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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

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No es obligatorio tener hijos, tampoco es un derecho, pero puede resultar imposible no desearlos por encima de cualquier cosa

No es la primera vez que lo cuento en doce años de blog. Hay mujeres que me consta que tienen claro que quieren ser madres desde siempre. No fue mi caso. Yo no supe si quería tener hijos durante mucho tiempo. Siempre me resultó curioso cómo hay personas que lo tenían tan claro, para las que el deseo de perpetuarse es tan fuerte, mientras que otras incluso lo rechazan de plano. ¿Instinto? ¿Deseo razonado? ¿Presión social? ¿Recorrer sendas conocidas? ¿Cumplir sueños idealizados?

Yo andaba entre una y otra postura. Tener una pareja estable que sí los quería fue muy importante para decidirme a tenerlos. Si hubiera estado con un hombre que no quisiera transitar el camino de la paternidad o no hubiera tenido pareja, tal vez no hubiera sido madre. Y no hubiera pasado nada. Elegir no tener hijos no es antinatural, no es de egoístas, no es algo de lo que arrepentirse.

GTRES.

Recuerdo haber afirmado ante mi pareja y ante amigos íntimos, una vez que ya había decidido que deseaba ser madre, que si por lo que fuera no podía serlo, no tendría hijos. Que no tenía ninguna intención de que un proceso de adopción o un tratamiento médico fueran protagonistas de mi vida.

Creo sinceramente que no pasa nada por no tener hijos, que una vida puede ser igual de completa y satisfactoria sin ellos, por mucho que para mí ahora no haya nada más importante, nadie a quien quiera más.

Lo decía convencida a mis casi treinta años. Creo que probablemente hubiera sido así, hubiera perseguido la felicidad renunciando a ser madre. Pero es imposible saberlo con certeza. También hablaba convencida de otros asuntos que hoy día ya no veo de la misma manera. Realmente, no sé qué hubiera pasado si me hubiese visto en la tesitura contemplar cada mes el embarazo que no llega. He visto ese sufrimiento en gente cercana y sé lo relevante que puede llegar a ser, lo mucho que te puede llegar a afectar.

Estos días, en el debate de la gestación subrogada (del que ya os dije hace algún tiempo que no tengo opinión definitiva y creo tener derecho a no tenerla), los contrarios a esta práctica recuerdan con frecuencia que ser padre no es un derecho, que hay ya muchos niños en el mundo.

Todo cierto, pero todo demasiado frío. La pura lógica nunca va a ser un argumento válido en situaciones así.

El instinto, el dolor, el deseo, las expectativas repetidamente frustradas… son fuerzas poderosas que nos pueden transformar o llevar a hacer cosas que nunca hubiésemos creído.

Tal vez se pueda aprender a olvidar ese sueño de ser madre o ser padre en muchos casos y mirar hacia delante sin renunciar a ser feliz. Yo creo que sí. En algunos con relativa facilidad, en otros con ayuda especializada. Tal vez resulte lo más conveniente para todos, algo sobre lo que se debería trabajar, facilitando a esas parejas soporte psicológico desde casi el primer momento en el que empieza a doler el deseo truncado, para entender que la vida nunca te lleva por el camino que tú habías trazado, incluso aunque hayas sido padre. Yo tengo un hijo con autismo. Eso no es algo que yo hubiera contemplado en mi imaginaria foto de familia cuando quise ser madre.

Pero al final siempre hay que querer, hay que estar convencidos de asumir y trabajar esa renuncia. Y no todo el mundo en esa situación va a querer, ni mucho menos.

Sinceramente, creo que poner la pelota sobre el tejado de esas parejas que tanto desean tener hijos es injusto y equivocado, por mucho que ellos sean el detonante de esa industria creciente y polémica. Culpar el impulso movido por el dolor será fácil, igual que lo es recordarles los muchos niños que hay en el mundo o que no pasa nada por no tener hijos, puede llegar a ser hasta mezquino.

¿Qué hacemos entonces con la gestación subrogada?

Os recomiendo leer todos los contenidos que está elaborando mi compañera Amaya Larraneta, tras pasar varios días en Ucrania hablando con todas las partes implicadas en la gestación subrogada.

Un ejemplo de lo mal que se está apoyando a las deportistas de alto nivel cuando son madres

Ser madre es complicado en muchos sentidos. Uno de ellos es, sencillamente, en poder serlo cuando y como deseas y poder compatibilizarlo con el resto de aspectos de tu vida, con tus aficiones, tus amigos, tu concepcion de ti misma y, sobre todo, con tu profesión.

Os voy a contar algo que probablemente ya sabéis. Casi en la totalidad de los casos hay renuncias, parones, cambios de rumbo laboral, por mucho que planifiquemos y nos esforcemos cuando quedarnos embarazadas y de qué manera volver a un entorno laboral que aún no tiene unas medidas suficientemente igualitarias.

