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Un puñado de datos e infografías en el Día Mundial de las Enfermedades Raras [#HazlasVisibles]

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El último día del mes de febrero está reservado para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada en la que se intenta dar a conocer al resto de la población qué son y de qué se trata. Muchas son las iniciativas que se realizan para concienciar y uno de los medios que más se utilizan para hacer llegar el mensaje son las rede sociales, en las que se comparte infinidad de información a través de las etiquetas #DiaMundialEnfermedadesRaras  y #HazlasVisibles.

Las catalogadas como ‘enfermedades raras’ son más de siete mil y afectan a alrededor de tres millones de personas en España (el 75% de ellos niños), falleciendo el 30% de éstos antes de cumplir los cinco años de edad.

En el post de hoy, además de sumarme al apoyo de concienciación y difusión, quiero compartir con vosotros un vídeo y tres infografías repletas de información y datos sobre las Enfermedades Raras, esperando que vosotros también os hagáis eco de ello y las compartáis en vuestras redes.

Un puñado de datos e infografías en el Día Mundial de las Enfermedades Raras [#HazlasVisibles]

Un puñado de datos e infografías en el Día Mundial de las Enfermedades Raras [#HazlasVisibles]

Un puñado de datos e infografías en el Día Mundial de las Enfermedades Raras [#HazlasVisibles]

 

 

Fuentes de las infografías y más información: bloghoptoys / enfermedades-raras.org / pacientesunicos / aztecanoticias / americaeconomia

4 comentarios

  1. Dice ser hernan ortiz

    Sin dar muchas esperanzas, me parece que Moebius, la esclerosis lateral y algunas de las relacionadas con un subdesarrollo del sistema nervioso podrían ser exitosamente tratadas con la terapia física LED, siempre y cuando se realicen con el protocolo adecuado.
    Hay una leyenda que habla acerca de la imposibilidad de reparar nervios pero si es posible, especialmente en algunos casos. De hecho, la terapia LED es muy prometedora en el caso de Alzhaimer.Si los mádicos practicaran un poco el pensamiento lateral no habría tantos problemas….
    Animo y adelante…

    28 febrero 2015 | 11:22

  2. Dice ser Antonio Larrosa

    A mi entender las enfermedades raras son enfermedades que no interesan a las industrias farmaceutica seguramente por no resultales rentaable mente su investigación y negocio. Sé
    que es cruel decirlo pero vivimos en un mundo cruel, infecto, y egoista

    28 febrero 2015 | 17:50

  3. Dice ser mehagolasueca

    Yo padezco una enfermedad de las catalogadas como raras: el síndrome de Horton / cefalea en racimos. Se desconoce el origen y nadie en mi familia la padece.

    Por suerte mi caso no es grave y la medicación con triptanes me va bien. Apenas vienen 4 comprimidos en una caja que cuesta 18 euros. En una crisis dependiendo de la intensidad puedo tomar 1 ó 2 comprimidos. Tengo crisis con cierta regularidad cada uno o dos meses y durante unos 4 días seguidos, pero aparece en cualquier momento sin previo aviso. Cuando tengo una me quedo incapacitada. Tengo que encerrarme en una habitación oscura y sin ruidos. Y es tan fuerte que ni siquiera puedo caminar, tengo que gatear porque me mareo y pierdo el equilibrio.

    Los pacientes con casos muy agudos pueden tener varias crisis durante el día, lo que impide llevar una vida normal. Aunque el resto podemos llevar una vida relativamente normal, se podría investigar más, puesto que los medicamentos actuales para tratarnos son vasoconstrictores y no podemos superar las dosis porque podrían provocarnos un infarto.

    Gracias por hacerte eco del día de las enfermedades raras.

    28 febrero 2015 | 19:34

  4. Dice ser Jmarc

    Me alegro de que la gente hable de ello. Queda mucho por hacer

    28 febrero 2015 | 22:17

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