Este miércoles, catorce de noviembre, es el día mundial de la diabetes, un día instaurado en 1991 para concienciar sobre esta enfermedad que en realidad son dos: la diabetes tipo 1 y al tipo 2. La primera es la que afecta a los niños, a muchos niños, con frecuencia desde que apenas son bebés. Hay unos 30.000 menores de quince años en España con diabetes.
Similitudes y diferencias entre Diabetes tipo 1 y Diabetes tipo 2 #DiaMundialDeLaDiabetes pic.twitter.com/KcTNJWws0d
— Virtu Roig (@elblogdepills) 14 de noviembre de 2018
Son niños que sobra decir que tienen todo el derecho a tener las mismas oportunidades y experiencias que sus hermanos, primos o compañeros.
Les toca, no hay más, controlar a diario varias veces sus niveles de glucosa, calcular lo que ingieren y el ejercicio que hacen, suministrarse insulina o tomar azúcar, pasar por revisiones médicas periódicas.
Son niños que tienen que interrumpir juegos para punzarse en el dedo y comprobar su nivel de glucemia; niños que no tienen más remedio que esperar para poder comer la tarta de cumpleaños que sus amigos ya están devorando porque estaban altos y la insulina tiene que hacer efecto; son niños que si están bajos de azúcar en sangre tienen que sentarse y esperar viendo al resto correr; niños que ven como a su alrededor la gente les observa porque tienen que pincharles, porque llevan una bomba pegada al cuerpo que suministra insulina o un sensor en el brazo; niños que tienen que ser pronto responsables para no comer sin preguntar, avisar si se sienten raros o empezar a aprender y gestionar ellos mismos su enfermedad gradualmente desde muy pequeños.
Yo he visto todo eso. Igual que he visto cómo son capaces de sobreponerse a todo eso, de mirar al viento que les azota de cara con paciencia y sonrisas. Logran, con frecuencia mejor que los adultos que les rodean, vivir con diabetes pero no para la diabetes.
Y como sociedad tenemos que darles todo lo que necesitan para que sea efectivamente así. Para que no se pierdan nada, no se sientan más distintos de lo que es confortable.
Los avances tecnológicos son sus aliados, la manera de cuidar su salud a corto y largo plazo y que tengan un día a día normalizado. Bombas de insulina y sensores son grandes avances recientes, que siguen mejorando en prestaciones cada poco. Todos estos niños y sus familias tienen que tener a su disposición estos instrumentos y formación adecuada para usarlos sin coste.
Necesitan profesionales de la salud formados y actualizados Sobre la diabetes y las particularidades que tiene en la infancia. Desde los endocrinos que los llevan en el hospital hasta el pediatra de atención primaria o el que se encuentran un día en urgencias.
Pasan muchas horas, muchos años, en centros escolares, que también tienen que poner de su parte. Sobre todo durante los primeros años, cuando aún no son completamente autónomos, necesitas la asistencia de enfermeros, profesores implicados a los que no les pueda el miedo a lo desconocido y sepan gestionar en su clase que no se sienta diferente. También directores y orientadores que antepongan el bienestar y el crecimiento personal de todos sus alumnos a cualquier otra consideración. No puede ser que se pierdan excursiones o campamentos, que tener las mismas experiencias que sus compañeros suponga un coste en dinero y tiempo añadido a las familias.
Necesitan que si sus sueños son ser de mayores policías, patrones de barco, auxiliares de vuelo o guardias civiles, la normativa se actualice para que no se vean frustrados.
Necesitan que su familia y amigos nos impliquemos. Sus padres lo estarán, o al menos eso es lo normal y deseable. Es lo que necesitan. Una vez superado el golpe inicial se formarán, una formación que no cesa, y se entregarán a su cuidado. Son padres que también tienen el reto de vivir con la diabetes pero sin que su vida esté protagonizada por la diabetes. No es siempre fácil, son padres que viven pendiente del móvil, por si el maestro tiene alguna duda o se produce alguna urgencia; cuyo sueño nocturno es interrumpido con frecuencia para hacer controles, remontar hipoglucemias o bajar subidas de azúcar; que tienen que explicar y enseñar con frecuencia a propios y extraños; que deben aprender de nutrición; que tienen que decir no a sus hijos cuando el cuerpo les pide decir sí; que tienen que procurar apartar las preocupaciones a medio o largo plazo y encarar una maratón diaria mirando a corto con optimismo.
Por eso el resto de adultos que rodeamos y queremos a esos niños también debemos poner de nuestra parte. Hay que querer aprender apartando temores, asumir la responsabilidad de cuidarlos sabiendo que podemos equivocarnos y que no pasa nada. Tienen que poder quedarse a dormir en casa de sus primos y amigos, tienen que poder venir al cine y comer palomitas con nuestros hijos mientas sus padres están a otra cosa.
Los niños con diabetes nos necesitan a todos. Y nos necesitan ya.
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