También hay hombres a los que les afecta, pero ni mucho menos en la misma medida. Y hasta cierto punto es lógico que así sea porque ellos, por implicados que estén y por mucho que crean y practiquen la corresponsabilidad, no tienen que embarazarse, parir, recuperarse del parto o la cesárea y lactar.

Algún día os hablaré de una amiga treintañera y recién casada a la que encontrar un trabajo se le resiste porque todos los que la entrevistan preguntan por sus circunstancias personales, asumen que será madre pronto y no la quieren en la empresa. A su marido, en las mismas circunstancias, eso no le pasa.

En el caso de las deportistas de alto nivel el hándicap de la maternidad tiene aún más implicaciones. Las implicaciones físicas son más que relevantes en una carrera profesional tan dependiente del físico.

Y a ellas tampoco se las está apoyando como debería.

Os invito a leer Isabel Macías, una mujer estupenda que es subcampeona europea, olímpica, presidenta de Mujer y Atletismo, madre, entrenadora y adoptante de una galga preciosa. A leer este hilo en el que algo se puede vislumbrar del reto extra que supone la maternidad para una deportista y las ayudas pírricas y mal pensadas de las que disponen.

Por cierto, también os animo a leer su blog Y seguirla en redes. Merece la pena.

(EFE)



La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias

Hace ya algunos días que en redes sociales estamos intentando hacer que la gente sea consciente de que un congreso que se pretende celebrar en Lleida es algo que simplemente juega con la desesperación de las familias, en proceso de negación o de asumir realmente lo que supone que sus hijos tengan autismo, para lucrarse. Os recomiendo leer este tuit y sus comentarios.

Hoy es noticia que AETAPI y Autismo España han dejado bien claro su opinión en un comunicado conjunto en el que además exigen que las autoridades tomen medidas, porque en este caso concreto no son solo charlatanerías inocuas (aunque nunca lo son del todo), sino que además abogan por el uso de una sustancia lesiva para el organismo.

No existe evidencia científica seria que avale ningún tratamiento o intervención que cure el autismo. Hay terapias e intervenciones que ayudan a las personas con autismo a mejorar, pero el autismo es una condición con la que se nace y es irreversible.

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias, a los caraduras, a incluso a personas bienintencionadas pero erradas. Por eso creo firmemente que se deberían crear protocolos sobre cómo se da ese diagnóstico y acompañarlo de pautas, recomendaciones y precauciones respecto al largo y desconocido camino que tenemos por delante por parte de los profesionales que los dan. Una información que no estaría de más que el ministerio centralizase para su elaboración y distribución.

Si somos conscientes de esa vulnerabilidad estaremos mejor armados para enfrentar los cantos de sirena. Y hay que asumir cuanto antes que el autismo de nuestros hijos no tiene cura, por mucho duela, por mucho que soñemos con que llegue el día que la ciencia nos traiga algo sí.

Porque aquel busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos.

En enero ya os contaba en este mismo blog que el autismo no es una enfermedad, que el autismo no se cura. Os invito a leerlo de nuevo y a ver el vídeo de Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?.

Y hace muy poco, el 19 de julio que se designó como el día para frenar las pseudociencias, os recordaba de nuevo que demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que siempre hay aprovechados dispuestos a coger caballos blancos y pegarles un cuerno para hacernos creer que tenemos uno delante. Y que nunca es gratis. Ese día os traje un texto de Emilio José Molina, miembro de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas que también os invito a leer.

No me importa repetirme de nuevo hoy, lo haré las veces que sea necesario, porque demasiado a menudos nos encontramos con desagradables sorpresas.


(GTRES)


Termino dejándoos el comunicado entero de ambas asociaciones respecto al congreso de Lleida.

El próximo 14 de octubre se celebrará en el Ecocentro Pàmies Vitae de Balaguer (Lleida) la conferencia El autismo es recuperable, organizada por Scsinfo Autism España con la colaboración de Dulce Revolución. En esta jornada intervendrán representantes de pseudociencias como Enric Cerqueda, Josep Pàmies, Sisco Florez y Gregorio J. Placeres, que sostienen que ingerir clorito de sodio “cura” el autismo.

Ante la posible celebración de esta conferencia, la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y la Confederación Autismo España manifiestan su más absoluto rechazo y piden a las autoridades y Administraciones competentes que hagan lo posible para evitar que tenga lugar, debido al grave perjuicio que supondrá para el colectivo de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

Una vez más, ambas organizaciones nos vemos en la necesidad de recordar que el autismo es un trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura.
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Pseudoterapias para toda la familia #StopPseudociencias

Conozco hace ya años a Emilio José Molina, miembro de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas y autor del blog Curso de Defensa contra las Artes Oscuras. Lo conozco digitalmente, esa nueva forma de entablar relaciones de estos tiempos modernos, por su empeño en luchar contra las pseudociencias, contra aquellas prácticas que atentan contra el bolsillo e incluso la salud de la gente que decide creer en ellas, por el motivo que sea.

