Cuando a recibí el diagnóstico de mi hijo me lancé a la web en busca de información, de esperanza, de comprensión…
Y encontré todo eso y más en gran parte gracias a Mara y a Daniel, dos padres algo menos recientes que yo de Dani, un niño maravilloso. Ellos tenían un blog y un foro que, igual que a mí, ayudó a muchos padres en mi situación.
El camino de logros que ha recorrido Dani, no sin esfuerzo, es fuente de esperanza para muchos.
Gracias a ese foro encontré a Curra, a Anabel, a Begoña… a muchas otras madres en mi situación: con hijos a los que amaban sin medida y que se enfrentaban a diario al autismo y con las que pude compartir inquietudes, avances, alegrías y sorpresas.
Mara y Daniel acaban de lanzar un nuevo proyecto online. Se llama Autismo Diario y quieren que sea una fuente de información seria sobre el autismo en castellano.
Me escriben presentándome este diario y solicitando colaboraciones. Aquí os dejo con lo que me mandan:
Autismo Diario es una publicación sin ánimo de lucro, cuyo objeto está basado en difundir cuanta información relativa a la discapacidad -y más en concreto a todo aquellos relacionado con el trastorno del espectro autista TEA- aparezca tanto en medios de comunicación nacionales como internacionales. De igual forma, nuestro equipo elabora información propia.
Autismo Diario Nace con la vocación de ser un medio de información y difusión de noticias, serio y comprometido. Este es el espíritu y el modelo editorial que pretende cubrir un hueco en el mundo editorial y de información. Dando un paso más allá de la simple noticia, incluyendo información relativa a modelos y terapias, sistemas educativos y un sin fin de opciones.
Este espacio se consigue con el esfuerzo de muchas personas, por eso, siempre estamos encantados de recibir nuevos colaboradores. Cuanta más gente nos ayude, más lejos llegaremos.
¿Quieres colaborar?
* ¿Deseas contar tu testimonio? ¿Mandar una denuncia? ¿Deseas que tu voz llegue más lejos?
* ¿Representas a alguna organización y deseas que tus notas de prensa sean publicadas?
* ¿Tienes un poco de tiempo libre? ¡Ayúdanos a buscar información!
* Si eres bueno/a traduciendo del inglés, serás bienvenido, ¡tenemos mucho que traducir!
* ¿Eres un profesional relacionado con el mundo del TEA y deseas publicar artículos, estudios, …? Daremos plena difusión. Algunas Universidades y centros de Investigación ya han aceptado nuestra propuesta con agrado.
* ¿Eres periodista y quieres colaborar?Sólo debes contactar con nosotros a través del formulario de contacto.
El autismo profundo es terrible no se lo deseo ni a mi peor enemigo.
08 febrero 2011 | 23:26
Muy bien, muy considerado por tu parte decir eso aquí -_-
El autista profundo como tu lo llamas avanza igual que todos los demás, solo necesitará empezar desde más atrás
Te sorprendería ver la inteligencia que hay en muchos de esos autistas, solo hay que saber llegar hasta ellas
No me acaba de convencer el término de «capacidades diferentes» pero es verdad que las tienen. Los unicos casos que he visto de niños de tres años que leen, escriben y multiplican son autistas (descubrirás lo que son capaces de hacer cuando mires más allá de las apariencias), pero eso no es lo mejor que pueden ofrecer.
08 febrero 2011 | 23:53
muy buena la página
08 febrero 2011 | 23:58
En los tiempos que corren es cada ves mas dificil encontrar a personas que ofrecen ayuda de esta magnitud
Me quito el sombrero y felicitarles por este gran proyecto .
09 febrero 2011 | 00:02
Pues me ha encantado el Diario, muy bien organizado, muy claro y con mucha información
09 febrero 2011 | 00:18
Todo lo que podamos hacer para contribuir a investigar y documentar sobre el TEA es bienvenido.
09 febrero 2011 | 04:17
Yo solo soy maestra, y la verdad es que del autismo poca cosa sé, por no decir casi nada.
