A finales el mes pasado, y tras la noticia de un congreso pseudocientífico que abogaba por emplear métodos potencialmente muy peligrosos para la salud para curar el autismo, cuando el autismo no se cura, se tiene, pregunté en mis redes sociales a padres de niños con TEA cómo había sido el proceso diagnóstico y si se habían sentido acompañados.
Lo pregunté tras escribir en twitter algo que mantengo: la orfandad de los padres de niños con autismo es duraderas, pero hay que extremar el cuidado en los primeros momentos.
La acogida fue abrumadora. Hubo muchas respuestas y esas publicaciones siguen recibiendo experiencias, no solo de España. Por eso desde aquí quiero dar las gracias antes de nada a todos los que habéis participado. Quería traer aquí solo unas pocas, pero he sido incapaz porque la mayoría son muy interesantes y representativas. Así que probablemente estéis ante el post más largo de este blog en sus doce años de historia. Y si os quedáis con ganas de más, hay más contestaciones en Twitter y Facebook.
Desde luego sirve para hacerse una imagen bastante clara del variado periplo de muchas familias, de lo solas y poco escuchadas que se sienten demasiado a menudo.Queda claro leyendo que se está diagnosticando mal y tarde a la mayoría de niños con autismo con demasiada frecuencia, que incluso se les está facilitando información errónea, que es verdad que a los padres se les deja huérfanos y vulnerables con demasiada frecuencia, que es impepinable acudir a Internet por mucho que muchos profesionales recomienden no navegar, deberían recomendar por dónde y cómo hacerlo.
Pocos son los que han tenido la suerte de ser bien tratados, prontamente, y convenientemente guiados.
También queda por tanto en evidencia algo que en el fondo ya sabíamos: que hay que tomar medidas para hacer que eso cambie. En noviembre de 2015 el gobierno de Rajoy amagó una Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), una normativa nacional que, entre otras muchas cosas que también sonaban muy bien, recogía que en el ámbito de la salud era prioritario establecer mecanismos en relación a la detección precoz de los TEA y al acceso a un diagnóstico e intervención especializados.
Se quedó en nada, como ya me temía en su momento. Aunque no pierdo la esperanza de que se retome cuando antes un proyecto similar (o aún mejor, uno efectivo y bien dotado de presupuesto, porque solo con tinta no se llega muy lejos).
Y ahora es cuando os dejo con lo que se podría considerar un hilo kilométrico.
(GTRES)
Ana MT Como profesional me produce mucha tristeza leer los comentarios de las familias y ver que en un porcentaje tan alto se les diagnosticó tarde y mal… de malas maneras, con poca información y perdiendo un tiempo de trabajo precioso. Ojalá en el futuro inmediato esto cambie. Ánimo y paciencia a todos
Sandra Linaje En Reus, tuvimos que pedir que nos dieran el diagnostico, daban vueltas a palabras pero no eran claros. Recuerdo el día, preguntamos como que grado y nos dijeron que había una diferencia entre autismo y trastorno del espectro autista, que el autismo era que no tenían nada en el cerebro y los del espectro sí, que el nuestro estaba mas en el autismo🤦🏻♀️( ahora me da la risa, entonces no). Definitiva, acertaron porque era de manual, pero patéticos.
Consultamgh Psicología. Alonso hablaba mucho y vamos a decir que era eso que llamamos normal… empezó a dejar de hacer todo y yo mi peregrinación por neurólogos y psiquiatras infantiles que me hacían sentir muy loca… lo estaba es verdad … pero años después tuvieron que pedirme perdón y poner TEA regresivo.
Miguel Ángel Román. Nos lo dio de sopetón un señor del EAP ( Equipo Asesoramiento Psicopedagógico), mientras hablábamos sobre la opción escolar de Ares en P-3. Información sobre el trastorno, cero. Fue una situación muy desagradable.
Silvia Ramírez. Fue después de ocho años de espera y sufrimiento. ¿Negligencia? ¿Desconocimiento? No lo sé. Pero se dedicaron a criticar la lactancia materna, el colecho, el porteo…en general, nuestra forma de criar. Y eso era el culpable de todos los comportamientos extraños de mi hijo. No les hicimos caso. A los ocho años después de dar muchas vueltas por fin encontramos una psicóloga privada que dio con el diagnóstico y nos lo explicó con mucho respeto y paciencia. De todo ese dolor empecé a escribir en mi blog, para compartir, desahogarme, aprender… Ademas soy asesora de lactancia y decidí empezar a empezar a estudiar psicología y dedicarme a difundir y romper el mito que existe alrededor de que la lactancia genera dependencia en los niños, entre otros muchos mitos y mentiras como la teoría de las madres neveras.
