en Y de verdad tienes 3, acompaña a la entrevista de la enfermera María Eugenia Galera, que explica cómo el Hospital Universitario de Fuenlabrada está embarcado en una iniciativa pionera para resultar más accesible e integrador. Un esfuerzo que ojalá es extendiera en centros de toda España.

Podéis escuchar en qué consiste TEAyudamos aquí:

Y si preferís leer, Diana Oliver explica estupendamente este proyecto en este tema de SaludEsfera: TEAyudamos, un proyecto pionero para una mejor atención sanitaria inclusiva. Os dejo su arranque.

cinco años de edad, se esforzaban a diario por adaptarse el uno al otro para compartir sus vivencias. Quién iba a pensar que aquella amistad especial, cultivada al calor de un patio de colegio, serviría de inspiración para un proyecto que revolucionaría el enfoque en la atención sanitaria para niños con alteraciones socio-comunicativas. Difícil imaginar, en aquel momento, la cantidad de niños que se iban a beneficiar de una atención sanitaria libre de barreras, más respetuosa y humana, adaptada a sus necesidades.

Y es que, fue precisamente esa amistad de su hija con Pablo la que llevó a Belén Toribio, enfermera del Área del Niño del Hospital Universitario de Fuenlabrada, a proponerle a Mamen Gómez, Supervisora del Área del Niño, algunos cambios en la urgencia pediátrica para niños con dificultades socio-comunicativas. Fue así como llegó hasta María Eugenia Galera, enfermera de la Urgencia Pediátrica con muchas ganas de asumir retos, con Nuria Trápaga, y Mª Ángeles Antúnez, también enfermeras del hospital y madres ambas de niños con autismo. Además contaron con el apoyo del dibujante Víctor Manuel Rodríguez Vidal que diseñó el logotipo e imágenes del proyecto. Juntos se pusieron manos a la obra para dar forma a un proyecto mucho más amplio, destinado a una mejora de la atención sanitaria de la población infantil con TEA y otras alteraciones de la comunicación social a través de la adaptación visual y funcional del entorno, pero también de la adaptación de los profesionales sanitarios. Todo ello con el objetivo de hacer de la inclusión una realidad y no un simple conglomerado de buenas intenciones.

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Si hay niños y un techo no se debe fumar, aunque la ley no llegue a prohibirlo

La Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS) ha pedido que se modifique la actual ley que restringe el consumo de tabaco en lugares públicos para que incluya la prohibición de fumar dentro de los automóviles en los que viajen niños y en recintos con presencia de menores.

Lo leo y me alegro, ojalá fuese pronto una realidad. Aunque no puedo evitar pensar que no debería ser preciso legislar algo así. El sentido común dicta que, si hay niños y estamos bajo techo, ya sea el techo del coche familiar o de nuestro hogar, no se debería fumar delante de ellos.

Lo dicta el sentido común y el instinto más básico de protección de la infancia. El tabaco, entre otras cosas, favorece que aparezca el temido fantasma de la muerte súbita, compromete el desarrollo pulmonar de los niños, empeora asmas y alergias, propicia la aparición de diversos tipos de cánceres y enfermedades y da un ejemplo de mierda a nuestros menores.

Aunque no fumemos bajo techo junto a los niños, si nos ven fumar desde que van sentados en el carrito cuando estamos al aire libre, estamos abriendo la puerta a que ellos acaben también aspirando humo. ¿Con qué autoridad les vamos a exigir que no fumen en un futuro?

Es una adicción que empeora nuestra calidad de vida, que la acorta, que sale cara, que solo entiendo que se mantenga por la imposibilidad de dejarlo.

Pero se puede dejar. Hay muchos ejemplos. Todos conocemos a alguna que otra persona que lo intento repetidas veces sin éxito hasta que le vio las orejas al lobo y entonces lo dejo de la noche a la mañana.

Tener hijos puede ser un excelente elemento motivador, no hay que esperar a encontrarse de frente con un problema grave de salud. El deseo de tener hijos, antes de tenerlos en brazos o en nuestro vientre, también debería ser un detonante para al menos intentar parar de fumar.

Es importante que evitar el tabaco en presencia de los niños parta de nosotros, que nos ‘autoregulemos’, porque no sé cómo se iba a poder aplicar en la realidad la prohibición fumar en el interior de nuestros coches y hogares. Aún hoy es frecuente ver a niños sin cinturón de seguridad pese a su obligatoriedad. En este país somos especialistas en aprobar leyes cuyo cumplimiento luego no se persigue.

* Fotos: (GTRES)

Nunca celebres alejarte de lo diferente (#estamosconvosotros, con los alumnos con autismo)

Estos días ha sido noticia la alegría y el alborozo, comprobadas mediante capturas filtradas de un grupo de Whatsapp, de varios padres que presionaron para lograr la expulsión de un chico con Asperger de un colegio argentino.

Lo contó este martes mi compañera Claudia Morán en el blog Goldman Sach is not an aftershave.

Que haya padres que hayan presionado para que se vaya un niño con autismo o con cualquier otro tipo afectación cuya conducta era disruptiva en clase no es ninguna novedad, sucede también en España y en algún caso incluso acaba llegando a los medios.