09 febrero 2011 | 04:40
soy madre de un niño autista de 7 añitos, un angel, cuando me dieron el diagnostico de mi hijo, a los 4 años, la moral se me fue a los pies, no sabia nada de TEA ni de TGD ni nada de nada y, como supongo que todos los padres/madres que se encuentran con esta situación, empecé a buscar información por todas partes, y encontré, claro que encontré, pero ¡que barbaridades encontré!!! Si no fuera por los foros de padres y madres e informaciones personales jamas hubiese podido ayudar a mi hijo como debiera, por eso, muchisimas gracias por esta información, gracias cuñao por mandarme el link
09 febrero 2011 | 09:08
Estupenda iniciativa para saber más sobre un tema tan delicado y del que tanto ignoramos.
09 febrero 2011 | 09:33
Siento muchísima admiración por Mara y por Daniel, quienes con su trabajo incansable están contribuyendo a la información veraz y a la concienciación sobre el autismo. Me sumo encantada también a Autismo Diario.
09 febrero 2011 | 09:43
¡Genial! Ya era hora de que alguien se acordara de las personas con TEA, estupenda iniciativa, me encanta y gracias por la difusión.
09 febrero 2011 | 10:26
Es genial que existan páginas así, toda información es poca.
http://suu-construyendounafamilia.blogspot.com/
09 febrero 2011 | 11:07
Indagando en el diario, si os fijáis viene también una edición en PDF para imprimir y pasarlo a los padres que no tienen internet .Muchas gracias
09 febrero 2011 | 11:16
Pues estupendo, está muy bien.
09 febrero 2011 | 11:29
Pues genial, lo que siempre digo…..LA INFORMACIÓN ES PODER..
09 febrero 2011 | 12:01
Es un proyecto estupendo y muy generoso. Yo también intentaré contribuir en lo que pueda. A mí el foro que ellos administraban me ayudó muchísimo.
Y el autismo no es lo peor que puede pasarle a alguien. Lo peor es encontrar a gente sin escrúpulos, sin sensibilidad y sin conocimientos que se dedica a ponernos piedras en el camino.
09 febrero 2011 | 12:48
Y el autismo no es lo peor que puede pasarle a alguien. Lo peor es encontrar a gente sin escrúpulos, sin sensibilidad y sin conocimientos que se dedica a ponernos piedras en el camino.
No lo podrias decir mejor
Bravo
09 febrero 2011 | 12:55
Yo no sé todavía qué es lo que tiene mi niño. En el cole nos han insinuado que puede ser un trastorno del espectro autista pero no lo tienen claro todavía. LLevamos desde que tenía 13 meses haciendole pruebas y muy preocupados y nos han dicho muchas barbaridades que casi nos destrozan si no fuese por los avances del niño que ahora tiene 3 años y 10 meses. Yo quiero información pero no disgustos
09 febrero 2011 | 13:06
Hola,
Es un tamaño desafío el que se ponen por delante. Si bien el autismo como tema educativo – científico es muy amplio, lo que resulta interesante, la noticia en si, no suele ser «noticia». Así aparecen y reaparecen novedades tales como: «el autismo y los ciclos solares», «relación entre el autismo y el fenómeno de ‘La Niña'», etc.
¡Mucha suerte!
Claudio
09 febrero 2011 | 13:40
Felicitaciones por este proyecto, gracias a los gestores de este y muchos exitos en esta hermosa labor que emprenden y que beneficiar a muchos
09 febrero 2011 | 13:58
Me parece muy bien, pero sigo echando en falta lo que siempre echo en falta: información sobre las causas del autismo y su prevención, o al menos información sobre quién está investigando en esos términos.
Casi toda la literatura que veo, va sobre los síntomas y las terapias, lo cual por supuesto es necesario.
Pero siempre me dejan un tufillo como de que no se puede hacer nada, como que es una enfermedad que te toca, y te ha tocado, como que es genética y no podemos defendernos…
Si el autismo fuese una enfermedad genética, ¿cómo es que se ha disparado en los últimos 20 años? ¿No será que tiene causas ambientales? ¿Quién está investigando esto?
