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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

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Pseudoterapias para toda la familia #StopPseudociencias

Conozco hace ya años a Emilio José Molina, miembro de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas y autor del blog Curso de Defensa contra las Artes Oscuras. Lo conozco digitalmente, esa nueva forma de entablar relaciones de estos tiempos modernos, por su empeño en luchar contra las pseudociencias, contra aquellas prácticas que atentan contra el bolsillo e incluso la salud de la gente que decide creer en ellas, por el motivo que sea.

Es algo que me toca de cerca. Demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que incluso pueden dañar a la persona que se trata, además de privarle de terapias efectivas. No culpo a las familias que acuden a ellas. Cuando te dejan huérfano con un hijo que tiene un diagnóstico sobre el que hay tanta oscuridad, es incluso lógico ceder a los cantos de sirena.

El autismo no se cura, nunca lo repetiremos suficientes veces. Buscar la cura para el autismo es partir en busca de un unicornio. El problema es que siempre hay aprovechados dispuestos a coger caballos blancos y pegarles un cuerno para hacernos creer que tenemos uno delante. Y nunca es gratis.

Imagen de la película ‘Legend’ de Ridley Scott.

Emilio procura informar desde el rigor científico, desnudar falsos emperadores y ayudarnos a los medios de comunicación, que tenemos una gran responsabilidad que no siempre manejamos todo lo bien que deberíamos, a obrar también bien en ese sentido.

Este miércoles me contó que hoy hay una campaña en marcha en redes relacionadas con todo este empeño. Se llama #StopPseudociencias. Os animo a visitar ese hashtag y a participar.

Como parte de esa campaña ha aceptado ser hoy firma invitada en mi blog con el texto que podéis leer a continuación, que lleva por título pseudoterapias para toda la familia.

Antes de que mi hija naciera, ya podría haber sido una víctima de pseudoterapias. Durante la formación preparto, la matrona nos indicó, aparte de una mayoría de consejos sensatos y basados en la evidencia, algunas posibilidades como la moxibustión para darle la vuelta al bebé si venía de nalgas. Aparte de no haberse probado funcional y de estar basado, como gran parte de la “Medicina Tradicional China”, en canales y puntos energéticos inexistentes, la planta con la que se practica esta técnica (un quemado de una especie de puro hecho con la planta en una zona de acupuntura del pie) tiene propiedades abortivas. Aún peor, nos comentó que en muchos casos se le daban los utensilios a la madre, quien se lo podía aplicar en su propia casa, saltándose a la torera la legislación de las mal llamadas “terapias y técnicas no convencionales” al respecto.

Durante el embarazo, a la madre se le ofertaron también desde homeopatía para las náuseas hasta la osteopatía palatal para agilizar el expulsivo. Recuerdo con preocupación que, además, no fuera capaz de responder a otra asistente si la vacuna de la gripe, recomendadísima en embarazadas, podía provocar gripe. La osteopatía, esta vez la craneal, también nos fue recomendada si el bebé tenía ciertos problemas como dificultad a la hora de abrir la boca para coger el pezón o las plagiocefalias. Y, también para el bebé, homeopatía para cólicos.

Si esto ocurre en un personal supuestamente formado durante varios años en un hospital público (recientemente nos han vuelto a ofertar la moxibustión en otro distinto con el mismo objetivo), pueden imaginarse el panorama en general.

El jueves 19 de julio hemos lanzado la campaña #StopPseudociencias en Twitter, una iniciativa surgida desde la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas, asociación surgida por la trágica muerte de Mario Rodríguez, un joven de 21 años que retrasó su tratamiento contra el cáncer por seguir la también mal denominada “terapia ortomolecular” (pues de terapéutica no tiene nada). Dicha iniciativa ha consistido en la recopilación, durante estos dos últimos años, de contenidos pseudocientíficos (principalmente pseudoterapéuticos) enviados por particulares, básicamente consistente en páginas web y fotografías de cartelería callejera. En este tiempo hemos recibido 4.000 reportes, una cifra nada desdeñable habida cuenta que se trata básicamente de un “mis amigos y yo”, no de una campaña exhaustiva de revisión de páginas web de internet que provean servicios supuestamente sanitarios.

De la lista de webs (unas 2.600), aparecen unas 500 en las que se habla de la infancia, de bebés, de niños. Una de cada cinco, aproximadamente. Los que llevamos un tiempo en la lucha contra pseudociencias vemos claro el motivo: no hay colectivo más vulnerable que el infantil, ni nadie más dispuesto a dejarse lo que haga falta (y me refiero a la cartera) por un hijo enfermo, máxime si el pronóstico es grave, degenerativo o crónico. Yo mismo me imagino fácilmente haciendo cualquier cosa que me dijeran si a mi hija o mi futuro pequeño les sentenciaran con un diagnóstico terrible, incluso sabiendo todo lo que sé de estos años de lucha. En esos momentos, al igual que cuando sufrimos un accidente, nuestros cerebros dejan de funcionar con la capacidad crítica más o menos típica, y se vuelven (nos volvemos) náufragos a la deriva en una tormenta, buscando cualquier tabla de salvación, cualquier mano que se nos ofrezca y nos prometa la estabilidad que necesitamos en medio de un mar de incertidumbre y descontrol.