Es algo que me toca de cerca. Demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que incluso pueden dañar a la persona que se trata, además de privarle de terapias efectivas. No culpo a las familias que acuden a ellas. Cuando te dejan huérfano con un hijo que tiene un diagnóstico sobre el que hay tanta oscuridad, es incluso lógico ceder a los cantos de sirena.

El autismo no se cura, nunca lo repetiremos suficientes veces. Buscar la cura para el autismo es partir en busca de un unicornio. El problema es que siempre hay aprovechados dispuestos a coger caballos blancos y pegarles un cuerno para hacernos creer que tenemos uno delante. Y nunca es gratis.

Imagen de la película ‘Legend’ de Ridley Scott.

Emilio procura informar desde el rigor científico, desnudar falsos emperadores y ayudarnos a los medios de comunicación, que tenemos una gran responsabilidad que no siempre manejamos todo lo bien que deberíamos, a obrar también bien en ese sentido.

Este miércoles me contó que hoy hay una campaña en marcha en redes relacionadas con todo este empeño. Se llama #StopPseudociencias. Os animo a visitar ese hashtag y a participar.

Como parte de esa campaña ha aceptado ser hoy firma invitada en mi blog con el texto que podéis leer a continuación, que lleva por título pseudoterapias para toda la familia.

Antes de que mi hija naciera, ya podría haber sido una víctima de pseudoterapias. Durante la formación preparto, la matrona nos indicó, aparte de una mayoría de consejos sensatos y basados en la evidencia, algunas posibilidades como la moxibustión para darle la vuelta al bebé si venía de nalgas. Aparte de no haberse probado funcional y de estar basado, como gran parte de la “Medicina Tradicional China”, en canales y puntos energéticos inexistentes, la planta con la que se practica esta técnica (un quemado de una especie de puro hecho con la planta en una zona de acupuntura del pie) tiene propiedades abortivas. Aún peor, nos comentó que en muchos casos se le daban los utensilios a la madre, quien se lo podía aplicar en su propia casa, saltándose a la torera la legislación de las mal llamadas “terapias y técnicas no convencionales” al respecto.

Durante el embarazo, a la madre se le ofertaron también desde homeopatía para las náuseas hasta la osteopatía palatal para agilizar el expulsivo. Recuerdo con preocupación que, además, no fuera capaz de responder a otra asistente si la vacuna de la gripe, recomendadísima en embarazadas, podía provocar gripe. La osteopatía, esta vez la craneal, también nos fue recomendada si el bebé tenía ciertos problemas como dificultad a la hora de abrir la boca para coger el pezón o las plagiocefalias. Y, también para el bebé, homeopatía para cólicos.

Si esto ocurre en un personal supuestamente formado durante varios años en un hospital público (recientemente nos han vuelto a ofertar la moxibustión en otro distinto con el mismo objetivo), pueden imaginarse el panorama en general.

El jueves 19 de julio hemos lanzado la campaña #StopPseudociencias en Twitter, una iniciativa surgida desde la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas, asociación surgida por la trágica muerte de Mario Rodríguez, un joven de 21 años que retrasó su tratamiento contra el cáncer por seguir la también mal denominada “terapia ortomolecular” (pues de terapéutica no tiene nada). Dicha iniciativa ha consistido en la recopilación, durante estos dos últimos años, de contenidos pseudocientíficos (principalmente pseudoterapéuticos) enviados por particulares, básicamente consistente en páginas web y fotografías de cartelería callejera. En este tiempo hemos recibido 4.000 reportes, una cifra nada desdeñable habida cuenta que se trata básicamente de un “mis amigos y yo”, no de una campaña exhaustiva de revisión de páginas web de internet que provean servicios supuestamente sanitarios.

De la lista de webs (unas 2.600), aparecen unas 500 en las que se habla de la infancia, de bebés, de niños. Una de cada cinco, aproximadamente. Los que llevamos un tiempo en la lucha contra pseudociencias vemos claro el motivo: no hay colectivo más vulnerable que el infantil, ni nadie más dispuesto a dejarse lo que haga falta (y me refiero a la cartera) por un hijo enfermo, máxime si el pronóstico es grave, degenerativo o crónico. Yo mismo me imagino fácilmente haciendo cualquier cosa que me dijeran si a mi hija o mi futuro pequeño les sentenciaran con un diagnóstico terrible, incluso sabiendo todo lo que sé de estos años de lucha. En esos momentos, al igual que cuando sufrimos un accidente, nuestros cerebros dejan de funcionar con la capacidad crítica más o menos típica, y se vuelven (nos volvemos) náufragos a la deriva en una tormenta, buscando cualquier tabla de salvación, cualquier mano que se nos ofrezca y nos prometa la estabilidad que necesitamos en medio de un mar de incertidumbre y descontrol.

