Archivo de abril, 2021

Los riesgos del teletrabajo: ¿es seguro trabajar en la red?

Por David Arroyo, Víctor Gayoso y Luis Hernández (CSIC)*

El confinamiento ha sido uno de los principales elementos de contención de la COVID-19 desde el inicio de la crisis pandémica. Para mantener la actividad laboral y educativa ha sido necesario desplegar un conjunto de soluciones tecnológicas que han hecho que el teletrabajo y la enseñanza online cobren un peso muy significativo en nuestra sociedad. Así, por ejemplo, se ha estimado que entre marzo y septiembre de 2020 hubo un incremento del 84% en el uso de herramientas de teletrabajo. En paralelo, sin embargo, también han proliferado los ciberataques y los cibercrímenes: a lo largo de 2020, se estima que hubo un incremento del 6.000% en ataques por spam, ransomware (programas de secuestro de datos) y phishing (suplantación de la identidad de un tercero –persona, empresa o servicio– para que un usuario proporcione datos confidenciales creyendo que trata con un interlocutor de confianza).

Un ejemplo de los riesgos que trae consigo el teletrabajo es el de las aplicaciones de videoconferencia, como Zoom, Skype o Teams, que nos han permitido seguir manteniendo reuniones. El uso de herramientas como estas, desarrolladas por terceros, puede hacer mucho más vulnerable la seguridad de la información intercambiada; sobre todo, cuando se recurre a ellas con urgencia y no son debidamente auditadas y verificadas.

La amenaza del espionaje afecta también a las reuniones presenciales, pero acceder maliciosamente a la información que se comparte en estos encuentros supone que los atacantes pongan en marcha procedimientos y técnicas de alto coste y específicos para cada situación. En el caso de las videoconferencias, si existen vulnerabilidades de seguridad en una aplicación, todas las reuniones celebradas usando ese software estarán afectadas por un riesgo de interceptación de la información intercambiada. Esto es, existiría una vulnerabilidad matriz que puede ser explotada de modo generalizado.

El software que se emplea en videoconferencias solo es una pieza dentro del complejo del teletrabajo, que constituye un verdadero reto para las políticas de ciberseguridad. Lo es en situaciones de normalidad, pero mucho más en escenarios de crisis similares al deparado por la COVID-19. En este contexto, el teletrabajo se ha adoptado en la mayor parte de los casos de modo improvisado, sin una política de seguridad previamente definida y debidamente evaluada. Baste mencionar como ejemplo de ello los recientes ataques contra el Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE) y el Ayuntamiento de Castellón, o los mensajes fraudulentos relacionados con el ofrecimiento de servicios a domicilio para la vacunación contra la COVID-19.

Ciberhigiene y ciberseguridad

Sin duda, es deseable que todas las personas que teletrabajan sigan unas buenas prácticas de ciberhigiene, como evitar la instalación de software no recomendado por los responsables de cibersegu­ridad, no conectarse a redes wifi públicas o no responder correos sospechosos de phishing. Ahora bien, una buena política de seguridad no asume sin más que esas normas de ciberhigiene se vayan a cumplir, sino que establece mecanismos de control para salvaguardar la seguridad, o al menos paliar las consecuencias de posibles ataques, en caso de incumplimiento.

Pues bien, en la crisis de la COVID-19 el teletrabajo se ha desplegado, en muchos casos, sin que las plantillas tengan arraigada esa disciplina de ciberhigiene y sin que su empresa haya diseñado una política de seguridad adecuada. Es más, en muchas situaciones los teletrabajadores han tenido que utilizar ordenadores y dispositivos propios. Dada la situación de confinamiento generalizado y la limitación de recursos tecnológicos en el hogar, es de suponer que en muchos domicilios los ordenadores han sido compartidos entre varios integrantes de la unidad familiar. Esta práctica tiene que ser considerada como un riesgo de seguridad adicional, ya que cada miembro del hogar tiene, a priori, una cultura de ciberseguridad distinta y usa la tecnología para objetivos diferentes.

Por ello, es preciso formar de modo adecuado a las personas que potencialmente van a teletrabajar para que tomen conciencia de los riesgos de ciberseguridad asociados a entornos de trabajo fuera del perímetro de seguridad de su empresa. En este sentido, sería de alto interés la planificación de simulacros y ciberejercicios en los que la interacción con las personas responsables de la ciberseguridad permitiera fortalecer rutinas de ciberhigiene, así como establecer pautas para la resolución de problemas de seguridad con el apoyo telemático de especialistas.