Pero dirigir tu producto a la infancia tiene otra ventaja: la infancia está llena de problemas que a menudo se solucionan completamente solos, producto de un simple retraso madurativo de nuestros sistemas, así que aunque lo que les ofrezcas no haga absolutamente nada, el pequeño se va a acabar curando de ellas, y vas a hacer pensar fácilmente a los progenitores que ha sido gracias a tu fraude innecesario (que, de paso, les hará a ellos estar más tranquilo por el denominado “placebo por poderes”, pensando que están haciendo algo efectivo por sus retoños). Ejemplos clásicos son los ya mencionados cólicos del lactante, las plagiocefalias, el asma y bronquiolitis infantil, alergias infantiles, hemorragias nasales (hace tres décadas, una monja me llegó a hacer una imposición de manos, y ni siquiera puedo hacer gala del “amimefuncionismo”, pues pasé unos cinco años más sangrando de uvas a peras hasta que un buen día dejó de pasarme sin más), acné…

Si el producto no hace nada pero tranquiliza a padres e hijos, ¿cuál es el problema? A menudo escuchamos esa pregunta. Dejando el tema de la falta de ética a un lado, aunque estos productos en sí sean inocuos, la creencia en ellos no lo es en absoluto. Muchos tendrán en su recuerdo el caso del reciente fallecimiento de un bebé italiano a quienes sus padres dieron homeopatía para una otitis.

Para más inri, estas creencias generan un caldo de cultivo, una cierta “politoxicomanía”, que induce al creyente a creer en cada vez más propuestas, terminando en no pocas ocasiones probando remedios que ya no pueden ni aplicarse el calificativo de inocuos.

Podemos hablar incluso de verdaderas sectas pseudoterapéuticas (catalogadas oficialmente como tales) donde se exponen, en su orientación a los menores, doctrinas como que “toda enfermedad es producto de un conflicto emocional del que no se ha tomado consciencia”, que cuando el enfermo es un menor, dicho conflicto está “proyectado” por el padre o la madre, que una madre sobreprotectora es la causa de las leucemias infantiles (tan repugnante como suena), que un aborto espontáneo es un reflejo de un deseo inconsciente de no querer tener hijos, y voy a dejar el listado aquí porque, tras varios años, a mí sí que me siguen poniendo enfermo esas frases.

Por dejar el aviso para navegantes, huyan del “proyecto sentido” de movimientos como la “biodescodificación” o la “bioneuroemoción”, surgidas de la secta no menos letal denominada “nueva medicina germánica” y sus premisas de que el cáncer es producto de un choque emocional no verbalizado, y que para curarse es necesario alejarse de los métodos médicos porque “interfieren” en el proceso de “curación natural”, además de alejarse de quienes no estén de acuerdo con esta decisión, pues son “tóxicos” y también interfieren (y de ahí parte del carácter sectario del movimiento y sus derivados).

En nuestra asociación hemos recibido incluso el caso de una madre a quien se le ordenó que se alejara de su bebé en estado terminal, bajo la premisa de que era ella quien le estaba provocando la enfermedad. Por suerte, hizo caso omiso y pudo estar con el bebé en sus últimos momentos, pero se le quedó clavada la espina del “¿y si tenían razón y no hice todo lo que se podía hacer?”. Por si alguien aún dudaba de la absoluta crueldad detrás de estas propuestas, que siempre se ponen las medallas cuando el paciente se cura solo y le echan a los leones cuando no lo hace, alegando que “algo harían mal porque el método es infalible” Podría ahora hablar de los factores que llevan a la gente a caer en estas redes, como la imperfección del sistema sanitario, los límites del conocimiento científico y hasta varios desmanes de la industria (reales, magnificados o inventados) que se explotan para generar recelo hacia la medicina y atraerlos impunemente hacia los falsos remedios, pero el texto ya tiene una considerable extensión, así que iré abreviando.

El niño italiano no es el único fallecido por una simple infección. Y este hecho no es producto  solo de la irracionalidad de sus padres, sino de la adeontología del médico que se lo recetó en lugar de aplicarle un remedio real, y por extensión, de la falta de celo de los Colegios Profesionales al permitir estas propuestas, de las Universidades al albergar estos estudios, de cientos de ayuntamientos que abren sus puertas, dándoles cierto viso de oficialidad, a jornadas y eventos y talleres y charlas de promoción de estos fraudes, a medios de comunicación que no ejercen la única labor que realmente se espera de ellos, que es la del contraste de la información que aportan a la sociedad.

Por eso también es importante que se inviertan las tornas, y todos los estamentos anteriores se conviertan en la principal línea de defensa contra la desinformación en salud que la sociedad espera y necesita que sean.

Y por eso agradezco a Melisa la oportunidad de haceros llegar los pensamientos y preocupaciones de este padre reciente y futuro “bipapá”.

Ante cualquier duda sobre pseudoterapias, por favor, no dejéis de enviárnosla a APETP, donde la remitiremos a los profesionales científicos y sanitarios de ese área para su resolución.

Por cosas así hay que respetar las plazas azules, que no necesariamente van vinculadas a personas en sillas de ruedas

Hace un par de días me encontraba con este tuit, que pone de manifiesto la necesidad de respetar las plazas azules, de hacerlo por completo.