Pero dirigir tu producto a la infancia tiene otra ventaja: la infancia está llena de problemas que a menudo se solucionan completamente solos, producto de un simple retraso madurativo de nuestros sistemas, así que aunque lo que les ofrezcas no haga absolutamente nada, el pequeño se va a acabar curando de ellas, y vas a hacer pensar fácilmente a los progenitores que ha sido gracias a tu fraude innecesario (que, de paso, les hará a ellos estar más tranquilo por el denominado “placebo por poderes”, pensando que están haciendo algo efectivo por sus retoños). Ejemplos clásicos son los ya mencionados cólicos del lactante, las plagiocefalias, el asma y bronquiolitis infantil, alergias infantiles, hemorragias nasales (hace tres décadas, una monja me llegó a hacer una imposición de manos, y ni siquiera puedo hacer gala del “amimefuncionismo”, pues pasé unos cinco años más sangrando de uvas a peras hasta que un buen día dejó de pasarme sin más), acné…

Si el producto no hace nada pero tranquiliza a padres e hijos, ¿cuál es el problema? A menudo escuchamos esa pregunta. Dejando el tema de la falta de ética a un lado, aunque estos productos en sí sean inocuos, la creencia en ellos no lo es en absoluto. Muchos tendrán en su recuerdo el caso del reciente fallecimiento de un bebé italiano a quienes sus padres dieron homeopatía para una otitis.

Para más inri, estas creencias generan un caldo de cultivo, una cierta “politoxicomanía”, que induce al creyente a creer en cada vez más propuestas, terminando en no pocas ocasiones probando remedios que ya no pueden ni aplicarse el calificativo de inocuos.

Podemos hablar incluso de verdaderas sectas pseudoterapéuticas (catalogadas oficialmente como tales) donde se exponen, en su orientación a los menores, doctrinas como que “toda enfermedad es producto de un conflicto emocional del que no se ha tomado consciencia”, que cuando el enfermo es un menor, dicho conflicto está “proyectado” por el padre o la madre, que una madre sobreprotectora es la causa de las leucemias infantiles (tan repugnante como suena), que un aborto espontáneo es un reflejo de un deseo inconsciente de no querer tener hijos, y voy a dejar el listado aquí porque, tras varios años, a mí sí que me siguen poniendo enfermo esas frases.

Por dejar el aviso para navegantes, huyan del “proyecto sentido” de movimientos como la “biodescodificación” o la “bioneuroemoción”, surgidas de la secta no menos letal denominada “nueva medicina germánica” y sus premisas de que el cáncer es producto de un choque emocional no verbalizado, y que para curarse es necesario alejarse de los métodos médicos porque “interfieren” en el proceso de “curación natural”, además de alejarse de quienes no estén de acuerdo con esta decisión, pues son “tóxicos” y también interfieren (y de ahí parte del carácter sectario del movimiento y sus derivados).

En nuestra asociación hemos recibido incluso el caso de una madre a quien se le ordenó que se alejara de su bebé en estado terminal, bajo la premisa de que era ella quien le estaba provocando la enfermedad. Por suerte, hizo caso omiso y pudo estar con el bebé en sus últimos momentos, pero se le quedó clavada la espina del “¿y si tenían razón y no hice todo lo que se podía hacer?”. Por si alguien aún dudaba de la absoluta crueldad detrás de estas propuestas, que siempre se ponen las medallas cuando el paciente se cura solo y le echan a los leones cuando no lo hace, alegando que “algo harían mal porque el método es infalible” Podría ahora hablar de los factores que llevan a la gente a caer en estas redes, como la imperfección del sistema sanitario, los límites del conocimiento científico y hasta varios desmanes de la industria (reales, magnificados o inventados) que se explotan para generar recelo hacia la medicina y atraerlos impunemente hacia los falsos remedios, pero el texto ya tiene una considerable extensión, así que iré abreviando.

El niño italiano no es el único fallecido por una simple infección. Y este hecho no es producto  solo de la irracionalidad de sus padres, sino de la adeontología del médico que se lo recetó en lugar de aplicarle un remedio real, y por extensión, de la falta de celo de los Colegios Profesionales al permitir estas propuestas, de las Universidades al albergar estos estudios, de cientos de ayuntamientos que abren sus puertas, dándoles cierto viso de oficialidad, a jornadas y eventos y talleres y charlas de promoción de estos fraudes, a medios de comunicación que no ejercen la única labor que realmente se espera de ellos, que es la del contraste de la información que aportan a la sociedad.