Si se ejecutan de modo correcto y de forma regular, estos ejercicios pueden servir para disminuir el impacto de los ciberataques al mejorar las competencias tecnológicas de la plantilla y la gestión de factores psicológicos que pueden ser explotados por ciberatacantes en periodos de crisis. Es el caso del estrés, la ansiedad o la falta de concentración motivada por las distracciones que se dan en un entorno distinto del laboral. Aquí conviene tener presente que la cadena de ataque habitual incluye estrategias de ingeniería social y phishing mediante las que los usuarios pueden bajar la guardia e instalar software sin evaluación de seguridad, acceder a sitios web asociados a campañas de malware y ser víctimas de robo de información o de ciberacoso.

Fomentar una cultura de ciberseguridad y ciberresiliencia puede y debe contribuir a reducir el impacto de estos ataques en posibles crisis futuras.

* David Arroyo, Víctor Gayoso y Luis Hernández son investigadores del CSIC en el Instituto de Tecnologías Físicas y de la Información “Leonardo Torres Quevedo” y autores del libro Ciberseguridad (CSIC-Catarata). Este post es un extracto del mismo.

Agroecología, la agricultura de la biodiversidad

Por Mar Gulis (CSIC)

¿Sabías que los suelos acogen una cuarta parte de la biodiversidad de nuestro planeta? El suelo es uno de los ecosistemas más complejos de la naturaleza y uno de los hábitats más diversos de la Tierra. Cobija infinidad de organismos diferentes que interactúan entre sí y contribuyen a los procesos y ciclos globales que hacen posible la vida.

Sin embargo, el uso que hacemos de él se encuentra entre las actividades humanas que más inciden en el cambio global y climático. Los modelos agrícolas dominantes durante los últimos cien años, junto con el sobrepastoreo y la deforestación, son responsables de un deterioro del suelo que implica la desertificación y la transferencia de grandes cantidades de carbono desde la materia orgánica que se encuentra bajo nuestros pies hacia la atmósfera, lo que contribuye al calentamiento global y, por ende, afecta a la salud de los seres vivos.

¿Es posible un modelo agroalimentario que ayude a regenerar los ecosistemas y que, a su vez, asegure los alimentos y la salud en un planeta con más de 7.700 millones de seres humanos y en pleno cambio climático? De ello se ocupa la agroecología, una disciplina que integra los conocimientos de la ecología, la biología, las ciencias agrarias y las ciencias sociales.

Primeros brotes en la huerta del proyecto agroecológico L’Ortiga, en el Parque Natural de Collserola, provincia de Barcelona.

La agroecología establece las bases científicas para una gestión de los sistemas agrarios en armonía con la salud de los ecosistemas y de las personas. Y esto lo hace estudiando las relaciones entre los organismos biológicos (cultivos, ganado, especies del entorno y, por supuesto, organismos del suelo), los elementos abióticos (minerales, clima, etc.) y los organismos sociales implicados en el proceso (desde las comunidades agrícolas y los hogares hasta las políticas agrarias y alimentarias globales).

También lo hace fomentando la capacidad de los agroecosistemas para autorregularse. Esta capacidad es muy importante, pues tanto las plagas como otras enfermedades son menos frecuentes en los sistemas biológicos equilibrados y este equilibrio es el que asegura la rentabilidad y la estabilidad en la producción. Para ello, la agroecología se preocupa por el mantenimiento de la mayor diversidad posible en el ecosistema, especialmente la diversidad funcional: cuando lo que importa no es tanto el número de especies como su función dentro del agrosistema y lo que cada una aporta al conjunto. Esto es algo que difícilmente se da en la agricultura convencional, ya que, como explican los investigadores Antonio Bello, Concepción Jordá y Julio César Tello en Agroecología y producción ecológica (CISC-Catarata), con el uso generalizado de agroquímicos la biodiversidad queda muy reducida o prácticamente eliminada.

Vegetales agroecológicos. Cooperativa Germinando Iniciativas Socioambientales, Madrid.