A un laboratorio privado siempre le interesará más concluir que una enfermedad es genética, pues gana más dinero con la medicación que con la prevención (a no ser que la prevención sea una vacuna, entonces sí).
Por ello, las investigaciones con dinero público pueden llegar a ser más honestas, y llegar a conclusiones a las que un laboratorio privado no llegará nunca.
09 febrero 2011 | 15:05
Me gusta la página en cuanto a que tiene información novedosa y se trata el tema de forma muy amplia (hay noticias de todo tipo).
Sobre la prevención en TEA, poco se puede decir, ya que el origen sigue siendo desconocido. Hay estudios que relacionan algunas causas ambientales pero no son concluyentes. Lo que se sospecha ya es que hay algo a nivel neurológico que no está funcionando igual que con otras personas que no tienen TEA. Pero no hay nada claro aún. Y creo que queda mucho por hacer en ese tema.
De momento nos centramos en cambiar la forma de trabajar con estos niños y jóvenes y en crear alternativas para que puedan disfrutar de su ocio junto a sus familias.
Como maestra que trabaja con estos alumnos, os animo a denunciar la saturación que tenemos para atender y diagnosticar a estos alumnos. Efectivamente hay pocos orientadores en infantil y primaria (que es cuando se ven primero los casos) y el Equipo Específicio de TGD tiene mucha demora. En mi caso hablo de la Comunidad de Madrid, pero el resto de comunidades aunque funcionen de otra forma también sufren carencias.
09 febrero 2011 | 17:21
Felicidades Daniel y Mara por esta iniciativa, el diario esta genial, muy bien organizado y con todo tipo d einformacion, sobre todo me encantan encontrar escritos como los de Curra excelente:
http://autismodiario.org/2011/02/08/la-vida-familiar-como-terapia-integral/
09 febrero 2011 | 20:18
Soy madre de un niño autista y lo mejor que he hecho en mi vida es llevar a mi hijo a un centro especializado de autismo. Gracias a él y a los buenos profesionales hoy en dia mi hijo está cada dia mejor integrado en la sociedad.Recomiendo que si podeis os pongais en contactos con profesionales del tema porque será para beneficio de vuestros hijos y de ustedes.Hoy dia, mi hijo es muy feliz y yo tambien porque se, como tengo que trabajar con él y como puedo entrar en lo que se llama su mundo que no es otra cosa que como el nuestro.Descubrireis a unos seres maravillosos…..No digo que sea una tarea facil pero merece la pena.
09 febrero 2011 | 22:34
Para Eldebar: Se está investigando, pero no se sabe cuales son las causas concretas del autismo.
La mejor prevención que tenemos hoy día es estar atentos a los primeros síntomas, ya que cuanto antes se detecta, más posibilidades tiene el niño. La atención temprana es muy importante.
09 febrero 2011 | 23:06
Un saludo 😉 y clica 😉 mi nombre 😉
10 febrero 2011 | 00:21
Pues a mi me parece que si es terrible tener a un niño con autismo severo o profundo. Creo que opinar teniendo a un niño autista de alto rendimiento es muy fácil. Pero reto a quien quiera a venir a mi casa o a la de los nños que van a la escuela con mi hijo y sobretodo a decirles a esas madres y padres que eso no es tanto. Es algo muyy triste que te desmonta la vida y te cambia los esquemas e insistir en edulcorar el tema es falsearlo. Por favor que nadie me cuente mi vida, porque yo ya me la sé. Es algo injusto que se mezclen grados tan diversos, pues las mamás de niño con buenas posibilidades siguen vendiendo la idea positiva y eso nos perjudica a las que nos ha tocado la peor parte del pastel. Es cierto que son niños que no responden para nada al mito de fríos pero sus trastornos de conducta y el día a día, puede destrozar a una familia, y esto está bien estudiado. Ahora eso sí, si lo comparamos con personas supuestamente generosas o altruistas o con corazón, que luego resulta que son todo lo contrario, desde luego es mucho peor. Eso si es una gran discapacidad. Al menos mi hijo no es consciente de generar ningún daño. No sé donde leí que la peor discapacidad es la del corazón y desde luego eso es absolutamente cierto.
