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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Los padres de las personas con discapacidad no debemos ser freno, sino impulso

Fernando García Monzón y Luisa Roco son los padres de Javier, un chico de dieciocho años que protagoniza este lunes la portada de 20minutos por hacer sido el primer y único gran dependiente en viajar con el programa Discover EU de Interrail.

Ambos han luchado mucho por él y lo siguen haciendo sin ponerse límites ni ponérselos a él, como evidencia el reportaje que os recomiendo leer.

Los padres de personas con discapacidad a veces ejercemos de freno, cuando deberíamos ser precisamente impulso como Luisa y Fernando.

Es lógico no obstante que lo hagamos: hay miedos, muchos inconvenientes, trabas de todo tipo. En la Fundación Once me contaban que uno de los motivos por los que apenas van estudiantes universitarios con discapacidad de Erasmus (hay 18.0000 universitarios con discapacidad y el curso pasado viajaron 120) es precisamente que en el entorno familiar y social les desalentamos a dar ese paso.

Sí, es normal que no nos atrevamos, que hagamos que nuestros hijos tampoco se atrevan y pierdan con ello oportunidades y experiencias. Pero hay que tomar conciencia y procurar evitarlo en la medida de lo posible. Hay que reconocer cuando el miedo está decidiendo por nosotros y replantearse nuestras actitudes y posturas.

Hace ya muchos años una madre, con más experiencia que yo, dijo que había que ir a los sitios que nos apetecía, probar cosas nuevas, siempre que fuera posible. Que tal vez durases cinco minutos o tal vez tres horas, pero que no había que dejar de intentarlo. Decía que muchas veces nuestros hijos nos sorprendían para bien, pero para ello había que darles la oportunidad de sorprendernos.

Durante todo este tiempo no he dejado de creer que tenía toda la razón. El miedo no puede marcar nuestro rumbo.

Quiero terminar mi post de la mano de Fernando García Monzón, que es un artista que hace retratos a lápiz. En este vídeo explica uno que hizo a su hijo Javier y que encierra mucho más de lo que parece, igual que las personas siempre son mucho más que lo superficial y también conviene hacer el esfuerzo de verles a un nivel más profundo.

Hoy vamos a hablar de ese cuadro. Nuestro hijo Javier tiene una parálisis cerebral severa y siempre necesita de ayuda de tercera persona. En un cuadro, las líneas exteriores son siempre ortogonales. Y este orden siempre lo rompe la diagonal. La diagonal viene a ser de alguna manera la línea diferente, la línea de tensión. Apoyándome en esa característica he organizado el retrato de Javier de modo que esta diagonal sea el eje de su cara, el eje de su retrato.

De alguna manera, si la diagonal es una línea de tensión, si es una línea que se sale dentro del orden, representa lo que es el eje de la vida de Javier; no tanto por él, sino muchas veces por los demás.

Esta diferencia, esta tensión, también la he querido reflejar al dibujar las manos, que le representan perfectamente, y al añadir un cierto color al jersey. Seguramente si hubiera sido en blanco y negro hubiera quedado mucho más entonado todo, pero quise meterle un color un poco fuera de orden para reforzar la idea de que hay algo que no funciona. Hay algo que, de alguna manera, molesta.

Aunque Javier está afectado motóricamente, desde el punto de vista cognitiva no tiene prácticamente ninguna afección. Él se comunica con la mirada y de alguna manera lo que aquí nos quiere decir es que obviemos todo aquello que vemos a primera vista y nos dediquemos a mirarle a él, a comunicarnos con él.

Los ojos es el punto por dónde él, como persona, sale afuera y se comunica.

Debemos, entonces, no tener en cuenta lo que se ve e intentar ir al fondo de las personas, lo que quizás deberíamos de hacer todos con todas las personas.

Siempre necesita de tercera persona, pero su presencia, la presencia de Javier, suele distraer y borrar totalmente esta ayuda. Aquí, en el cuadro, también he querido representar eso. Esta silueta que se adivina aquí es la cara de su hermano. Aquí estaría un hombro. Y en el otro lado de las manos estaría el otro hombro.

En resumen podría decirse que este cuadro intenta representar el mundo interior de Javier, el que de verdad importa de las personas; la necesidad de ayuda que todos tenemos, y en su caso de una manera más manifiesta y más acusada; y como lo importante al final no son las apariencias, sino que es la persona y lo que nosotros podemos hacer por ella.

3 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Jean-Marc

    A lo mejor no es exactamente “freno”, simplemente parece muy complicado hacerlo, siempre cuesta salir de la zona de confort, pero una vez se hace todo parece más fácil.

    16 octubre 2018 | 22:52

  2. Tenemos que apoyarlos en todo y conseguir lo máximo sean como sean, las barreras sólo están en la mente.

    Anabel

    17 octubre 2018 | 08:10

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