César y Dani tienen once y seis años. Ambos tienen síndrome de Duchenne, una enfermedad rara e incurable, una distrofia muscular degeneraría que reduce notablemente la esperanza y calidad de vida de las personas que lo tienen.
Sus padres, Azucena, Juan y Montse, han elaborado un vídeo pidiendo a Quim Torra que permita el acceso de sus hijos a un medicamento, Ataluren, que puede ayudar a sus hijos prolongando hasta siete años su esperanza de vida y que, en otras Comunidades Autónomas, otros 31 niños afectados están tomando. No cura este síndrome, pero al menos lo trata.
Nos dirigimos a Quim Torra porque él es padre de tres hijos y creemos que haría lo mismo si estuviera en nuestra situación. La Generalitat está dejando morir a nuestros hijos. Le vamos a hacer llegar este vídeo y también una carta a Torra. ¿Por qué los niños de otras comunidades pueden tener este medicamento y los niños catalanes no?.
La Consellería de Salut se lo ha estado denegando hasta la fecha argumentando que su eficacia no está probada. Incomprensiblemente, dado que los neurólogos que los tratan lo han autorizado. De nada ha servido solicitarlo por todas las vías oficiales existentes y mediante Change, dónde han logrado 200.000 firmas, algo que ya contó en 20minutos mi compañera Carlota Chiarroni.
Azucena y Juan posan con su hijo César antes de entregar 200.000 firmas en la Conselleria de Salut de Barcelona. (HUGO FERNÁNDEZ)
Por eso este vídeo apelando directamente al president de la Generalitat, que es muy probable que tenga la cabeza en otros asuntos inmediatos, pero que bien haría en escuchar y dar respuesta a la desesperación de estos padres.
Lo menos que podemos hacer nosotros es ver el vídeo y difundirlo. César y Dani necesitan toda la ayuda que esté en nuestra mano darles.
Preguntaselo al anterior gobierno central (aunque el actual sigue igual), que son los que quitan presupuesto de sanidad y educacion, para subir el gasto militar y pagarle las farras al rey
19 diciembre 2018 | 08:40
Evidentemente mandarlos a la cámara de gas. La raza superior no puede tener seres inferiores.
Eso o pagárselo sólo a sus hijos con el dinero de todos y a los demás que les den, como hace siempre.
19 diciembre 2018 | 09:24
Imposible, si la Generalitat usara ese dinero para pagar tratamiento a niños catalanes habría menos dinero para las embajadas catalanas y los sueldazos de sus embajadores elegidos a dedo.
19 diciembre 2018 | 09:32
lo siento señora pero Quim necesita ese dinero para pagar a los violentos de los CDR para reventar cosas y para «presionar»
y seguramente te dirá que es un sacrificio que hay que hacer para tener una república independiente
19 diciembre 2018 | 09:54
Otro caso más que demuestra que a los políticos se la suda la gente de a pie, mientras nosotros nos peleamos por los resultados de las elecciones. Explicadle a ésta mujer que el capricho del independentismo es más importante que la vida de su hijo.
Qué verguenza.
19 diciembre 2018 | 10:13
Lo deniega, porque a él no le da beneficio alguno, pueden decirle que son independentistas a ver si por un casual cuela….me temo que ven claramente que no son catalanes de pura cepa….
19 diciembre 2018 | 11:20
Mi hermano tiene también Duchenne, y mi experiencia es diametralmente opuesta con respecto al servicio público de salud: son una grandísima ayuda llena de grandes profesionales.
Y respecto a la alusión al presidente de la Generalitat: en realidad, el presidente tiene una hija con espina bífida. Sabe perfectamente el sufrimiento que tienen unos padres así.
Con noticias así, mezclando churros con merinas, una problemática concreta de unos padres con la situación política, alimentáis odio, odio y más odio, como se puede ver en los comentarios. Es una lástima: menudo periodismo.
19 diciembre 2018 | 11:43
¿qué haría Quim Torra?. Gastarse el dinero en otro referendum. En eso está invirtiendo el dinero público catalán, pero claro, la culpa es de España.
19 diciembre 2018 | 13:13
Te responderá lo mismo que respondía rajoy´s, al que supongo también le habrás escrito, con lo de tus hijos y con lo de los enfermos de hepatitis.
La derecha es lo que hace, recortar exclusivamente a los trabajadores, obreros, parados, viudas…
19 diciembre 2018 | 13:29
Leyendo algun comentario me doy cuenta de cuan ignorante es la gente, la sanidad es de competencia autonomica no estatal, de hecho este medicamente lo dispensan en otras comunidades autonomas, si la generalitat no lo dispensa es culpa unica y exclusivamente de la generalitat. A ver si nos informamos y dejamos de decir tantas estupideces.
19 diciembre 2018 | 18:18
Para el Tocino con velocidad: Enhorabuena, no había visto nunca un alias mas apropiado……
No tienes ni pajorera idea de lo que hablas, pero la pezuña la metes hasta el final
19 diciembre 2018 | 19:05
El ser humano ha sido creado por extraterrestres. Han creado maquinas inteligentes de energía. Han logrado pasar a la dimension 4 desde donde manipulan nuestra realidad. Mucha gentre trabaja para ellos.
Están asesinando a mucha gente, muchos niños y adolescentes, sustiyendo su personalidad por la de un secuaz criminal.
Muchas enfermedades incurables las provocan los propios familiares, vecinos o conocidos que se ponen en contacto con sus nuevos amigos para que les ocasionen esas enfermadades. A cambio les benefician dándoles más medios o recibiendo favores de otros criminales.
Ahora ya sabes mucho más sobre las enfermedades incurables y raras.
unusualactivities.wordpress.com
20 diciembre 2018 | 07:26