Gara es una vieja amiga virtual a la que hace poco pude poner rostro brevemente. Gara está inmersa en dos universos en los que yo también tengo mis intereses: los niños, y más concretamente los niños con discapacidad por un lado y los perros, y especialmente aquellos que ayudan a las personas con discapacidad, por otro.Gara me ha escrito hablándome de una niña preciosa llamada Lola que tiene dos años y que nació sin una mano.
Cualquier persona que necesite prótesis sabe que es algo costoso, que muchas veces el sistema sanitario solo cubre las más básicas, que en otras hay que adelantar el dinero (si se tiene) y luego esperar a ver cuándo se recupera, que a veces tardan demasiado.
Lola está creciendo, lo hace muy rápidamente, y necesita cambiar sus prótesis con frecuencia. Este domingo hay una carrera solidaria y una serie de actividades en Huarte (en la hermosa Navarra) para recabar fondos.
Hoy os he decidido traer a Lola y la información de esa jornada al blog, tanto por si podéis ayudar a la pequeña o asistir si os pilla cerca, como (sobre todo) por concienciar sobre la necesidad de que cambie el sistema por el que se otorgan las prótesis. Hay gente que no recibe el sostén que necesita por no poder adelantar ese dinero y hay prótesis descartadas sin sentido que podrían ser utilizadas por otros.
Un pequeño ejemplo propio: Jaime tuvo que llevar cuando era bebé durante seis meses un arnés de Pavlik que inmovilizaba sus caderas para tratar una breve displasia. Tuvimos que pagar más de cien euros que tardaron casi un año en devolvernos. Hay familias sin recursos que, siendo algo leve como eso, optan por no ponérselo pese a la recomendación médica. Tras esos seis meses el arnés seguía siendo útil pero a nosotros ya no nos resultaba de ninguna utilidad, como la tienda de ortopedia tiene su venta como negocio pregunté en el hospital si se podía donar en algún sitio para que fuera reutilizado. Les pillé con el pie cambiado, no sabía qué decirme, por educación me sugirió entregarlo al especialista que había tratado a Jaime “por si ella sabía de alguien”.
Y ahora sí, aquí os dejo con lo que los padres de Lola cuentan:
Lola nació el día 3 de Julio del 2012. Llevó su primera prótesis estética hecha en una ortopedia de Barcelona con 7 meses, antes tuvo una “casera” que se me ocurrió fabricar porque tardaban en mandar el expediente a Barcelona. Cogí una muñeca mía de cuando jugaba de pequeña, le quité el brazo y le pegué un calcetín en el que le metía su bracito, así Lola se descubría que tenía lado izquierdo y golpeaba los juguetes con las dos manos.
Como decía, la primera se la pusieron a los 7 meses de vida, la siguiente estética, dado el crecimiento de Lola, fue con un añito y el último cambio fue en febrero con 19 meses. En todas estas manos hemos adelantado el dinero y la administración ha pagado a los meses después de presentar los papeles.
La siguiente será la Mio-eléctrica (con movimiento) que se recomienda poner hacia los 2 años. La colocación temprana de la prótesis favorece su correcta adaptación y aprendizaje. Esto será en septiembre, teniendo Lola 26 meses (dos añitos y poco), también adelantaremos el dinero y esperaremos el reembolso,que aquí en Navarra a fecha de hoy es íntegro.
Por el crecimiento de Lola estas manos hay que cambiarlas cada dos años y a lo largo de ese tiempo se cambiarían los encajes y los guantes de esa mano, que suponen unos 2.500 Euros.
Cuando Lola llegue a una edad adulta físicamente, se le pondría una mano mucho mas completa, la llamada Michelangelo, una mano biónica, ESTE ES NUESTRO OBJETIVO, y esta prótesis no tendría subvención, una pena ya que ayudaría a muchísimas personas con esta discapacidad a hacer una vida normal. Esta clase de prótesis ronda los 50.000 euros, una cantidad excesivamente elevada que impide el acceso a mucha gente.
Quien sabe lo que avanzará la ciencia y que cosas habrá. Ahora están investigando prótesis con tacto, una pasada. Lo único que sé, es que esta es nuestra lucha, pero felices de poder dar a nuestra hija lo que se merece.
Comparto tu enlace.
28 agosto 2014 | 19:37