Para preservar esta biodiversidad se emplean prácticas agrarias que regulan de forma orgánica tanto las poblaciones de patógenos como de organismos que naturalmente son mejoradores del suelo. Un ejemplo de esto es la extendida tradición de introducir leguminosas en los cultivos. Las plantas de la familia leguminosae, de las que forman parte las legumbres, establecen naturalmente simbiosis con rizobios, bacterias del suelo con el potencial de fijar el nitrógeno atmosférico. Esta unión aporta cerca del 80% del total del nitrógeno atmosférico fijado de forma biológica y proporciona a las plantas el segundo nutriente más necesario, después del agua, para su crecimiento.

La milpa tradicional mesoamericana es un cultivo de origen precolombino que incluye maíz (Zea mays L.), calabaza (Cucurbita spp.) y frijol (Phaseolus vulgaris L.). Como explican en el diplomado ‘Alimentación, comunidad y aprendizaje’ del grupo Laboratorios para la Vida (LabVida) de ECOSUR Chiapas (México), la milpa se caracteriza por una sinergia entre estos tres cultivos que favorece su rendimiento en conjunto y genera resiliencia ante perturbaciones externas, además de ofrecer proteínas completas al combinar estos alimentos.

Suelos vivos versus suelos degradados

Con este planteamiento incluso los organismos eventualmente patógenos tienen su función en los cultivos. Al haber una diversidad mucho mayor, estos organismos patógenos no llegan a ser tan invasivos ni a causar grandes daños, y el ecosistema se puede autorregular fácilmente con solo introducir especies adecuadas. Un ejemplo de esto son las mariquitas (coccinélidos) y otros insectos que depredan a los pulgones. Otro ejemplo es el de los nematodos, un grupo de animales mayormente microscópicos y potencialmente patógenos que ocupa el cuarto filo más numeroso del reino animal en cuanto al número de especies. Los nematodos son los principales herbívoros del suelo y, junto con los hongos, son uno de los principales grupos descomponedores de la materia orgánica. La actividad de estos invertebrados es fundamental para la renovación de las raíces, pues permite optimizar su capacidad de absorber agua y nutrientes para el correcto desarrollo de las plantas. Según la agroecología, los nematodos causan problemas solo en los sistemas desequilibrados y hay maneras de controlar su población y los problemas de plagas desde un manejo ecológico, como por ejemplo introduciendo especies con propiedades repelentes o nematicidas.

Huerta agroecológica de Ruth Labad, quien produce para el grupo de consumo Xurumelxs en Ourense, Galicia.

La recuperación ecológica de suelos degradados, cuando es posible, se produce con prácticas que ayudan a la salud de todo el ecosistema agrario: abonando con materia orgánica libre de tóxicos, mediante la gestión de cultivos y utilizando las características funcionales de las plantas, principalmente. Para ello se emplean los policultivos (rotativos e intercalados), así como una mayor variedad de semillas y especies vegetales. También se alternan los pequeños invernaderos dentro del cultivo y las plantas que ejercen de barreras ecológicas naturales frente a posibles agentes patógenos, como algunas hierbas aromáticas. Además, se usan coberturas vegetales, que ayudan en la conservación del agua y del suelo y regulan la temperatura del terreno, así como la presencia de malas hierbas. Con estas y otras estrategias se favorece la salud de la microbiota del suelo y de todos los organismos de los que depende el ciclo de nutrientes y la buena respiración del suelo.

El Concello de Allariz, en Galicia, es pionero en la gestión de residuos orgánicos: recogen y compostan los residuos de los restaurantes para ofrecer abono orgánico a los agricultores de la zona.

Frente a la agricultura industrial, orientada de manera lineal a los insumos y productos, que rompe con los ciclos del agua, los elementos y los nutrientes de la naturaleza, que depende de los insumos fósiles para mantener la producción y que contribuye al cambio climático, la agroecología comprende la complejidad de la naturaleza y la interdependencia entre los organismos. Además, la agroecología considera los sistemas agrarios como ecosistemas que han llegado a ser equilibrados tras años de experiencia y conocimiento campesino, y se enriquece de toda la diversidad de saberes propios de cada región, clima y ecosistema. Por eso, la mayoría de las veces pone en práctica programas de investigación multidisciplinares en los que se integra y armoniza el conocimiento científico con el saber tradicional de las comunidades agricultoras y ganaderas locales.

Huerto escolar del CEIP Venezuela, en Madrid, dinamizado por Germinando Iniciativas Socioambientales.