Recorriendo los comentarios llama la atención que haya gente atacando al que denuncia. Dicen, por ejemplo, que son ganas de protestar, que basta con echar marcha atrás el coche para subir al niños. Como si interrumpir el tránsito para poder meter en el coche a tu hijo, al que has tenido que dejar solo sobre el asfalto aunque sea poco tiempo, fuera lo más normal del mundo.

Falta mucho civismo. Y sobran los juicios rápidos hacia los demás. Hay muchas normas que deberían ser fáciles de cumplir, sin excusas, sin echar balones fuera.

Me recuerda otro caso del que os hablé hace tiempo y que también se hizo vira
l, el del dueño de Hawkers aparcando su deportivo en zona azul. Y defendiéndose diciendo que no lo haría así si la gente aparcará y abriera las puertas con cuidado. Dijo literalmente en un tuit: “el propietario soy yo. Y no aparcaría en minusválidos si la gente fuese más cuidadosa al abrir la puerta con sus coches”.

La culpa de que no respetemos las normas es del otro, por supuesto.

Tal vez lo recordéis:

Que las plazas azules estén ocupadas por otros es el pan nuestro de cada día. Ayer mismo íbamos a casa de mi suegra y en la más cercana había un coche con las luces de emergencia puestas. Su propietario estaba en una peluquería que había justo enfrente, y allí seguía cuando volvíamos a casa.

Tener la tarjeta azul no implica necesariamente moverse con silla de ruedas o muletas. Jaime tiene concedida la movilidad reducida. Igual que él, muchos niños y adultos con autismo y con otros trastornos asociados a discapacidad intelectual cuentan con la tarjeta azul. No la que supone una reserva de plaza con matrícula a pie de casa, pero sí la que permite ocupar los sitios azules que hay por la calle o, por ejemplo, en centros comerciales que no están vinculados a una matrícula concreta.

Para muchos ellos viajar en transporte público no está contemplado, descender bajo tierra, permanecer de pie en entornos extraños, rodeados de desconocidos, con ruidos y ambientes que les sobrepasan. También puede ser que caminar largo rato es fuente de protestas y llanto. Son frecuentes las conductas de fuga, que suelten la mano y salgan corriendo sin temer al tráfico. Si las administraciones públicas de toda Europa conceden la movilidad reducida, es por algo.

Pero Jaime y muchos de esos niños y adultos caminan perfectamente, incluso saltan al salir del coche. Aparentan ser tan capaces como cualquier otro, tampoco sus rostros indican que pueda pasar algo, así que percibes con frecuencia a la gente mirándote extrañada, hasta indignada, cuando te ven entrar o salir del coche aparcado en zona azul.

Os voy a contar una anécdota, algo que le paso a una amiga cuando llevaba a su hijo con autismo a recibir terapia a un centro de atención temprana. Ese centro atiende a muchos niños con discapacidad, bastantes de ellos con problemas de movilidad y tarjeta azul. Los cuatro sitios que hay en la puerta no son suficientes para que todos aparquen, ni mucho menos. Ella solía aparcar algo más lejos, en unas zonas de carga y descarga en las que también está permitido que pares si tienes tarjeta. Nada más salir del coche con su hijo de cuatro años tuvo que refugiarse de nuevo dentro porque un camionero arremetió a patadas con su coche gritando, “¡a ese niño no le pasa nada!”.

Los juicios de valor son rápidos, aunque sean equivocados. Juzgar es más fácil que reflexionar y contener las conclusiones. Hacer suposiciones que crees correctas sin plantearse que puede haber más detrás de lo que sabes es automático para mucha gente, para todos nosotros en alguna ocasión de hecho.

¿Recordáis cuando os hablaba de que tal vez no tenemos ni idea de lo que le pasa a ese niño que molesta?

Amantdelspuzzles Difícils A mí me han rallado dos veces el coche en zona de carga y descarga por estar aparcada con el carnet azul. Me han gritado que porqué aparco ahí y que ellos tienen que trabajar (una furgoneta de reparto). Es triste, una semana sin coche para repararlo y una semana sin sacar a mi hijo de casa porque no usa transporte público ni soporta ir en taxi porque el conductor es un extraño. Y una semana usando a la abuela de canguro porque no puedo dejar de trabajar sólo porque un malnacido me ha rallado el coche. Y la crisis del niño al ver que hay gente mala que ha estropeado el color brillante de su cochecito y que alguien nos quiere matar. ¿Eso quién lo sufre? Los padres.

Consultamgh Psicología. Cuando voy a algún centro comercial con Alonsito, oigo por detrás donde va con esos tacones que poca vergüenza aparcar ahí y mi niño dando saltitos, que guarra ( que no sé qué tiene que ver ahí no lavarse…). Incluso una vez llamaron al de seguridad del Hipercor que claro se quedó ojiplatico cuando saqué la documentación y me dijo ( es que el niño al ser guapo no se le notaba 😳)

Y las plazas azules hay que respetarlas.

El coche de Britney Spears pillado mal aparcado en una plaza reservada para personas con movilidad reducida en Los Angeles en 2007 (GTRES)

Hoy es el día Mundial del Emoji, un buen día para reivindicar que haya ‘paraemojis’ o ‘discaemojis’

Que sí, que ya lo sé, que hay día mundial de todo y ya cansa. Aunque os confieso que a mí estos días mundiales me gusta, porque si son de algo importante valen para reivindicar y visibilizar y si es de alguna tontuna, pues nos reímos. De hecho, las tontunas sirven a veces para visibilizar y reivindicar también. Y al día de hoy, mundialmente dedicado a ese nuevo y ya ampliamente instaurado lenguaje universal que son los emojis, me remito.