Por eso también es importante que se inviertan las tornas, y todos los estamentos anteriores se conviertan en la principal línea de defensa contra la desinformación en salud que la sociedad espera y necesita que sean.

Y por eso agradezco a Melisa la oportunidad de haceros llegar los pensamientos y preocupaciones de este padre reciente y futuro “bipapá”.

Ante cualquier duda sobre pseudoterapias, por favor, no dejéis de enviárnosla a APETP, donde la remitiremos a los profesionales científicos y sanitarios de ese área para su resolución.

Por cosas así hay que respetar las plazas azules, que no necesariamente van vinculadas a personas en sillas de ruedas

Hace un par de días me encontraba con este tuit, que pone de manifiesto la necesidad de respetar las plazas azules, de hacerlo por completo.

Recorriendo los comentarios llama la atención que haya gente atacando al que denuncia. Dicen, por ejemplo, que son ganas de protestar, que basta con echar marcha atrás el coche para subir al niños. Como si interrumpir el tránsito para poder meter en el coche a tu hijo, al que has tenido que dejar solo sobre el asfalto aunque sea poco tiempo, fuera lo más normal del mundo.

Falta mucho civismo. Y sobran los juicios rápidos hacia los demás. Hay muchas normas que deberían ser fáciles de cumplir, sin excusas, sin echar balones fuera.

Me recuerda otro caso del que os hablé hace tiempo y que también se hizo vira
l, el del dueño de Hawkers aparcando su deportivo en zona azul. Y defendiéndose diciendo que no lo haría así si la gente aparcará y abriera las puertas con cuidado. Dijo literalmente en un tuit: “el propietario soy yo. Y no aparcaría en minusválidos si la gente fuese más cuidadosa al abrir la puerta con sus coches”.

La culpa de que no respetemos las normas es del otro, por supuesto.

Tal vez lo recordéis:

Que las plazas azules estén ocupadas por otros es el pan nuestro de cada día. Ayer mismo íbamos a casa de mi suegra y en la más cercana había un coche con las luces de emergencia puestas. Su propietario estaba en una peluquería que había justo enfrente, y allí seguía cuando volvíamos a casa.

Tener la tarjeta azul no implica necesariamente moverse con silla de ruedas o muletas. Jaime tiene concedida la movilidad reducida. Igual que él, muchos niños y adultos con autismo y con otros trastornos asociados a discapacidad intelectual cuentan con la tarjeta azul. No la que supone una reserva de plaza con matrícula a pie de casa, pero sí la que permite ocupar los sitios azules que hay por la calle o, por ejemplo, en centros comerciales que no están vinculados a una matrícula concreta.

Para muchos ellos viajar en transporte público no está contemplado, descender bajo tierra, permanecer de pie en entornos extraños, rodeados de desconocidos, con ruidos y ambientes que les sobrepasan. También puede ser que caminar largo rato es fuente de protestas y llanto. Son frecuentes las conductas de fuga, que suelten la mano y salgan corriendo sin temer al tráfico. Si las administraciones públicas de toda Europa conceden la movilidad reducida, es por algo.

Pero Jaime y muchos de esos niños y adultos caminan perfectamente, incluso saltan al salir del coche. Aparentan ser tan capaces como cualquier otro, tampoco sus rostros indican que pueda pasar algo, así que percibes con frecuencia a la gente mirándote extrañada, hasta indignada, cuando te ven entrar o salir del coche aparcado en zona azul.

Os voy a contar una anécdota, algo que le paso a una amiga cuando llevaba a su hijo con autismo a recibir terapia a un centro de atención temprana. Ese centro atiende a muchos niños con discapacidad, bastantes de ellos con problemas de movilidad y tarjeta azul. Los cuatro sitios que hay en la puerta no son suficientes para que todos aparquen, ni mucho menos. Ella solía aparcar algo más lejos, en unas zonas de carga y descarga en las que también está permitido que pares si tienes tarjeta. Nada más salir del coche con su hijo de cuatro años tuvo que refugiarse de nuevo dentro porque un camionero arremetió a patadas con su coche gritando, “¡a ese niño no le pasa nada!”.

Los juicios de valor son rápidos, aunque sean equivocados. Juzgar es más fácil que reflexionar y contener las conclusiones. Hacer suposiciones que crees correctas sin plantearse que puede haber más detrás de lo que sabes es automático para mucha gente, para todos nosotros en alguna ocasión de hecho.

¿Recordáis cuando os hablaba de que tal vez no tenemos ni idea de lo que le pasa a ese niño que molesta?