Por otro lado, como señalan Bello, Jordá y Tello, establece que los ‘problemas del campo’ no son solo asunto de las personas que se dedican a la agricultura y la ganadería, sino que, por sus repercusiones, requieren de la participación y el compromiso del conjunto de la sociedad. Este compromiso debe estar fundamentado en la soberanía alimentaria (entendida como el derecho de la ciudadanía a elegir qué quiere o no quiere comer) y orientado a desarrollar un modelo alimentario justo, responsable y solidario, que se pregunte cómo se producen los alimentos y cuáles son sus implicaciones tanto sociales como ambientales. Por todo ello, se prefieren los pequeños mercados locales y la venta directa por parte de los grupos productores agrarios, lo cual ayuda a reducir las emisiones de gases de efecto invernadero y los costes asociados al transporte internacional de alimentos y a las grandes superficies de producción y venta.

Venta directa de productos de la iniciativa Barazkilo Agroecologiko, en Bizkaia.

Para saber más:

Encuentros temporales entre astronomía y prehistoria

Por Enrique Pérez Montero y Juan F. Gibaja Bao (CSIC) *

Entre las estrategias que usa la ciencia para facilitar el entendimiento de la naturaleza está la de proporcionar medidas que ayuden a fijar en una escala espacio-temporal aquellos objetos o eventos que estudia. No obstante, si el objeto de estudio sobrepasa las escalas que nos son familiares, puede ser complicado hacerse una idea de lo que esos números representan.

Uno de los casos donde esto ocurre de forma más clara es en la astronomía. Suele ser muy complejo distinguir la diferencia entre los cientos de miles de kilómetros a los que un asteroide ha pasado de la Tierra (en algunos medios de comunicación a veces se dice que nos ha pasado rozando), y los miles de millones de pársecs (unidad de longitud equivalente a 3,2616 años luz) a los que se encuentra la última galaxia de turno que ha roto el récord de distancia en el universo.

Esto mismo sucede incluso con escalas más pequeñas y cercanas, como la histórica. Al hablar de la prehistoria metemos en el mismo saco temporal a los primeros homínidos de hace unos 2,5 millones de años y a los últimos cazadores-recolectores del Mesolítico, que habitaron en ciertas zonas del Atlántico y Norte de Europa hace cerca de 5.000 años.

En el caso de la astronomía, una escala de distancia que trata de solventar esta dificultad es la basada en la velocidad de la luz, que viaja a unos 300.000 kilómetros por segundo. En el entorno de nuestro planeta esta escala no resulta práctica, ya que a un rayo de luz le da tiempo a dar siete vueltas y media a la Tierra en un solo segundo. Sin embargo, resulta mucho más cómodo y fácil imaginar que el Sol, la estrella que ilumina cada día nuestras vidas, está a 8 minutos y 20 segundos de distancia-luz, en vez de expresar que está a 150 millones de kilómetros. Es decir, podríamos recordar qué hicimos durante esos 8’20’’ transcurridos desde que los primeros rayos salieron del sol y llegaron a nuestro planeta.

El nacimiento de la escritura y la nebulosa de la Mariposa

Para poder entender la magnitud de la que hablamos proponemos hacer coincidir varios eventos de la historia de la humanidad con la distancia-luz a la que se encuentran algunos de los objetos astronómicos más notables. Así, por ejemplo, tomemos como punto de partida de nuestro viaje el momento en que se fija el inicio de la historia, el nacimiento de la escritura hace unos 3.500 años en Mesopotamia, en el extremo oriental del Mediterráneo. Poco después de ese momento partió la luz que los telescopios captan hoy en día desde la nebulosa de la Mariposa, también denominada NGC 6302, a 3.400 años-luz en la dirección de la constelación de Escorpio.

Nebulosa de la Mariposa. / NASA, ESA, and the Hubble SM4 ERO Team

Estas nubes de gas se produjeron cuando una estrella de masa intermedia, más o menos como nuestro Sol, terminó de fusionar los últimos elementos ligeros que se encuentran en el núcleo para crear otros más pesados. En ese momento, dicho núcleo se compactó para formar una enana blanca y las capas externas fueron eyectadas al medio interestelar.

¿Qué pasó en el cielo durante el inicio del Neolítico?