En marzo era noticia que Apple había diseñado nuevos emojis para representar a las personas con discapacidad y había solicitado formalmente a Unicode que los incluyera. Porque el abanico de emovis se ha ido ampliando y podemos tener distintos tonos de piel, ser pelirrojos, rubios o morenos, estar emparejados con el mismo sexo e incluso presentarnos como marcianos. Y bien está, pero como casi siempre, falta la diversidad vinculada a la discapacidad.

La falta de representación hace que haya emojis que reconvertimos a lo nuestro. Para el autismo se suele usar el corazón azul, igual que para defender los derechos LGTBi el se empleaba el arcoíris antes de tener la opción de dos mujeres o dos hombres enlazados de la mano.

Hay 700 emojis de todo tipo, pero no de estos tipos. Tipos que representan una realidad tan frecuente que clama al cielo. Tanto que espero que al próximo Día Mundial de los Emojis podamos decir que ya están listos y disponibles.

En el de este año a Unicode le ha llegado una nueva sugerencia, esta vez procedente del Comité Paralímpico junto a Liberty Seguros y Samsung. Organizaron nada menos que un encuentro el que participaron, entre otros, el Director del Comité Paralímpico, Alberto Jofre; el director de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada; y la halterófila paralímpica, Loida Zabala, que explicó que “un emoticono es esencial para presentar los estados de ánimo” y que esta campaña marca “un cambio por la igualdad a nivel mundial”.

Se han liado la manta a la cabeza creando una colección de 28 emojis “para reflejar una diversidad real en el mundo digital”, para que se sientan identificados los deportistas con discapacidad, han hecho un vídeo, lanzado una recogida de firmas, una web en las que podéis decargarlos en movimiento y una campaña en redes con el hahstag #paraemojis.

Y me parece buena idea. La discapacidad existe, aporta y tiene que verse. En todas partes. Si no se está, no podremos reivindicar, incluir y normalizar. Eso sí, reto a cualquiera con maña para que diseñe un emoji que represente al autismo, a la discapacidad intelectual en general que es invisible. Aquel que lo haga cuenta con mi apoyo para que le caiga una nueva petición a Unicode.

El mes pasado era noticia que para 2019 los nuevos emojis en llegar podrían ser un hacha, un flamenco, una navaja o unas gafas de buceo. Tampoco debería costar tanto incluir los discaemojis o los paraemojis. Apostaría  que se iba a usar mucho más que la lamparita de aceite.

Llorar con ‘Coco’ debería traducirse en llorar con la separación de las familias

No vi Coco en su momento. Creo que es la primera cinta de Pixar que no disfruto en pantalla grande. Y querría haberlo hecho, pero mi hija se negó y tampoco tuve la ocasión de verla a solas. Con nueve años ya empieza a decidir que hay determinadas películas que, por lo que sea que intuya o le inspire el tráiler, no le apetece ver. Y creo que hay que respetarlo, aunque se equivoque. A los adultos también nos pasa. Vemos avances que nos hacen negarnos a ir al cine. A veces descubrimos con el tiempo que habíamos metido la pata.

La vimos más tarde, ya en el sofá de casa y cuando habíamos perdido la cuenta de la gente que nos había confesado haber llorado a mares siguiendo las andanzas de Miguel, al que el amor por la música le lleva al inframundo el Día de los Muertos.

No querer ver Coco fue un error. Es una película maravillosa. No es la mejor de Pixar, es en cierto modo previsible, pero es efectivamente muy emotiva, hermosa en forma y fondo. Pero no voy a hacer una crítica de cine siete meses después de su estreno. No tendría sentido y, además, ya se encargó de ello mi compañero Daniel González tachándola de carta de amor a México y un dardo directo al corazón de los espectadores.

Recuerdo estos días Coco porque se está convirtiendo en un símbolo de la indignidad que supone separar a las familias, del absurdo de las fronteras y la burocracia que atentan contra los lazos de amor familiares.

Y la recuerdo a diario, porque no hay día que no sea noticia últimamente la brutalidad del Gobierno de Trump de mantener separados a niños incluso muy pequeños de sus padres, procedentes de varios países de América Latina. Apartados sin ninguna consideración de lo que representa para ellos amor y seguridad, unos 2.500 aún sin reunir con sus padres de nuevo pese al clamor en contra. Sin terminar de reunirlos pese a lo dictado por la justicia.

Niños y adultos cuyos derechos son vulnerados, que pueden arrastrar traumas de por vida.

Historias, cartas, imágenes… que deberían hacernos llorar aún más que Coco.

Imponer el primer apellido del padre es machismo, no tradición

Hoy cedo este espacio a una madre mucho más reciente que yo (cada año que pasa queda de manifiesto que elegí un nombre con muy poca visión de futuro) cuyo hijo nació estando ya en vigor la legislación que permitía elegir apellido materno o paterno para los niños. Mi compañera Yolanda Marín nos regala a todos un texto que requiere poca presentación. Son sus reflexiones y su experiencia, que, sin más, comparto:

Es triste minoría. Hay que asumirlo. Mi hijo es parte de ese discretísimo 0,5% que lleva el apellido materno utilizando la nueva la ley de libre elección que cumple ahora su primer aniversario. En nuestro caso, de mi pareja y yo, no se impuso nada, excepto la igualdad. Y posteriormente el azar.