10 febrero 2011 | 01:04
Jabtem, estás amargada, deberías someterte a una buena terapia para superar el duelo. La verdadera discapacidad es la que tenemos las personas para no asumir de forma real nuestra propia vida. Tú eres la discapacitada no tu hijo. Tu eres la que necesita ayuda, tu eres con quien debe de ser muy difícil vivir
Yo tengo un hijo de 17 años con retraso mental severo y dos más sin discapacidad, y sí es difícil, pero en la vida nada es fácil. Cuando quieras vienes a mi casa y verás que nada es tan grave, descubrirás que quienes me dan más dolores de cabeza son mis hijos mayores.
Vivo en Castellón, ven a verme cuando quieras.
10 febrero 2011 | 10:33
Es algo injusto que se mezclen grados tan diversos, pues las mamás de niño con buenas posibilidades siguen vendiendo la idea positiva y eso nos perjudica a las que nos ha tocado la peor parte del pastel.
Esto pasa de igual forma con el sindrome de down hay grados y jamas he visto que entre los padres hayan desacuerdos y han luchado todos juntos por la misma causa que es comun
Si entre los padres perdemos el norte luchando por como lo vive cada uno mal vamos.
Tanto el down como el autismo u otras discapacidades se sabe que no les afecta a todos de igual manera, pero lo importante es dar a conocer el sindrome ante la sociedad que vive ajena a ella y los politicos reconozcan sus derechos como ciudadanos que son
10 febrero 2011 | 10:50
No, María del Mar, te equivocas de lleno, no estoy amargada para nada. Solo intento poner voz a los que no la tienen. E informar a la población de que a veces los que salen en la tele explicando que han hecho carrera y se valen por si mismos, no son una muestra representativa más que de una parte del asunto. A mi si me ha perjudicado esto pues parece que entonces si tu hijo está mal o muy afectado es por tu culpa como se desprende en muchos foros o espacios comunes y eso no es así. Pero en fin, que tengo clara mi idea, y procuro no juzgar a nadie ni decirle si está amargada o como me parece que está por un retazo en internet. Si amargada se confunde con realista pues si, lo debo estar. Sé que hago lo que tengo que hacer. Y una de las cosas que tengo que hacer es no emitir juicios ni etiquetar a nadie por lo que escribe en unas líneas. Un saludo.
10 febrero 2011 | 13:11
Q lástima Mª del Mar q hables así, sinceramente tengo la sensación de q la q está realmente amargada eres tú. ¿cómo puedes criticar así un comentario sin saber nada más? Me parece muy extraño q arremetas tan fuerte contra alguien sin concer a esa persona de antes… ¡qué raro!. Además, creo q tiene razón. A todos a los q el autismo nos toca de alguna forma, tendríamos q estar más comprometidos para q se conozca más, es la única forma de q la gente pierda el «miedo». Pero tanto hay q dar a conocer los casos leves, como los severos, los q tienen hiperactividad asociada, los q tienen un electroencefalograma alterado asociado… hay mucha diversidad y es totalmente INJUSTO dar a conocer sólo una parte, como se prentende en determinados espacios en internet. Sinceramente, creo q jabtem se merece una disculpa por tu parte.
10 febrero 2011 | 15:46
trabajo muy de cerca con personas con diversidad funcional de todo tipo y sobre todo con personas con un grado de retraso severo entre los que se encuentran afectados de autismo. me quedo, francamente perpleja con determinados comentarios. estas personas con las que trabajo nunca aprenderán a multiplicar y ojalá pudiesen recordar algunas veces, para que sirve un tenedor y creo que ellos también merecen espacios en la red que casi no tienen, pero mi mayor perplejidad esta en ver como se puede descalificar a una persona (jabtem)solo por el hecho de plantear una opinion se le ha tachado de «amargada», se le ha sugerido «terapia»y se le ha invitado a tomar café……mi mayor afán es que estas personas tengan sus necesidades físicas y burocráticas cubiertas, que se explote al máximo el potencial que tienen (que a veces es nada) pero sobre todo que la INCLUSION SOCIAL sea cada vez mas real y sólida…..y tener una madre que califique de amargada a otra por tener una opinión diferente a la suya no me parece para nada el camino. me ha dolido mucho esta opinión precisamente por que viene de alguien que deberia tener la tolerancia por bandera.