Otro momento relevante del desarrollo de la humanidad es el inicio de la domesticación de animales y vegetales, lo que conocemos como Neolítico. Aunque las primeras evidencias se documentan en Próximo Oriente hace unos 10.000 años, en pocos siglos aquellas comunidades ocuparon toda Europa. Sin duda, nosotros y nosotras somos sus más directos herederos. En ese mismo momento el cúmulo globular Messier 22, a 10.400 años-luz de distancia, nos envió la luz que hoy podemos ver. Este cúmulo se sitúa en la dirección de la constelación de Sagitario y está muy cerca del bulbo de nuestra galaxia. Está formado por una asociación de decenas o centenas de miles de estrellas, algunas de las cuales se cuentan entre las más antiguas de la Vía Láctea.

En la actualidad los observatorios infrarrojos espaciales y radiotelescopios de la Tierra recogen la radiación electromagnética que salió hace 28.000 años de Sagitario A*, que es como se denomina al núcleo de nuestra galaxia. Hoy sabemos que en el centro de la Vía Láctea hay un agujero negro supermasivo con una masa equivalente a cuatro millones de veces la de nuestro Sol. La presencia de un agujero negro tan enorme en esta posición no es algo anormal, sino un hecho común a todas las galaxias de tamaño similar a la nuestra. Cuando la radiación electromagnética porcedente de Sagitario A* inició su camino hacia la Tierra, algunos de nuestros antepasados más antiguos como especie, el Homo Sapiens, entraban en las cuevas de Altamira para pintar los magníficos bisontes, ciervos, manos y signos, tan enigmáticos a nuestros ojos contemporáneos.

Imagen de las cuevas de Altamira. / Museo de Altamira, D. Rodríguez

El origen del Homo Sapiens y la Gran Nube de Magallanes

Los Homo Sapiens aparecieron en África hace unos 150.000 años, momento en el que la luz emergía de la Gran Nube de Magallanes, más allá de los límites de nuestra galaxia. Esta es la más brillante entre las numerosas galaxias enanas satélite de la Vía Láctea. En ella se encuentra la nebulosa de la Tarántula, donde se halla el criadero de estrellas más masivo de todo nuestro grupo local de galaxias. En esta región se están creando más de diez nuevas estrellas por año y algunas de ellas son tan masivas que provocan vientos galácticos que arrastran el gas a cientos de kilómetros por segundo.

Los primeros homínidos y la galaxia de Andrómeda

Finalmente, si mirásemos por una máquina del tiempo qué ocurría en la Tierra hace dos millones y medio de años, observaríamos el origen de la Humanidad. En aquel momento, nuestros tatarabuelos los Homo Habilis habitaban en África y comenzaban a hacer algo que ninguna especie en nuestro planeta había hecho: transformar la naturaleza para crear instrumentos. Es el inicio de la tecnología, los primeros pasos de lo que hoy son nuestros móviles, telescopios o naves espaciales. Precisamente, a esa distancia espacio-temporal se encuentra la galaxia de Andrómeda o M31. Es el objeto más cercano a la Vía Láctea de un tamaño y masa parecidos. Su descubrimiento, realizado en la década de 1920 gracias a Edwin Hubble, nos concienció de que las galaxias eran numerosas y de que la nuestra no constituía todo el universo.

Galaxia Andrómeda. / Wikipedia, Boris Štromar

Todavía nos parece irreal pensar que su luz haya viajado más tiempo del recorrido por nuestra especie desde nuestro tatarabuelo Habilis. Y eso que es la galaxia más cercana a nosotros, en un universo que alberga miles de millones de ellas. Todo un desafío para nuestra comprensión sobre su inmensidad.

 

* Enrique Pérez Montero es investigador del el Instituto de Astrofísica de Andalucía del CSIC e investigador principal del proyecto de divulgación Astronomía Accesible, que tiene como fin el fomento de la astronomía entre las personas con discapacidad. Juan F. Gibaja Bao es investigador en la Escuela Española de Historia y Arqueología en Roma del CSIC y dirige y participa en diversos proyectos de divulgación científica, como Ciencia Incluisva.