Amantdelspuzzles Difícils A mí me han rallado dos veces el coche en zona de carga y descarga por estar aparcada con el carnet azul. Me han gritado que porqué aparco ahí y que ellos tienen que trabajar (una furgoneta de reparto). Es triste, una semana sin coche para repararlo y una semana sin sacar a mi hijo de casa porque no usa transporte público ni soporta ir en taxi porque el conductor es un extraño. Y una semana usando a la abuela de canguro porque no puedo dejar de trabajar sólo porque un malnacido me ha rallado el coche. Y la crisis del niño al ver que hay gente mala que ha estropeado el color brillante de su cochecito y que alguien nos quiere matar. ¿Eso quién lo sufre? Los padres.

Consultamgh Psicología. Cuando voy a algún centro comercial con Alonsito, oigo por detrás donde va con esos tacones que poca vergüenza aparcar ahí y mi niño dando saltitos, que guarra ( que no sé qué tiene que ver ahí no lavarse…). Incluso una vez llamaron al de seguridad del Hipercor que claro se quedó ojiplatico cuando saqué la documentación y me dijo ( es que el niño al ser guapo no se le notaba 😳)

Y las plazas azules hay que respetarlas.

El coche de Britney Spears pillado mal aparcado en una plaza reservada para personas con movilidad reducida en Los Angeles en 2007 (GTRES)

Hoy es el día Mundial del Emoji, un buen día para reivindicar que haya ‘paraemojis’ o ‘discaemojis’

Que sí, que ya lo sé, que hay día mundial de todo y ya cansa. Aunque os confieso que a mí estos días mundiales me gusta, porque si son de algo importante valen para reivindicar y visibilizar y si es de alguna tontuna, pues nos reímos. De hecho, las tontunas sirven a veces para visibilizar y reivindicar también. Y al día de hoy, mundialmente dedicado a ese nuevo y ya ampliamente instaurado lenguaje universal que son los emojis, me remito.

En marzo era noticia que Apple había diseñado nuevos emojis para representar a las personas con discapacidad y había solicitado formalmente a Unicode que los incluyera. Porque el abanico de emovis se ha ido ampliando y podemos tener distintos tonos de piel, ser pelirrojos, rubios o morenos, estar emparejados con el mismo sexo e incluso presentarnos como marcianos. Y bien está, pero como casi siempre, falta la diversidad vinculada a la discapacidad.

La falta de representación hace que haya emojis que reconvertimos a lo nuestro. Para el autismo se suele usar el corazón azul, igual que para defender los derechos LGTBi el se empleaba el arcoíris antes de tener la opción de dos mujeres o dos hombres enlazados de la mano.

Hay 700 emojis de todo tipo, pero no de estos tipos. Tipos que representan una realidad tan frecuente que clama al cielo. Tanto que espero que al próximo Día Mundial de los Emojis podamos decir que ya están listos y disponibles.

En el de este año a Unicode le ha llegado una nueva sugerencia, esta vez procedente del Comité Paralímpico junto a Liberty Seguros y Samsung. Organizaron nada menos que un encuentro el que participaron, entre otros, el Director del Comité Paralímpico, Alberto Jofre; el director de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada; y la halterófila paralímpica, Loida Zabala, que explicó que “un emoticono es esencial para presentar los estados de ánimo” y que esta campaña marca “un cambio por la igualdad a nivel mundial”.

Se han liado la manta a la cabeza creando una colección de 28 emojis “para reflejar una diversidad real en el mundo digital”, para que se sientan identificados los deportistas con discapacidad, han hecho un vídeo, lanzado una recogida de firmas, una web en las que podéis decargarlos en movimiento y una campaña en redes con el hahstag #paraemojis.

Y me parece buena idea. La discapacidad existe, aporta y tiene que verse. En todas partes. Si no se está, no podremos reivindicar, incluir y normalizar. Eso sí, reto a cualquiera con maña para que diseñe un emoji que represente al autismo, a la discapacidad intelectual en general que es invisible. Aquel que lo haga cuenta con mi apoyo para que le caiga una nueva petición a Unicode.

El mes pasado era noticia que para 2019 los nuevos emojis en llegar podrían ser un hacha, un flamenco, una navaja o unas gafas de buceo. Tampoco debería costar tanto incluir los discaemojis o los paraemojis. Apostaría  que se iba a usar mucho más que la lamparita de aceite.

Llorar con ‘Coco’ debería traducirse en llorar con la separación de las familias

No vi Coco en su momento. Creo que es la primera cinta de Pixar que no disfruto en pantalla grande. Y querría haberlo hecho, pero mi hija se negó y tampoco tuve la ocasión de verla a solas. Con nueve años ya empieza a decidir que hay determinadas películas que, por lo que sea que intuya o le inspire el tráiler, no le apetece ver. Y creo que hay que respetarlo, aunque se equivoque. A los adultos también nos pasa. Vemos avances que nos hacen negarnos a ir al cine. A veces descubrimos con el tiempo que habíamos metido la pata.