Natalia De Alcaraz Montijano. En Córdoba está muy mal orientado porque es el el edificio de Salud Mental de los Morales, un edificio muy antiguo , terrorífico y apartado de la Ciudad . Tú vas con tu niño pequeño , de 2 o 3 años , de la mano , y al entrar allí se te cae el alma a los pies . Todos los padres con los q he hablado de esto coinciden conmigo , no por los profesionales , sino por la ubicación , y el entorno q todo ello conlleva .
Lorena Ramírez. Primera visita con la neuropediatra nos dijo que había rasgos, esto fue en Mayo y mi hijo tenía 2 años y medio; el diagnóstico definitivo vino en octubre del mismo año. Cuando me lo dijeron mi desconocimiento era absoluto, me imaginaba al niño que se quedaba en un rincón y se auto lesionaba. Como no, empecé a mirar por Google. Información poca en todos los sentidos, en poco más d un año he aprendido mucho d padres en mi misma situación. De las ayudas tampoco te informan.
Natalia Murcia. La neuropsiquiatra confirmó lo que el neurólogo y los equipos de atención temprana nos habían dicho que sospechaban anteriormente. Quizás faltaba un poco más de información pero nos dio la clave de ponernos en marcha desde ya con estimulación, estimulación y más estimulación e intentar pasar el ‘duelo’ lo más rápido posible en su beneficio y el nuestro . Juan ahora tiene 10 años y en ese momento no llegaba a los 2
@Karasur66 Un pediatra privado soltó la bomba «posible trastorno autista», por escrito, a los tres años. No se atrevió a decírnoslo verbalmente. Fuimos a la asociación de autismo de referencia en mi ciudad y nos hizo un diagnóstico serio y profesional un psicólogo.
Gemma A.Díaz. Soy orientadora en un cole y aún hoy en día resulta complicado dar un diagnóstico de TEA especialmente en edades tempranas. Nos acogemos a los manuales DSM-5 o Cie 10 (11) y aún así no siempre cuadran todos los criterios para concluir que estamos ante un TEA. El propio trastorno indica que hay un gran ABANICO (espectro) de características que no siempre se manifiestan confluyendo de forma que tengas una idea clara de que ese niño padece TEA. En mi caso busco siempre más de una opinión profesional (aparte de la mía) que suele ser atención temprana y el centro de salud mental, o cualquier otra institución que ya haya valorado previamente al niño/a. Es complicado encontrarse con niñ@s TEA «de manual». Frente a las familias hay que ser empático, sensible y acompañarles en todo el proceso siendo realistas porque hay muchas familias que si eres paternalista y edulcoras la situación, tienden a negar la realidad. Es muy importante ocuparse cuanto antes e iniciar la estimulación en edades muy tempranas. Es un trabajo de todos el hacerlo bien y he visto que cuando familias y profesionales remamos juntos quien se beneficia enseguida es el niñ@.
@Monica_C_Jorge Con 14 meses note que algo no iba bien, le vieron 2 pediatras y les pareció que no le pasaba nada. No decía ninguna palabra… Con 18 meses ya me hablaron de TGD pero hasta los 4 años no se confirmo. Pensaban que era TEL. Toda la información por internet.
María Hermida Domínguez. En Galicia después de ver cosas raras se lo detectaron en la Escuela Infantil insinuárselo a la pediatra no me hacía caso pero yo insistí. Pedí las pruebas psiquiatría infantil y un neurólogo dieron en el clavo. La pediatra no dijo nada ahora me dedico a mi hijo con mucha terapia y esfuerzo ha mejorado bastante. La mejor medicina es esto es la PACIENCIA. Un saludo a todos los padres
@MartaGHuerta2 Mi hijo tuvo autismo regresivo de ese horrible en el que tu hijo se va. Yo lo llevaba a médicos y me decían que era una exagerada. Luz de gas y sufrimiento extremo
Lee el resto de la entrada »