Ambos queríamos poner -que no imponer- al bebé nuestro primer apellido. Pero esta vez sí cambiaba algo. Yo tenía derecho. Nadie me tenía que ceder su puesto, antes privilegiado, por el simple, y tan simple, hecho de ser varón. El hombre ahora no tenía asiento preferente.

Me hubiera gustado, como dice Madre Reciente, que mi pareja cediera. Él no lo hizo. Y estaba en pleno derecho. Sus palabras: “¿Quieres igualdad? Pues yo tengo el mismo derecho que tú a ponerle mi primer apellido”. Así terminaban la eternas y livianas discusiones (no peleas) que tuvimos durante los meses de embarazo.

Y me pareció correcta su postura, pero no cedí. ¿Por qué? Porque es un pequeño gesto que borra de un plumazo años de desigualdad entre hombres y mujeres. Que elimina décadas de prioridad por el mero hecho de ser varón. Que nos hace ser iguales, como debe ser, ante la ley.

No cedí, como muchos creen, por dar continuidad a mi apellido (y tengo motivos de sobra para esto). No lo hice por diferenciarme del resto. No lo hice por modernidad. No lo hice como guiño a mi familia. Lo hice simplemente por nosotras. Todas. Y por él, sí. Es lo que más me motivó a no ceder. Su DNI lleva inscrita la igualdad desde su llegada al mundo. Y así lo quiero educar.

Y si ninguno de los dos daba el brazo a torcer, ¿qué opción teníamos? Echarlo a suertes o que un funcionario decidiera por nosotros en el juzgado. El azar nos pareció la vía más justa y razonable. Esta fue la fórmula: si nacía en día par llevaría el apellido del padre. Y si nacía en día impar, el apellido de la madre. Adivinen quién gano.

Aún con parto programado en día par, el bebé vino a hacer en día impar. Podría haber sido al contrario. Pero no. Gané yo. Lo digo con orgullo. Fue una divertida competición. En condiciones iguales.

Después ya vino el trámite en el juzgado, algo más largo (nada complicado) porque fuimos los primeros en utilizar la nueva ley donde residimos. No se extrañen. Que el bebé sea pionero no es difícil. Apenas hay competencia: en 11 meses de igualdad legal solo 1.912 de los 401.786 bebés han sido inscritos con el materno primero.

Y ya con el trámite hecho, y el primer apellido de la madre, vinieron los comentarios. Estos fueron algunos de los más habituales. Muchos de ellos, sorprendentemente, de mujeres.

  • “No hay que romper las tradiciones. Es lo que se ha hecho siempre”. No hablamos de tradiciones. Hablamos de una práctica machista.
  • “Tu pareja es un calzonazos”. Esto mejor ni lo comentamos, ¿no? A promover la igualdad, o a no imponerse, se le llama ser calzonazos. Brillante. ¡Plas, plas!
  • “Ya no quedan hombres como los de antes”. Este fue el comentario de un funcionario de la policía cuando hicimos el DNI del bebé. Pues sinceramente, eso espero, que cada vez queden menos como “los de antes”.
  • “Eres una moderna”. ¿Moderna = feminista?. Sí, lo soy. Gracias por recordármelo.
  • “Si yo pudiera, lo haría”. Puedes, sí. Desde hace un año y desde hace 18. El orden de los apellidos se puede cambiar desde el año 2000. Ahora lo que se ha modificado es que no se impone el de hombre como preferente.

Y si tienen interés en saber cómo funciona esta ley igualitaria, pueden leer este artículo, lo escribí hace un año. Estaba embarazada y me valió para informarme. Y para no ceder ante el machismo.

La inclusión sería lo deseable, pero mantener la Educación Especial es imprescindible a día de hoy

Un modelo de educación completamente inclusivo sería lo ideal, a lo que hay que aspirar. Estoy convencida de ello. Tanto como que a día de hoy estamos muy lejos de lograr una inclusión mínimamente aceptable que permita prescindir de los centros de Educación Especial, tanto por voluntad política como por recursos.

La Educación Especial a día de hoy es necesaria, lo creo así sinceramente. Son un salvavidas para muchas familias pero sobre todo es la mejor respuesta educativa a día de hoy y siendo realistas para decenas de miles de niños, muchos de ellos que estuvieron previamente en la vía ordinaria y supuestamente inclusiva acumulando malas experiencias, desatención e incluso un notable sufrimiento.

Si algún año logramos esa deseada inclusión que dé una buena respuesta a las necesidades de todos los niños, independientemente de sus problemáticas, capacidades y grados de autonomía; si algún día de verdad podemos prescindir de la labor de los Centros de Educación Especial, el proceso tendrá que ser muy gradual, bien medido y casi personalizado. Y lo veo muy lejano en el tiempo. Desde luego, a día de hoy, dudo mucho que fuera posible abordar algo así.

Estos días de atrás he visto de cerca la preocupación de muchas familias que se han movilizado para evitar que se demonice esta opción educativa. Que se demonice y se desmonte.

