“Querido Quim Torra. ¿Qué haría si alguno de sus hijos tuviese una enfermedad incurable?”

César y Dani tienen once y seis años. Ambos tienen síndrome de Duchenne, una enfermedad rara e incurable, una distrofia muscular degeneraría que reduce notablemente la esperanza y calidad de vida de las personas que lo tienen.

Sus padres, Azucena, Juan y Montse, han elaborado un vídeo pidiendo a Quim Torra que permita el acceso de sus hijos a un medicamento, Ataluren, que puede ayudar a sus hijos prolongando hasta siete años su esperanza de vida y que, en otras Comunidades Autónomas, otros 31 niños afectados están tomando. No cura este síndrome, pero al menos lo trata.

Nos dirigimos a Quim Torra porque él es padre de tres hijos y creemos que haría lo mismo si estuviera en nuestra situación. La Generalitat está dejando morir a nuestros hijos. Le vamos a hacer llegar este vídeo y también una carta a Torra. ¿Por qué los niños de otras comunidades pueden tener este medicamento y los niños catalanes no?.

La Consellería de Salut se lo ha estado denegando hasta la fecha argumentando que su eficacia no está probada. Incomprensiblemente, dado que los neurólogos que los tratan lo han autorizado. De nada ha servido solicitarlo por todas las vías oficiales existentes y mediante Change, dónde han logrado 200.000 firmas, algo que ya contó en 20minutos mi compañera Carlota Chiarroni.

Azucena y Juan posan con su hijo César antes de entregar 200.000 firmas en la Conselleria de Salut de Barcelona. (HUGO FERNÁNDEZ)

Por eso este vídeo apelando directamente al president de la Generalitat, que es muy probable que tenga la cabeza en otros asuntos inmediatos, pero que bien haría en escuchar y dar respuesta a la desesperación de estos padres.

Lo menos que podemos hacer nosotros es ver el vídeo y difundirlo. César y Dani necesitan toda la ayuda que esté en nuestra mano darles.

12 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser tocino con velocidad

    Preguntaselo al anterior gobierno central (aunque el actual sigue igual), que son los que quitan presupuesto de sanidad y educacion, para subir el gasto militar y pagarle las farras al rey

    19 diciembre 2018 | 08:40

  2. Dice ser Mari

    Evidentemente mandarlos a la cámara de gas. La raza superior no puede tener seres inferiores.
    Eso o pagárselo sólo a sus hijos con el dinero de todos y a los demás que les den, como hace siempre.

    19 diciembre 2018 | 09:24

  3. Dice ser Anonimatus

    Imposible, si la Generalitat usara ese dinero para pagar tratamiento a niños catalanes habría menos dinero para las embajadas catalanas y los sueldazos de sus embajadores elegidos a dedo.

    19 diciembre 2018 | 09:32

  4. Dice ser gfl

    lo siento señora pero Quim necesita ese dinero para pagar a los violentos de los CDR para reventar cosas y para “presionar”

    y seguramente te dirá que es un sacrificio que hay que hacer para tener una república independiente

    19 diciembre 2018 | 09:54

  5. Dice ser Barsawyer

    Otro caso más que demuestra que a los políticos se la suda la gente de a pie, mientras nosotros nos peleamos por los resultados de las elecciones. Explicadle a ésta mujer que el capricho del independentismo es más importante que la vida de su hijo.

    Qué verguenza.

    19 diciembre 2018 | 10:13

  6. Dice ser marian

    Lo deniega, porque a él no le da beneficio alguno, pueden decirle que son independentistas a ver si por un casual cuela….me temo que ven claramente que no son catalanes de pura cepa….

    19 diciembre 2018 | 11:20

  7. Dice ser un ciudadano

    Mi hermano tiene también Duchenne, y mi experiencia es diametralmente opuesta con respecto al servicio público de salud: son una grandísima ayuda llena de grandes profesionales.

    Y respecto a la alusión al presidente de la Generalitat: en realidad, el presidente tiene una hija con espina bífida. Sabe perfectamente el sufrimiento que tienen unos padres así.