Tampoco lo es que esos padres se hayan alegrado cuando ese compañero de sus hijos que era diferente se haya marchado. Lo más novedoso del caso argentino y lo que ha propiciado que haya trascendido tanto son esos pantallazos de regocijo.

Siempre se trata de casos complejos que hay que tratar con prudencia porque no conocemos muchos detalles, pero alegrarse del fracaso de un niño es de miserables.

Bien es cierto que lo que mas nos encontramos los niños y las familias que intentamos la vía de la inclusión por parte de otras familias es la indiferencia, que estemos sin estar.

Jaime estuvo casi tres años en un aula TGD de un centro público, estuvo en la vía inclusiva casi tres años. Tres años en los que no hubo ningún problema de comportamiento, ninguna agresión, porque tiene un carácter muy dulce. Tres años en los que participé activamente en las actividades del colegio, me disfracé en Carnaval con los niños para que Jaime participara de mi mano, me ofrecí para llevar las cuentas de la cooperativa escolar un año, no me salté una reunión, iba a llevar y a recoger a Jaime al colegio con frecuencia (el primer año siempre)… En todo ese tiempo Jaime no recibió nunca una invitación a un cumpleaños. No sé si había un grupo de WhatsApp en el colegio, porque nunca me invitaron a uno.

Yo era la madre diferente del niño diferente. El niño que pasaba varias horas a diario con sus compañeros pero que era el niño con autismo, el que probablemente acabaría desapareciendo. Se asumía desde el principio, aunque fuera de manera inconsciente.

Solo recuerdo a dos madres, con las que me alegra seguir cruzándome por mi ciudad, que estuvieron genuinamente interesadas por entender lo que le pasaba a Jaime, que preguntaban sin miedo, que lo consideraban compañero de sus hijos igual que cualquier otro.

Cuando Julia entró en Infantil yo casi no pisé el colegio. Tenía a otro hijo en otro centro a treinta kilómetros de distancia y con los mismos horarios de entrada y salida. Al poco estábamos abrumados de invitaciones de cumpleaños, en un par de grupos de WhatsApp, quedando con otros padres y enviando postales en verano.

Muchos chavales con autismo y sus familias estamos sin estar del todo hasta que es el centro escolar el que invite a la marcha de ese niño, que se vaya a la vía especial o a otro colegio en el que pueda estar mejor atendido. Cuando la orientadora me dijo al final de Infantil que la evolución de Jaime no permitía que siguiera por la vía inclusiva y que era mejor que se fuera a Especial, que en ese colegio al que al año siguiente iría su hermana no podía seguir, no hubo ninguna despedida emotiva, simplemente nos fuimos y nadie nos echó de menos.

Y que queréis que os diga, me parece mucho más grave que sean profesionales de la enseñanza y del ámbito educativo de la Administración los que hagan fracasar la inclusión de un niño a que lo hagan los padres. Si no hay recursos en el centro, hay que pelear por tenerlos y no acostumbrarse a un desfile constante de niños a los que no se les ha podido dar una respuesta adecuada. La inclusión de un niño solo sucede si curricularmente es capaz de avanzar y si además no genera conflictos en casa. Capacidad y conducta. Si no se dan esos dos aspectos, la vía Especial y excluyente llegará tarde o temprano.

Si la culpa es la falta de recursos, me niego a entrar en el juego de crear guerras entre padres. Tampoco a presionar aún más a maestros que hacen lo que pueden sobrepasados por la carencia de medios.

No es la primera vez que os digo que al que hay que mirar es al que está arriba con la cartera.Hay demasiados niños con escasos apoyos dando bandazos, niños que pierden derechos para los que no hay marcha atrás, que perderán la oportunidad de mejorar, vivir integrados y felices. Un coste inaceptable. Y la culpa es del dinero, siempre es el maldito dinero que hay a carretadas para muchas otras cosas pero no para ofrecer educación de calidad a nuestros hijos, tengan necesidades especiales (los que están en una situación más vulnerable) o no. Y no tiene visos de mejorar.

Volviendo al caso de Argentina. Os dejo con la reflexión, que comparto, de Álvaro Girón Martín, maestro y licenciado en psicopedagogía, que se describe como “involucrado y cada día más sorprendido con el autismo y el Asperger”.

NUNCA CELEBRES ALEJARTE DE LO DIFERENTE

Todos queremos lo mejor para nuestros alumnos/as, todos queremos lo mejor para nuestros hijos/as y repito TODOS lo queremos, creo que eso está bastante claro. Quizá el problema esté en la realidad que cada uno tenemos sobre qué es lo mejor o qué es lo peor.

Hace unos días saltó una noticia en Argentina en la que un niño con Síndrome de Asperger había sido expulsado de su colegio como consecuencia de su comportamiento (no es relevante si buen o mal comportamiento). Nos enteramos de ello a través de unas capturas de pantalla, de uno de esos famosos grupos de Whatsapp de padres/madres en las que podíamos ver como el resto de familiares celebraba, festejaba o se alegraba de la noticia (en el fondo querían lo mejor para sus hijos/as)

Hemos encontrado a lo largo de estos días detractores y defensores de esas familias que se alegraban de la expulsión del chico, esto pasa siempre, opinamos de todo sin saber de casi nada y eso puede ser muy peligroso.

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