(ELENA BUENAVISTA)

De esa preocupación ha nacido la Plataforma Educación Inclusiva SÍ, Especial TAMBIÉN, cuyo manifiesto inicial se dio a conocer la pasada semana y que aquí os dejo para entender mejor esta problemática.

A continuación he querido mostrar la respuesta de Plena Inclusión a esta preocupación.

Leer ambos puede ayudar a entender una situación compleja, en la que las soluciones fáciles y rápidas nunca van a funcionar.

Las personas con discapacidad, sus familias y docentes nos encontramos profundamente preocupados por la intención de algunos partidos políticos y organizaciones sectoriales de eliminar la Educación Especial que atiende a miles de niños y niñas en España.
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“Cuidado que el local está lleno de subnormales, a ver si os van a hablar o algo”

La presidenta de Down Lleida, Pilar Sanjuan y dos jóvenes ante la fiscalía. Al dueño del pub que impidió su entrada lo inhabilitaron por ocho meses el pasado año.

Hoy me vais a permitir que sea éste sea solo un altavoz. Sara lo ha pedido, quiere que trascienda lo sucedido cuando ejercía de voluntaria con personas con discapacidad intelectual y fueron discriminados en un karaoke del sur de Madrid. Ni quiero ni puedo negarme.

No es la primera vez. Tampoco será la última. Cada cierto tiempo llegan a los medios ejemplos semejantes de poca empatía. Pero como ya os comenté en febrero tras el caso de una mujer con síndrome de Down expulsada de un hotel en Cuenca, no nos vamos a a callar.

Ya pasó el tiempo en el que tener a una persona con discapacidad intelectual avergonzaba a muchas familias. Ese tiempo en el que permanecían encerrados, apenas sin salir y hacer vida normal; en el que agachabas la cabeza ante los desaires, la falta de respeto y la vulneración flagrante de derechos por parte de otros.

Aún no ha desaparecido del todo esa forma de obrar, pero cada vez más alzamos la voz para exigir lo que es de ley, para defendernos. Tanto las personas con discapacidad intelectual como los que les queremos. Y va a ir a más.

Hasta aquí hemos llegado. No vamos a pasar ni una. Que se les meta en la cabeza a aquellos a los que les molesta vernos hacer vida normal en restaurantes, hoteles, bares o karaokes.

Otra voluntaria lo compartió en Facebook y hay una concentración este sábado.

Termino con la columna que escribí en el periódico tras el suceso de Cuenca:

Querer ser padres, tener la edad para ello, y no poder permitírselo

bebé

(GTRES)

España ha registrado un total de 391.930 nacimientos, el número más bajo desde el año 1999. Este descenso supone una bajada del 4,5 % respecto al año anterior, y es que durante 2017 ha habido 18.653 nacimientos menos. Asimismo, la tasa de natalidad se sitúa en 8,4 nacimientos por cada mil habitantes, la más reducida de toda la serie histórica.

Leía la información sobre la crisis demográfica en la que estamos inmersos, una crisis silente cuyo efecto no se hace notar de manera inmediata pero que no por eso deja de ser preocupante, y mirando a mi alrededor todo casaba.

Los del baby boom, de los que yo soy cola al haber nacido en el 76, ya estamos viejos para procrear. Pasamos todos los cuarenta, muchos incluso los cincuenta. Tenemos niños, sí. No muchos, menos de dos por cabeza. Y es poco probable que tengamos muchos más. Estudiamos más que nuestros padres, viajamos más que ellos, las mujeres nos incorporamos en mayor medida al mundo laboral, parimos menos.

Los que vienen detrás, aquellos nacidos en los ochenta y en los noventa (alguien nacido en 1990 tiene ahora 28 años, con 29 yo estaba embarazada de mi primer hijo), lo han tenido aún más difícil para encontrar una estabilidad laboral que permita crear una familia. Jóvenes capaces y preparados a la edad a la que yo ya vivía independiente andan en becas y precariedades.

La tendencia se mantiene a futuro. No es algo que de la impresión de mejorar en absoluto.

No digo que en mi generación lo tuviéramos fácil, pero sí que creo que no fue tan complicado como ahora. El plan Bolonia que dificultan compatibilizar estudios universitarios y trabajos, la reforma laboral, la escasa apuesta por impulsar sectores estratégicos… incluso el hecho de que ellos tienen en menor medida abuelos (y sobre todo abuelas) disponibles para echar una mano en la crianza de los niños.

Conozco demasiadas mujeres en torno a los treinta años que se lamentan por no poder ser madres, aún deseándolo. Querer ser padres, tener la edad para ello, y no poder permitírselo es un menú duro de digerir y demasiado habitual. Sobre todo aguantando a aquellos que les acusan (en la práctica totalidad de los casos injustamente) de ser unos cómodos, de anteponer el querer vivir bien y con lujos a tener niños.

Se vislumbra en el horizonte un futuro boyante para las clínicas de fertilidad.

Es imprescindible adoptar medidas que incentiven la natalidad, que lo hagan de verdad. Es necesario igualar más que mejorar los permisos de paternidad para que la corresponsabilidad de verdad se afiance; pero sobre todo creo preciso que esos jóvenes tengan trabajos que inviten a formar una familia, que puedan acceder a viviendas de alquiler o compradas en las que puedan plantearse tener hijos.

Sin trabajos decentes, no ya buenos, sin una mínima seguridad, es imposible animarse a buscar uno o varios embarazos.