10 febrero 2011 | 16:26
lo que ocurre es que a nadie le gusta ser portador de malas noticias. todos quisiéramos tener una historia con final feliz que contar. lamentablemente, sólo algunas podemos hacerlo, pero todas tenemos el derecho de contar nuestro periplo (aunque nuestro cuento deprima a quienes lo escuchan).
hace 10 años le diagnosticaron autismo a sebastián. yo entonces, como todas las mamás que reciben este veredicto, ni estaba preparada para escucharlo, ni sabía nada sobre el autismo. conseguí un montón de libros de mamás que habían logrado «rescatar» a sus pequeños con dietas, con terapias, con intuiciones más brillantes que las mías. quedé convencida de que sebas también saldría de aquella pesadilla: juré que no habría tratamiento o esfuerzo que me quedara sin hacer por él.
diez años después, yo me he leído cuánto método ha caído entre mis manos y sebas sigue siendo autista. a ratos, es un autista feliz y su familia bendice al cielo por tenerlo. otros ratos (los más) sigue siendo difícil para todo el mundo lidiar con esta condición. recordar las historias exitosas de los que escriben libros y salen a hablar por la tele no me da más esperanzas, sólo me hacen sentir nostalgia de lo crédula que fui. no me puedo permitir el desaliento, pero tampoco la ficción de creer que sólo hace falta esfuerzo para lograr la meta, porque lo que hace falta también es una buena dosis de resignación. resignación a que no te tocara el boleto ganador. resignación para que no te duela que te cuenten que la abnegación de tal o cual madre dio en un clavo que tú nunca encontraste. es más facil ser solidaria con las optimisas. las realistas también merecemos contar nuestra historia y que se nos apoye con un poquito de cariño.
11 febrero 2011 | 20:28
Ante todo muchas gracias por dar difusión y por el apoyo!!!!
Estamos trabajando con muchas ganas y mucha ilusión.
Maria del Mar, comprendo tu percepción de las cosas, pero también creo que tú deberías comprender y respetar la percepción de los demás.
Aquí os dejo este enlace que habla de las otras realidades que hay que vivir día a día
http://autismodiario.org/2011/02/11/¿y-cuando-acaba-la-fase-de-educacion-especial-que-hacemos/
11 febrero 2011 | 21:57
Al comentario; eldelbar y los demas que dicen que aun no se sabe nada de donde viene y el porque.
Pues bueno saber si que se saben cosas otra cosa es que no interese segun a quien,Se a demostrado en analisis de niños autistas una intoxicacion muy alta de metales pesados toxicos,un mal funcionamiento intestinal,tambien no les funciona bien el ciclo de metilacion, muchos de ellos tienen muchas deficiencias, otros alergias alimenticias ect….
Todo eso esta demostrado mediante analisis y medicos.
No se yo como madre reciente no se informa bien o pone informacion.
Conozco un caso cercano sus padres son profesores y el niño enfermo con tres años, no se comunicaba y estaba totalmente ausente, hoy en dia con tratamiento ya habla y poco a poco va mejorando .
Asin que saber si que se saben cosas.
12 febrero 2011 | 02:49
Rei, y eso que comentas, ¿también lo lleva el tal Wakefield ese que decia lo de las vacunas que luego resulto ser un timo?
16 febrero 2011 | 01:33
Gracias por esta excelente contribución. Necesitamos que se hable mucho de autismo. De forma adecuada y respetuosa. De esta forma, conseguiremos, poco a poco, defender los derechos de nuestros y sensibilizar a toda la sociedad. Autismo Diario, tiene mi apoyo.
18 febrero 2011 | 23:21
Queria decir, los derechos de nuestros maravillosos hijos, disculpas, por la errata.
18 febrero 2011 | 23:22
NADA ES COMO ANTES…
http://www.mi-apple.es
22 febrero 2011 | 01:37