    Con noticias así, mezclando churros con merinas, una problemática concreta de unos padres con la situación política, alimentáis odio, odio y más odio, como se puede ver en los comentarios. Es una lástima: menudo periodismo.

    19 diciembre 2018 | 11:43

  8. Dice ser garrulolisergico

    ¿qué haría Quim Torra?. Gastarse el dinero en otro referendum. En eso está invirtiendo el dinero público catalán, pero claro, la culpa es de España.

    19 diciembre 2018 | 13:13

  9. Dice ser manolin

    Te responderá lo mismo que respondía rajoy´s, al que supongo también le habrás escrito, con lo de tus hijos y con lo de los enfermos de hepatitis.

    La derecha es lo que hace, recortar exclusivamente a los trabajadores, obreros, parados, viudas…

    19 diciembre 2018 | 13:29

  10. Dice ser maria b

    Leyendo algun comentario me doy cuenta de cuan ignorante es la gente, la sanidad es de competencia autonomica no estatal, de hecho este medicamente lo dispensan en otras comunidades autonomas, si la generalitat no lo dispensa es culpa unica y exclusivamente de la generalitat. A ver si nos informamos y dejamos de decir tantas estupideces.

    19 diciembre 2018 | 18:18

  11. Dice ser Yo mismo

    Para el Tocino con velocidad: Enhorabuena, no había visto nunca un alias mas apropiado……

    No tienes ni pajorera idea de lo que hablas, pero la pezuña la metes hasta el final

    19 diciembre 2018 | 19:05

  12. Dice ser casa

    El ser humano ha sido creado por extraterrestres. Han creado maquinas inteligentes de energía. Han logrado pasar a la dimension 4 desde donde manipulan nuestra realidad. Mucha gentre trabaja para ellos.
    Están asesinando a mucha gente, muchos niños y adolescentes, sustiyendo su personalidad por la de un secuaz criminal.

    Muchas enfermedades incurables las provocan los propios familiares, vecinos o conocidos que se ponen en contacto con sus nuevos amigos para que les ocasionen esas enfermadades. A cambio les benefician dándoles más medios o recibiendo favores de otros criminales.

    Ahora ya sabes mucho más sobre las enfermedades incurables y raras.
    unusualactivities.wordpress.com

    20 diciembre 2018 | 07:26

Escribe aquí tu comentario





    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Antes de enviar su comentario lee atentamente las normas para comentar en 20minutos.es.
    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Algunos blogs tienen moderación previa, ten paciencia si no ves tu comentario.

    Información sobre el tratamiento de sus datos personales

    En cumplimiento de lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos, y Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales le informamos que los datos de carácter personal que nos facilite en este formulario de contacto serán tratados de forma confidencial y quedarán incorporados a la correspondiente actividad de tratamiento titularidad de 20 MINUTOS EDITORA, S.L, con la única finalidad de gestionar los comentarios aportados al blog por Ud. Asimismo, de prestar su consentimiento le enviaremos comunicaciones comerciales electrónicas de productos y servicios propios o de terceros.

    No está permitido escribir comentarios por menores de 14 años. Si detectamos el envío de comentario de un usuario menor de esta edad será suprimido, así como sus datos personales.

    Algunos datos personales pueden ser objeto de tratamiento a través de la instalación de cookies y de tecnologías de tracking, así como a través de su acceso a esta web desde sus canales en redes sociales. Le rogamos consulte para una más detallada información nuestra Política de Privacidad y nuestra Política de Cookies.

    Los datos personales se conservarán indefinidamente hasta que solicite su supresión.

    Puede ejercer sus derechos de acceso, rectificación, supresión y portabilidad de sus datos, de limitación y oposición a su tratamiento, así como a no ser objeto de decisiones basadas únicamente en el tratamiento automatizado de sus datos, cuando procedan, ante el responsable citado en la dirección dpo@henneo.com

    Le informamos igualmente que puede presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos, si no está satisfecho con en el ejercicio de sus derechos.