La vimos más tarde, ya en el sofá de casa y cuando habíamos perdido la cuenta de la gente que nos había confesado haber llorado a mares siguiendo las andanzas de Miguel, al que el amor por la música le lleva al inframundo el Día de los Muertos.

No querer ver Coco fue un error. Es una película maravillosa. No es la mejor de Pixar, es en cierto modo previsible, pero es efectivamente muy emotiva, hermosa en forma y fondo. Pero no voy a hacer una crítica de cine siete meses después de su estreno. No tendría sentido y, además, ya se encargó de ello mi compañero Daniel González tachándola de carta de amor a México y un dardo directo al corazón de los espectadores.

Recuerdo estos días Coco porque se está convirtiendo en un símbolo de la indignidad que supone separar a las familias, del absurdo de las fronteras y la burocracia que atentan contra los lazos de amor familiares.

Y la recuerdo a diario, porque no hay día que no sea noticia últimamente la brutalidad del Gobierno de Trump de mantener separados a niños incluso muy pequeños de sus padres, procedentes de varios países de América Latina. Apartados sin ninguna consideración de lo que representa para ellos amor y seguridad, unos 2.500 aún sin reunir con sus padres de nuevo pese al clamor en contra. Sin terminar de reunirlos pese a lo dictado por la justicia.

Niños y adultos cuyos derechos son vulnerados, que pueden arrastrar traumas de por vida.

Historias, cartas, imágenes… que deberían hacernos llorar aún más que Coco.

Imponer el primer apellido del padre es machismo, no tradición

Hoy cedo este espacio a una madre mucho más reciente que yo (cada año que pasa queda de manifiesto que elegí un nombre con muy poca visión de futuro) cuyo hijo nació estando ya en vigor la legislación que permitía elegir apellido materno o paterno para los niños. Mi compañera Yolanda Marín nos regala a todos un texto que requiere poca presentación. Son sus reflexiones y su experiencia, que, sin más, comparto:

Es triste minoría. Hay que asumirlo. Mi hijo es parte de ese discretísimo 0,5% que lleva el apellido materno utilizando la nueva la ley de libre elección que cumple ahora su primer aniversario. En nuestro caso, de mi pareja y yo, no se impuso nada, excepto la igualdad. Y posteriormente el azar.

Ambos queríamos poner -que no imponer- al bebé nuestro primer apellido. Pero esta vez sí cambiaba algo. Yo tenía derecho. Nadie me tenía que ceder su puesto, antes privilegiado, por el simple, y tan simple, hecho de ser varón. El hombre ahora no tenía asiento preferente.

Me hubiera gustado, como dice Madre Reciente, que mi pareja cediera. Él no lo hizo. Y estaba en pleno derecho. Sus palabras: “¿Quieres igualdad? Pues yo tengo el mismo derecho que tú a ponerle mi primer apellido”. Así terminaban la eternas y livianas discusiones (no peleas) que tuvimos durante los meses de embarazo.

Y me pareció correcta su postura, pero no cedí. ¿Por qué? Porque es un pequeño gesto que borra de un plumazo años de desigualdad entre hombres y mujeres. Que elimina décadas de prioridad por el mero hecho de ser varón. Que nos hace ser iguales, como debe ser, ante la ley.

No cedí, como muchos creen, por dar continuidad a mi apellido (y tengo motivos de sobra para esto). No lo hice por diferenciarme del resto. No lo hice por modernidad. No lo hice como guiño a mi familia. Lo hice simplemente por nosotras. Todas. Y por él, sí. Es lo que más me motivó a no ceder. Su DNI lleva inscrita la igualdad desde su llegada al mundo. Y así lo quiero educar.

Y si ninguno de los dos daba el brazo a torcer, ¿qué opción teníamos? Echarlo a suertes o que un funcionario decidiera por nosotros en el juzgado. El azar nos pareció la vía más justa y razonable. Esta fue la fórmula: si nacía en día par llevaría el apellido del padre. Y si nacía en día impar, el apellido de la madre. Adivinen quién gano.

Aún con parto programado en día par, el bebé vino a hacer en día impar. Podría haber sido al contrario. Pero no. Gané yo. Lo digo con orgullo. Fue una divertida competición. En condiciones iguales.

Después ya vino el trámite en el juzgado, algo más largo (nada complicado) porque fuimos los primeros en utilizar la nueva ley donde residimos. No se extrañen. Que el bebé sea pionero no es difícil. Apenas hay competencia: en 11 meses de igualdad legal solo 1.912 de los 401.786 bebés han sido inscritos con el materno primero.

Y ya con el trámite hecho, y el primer apellido de la madre, vinieron los comentarios. Estos fueron algunos de los más habituales. Muchos de ellos, sorprendentemente, de mujeres.