¿Es bueno o malo que haya una ‘habitación blanca’ en un colegio especial?

Vaya por delante lo obvio, que a veces no lo es tanto, en forma de tres pinceladas:

Los colegios especiales son necesarios, mi hijo va a uno especializado en chicos con autismo.Lo ideal sería la inclusión, pero está muy lejos de ser una solución única, posible y recomendable para todos los niños.

Una mayoría de los profesionales que trabajan en esos centros lo hacen, como poco, correctamente.
Por mí experiencia, en esos centros trabajan mucho y bien con los niños, pese a los muchas trabas que se encuentran, algunas procedentes de las familias que tenemos allí a nuestros hijos.

Defender la necesidad, a día de hoy, de los colegios especiales y la gente que allí trabaja no significa que no haya que denunciar las malas prácticas. Os he contado en el pasado que los padres somos los guardianes de nuestros hijos. Si nuestros hijos tienen una discapacidad, son más vulnerables y nosotros tenemos que estar aún más en guardia.

Hablé de lo que había sucedido en el Colegio de Getafe Ramón y Cajal justo tras darse a conocer la noticia, justo tras escuchar los audios, tras oír salpicados con risas y una poca humanidad poco justificable aquello de “¿Te bloqueo?” “Suéltame. Voy a estar fenomenal”. “¿Vamos al médico? Y te van a pinchar en el culo?” “¿Te echamos agua por encima?”. “Me da miedo. ¡No me pises!”. “¡Qué le aguante tu tía a éste!” .

Escribí a continuación sobre la inclusión en los colegios y los colegios especiales, porque se habló mucho a partir de ese momento del tema con poco conocimiento del trasfondo existente, complejo en muchos sentidos.

No he vuelto a hablar del tema. Ha habido otro caso que salió a la luz sobre supuesto maltrato a una alumna con autismo en Cáceres y algunos me habéis pedido por privado que lo hiciera de nuevo.

No me puse a ello por prudencia, porque no conozco los detalles, porque ya lo había hecho y no sentía que pudiera aportar mucho más, porque especular es fácil pero poco valioso y lo ideal sería dejar trabajar a la justicia y, en todo caso, pronunciarse a posteriori, con más información.

(GTRES)

Hoy retomo el tema, al menos en parte, porque ha sido noticia que el juez que está investigando los sucedido en el colegio especial getafense ha solicitado información sobre si las medidas de bloqueo o las salas de aislamiento forman parte de los protocolos de actuación.

En el auto, al que tuvo acceso Europa Press, se libra oficio al Servicio de Inspección Técnica Educativa, DAT Madrid-Sur, a fin de que se elabore un informe acerca de si el programa elaborado para el alumno afectado se ajusta a “las directrices educativas para alumnos diagnosticados de trastorno del espectro Autista y en qué medida”.

Asimismo, el instructor solicita que se informe acerca de si el Programa elaborado para el niño afectado se ajusta a la Convención sobre los Derechos del Niño y al informe del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.

De igual modo, reclama que se informe acerca de si las medidas de bloqueo o las salas de aislamiento forman parte de los protocolos ordinarios de actuación de los colegios de educación especial con niños con discapacidad en la Comunidad de Madrid.

No es lo único que ha pedido, el juez ha puesto muchos deberes a la Inspección Educativa DAT Madrid-Sur, pero a mí me interesa mucho sobre todo esas dos últimas líneas. Igual que el juez, quiero saber más sobre esos protocolos. Quiero saber si en los colegios especiales, no solo de Madrid, sino de toda España, hacen de su capa un sayo o tienen protocolos unificados y supervisados por gente que de verdad sepa y tiene el bien de los menores como objetivo último. Quiero saber si se actualizan, si están al tanto de los últimos modos de obrar o siguen anclados en costumbres educativas muy discutibles de hace veinte años. Y tengo serias dudas de que la petición del juez me ayude a conocer la realidad de los colegios especiales madrileños.

Debería ser fácil tener esos datos. Cuando unos padres tienen que llevar a su hijo a un colegio especial, tendrían derecho a saber cómo se opera en todos esos centros. No tendrían que estar supeditados a visitas personales a varios centros, a lo que sean capaces de inferir de ellas y, con suerte, de la opinión de otros padres. Eso cuando hay opciones, que no es lo mismo Madrid o Barcelona que Soria o Cádiz.

Y voy a la pregunta con la que arrancaba este texto. ¿Es bueno o malo que haya una habitación blanca en un colegio especial? Pues depende. A veces un niño necesita tranquilizarse en un entorno tranquilo, con luces atenuadas. Tiene que ser un sitio agradable, que invite al chico a relajarse si está muy enfadado, alterado, frustrado o nervioso. Un sitio en el que está bien acompañado, supervisado por un profesional formado. Una habitación así, blanca o del color que sea, puede ser algo muy positivo.

Mi hijo tiene once años, casi doce ya, y autismo.
No sucede con frecuencia, pero a veces se altera mucho. Normalmente de pura alegría que le desborda, le llena de tanta energía que es incapaz de controlarla. En esos casos salta, grita, muerde cojines, nos busca a nosotros para que le contengamos, busca liberarla como sea y no siempre de la mejor manera. Cuando eso sucede lo mejor es llevarle a un rincón para ayudarle a regularse, bajamos las persianas para que entre poca luz y nos quedamos con él hasta que se le pasa.

El equivalente en un colegio no sería nada censurable.

Si la habitación blanca, o del color que sea, es un sitio en el que aislarle porque está inmanejable hasta que se le pase, si se le deja allí solo, si el niño la relaciona como algo negativo, como un castigo, es algo a erradicar o reconsiderar en el centro. No puedes encerrar aparte a un niño enfadado, alterado, frustrado y nervioso en un sitio desagradable para él, que puede que incluso le aterrorice al verse desamparado, hasta que el agotamiento pueda con él. Eso es propio del siglo XIX, no de una pedagogía moderna.

Lo mismo pasa con los bloqueos. ¿Es bueno o malo bloquear a un niño? Pues depende. Si intenta agredirse a sí mismo o a otros, si se descontrola en una zona de mucho tráfico en la que corre riesgo, claro que hay que bloquearle. Pero hay que saber hacerlo bien. Hacerlo con firmeza pero sin violencia, con calma, sin dañar de ninguna manera. Los buenos maestros de Especial saben bien cómo sujetar en estos casos y nos enseñan a los padres cómo hacerlo.

El problema es que en este tipo de noticias es fácil precipitarse si no se conoce de primera mano una realidad compleja, con situaciones difíciles y muchos matices. Y para conocerlo de primera mano hay que estar ahí, muy cerca, involucrado. Las habitaciones y los bloqueos son un ejemplo de lo complicado que puede llegar a ser.

Para que quede meridianamente claro: no estoy con esta explicación defendiendo el modo de obrar del colegio de Getafe. En absoluto. Y que quede claro que jamás, nunca, es justificable el maltrato a un niño, con o sin discapacidad. La crueldad hacia ellos es inadmisible. Ojalá estos casos se eleven, logren salir de lo anecdótico, del caso concreto del colegio de Getafe y el colegio de Cáceres, para abrir un debate sobre la necesidad de conocer, actualizar, dedicar recursos a estos centros y supervisarlos bien, sin querer meter la mierda bajo la alfombra, sin justificar lo injustificable.

Porque ya vamos con muchos años de retraso.

La conveniencia de enseñar a los niños cómo actuar en casos de emergencia

(GTRES)

¿Deberían enseñar en colegios e institutos a actuar en situaciones de emergencia? No estaría mal, ¿verdad? Poco habría que objetar a priori respecto a la petición que hicieron esta primavera los expertos de la Asociación Nacional Educación Escolar en Emergencias de dar una mayor formación en emergencias a los estudiantes en educación Primaria y Secundaria, también a los universitarios.

Lo único objetable, puestos a buscar algo, sería la imposibilidad de dar cabida a todas aquellas enseñanzas para las que hay abrir hueco en las agendas escolares, porque también vendría bien, por ejemplo, hablarles de nutrición y que tuvieran claros conceptos básicos sobre cómo alimentarse de una manera saludable. No es el único ejemplo que se me ocurre.

Y, siendo sincera, creo que sí se podrían organizar las cosas para darles cabida. Son asuntos importantes. De hecho hay centros que lo hacen.

Pero salgamos de las aulas y miremos a nuestros hogares. Los mismos profesionales, que se reunieron en un congreso en Murcia, también recomendaban que las familias contásemos con planes o protocolos de actuación frente a cualquier catástrofe natural o situación potencialmente peligrosa en el hogar o fuera del mismo.

Dicho de otra manera, que igual que cuando vamos con niños a un sitio atestado escribimos nuestro teléfono en la manita del niño y les indicamos un punto de reunión, igual que les hacemos reconocer los distintos uniformes policiales para que busquen ayuda en caso necesario, también les tengamos dicho cómo actuar si hay un incendio en casa, un accidente, si ven que el adulto que está con ellos tiene algún problema de salud.

No es por infundirles miedos, es por tenerles preparados. Saber debería dar seguridad.

¿Ejemplos? Explicar a los niños desde pequeños la existencia del teléfono 112, que no es para buscar información ni hacer bromas, solo para emergencias. Explicar que si hay un incendió en casa, conviene salir deprisa de cada cerrando las puertas que dejemos atrás y llamar pidiendo ayuda a ese número. Indicar a los niños más mayores cómo realizar maniobras sencillas de reanimación o actuar ante un atragantamiento. Explicar qué hacer si se pierden en la montaña si es que somos una familia excursionista.

El portavoz de la Asociación, Andrés López, cree que “tenemos que saber actuar y adoptar medidas de primera intervención hasta la llegada de los servicios de emergencias porque alguna de esas acciones nos puede salvar la vida”.

Y tanto, hace apenas dos días un joven de 19 años salva la vida a un conductor que había sufrido un infarto en Madrid llevando a cabo maniobras de reanimación cardiopulmonar. El año pasado, también en Madrid, un niño de 8 años salvó la vida a su madre llamando al 112, que se desmayó cuando estaban ambos en casa. Hay más ejemplos.

Claro que para enseñar eso a nuestros niños primero tendríamos que saber nosotros, sus padres, cómo reaccionar. A nosotros es raro que nos enseñasen de pequeños, ni en el colegio ni en casa. La cosa es que la web está llena de recursos para aprender. Y nunca es tarde.

Una formación básica en primeros auxilios debería ser obligatoria para toda la población civil.