Enfermedades raras: cuando lo excepcional se subestima

Por Francesc Palau (Hospital Sant Joan de Déu) y Mar Gulis (CSIC)*

Acondroplasia, uveítis, esclerodermia, síndrome de Prader-Willi, fenilcetonuria, ataxia de Friedreich…¿Reconoces algún término? ¿Sabes de qué se trata? Son nombres de enfermedades poco comunes, por lo que tal vez tengas la suerte de que no te suene ninguna. ¿Y si te decimos que a esta pequeña lista de patologías se podrían añadir otras 6.165 y que todas se conocen como “enfermedades raras”? A pesar de denominarse así, este conjunto de trastornos es muy numeroso y afecta a una población nada desdeñable. En la Unión Europea, con aproximadamente 446 millones de habitantes, el número de pacientes afectados por ellos se calcula en unos 26 millones. Estudios recientes realizados por la Genetic Alliance en Reino Unido confirman que una de cada diecisiete personas puede estar afectada por una enfermedad rara en algún momento de su vida.

Cuando oímos golpes de cascos, solemos pensar en caballos, pero podrían ser cebras. Lo común, frente a lo raro

El contraste entre los datos epidemiológicos de la población afectada y la elevada diversidad y heterogeneidad de estas patologías, muchas reconocidas a lo largo de los siglos XIX y XX y otras descritas hace poco tiempo o muy recientemente, nos pone ante la paradoja de la rareza: las enfermedades son raras, pero los pacientes que las padecen son muchos. Además, cuando se trata de este tipo de patologías, sus tasas de incidencia son bajas, pero su impacto colectivo en las poblaciones y los sistemas de salud es enorme, algo que a menudo se subestima.

Pero, ¿cuáles son las características que cumple una enfermedad para definirla como rara? La Unión Europea establece que un trastorno o condición de salud se puede etiquetar como enfermedad rara si el número de personas afectadas es menor de una entre dos mil, es decir, en términos epidemiológicos tiene una prevalencia de menos de cinco afectados por cada diez mil habitantes. En Estados Unidos, la Rare Diseases Act de 2002 afirma que “enfermedades raras son aquellas que afectan a poblaciones pequeñas de pacientes, concretamente a poblaciones menores de 200.000 individuos”. Algunas enfermedades raras son relativamente frecuentes y más conocidas por todos y todas, como ocurre con la fibrosis quística o la distrofia muscular de Duchenne, pero muchas de ellas son infrecuentes, con menos de una persona afectada por cada cien mil, y se conocen como ultra-raras.

Un difícil diagnóstico y tratamiento

Según el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio)un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico, aunque en el 20% de los casos transcurren diez o más años hasta lograr el adecuado.

Por otro lado, la complejidad de estas enfermedades y su ‘escasa’ frecuencia hacen que el tratamiento sea complicado, en parte debido  a que la industria farmacéutica tiene un interés menor en desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes. Los medicamentos que finalmente terminan saliendo al mercado se denominan medicamentos huérfanos.

La Agencia Europea del medicamento (EMA) mantiene información actualizada anualmente sobre la realidad de los medicamentos huérfanos en Europa y en el portal de Orphanet- España se puede consultar la lista completa. Aunque esta lista va en aumento, en la actualidad hay un 90% de enfermedades raras sin tratamiento.

El Estudio ENSERio destaca que el 47% de pacientes recibe un tratamiento que considera inadecuado o que no es el que necesita, solo el 15% utiliza medicamentos huérfanos y el 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos.

La investigación en los ámbitos fisiopatológico, diagnóstico y terapéutico, así como el compromiso de financiación, tanto pública como privada, resultan fundamentales para resolver la situación. Se requieren ideas innovadoras e impulsar el desarrollo de consorcios público-privados, con participación del ámbito académico y de la industria y la implicación de los pacientes. Tampoco hay que olvidar la importante labor que realizan las asociaciones de pacientes y las fundaciones sin ánimo de lucro, incluso la aportación más reciente que tienen los ensayos clínicos financiados directamente por los propios pacientes.

Está claro que se requiere un gran esfuerzo médico, sanitario, científico, social y político para poder mejorar el diagnóstico y el tratamiento de cada una de las enfermedades raras, así como la calidad de vida y curación de los afectados. También es importante ser capaces de planificar para prevenirlas y lograr la incorporación social del individuo como persona plena, adaptada al entorno e integrada en la sociedad. Que su “rareza” no nos haga subestimarlas.

 

* Francesc Palau dirige el Servicio de Medicina Genética y el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu y un grupo de investigación del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER). Es autor del libro Enfermedades raras, de la colección de divulgación ¿Qué sabemos de?, disponible en la Editorial CSIC y Los Libros de la Catarata.