  • “No hay que romper las tradiciones. Es lo que se ha hecho siempre”. No hablamos de tradiciones. Hablamos de una práctica machista.
  • “Tu pareja es un calzonazos”. Esto mejor ni lo comentamos, ¿no? A promover la igualdad, o a no imponerse, se le llama ser calzonazos. Brillante. ¡Plas, plas!
  • “Ya no quedan hombres como los de antes”. Este fue el comentario de un funcionario de la policía cuando hicimos el DNI del bebé. Pues sinceramente, eso espero, que cada vez queden menos como “los de antes”.
  • “Eres una moderna”. ¿Moderna = feminista?. Sí, lo soy. Gracias por recordármelo.
  • “Si yo pudiera, lo haría”. Puedes, sí. Desde hace un año y desde hace 18. El orden de los apellidos se puede cambiar desde el año 2000. Ahora lo que se ha modificado es que no se impone el de hombre como preferente.

Y si tienen interés en saber cómo funciona esta ley igualitaria, pueden leer este artículo, lo escribí hace un año. Estaba embarazada y me valió para informarme. Y para no ceder ante el machismo.

La inclusión sería lo deseable, pero mantener la Educación Especial es imprescindible a día de hoy

Un modelo de educación completamente inclusivo sería lo ideal, a lo que hay que aspirar. Estoy convencida de ello. Tanto como que a día de hoy estamos muy lejos de lograr una inclusión mínimamente aceptable que permita prescindir de los centros de Educación Especial, tanto por voluntad política como por recursos.

La Educación Especial a día de hoy es necesaria, lo creo así sinceramente. Son un salvavidas para muchas familias pero sobre todo es la mejor respuesta educativa a día de hoy y siendo realistas para decenas de miles de niños, muchos de ellos que estuvieron previamente en la vía ordinaria y supuestamente inclusiva acumulando malas experiencias, desatención e incluso un notable sufrimiento.

Si algún año logramos esa deseada inclusión que dé una buena respuesta a las necesidades de todos los niños, independientemente de sus problemáticas, capacidades y grados de autonomía; si algún día de verdad podemos prescindir de la labor de los Centros de Educación Especial, el proceso tendrá que ser muy gradual, bien medido y casi personalizado. Y lo veo muy lejano en el tiempo. Desde luego, a día de hoy, dudo mucho que fuera posible abordar algo así.

Estos días de atrás he visto de cerca la preocupación de muchas familias que se han movilizado para evitar que se demonice esta opción educativa. Que se demonice y se desmonte.

(ELENA BUENAVISTA)

De esa preocupación ha nacido la Plataforma Educación Inclusiva SÍ, Especial TAMBIÉN, cuyo manifiesto inicial se dio a conocer la pasada semana y que aquí os dejo para entender mejor esta problemática.

A continuación he querido mostrar la respuesta de Plena Inclusión a esta preocupación.

Leer ambos puede ayudar a entender una situación compleja, en la que las soluciones fáciles y rápidas nunca van a funcionar.

Las personas con discapacidad, sus familias y docentes nos encontramos profundamente preocupados por la intención de algunos partidos políticos y organizaciones sectoriales de eliminar la Educación Especial que atiende a miles de niños y niñas en España.
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“Cuidado que el local está lleno de subnormales, a ver si os van a hablar o algo”

La presidenta de Down Lleida, Pilar Sanjuan y dos jóvenes ante la fiscalía. Al dueño del pub que impidió su entrada lo inhabilitaron por ocho meses el pasado año.

Hoy me vais a permitir que sea éste sea solo un altavoz. Sara lo ha pedido, quiere que trascienda lo sucedido cuando ejercía de voluntaria con personas con discapacidad intelectual y fueron discriminados en un karaoke del sur de Madrid. Ni quiero ni puedo negarme.

No es la primera vez. Tampoco será la última. Cada cierto tiempo llegan a los medios ejemplos semejantes de poca empatía. Pero como ya os comenté en febrero tras el caso de una mujer con síndrome de Down expulsada de un hotel en Cuenca, no nos vamos a a callar.

Ya pasó el tiempo en el que tener a una persona con discapacidad intelectual avergonzaba a muchas familias. Ese tiempo en el que permanecían encerrados, apenas sin salir y hacer vida normal; en el que agachabas la cabeza ante los desaires, la falta de respeto y la vulneración flagrante de derechos por parte de otros.

Aún no ha desaparecido del todo esa forma de obrar, pero cada vez más alzamos la voz para exigir lo que es de ley, para defendernos. Tanto las personas con discapacidad intelectual como los que les queremos. Y va a ir a más.

Hasta aquí hemos llegado. No vamos a pasar ni una. Que se les meta en la cabeza a aquellos a los que les molesta vernos hacer vida normal en restaurantes, hoteles, bares o karaokes.

Otra voluntaria lo compartió en Facebook y hay una concentración este sábado.

Termino con la columna que escribí en el periódico tras el suceso de Cuenca: